Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Yo 'Tof, Ok, alors finalement c’est si bien que ça la Suisse? :) C'est comme la plupart des démocraties occidentales, tu as des bons côtés, et des moins bons. Parmi les bons côtés, le principe démocratique suisse (usage fréquent du référendum, les décisions sont prises au plus bas niveau pertinent e...

Nostromo

Hé Bloub ! Hum, je crois que je vais encore aggraver mon cas :lol: Ouaipe mdr Typiquement, avec un Sarkozy comme avec son élève en petits bras venteux, j’aurais eu tendance à trouver plutôt rassurant d’avoir des hauts fonctionnaires qui puissent parfois veiller au grain et freiner des quatre fers lo...

Nostromo

Re, Mais au fait tu vis en France ou en Suisse ? En Suisse, mais la France est toute proche et j'ai des potes des deux côtés de la frontière. Je suis né en France, j'y ai passé le bac, y ai suivi l'essentiel de mes études avant d'y faire mon service national. C'est aussi en France que j'ai commencé ...

Nostromo

Yo 'Tof, La bureaucratie Française est belle non? mdr En l'occurrence, pour l'illustration à base d'alcootest dans la boite à gants comme pour son extension fantasmatique, un jour, à un seuil légal de THC dans le sang, Dieu-le-Père au ministère des transports prend la forme du récemment défunt corps...

Nostromo

Bloub Bloub, Après, s’il y a volonté politique qui va jusqu’au vote d’une loi (genre, par exemple, pour arriver à quelque chose d’un peu rationnel…), les hauts fonctionnaires sont bien obligés de l’appliquer. Mais on n’en est pas tout à fait là… C'est réellement touchant, limite poignant, autant d'i...

Nostromo

Coucou Marie-Laure, Classe, J-P, hippie aux cheveux gras ! A vrai dire, ça fait vingt ans que je ne me lave plus jamais les cheveux (pas "rarement", pas "exceptionnellement" : ja-mais), les seules fois où ils ont droit à un shampooing sont quand je vais me les faire couper, donc ...

Nostromo

Bloub Bloub, Je trouve que tu parles un peu trop comme un hippie aux cheveux gras, ça doit être l’air de la Suisse. Calmez-vous, Madame, ça va bien se passer mdr mdr On est en France, môssieur, rappelons-nous plutôt les sages paroles de notre vénérable ministre de l’Intérieur : « D’une manière génér...

Nostromo

Yo 'Tof, J’ai découvert ce matin que si on consomme du cbd on ne peut plus conduire… pfff C'est de plus en plus kafkaïen, leur truc, les produits dits "au CBD" étant en vente libre bien que ce soient eux qui contiennent par conséquent, je cite la cour de Cass', des "produits stupéfian...

Nostromo

Bonjour tout le monde,

Voici, enjoy.

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A bientôt,

JP.

Nostromo

Salut Patrick,

PatrickS a écrit :Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Je te prie d'excuser ma curiosité, mais ce qui a servi de base au (premier) diagnostic était tes IRM cérébrales (si oui, que racontaient-elles ?), ou autre chose ?

JP.

Nostromo

Yo Tof', Psychologiquement ça peut s’entendre… recevoir un diagnostic avec en plus une phrase du genre « on ne peut rien pour vous. » faut avouer que y’a de quoi partir en vrille. Et puis la réaction pourrait être très violente de la part de certaines personnes… Je vais faire les vieux cons (c'est u...

Nostromo

Yo Lscc,

La sep cest cool a écrit :Je suis heureuse d'être libre de ce choix

Nostromo

Salut Illi, À voir si le volume d'actes d'imagerie augmente au même rythme que le nombre de malades depuis vingt-cinq ans, dans tous les pays. Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation ...

Nostromo

Christof a écrit :Vive la loterie

Hébé

Nostromo

Yo Marg', j'ai lu quelque part que 25% des sep connues sont asymptomatiques, découvertes fortuitement lors d'IRM pour tout autre chose. On parle pour les décrire de formes latentes. Ces formes de sep resteront asymptomatiques pendant toute la vie du patient, mais se manifesteront néanmoins par la pr...

Nostromo

Youkou Lélé,

lélé a écrit :J'ai deux pots de thc en fleurs

J'ai toujours défendu l'efficacité du jardinage pour mieux gérer les symptômes

.

Nostromo

Yo Laure, ça m'impressionne, sans vouloir être indiscrète tu es du milieu médical ? tes réponses sont plus approfondies que n'importe quel spécialiste/ médecin rencontré ! Absolument pas, j'ai juste 28 ans de sep derrière moi, et j'ai toujours aimé comprendre ce qui m'arrivait :). J'ai fait mes étud...

Nostromo

ReLaure, Le gadolinium est différent avec aucune molécule commune. En fait j'ai un peu approfondi, on pourra trouver une molécule commune entre produits iodés et produits gadolinés, utilisée comme excipient et pour laquelle on a référencé quelques cas d'allergie, il s'agit de la méglumine (ou d'un d...

Nostromo

Salut Laure, Je vais commencer par la fin riree En fait, si tous mes exam sont bons : ophtalmologue, irm médullaire et cervicale, j’aimerais m’acheter des années de tranquillité. C’est possible d’espérer ça à mi janvier ? Je vais me mouiller : je te donne, à vue de nez, neuf chances sur dix pour qu'...

Nostromo

Hé bonjour du lundi, en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france. je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personne sur 1000 environ, je trouve étonna...

Nostromo

Re Marg', Et je crois qu'on trouve ces gens là dans toutes les catégories, parfois ça saute aux yeux, d'autres fois il faut être vigilant. On se fait tous avoir un jour ou l'autre je pense. Bah, pas à mon avis. Des faisans oui, tu en trouves partout (d'ailleurs tout à l'heure j'avais une poule faisa...

Nostromo

Yo Marg', En fait je n'ai pas envie de me moquer. La vie nous dépasse et personne n'en détient la clé. Il y a tellement de choses qu'on ne comprend pas... L'immensité de l'univers, la conscience, l'amour, tous ces mystères... Il y a en revanche une chose qui est beaucoup plus facile à comprendre, c'...

Nostromo

Yo Dan', j' ai regarder moi et j'en dirais rien car j'ai envi de cérer une mauvaise polémique atour du sujet du de la religion et des miracles... En fait, je rejoins assez ce qu'en disait Patrick. D'accord on nage en pleine croyance, mais il y a des gens pour qui le simple fait de croire à quelque c...

Nostromo

C'est un tort, tu devrais (tout comme Daniela d'ailleurs). Jean-Pierre a finalement été reconnu miraculé (il ne l'était pas encore, dans le reportage) et il est décédé peu de temps après, "mais pas de ça". L'humour du Seigneur est désopilant, qui va te sauver quelqu'un d'un fléau afin de m...

Nostromo

Yo Marg',

Margot a écrit :Oui, cette vidéo a l'air d'être faite par des chrétiens évangéliques, ils parlent beaucoup de miracles. Personnellement je n'en ai jamais vus (de miracles)

Notre maître à tous reste Jean-Pierre : https://www.rts.ch/archives/tv/divers/g ... acule.html.

Nostromo

Oooh Danie-e-la, la vie est un jeu pour toi musik et tout cas merci pour vos avis je pensais pas avoir autant de réponse sur poste… rémittente c'est ce qu'ont m'as dit après la neuro ma SEP est active mais que veut t'elle dire par la..? <2 Il y a plusieurs critères, qu'on pourra ne pas forcément tou...

Nostromo

Salut voisine :), Tu ne m'en veux pas si je réduis la taille de ta police, dis ? mdr cc nostromo je trouvais ça un peux incohérent et gros comme situation En fait c'est beaucoup plus compliqué que ça :mrgreen:. Quand j'avais répondu, je n'avais regardé que les deux ou trois premières minutes, depuis...

Nostromo

Re Laure, Le 16 oct [...] Pour elle tout était ok, mais comme tu l’as dit dans un message précédent c’était peut être trop tôt "Le patient ne voit rien, l'ophtalmo non plus". Si tu tapes ça dans Google, tu tomberas directement sur la névrite optique mdr Il reste que ce n'est pas parce que ...

Nostromo

Salut Daniela, voila j'ai une petite interrogation concernant la vidéo que je vous met regarder la est donner moi vos impressions j'ai du mal à y croire ! Clamer sur les toits qu'on est guéri, dix ans à peine après les premiers symptômes d'une pathologie qui va, quoi que tu fasses, t'accompagner jus...

Nostromo

Salut Laure, Alors oui pour te répondre, j’étais heureuse, et surtout consciente de l’être et très reconnaissante. J’avais la vie que je voulais avoir… et j’espère de tout coeur pouvoir la poursuivre… Tu sors d'une période tumultueuse, tu entres dans une autre pleine de doutes. Dans ces cas-là, gard...

Nostromo

Salut Illi, Le nombre et la localisation des lésions ne sont pas prédictifs des symptômes rencontrés (paradoxe clinico-radiologique). C'est globalement vrai, mais il y a quelques exceptions. Notamment, les neuros trembleront devant une sep qui s'inaugure en sous-tentoriel (mais c'est une fois de plu...

Nostromo

Salut Laure, Ca fait du bien de se lâcher, de tout mettre par écrit. Avec les années, quand le souvenir pourra tendre à s'estomper, tu sauras que tu en retrouveras la trace ici :). j'ai 35 ans, et jusqu'alors j'adorais ma vie. ajd ...je ne vis plus... J'en ai vingt de plus, mon existence m'a fait vi...

Nostromo

Salut Laure, je ne te souhaite pas encore la bienvenue parmi nous, ne brûlons pas les étapes :) ! j'ai 35 ans et je me sens complètement démunie depuis 15jours. Comme ont dit les autres, raconte-nous un peu ton parcours. As-tu été hospitalisée, où ça, à la suite de quels symptômes, as-tu connu d'aut...

Nostromo

Ca ne marche qu'à condition d'avoir au préalable demandé à mémoriser le mot de passe en question. Fonctionnement à peu près identique sur Brave et même Safari (comme quoi).

Nostromo

Coucou tout le monde,

lélé a écrit :J'ai été reléguée à la femme '' DE'' lol

J'ai un précepte, à la maison :

Formule de base : ce que femme veut, Dieu le veut.
Version domestique : ce que ma femme veut, le supérieur de Dieu le veut.

Trente ans de mariage

.

JP.

Nostromo

Salut Lscc, On est a une semaine de la piqure et je vois les choses en noir De quelle piqûre parles-tu, celle pour ton traitement de fond ou d'une dose de rappel de vaccin ? Je n'ai pas de place pour un homme dans ma vie. Je suis heureuse célibataire. J'ai pas besoin de ça pour être heureuse. Le bon...

Nostromo

Yo Marg', J'entendais hier que 80 à 85 % de la population française répond aux critères pour avoir un logement social. Heureusement qu'une fraction infime en demande parce qu'il y en a si peu... Mais ça dénote donc que les riches ne sont pas nombreux, ils doivent s'ennuyer les pauvres... Tout dépend...

Nostromo

Yo Dan', je te remet le lien ici Ah ça oui, j'avais vu, c'est la démarche ébrieuse typique, qui invite sérieusement à aller voir du côté du cervelet. Sincèrement, je ne pense pas que, si tu souffres de tels symptômes, ceux-ci soient à imputer à une quelconque conjonction entre névrite optique et dip...

Nostromo

Youkou lélé,

lélé a écrit :Je voulais juste vous faire partager un site de seconde main
On entend parler de vinted mais je me suis faite avoir très souvent

Vinted, vinted, ... en fait tu voulais dire Tinder

?

Nostromo

Salut Daniela, comment ça va aujourd'hui ? bah elle me provoques des grave troubles de l'équilibre comme dans la vidéo que j'ai poster l'autre fois J'envisage que tes troubles de l'équilibre ne soient pas provoqués par ta diplopie, mais par une lésion quelque part. Je parlais du cervelet un peu plus...

Nostromo

Yo Tof',

Christof a écrit :Ca approche novembre...

D'expérience, les meilleurs apéros sont ceux qui se décident le plus au dernier moment. Tu en serais ?

Nostromo

Youkou Lélé :) Quand vous serez la période où vous envisagez le repas ce serait bien d'ouvrir un post pour les personnes intéressées Si jc ne travaille pas ce serait chouette qu'on puisse venir. Je me sentirais comblé, en tout cas, de pouvoir enfin te rencontrer. Je pensais au mois de novembre, il r...

Nostromo

Re Daniela, oui la diplopie est présente depuis 1 mois ! est ma vue a encore baisser je voir tt floue et double donc je sais pas a quoi m'en tenir peur refaire une IRM pour être sur du caractère d ce qui se passe vraiment ? serai-ce utile ? J'avais connu une diplopie qui avait duré quelques semaines...

Nostromo

Coucou mag, je doute que tu travailles au champs toutes la journée par + de 40° en plein soleil, avec un type qui te fouette !? A moins que ce soit ta femme ? :mrgreen: Mes perversions sexuelles ne regardent que moi :mrgreen: Tu me parlais, autre part d'un apéro dans le sud de Paris....de quel sud, ...

Nostromo

Re, je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début? Encore faudrait-il être certain qu'il s'agit réellement d'une poussée (inflammation du nerf optique en l'occurrence) et non d'une pseudo-poussée (réminiscence d'anciens symptômes, sans inflammation) ou d'un simple phénomène d...

Nostromo

Salut Jersoa, bienvenue à toi parmi nous ! J'ai refait des irms en aout dernier, il y a apparition d'une plaque bien définie en c1c2 de 11 mm. Cette lésion pourrait à elle seule expliquer tes problèmes de faiblesse à la jambe gauche ; je n'ai pas vu si tu avais fait d'autres IRM médullaires auparava...

Nostromo

Salut Daniela, désolé de te voir en baver ainsi... ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . lélé j'habite un bled paumé l'hôpital ohtalmique doit me donner un RDV je suis crevée ahgreuuuuuuuuuu aie aie Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corti...

Nostromo

Re, cela me sautais pas aux yeux Humour riree riree Mais les neuros ont déjà regardés mes yeux et n’ont rien vu. (Est-ce que ça se voit extérieurement ?) Ca dépend, il y a beaucoup d'origines, d'expressions et d'amplitudes différentes pour les nystagmus ; certaines formes (nystagmus pendulaires) peu...

Nostromo

Salut Arwenn, J’adore ! J’irai écouter + de titres demain, mais celui-là Ghost, est vraiment énorme !!! Effectivement, le son n’est pas top, c’est vraiment dommage… Heureux que ça te plaise ! ange3 Pour la qualité sonore de l'album, elle est très correcte (comparativement à celle des concerts...) ma...

Nostromo

Yo 'Tof,

Je me demandais si ce que tu ressens pouvait être assimilable à un nystagmus ?

JP

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