Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous ! je viens de recevoir un mail de mon réseau Sep au sujet d'une étude qui a pour objectif d'évaluer la qualité de la prise en charge de la sclérose en plaques des personnes atteintes d'une SEP en recueillant l'expérience vécue par ces patients et leur proche aidant. l'organi...

C'est juste que j'ai bien rigolé ce matin et donc, je voulais partager Coucou Zen ! Tu m'as bien fait rire avec cette histoire ! ange3 Et de 3, pour moi ! Because traitement Rituximab, il me fallait une troisième injection, mais il a fallu faire près de 40 km, tant les centres sont blindés, pour ob...

Aux infos hier, à l'aéroport des personnes partaient quand même en vacances à la Réunion ... La bêtise humaine infinie ... Albert avait raison :mrgreen: Même moi, qui suis un absolu amoureux de La Réunion, je ne m'y rendrais pas en ce moment, c’est dire !! Manapany, au sud de l'île, me manque, vous...

Bonjour à vous ! on trouve beaucoup d'informations et d'analyses très intéressantes sur le site du CNRS : http://www.cnrs.fr/fr/cnrsinfo/coronavirus-sur-le-front-scientifique Parmi les différents articles, on trouve notamment : - 16 avril 2021 : article CNRS Le journal : " Covid-19 : vacciné, p...

Devant tant de maussadité estivale, je ne vois guère qu'un remède : Boby !!

A défaut d'éclats de soleil, une volée d'éclats de rire !

Bien le bonjour Djilsep ! Je voulais écrir lélé Je me suis permis de corriger ton message. Désolé de cette vague qui impacte durement l'Algérie et met à mal son système hospitalier. le système de santé algérien est submergé. Les soignants réclament l’instauration d’un « état d’urgence sanitaire ». «...

Bonjour djilsep C'est une situation qui dépasse très largement les compétences que nous pourrions avoir ici J'ai déniché un site dédié épilepsie qui aborde précisément cette situation : https://www.fondation-epilepsie.fr/covid-19-et-epilepsie-conseils-generaux/ J'espère que tu y trouveras des répons...

Je n'ai jamais dit que l'Ivermectine est LE médicament miracle. Mais je pense que ce médicament peut aider (il fonctionne). Ah, bon !? Tu l'as dit et redit, malgré les éléments que nous t'avons apporté : il ne fonctionne pas in vivo . Il n’aide donc en rien sauf d'appui à la contestation du vaccin ...

Bien le bonjour, Miss Onlyhappy ! tu as très bien fait de contacter ta neurologue. - il y a bien eu des patients à sa connaissance qui ont fait une poussée après le vaccin mais pas plus de cas qu’avec d’autres vaccins contre d’autres pathologies. En effet, cela peut arriver avec les maladies auto-im...

Bonjour à vous ! merci d'avoir apporté tes sources, Patrick. On a beaucoup utilisé les chiffres "catastrophiques" de l'Inde, en parlant du nombre de cas/morts, mais sans préciser que l'Inde est vingt fois plus peuplée que la France. En effet. L'Inde aurait un taux de mortalité dû au Covid ...

Aloha lélé ! c'est plutôt difficile en ce moment, depuis mars, en fait. J'en parle dans ce sujet Ma mobilité en prend en sale coup et lundi dernier ça a pris une tournure inédite qui m'a totalement dévasté. Seul le café du village me procure un peu de plaisir. Mais il y a tout de même eu une belle s...

Très jolies acquisitions, lélé !
Yes you canne !

Alu again, sieur Patrick ! Ce n'est naturellement pas un essai clinique, mais juste des faits. Qu'il s'agisse de données scientifiques ou même de faits, il est important de donner des sources, tu ne crois pas ? En Inde, on peut voir la différence dans un état qui a interdit l'Ivermectine et un autre...

Bien le bonjour, Patrick ! C'est uniquement pour les nouveaux traitements que la recherche s'est laissé dépasser par la recherche du vaccin. Mais comme on dénigre les traitements existants, on ne risque pas d'avoir le choix (traitement VS vaccin). Qu'il s'agisse d'un traitement nouveau ou d'un trait...

Bien le bonjour ! Si j'ai bien compris, un virus n'a qu'un seul but: se reproduire. Donc, si son hôte résiste, il mute pour survivre. En fait, si le virus cherche bien à se reproduire, c'est justement cette reproduction qui entraîne les mutations. De ce fait, plus il se reproduit ; plus il circule d...

Aloha, mesdames ! Merci pour vos messages. C’est triste de se sentir réduit, que je te comprends :( Malgré la meilleure volonté et le courage pour y arriver, ça nous rattrape. C’est injuste ! Ça fait partie du problème, en effet - d'autant plus que l'incapacité m'a toujours bien plus terrifié que la...

Bonsoir vous ! alors... en cette fin d'après-midi, je devais me rende au tabac et ma femme m'a demandé de pousser jusqu'à la bonne boulangerie pour rapporter du pain. Je me sentais plutôt bien et c'était une bonne occasion de marcher. Je me sentais d'attaque. Ca commence avec 170m jusqu'au tabac - o...

C’est bien ce que j'avais lu, en effet. Mais tu connais un traitement contre la grippe ? Il n'y en a pas et ce n'est pas demain la veille - comme pour tout un tas de pathologies pour lesquelles un vaccin est donc essentiel. Un exemple : nous connaissons un retour dévastateur de la rougeole - là où i...

Bonjour, il faut encore attendre au minimum un an pour avoir les résultats de la phase trois des essais. Et entre temps, les traitements qui fonctionnent ne seront JAMAIS validés. Car, si c'était le cas, les vaccins seraient interdits. Il ne faut pas oublier qu'ils ont une AMM conditionnelle. Il sem...

Hello OnlyHappy ! Merci pour vos avis, et pour les liens, je vais me pencher là dessus ce week-end :) N'empêche qu'il est bien difficile de démêler tout ça... De rien, c'est un peu le rôle du forum que d'aider, par les différents échanges, à se faire une opinion et de permettre de prendre une décisi...

Bonjour Arwenn, désolé de cette poussée qui réduit ta mobilité. Mon neuro dit qu'il faut parfois plusieurs semaines pour que l'effet du bolus se fasse sentir donc ne panique pas. Je pense comme Margot qu'il faut faire preuve de patience : l'effet des corticoïdes, qui visent à réduire l'intensité de ...

Bonjour à toutes et tous avant toute chose, ceci : Y a quand même des pointures scientifiques sur ce forum. Pa-thé-tique ange2 . Chacun peut exprimer librement son opinion et même employer un mode ironique pour peu qu'il ne soit pas insultant. Or, le terme qui termine le message est totalement inapp...

Bonsoir OnlyHappy, Pour les liens, en voici un, c’est une généticienne dont j’avais déjà entendu parler : https://www.tvlibertes.com/le-samedi-po ... s-dit-tout Attention, je ne dis pas qu’elle détient la vérité absolue, mais son argumentaire tient la route, et me fait réfléchir. J'ai écouté... et p...

Nostromo a écrit : ↑22 juil. 2021, 12:29Salut Basho, ça fait plaisir de te revoir. Ton acclimatation sur les rives de l'Yonne suit son bonhomme de chemin ?

Merci.
C'est un peu compliqué à la maison ces derniers temps de crise sanitaire...

Lundi j'ai vu mon neuro (professeur spécialisé dans la sep) et, vu qu'il ne m'a pas parlé du vaccin (fin de la consultation), je lui ai posé la question. Sa réponse: c'est, pour les sépiens, très important (même ceux, comme moi, qui n'ont pas de traitement). Et peu importe quel vaccin (des quatre d...

Bien le bonjour Nat je crains qu'il n'y ait un léger malentendu sur la phrase de Patrick et mon propre message. Il ne s'agit pas d'appeler à refuser toute vaccination et notamment contre le Covid - bien au contraire ! Dès l'instant que l'on considère qu'une Sep peut rester en état de latence un long...

Je n'ai jamais dit qu'il y avait un lien entre vaccination et sep. Ce que je dis, c'es qu'une sep est latente et, à un moment donné, elle se déclenche suite à une stimulation: cela peut être un vaccin, mais aussi juste un stress fort ou d'autres déclencheurs. Hello Patrick ! Je pense tout comme toi...

Aloha Khadija ! Comme le signale Bloub, une troisième injection est fortement recommandée pour les sépiens qui ont un traitement immunosuppresseur, notamment Rituximab et Ocrevus (anti-corps monoclonaux CD20). Je ferai cette troisième injection le 3 août. Pourquoi cette date ? Ma neurologue m'avait ...

Bonjour Onlyhappy ! comme Bloub, je suis curieux de savoir quelles sont les remontées que tu as sur le Pfizer et plus généralement sur les vaccins à ARNm. Nous sommes nombreux maintenant sur le forum à avoir été vaccinés par ARNm, sans effets secondaires notables - hormis de la fatigue ; pour moi su...

Bonjour Maya et bravo pour cette magnifique initiative pleine de sens !
J'aimerais beaucoup y participer mais je suis totalement rétif à FB

et n'y ai donc pas de compte... J'imagine que je ne suis pas le seul...
Y aurait-il une autre voie pour y participer ?
Bien à toi

Bonjour à vous
je viens de poster dans un autre sujet sur Covid et Sep, ici :
Fondation Charcot - Sep et Covid Ca devrait vous intéresser.
Amitiés

Bonne seconde injection pour ceux qui la feront :D Merci Blondin ! Pour moi, première injection fin mars seconde deuxième injection fin avril et perf de Rituximab le 20 mai Il est prévu une troisième injection 8 semaines après ma perf de Rituximab d'après ma neurologue. Je vais probablement attendr...

Bien le bonjour ! sauf que je dois lutter contre uhtoff ces jours ci, c' est pénible et c' est pas fini hélas De même pour moi et avec le sentiment que je la supporte moins bien qu'auparavant. Peut-être est-ce dû au climat continental de Bourgogne avec des contrastes très marqués et peu de vent alor...

Je crois que Bashogun est concerné... Bonsoir Zen, Merci pour cet article Concerné, je suis, mais je ne suis pas le seul ici, il y a aussi lélé au moins, sous Rituximab comme moi, plus tous ceux qui sont sous Ocrevus. J'ai déjà eu deux injections fin mars et fin avril, avant ma perfusion de Rituxim...

J'ai trouvé des infos intéressantes sur ces deux pages : https://fauteuil-roulant.ooreka.fr/comprendre/prescription-remboursement-fauteuil-roulant https://www.sofamed.com/scooter-electrique-rembourse-secu,R1153,1.html Concernant un scooter de mobilité, il est indiqué que Certains scooters électrique...

Bonjour, j'ai trouvé un article intéressant à ce sujet : https://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=coenzyme_q10_ps Il y est dit notamment : (...) son effet antioxydant, en diminuant les dommages cellulaires causés par un entraînement intensif, permettrait de favor...

Bien le bonjour, miss lélé ! J'avoue ne pas être prête à avoir un fauteuil électrique. Ça n'a pas encore fait son chemin Et mon dos a de la force encore mais j'aimerais trouver un scooter électrique J'avais vu un papy une fois avec ça et j'ai adoré Je ne suis pas encore concerné, mais j'y pense depu...

Hey, Barbara !

Barbara92 a écrit : ↑04 juin 2021, 22:33 INSERM, le 25 mai 2021
https://www.inserm.fr/actualites-et-eve ... ref=refind

Merci pour ce lien, très intéressant.
Mais surtout, quelles nouvelles ? Comment vas-tu ?
Amitiés

Alu cahuète ! J'espère que tu vas bien. Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien. Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 % :roll: Je pensais pouoir en profiter, ton message m'a alerté, j'ai appelé, ô ...

Tu as parfaitement raison, nostromo, l'humour est partie intégrante de la poétique du haiku, héritage du haikai renga dont j'ai dit quelques mots plus haut. Mais comme pour le reste, c’est bardé de règles et il faut jouer de finesse... Cocasse disait plutôt Bashô Un 'tit essai : Belle plage d'été le...

Alulélé ! Aujourd'hui je teste le mobibus. C'est pour les PMR Très bonne nouvelle ! Il semblerait que ce système existe aussi sur la communauté de commune de mon village. Je crois que le trajet est plus onéreux que dans ta région : 3€ - mais il faut que je me renseigne plus avant. Ce sera parfait po...

Magnifique, Nostromo, très belle photo d'illustration !

Nostromo a écrit : ↑02 juin 2021, 12:54d'un certain Buson

Et Buson n'est pas n'importe qui : c'est, après Bâsho au XVIIè, le deuxième grand maître de l'histoire du haiku, celui qui règnera sur le genre au XVIIIè siècle.

Salut Patrick ! Je me suis dit que je pourrais accrocher mon sac de courses à la poignée de mes béquilles, donc moins de poids. Et c'est ainsi que tu t'es retrouvé 'charrette' - mais sans les roues... :shock: Ma femme avait la voiture pour travailler. ... Vraiment sans les roues !! :? j'ai téléphoné...

Bon bah je me lance alors. Chouette, Miss Carib ! Matsuo Bashô, incontournable, normal donc qu'on le cite si souvent. Autant poursuivre avec Bâsho (non, non, ce n'est pas moi, au fait - mais c’est une partie de mon pseudo construit comme un mot-valise.) Voici donc un de ses haikus que j'affectionne...

Salut Patrick et merci pour ce message qui va devenir un post de référence !

Bien à toi

Et si on diversifiait un peu les sujets par ce beau temps d'été avant l'heure ?

La barque et le rivage
bavardent
longue journée
Shiki (grand maître du haïku, fin XIXè)

: Anse aux pins, Seychelles; S1080003.JPG (948.19 Kio) Vu 2792 fois

Coucou Arwenn ! mais fais attention tout de même à ne pas allez trop vite :wink: HI, hi ! ça risque pas ! Et puis je n'avais pas fait les courses depuis mon retour, je me doutais bien que ça serait difficile et que je n'étais vraiment pas en état après mon périple pour ma perf. Y être allé aujourd'h...

Alu ! Je voulais transmettre une information par contre je ne sais pas si elle est au bon endroit sur le forum. Pas de soucis, lola, je me suis permis de le déplacer dans la rubrique où il me semblait le plus à sa place, à savoir, les 'différents symptômes', mais à la racine. Je me suis aussi permis...

Bien le bonsoir ! Par cette belle journée, objectif du jour : faire des courses au petit supermarché du village. Vraiment pas loin, en fait, 230m d'après les cartes internet, à peine plis loin que d'aller au café. C'est après, dans le magasin lui-même, à chercher, déambuler, virer, retourner en arri...

Top, Lune !

Caribou a écrit : ↑30 mai 2021, 23:57 C'est beau tout ça !
Et très poétique !

Merci

Tu as non seulement le droit de participer, Carib', mais tu y es vivement invitée !
The more, the merrier ! don't you think ?
Pense juste à ne pas ramener scylla avec toi...

A te lire, donc !

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