Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Nostromo a écrit : ↑24 juin 2023, 17:33 Salut zen,
zen2010 a écrit :il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller...
Et il n'était pas majeur, le gamin ?

Hello Nostromo,

A 19 ans, oui, on est majeur en théorie.

Mais je vois mal un jeune de 19 ans tenir tête à son père.

A moins d'être un peu rebelle...

zen2010

humour noir, très noir :mrgreen: Moi ce qui me déplait dans cette histoire, c'est qu'il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller... Pour les autres, ils savaient qu'ils prenaient un risque et ont même signé le fameux document que j'avais signé il y a quelques année...

zen2010

Franchement, on a déjà une sep sur le dos.
Alors, faut-il se priver des petits plaisirs nuritifs ?
Perso, je mange de tout MAIS sans excès.
Pour ceux qui suivent un régime spécial et pour qui ce n''est pas contaignant, alors tant mieux pour vous.

zen2010

ça me rapelle une amie qui m'a donné des conseils concernant la nutition (Les aliments à éviter). Elle m'a dit, "il faut que tu évites le sucre, le sel, les pâtes, le riz, le pain, les pâtisseries, la viande, les charcuteries, les plats préparés, les céréales, le gluten, l’alcool, le tabac, le ...

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Margot a écrit : ↑28 mai 2023, 11:35 Le soleil se met à chauffer

C'était assez brutal du côté de chez moi !
Quand je me suis couché hier soir, il faisait frais, et aujourd'hui, grand soleil et chaleur au rdv !!!

Je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas, mais ces changements brusques me mettent dans un sale état....

zen2010

PatrickS a écrit : ↑25 mai 2023, 10:42 ENFANTS:

* cinq minutes de plaisir
* neuf mois d'attente
* dix huit ans d'emmerdes

zen2010

Hello Bélik, J'ai eu par le passé des "trésautements" de la paupière + une spasticité au niveau du visage et surtout à une jambe. Le neurolgue m'a alors prescris duu Baclofène. Mais vu que ça me mettait dans un sale état (fatigue extrème), je l'ai arrété au bout d'une semaine. Parfois, les...

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Mariel & Patrick,

Merci pour vos retours.
J'ai demandé à mon conseiller Pôle Emploi de me prendre un rdv avec un référent handicap à son agence.
On verra la suite....

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Hello,

Je vais devoir me désinscrire de Pôle-Emploi car je me retrouve dans l'incapacité de répondre aux exigences du Pôle-Emploi (Recherche d'emploi, me rendre à des RDV etc...)

Vous savez comment ça se passe au niveau des cotisations pour la retraite quand on est bénéficiare de l'AAH ?

Merci

zen2010

Salut Lélé,

Y'a pas à dire, t'es vraiment une personne courageuse...

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Nostromo a écrit : ↑01 mai 2023, 09:31ce n'est pas parce que quelque chose est dit par un médecin à la télé qu'il faut obligatoirement le tenir pour vrai .

C'est juste

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Hello, Je viens de voir un reportage sur la cigarette. J'ai appris un truc qui m'a vraiment surpris. Ils disent dans le reportage (médecin) qu'il est plus difficile d'arréter la cigarette en comparaison avec les drogues dures comme la cocaîne ou l'héroïne !!!!!!! J'ai toujours pensé que ce n'était p...

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Mais ce qui me démonte c'est qu'il y a deux avancées pour la myéline mais que les laboratoires veulent des patients avec une canne grand maximum Salut Lélé, Juste pour info, j'ai un ami sépien qui a très récemment participé à l'essai clinique de Sanofi (inhibiteur BTK). Il était, lors de ses démarc...

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j'ai coupé les ponts Au début de la maldie, on me disait "surtout, il ne faut pas que tu t'isoles " Par la suite, j'ai rapidement compris que ces gens qui disaient " je te comprends ", en fait, ne comprenaient rien du tout à ce que je vivais. Du coup, j'ai pris mes distances ave...

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Rien à voir avec la sep. Comme on dis c'est le destin qui décide quand et comment . Pas toujours malheureusement. Le taux de suicide est beaucoup plus élevé chez les sépiens par rapport à la moyenne. De plus, les sépiens peuvent connaître des chutes fréquentes (je peux vous affiirmer que mon crane ...

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Nostromo a écrit : ↑22 mars 2022, 09:48 275229382_998471317731778_7514540693261346967_n.jpg

excellent

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Pour la biotine, j'en avait commandé aux Etats Unis (pure) et je me remplissais mes gélules moi même. J'en ai pris pendant une année, sans effets. Et pur le prix, c'était BEAUCOUP moins cher. Je faisais pareil :lol: :D :D Le probleme, c'est que je mettais de la poudre partout ! Et certaines personn...

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Mais j'aurais quand même voulu continuer le traitement pour ma peau, mes ongles et mes cheveux :P C'est de la vitamine H, tu peux en trouver en magasin bio sous différentes forme. Bien sûr ce sera beaucoup moins dosé que le qizenday mais pour les cheveux, ongles, peau, ça devrait suffire. Je sais. ...

zen2010

Peut-être que tu étais simplement dans une phase de forme qui n'avait rien à voir avec la biotine. Enfin, ce que je dis là, c''est le genre de truc qu'on ne peut ni confirmer ni infirmer donc je ne fais pas avancer le schmilblick. Moi, la biotine ne m'avait rien fait du tout. Oui c'est juste. Je co...

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Salut Margot, Effectivement, il y avait beaucoup d'espoir sur la biotine. D'ailleurs je me rappelle que ce traitement avait grandement amélioré mon état. De plus, c'était le cas de beaucoup d'autres Sépiens. Enfin, ça renfoorçait mes cheveux, mes ongles et rendait ma peau plus belle :roll: . ça m'a ...

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Hello, Bon ben ce sera surement mon dernier témoignage sur ce traitement qu'on m'avait vendu comme étant une révolution. Après un peu plus de 2 ans de traitement : pas de changement notable concernant mon handicap. J'ai l'impression de régresser un peu au niveau de la marche. Pourtant, quand je fait...

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Bonjour Freddes,

Tu as raison, ces échanges n'ont strictement aucun intéret.

Je vais donc arreter de répondre de suite.

Bonne soirée à toi

zen2010

Woaaaaaaaw tu es capable de reconnaitre d’autres de mes pseudos qui ont le même avatar et/où je répète les mêmes infos qu’ici ? Tu es d’une intelligence re-dou-ta-ble ! mdr Sérieusement, je constate (c’est plus fort que toi, c’est dans ton ADN) que tu utilises encore une autre insulte (sam). =>Fais ...

zen2010

Tu as UNE SEULE autre info sur moi à part celles de ma présentation ?

Je crois voir un autre diminutif d’insulte.
Je te l’ai dit : Lâche toi en mp !!!

Ça ne rendra pas crédible tes propos mais ça te fera un bien fou

zen2010

Il a bon dos le covid. Lol C’était il y a 3 ans. D’ailleurs de nombreux essais ont repris dès 2021 (j’en sais quelque chose, j’y suis) C’est quoi « Guy » ? C’est, comme je crois, le diminutif d’une insulte ? Ça fait des années que je te connais et je sais que tu as l’insulte très très facile. Je te ...

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Dans quel film as-tu vu que je n’y croyais pas ??? Je ne me rappelle pas avoir mis en doute, ne serait-ce qu’une fois, Geneuro ou leur produit. C’est juste que je n’aimais pas trop qu’une certaine personne (tu vas vite deviner de qui je parle) donne de faux espoirs aux malades en voulant faire croir...

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Mon très cher RogerT

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merci mariel13,

Donc il doit y avoir un souci au niveau de ma CAF...
En effet, ellle m'annonce le versement de 872€ ce mois ci au titre de l'AAH.
Je vais leur écrire.

A+

zen2010

Je crois que l'AAH a baissé...
elle était à 902 € et là elle est passée à 872.

Un coup de la macronie qui veut faire des économie sur les handicapés ?

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ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études. Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange. D'où ma question : c'est toujours d'actualité ???? Je pensais que ce serait long à venir pour les malad...

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ça va bientôt faire un an que les résultats de la phase2b sont sortis, et toujours pas d'annonces sur la poursuite des études.
Pour un traitement censé être révolutionnaire, c'est un peu étrange.

D'où ma question : c'est toujours d'actualité ????

zen2010

J'ai reçu un mail ce matin : Demande rejetée
Motif : photo non conforme

Il va falloir que je me rende chez un photographe pour faire des photos numériques.
ça va encore me coûter un max.

On a déjà la SEP sur le dos, et en plus on doit se farcir ce genre de soucis...

Y'en a marre

zen2010

Hello Patrick, Quand les propos sexistes sont dit avec humour, j'adore mdr Pour les maths, je te conseille de t'abonner à cette chaine youtube. C'est des maths qui replongent en enfance et le prof est juste génial ! https://www.youtube.com/watch?v=6QYDP005E1w&list=PLSOFOcyBRpIhUbuqOAtYrdqMmI4L0X...

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Coucou Pour le scanner : Il y a une application gratuite sur téléphone qui s appelle camscanner Tu scan ton document tu l enregistres en pdf Bonne soirée Merci Joyeteck, Je ne connaissais pas cette apli ! Effectivement, ça peut rendre service !!! Sinon, j'ai fini les démarches administratives et j'...

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Juste un petit commentaire additionnel : Quand vous faites la démarche en ligne, il faut penser à scanner des documents au préalable (information donnée par le médecin agréé): -Cerfat du médecin agréé -Justificatif de domicile -Photo numérique (bon, là, y'a pas à scanner, c'est déjà sous format numé...

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évaluation de l'aptitude à la conduite - episode 2 Je viens de terminer ma visite chez le médecin agréé pour valider mon permis. Examens effectués : Tension artérielle & Test de la vue. Résultat : mon permis est validé pour les 5 prochaines années. Maintenant, il faut que je fasse la demande de ...

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des éléments tangibles permettent d'être raisonnablement optimiste. Voilà un élément très tangible : Geneuro a commencé à discuter avec des labos depuis le mois d'Avril 2022 afin de financer la phase3 sep. On arrive bientôt en 2023 et il n'y a toujours pas de partenariat annoncé. Je pense que les m...

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Au fait, j'ai oublié de dire : - L'évaluation de conduite m'a coûté 30 euros (non remboursés). - Je viens d'appeler pour un rdv avec le médecin agréé qui va valider mon permis : le coût de la consultation va être de 36 euros (non remboursés). - Et ensuite je vais devoir faire une demande de renouvel...

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Hello tout le monde ! J'ai donc passé le test de conduite ce matin dans un hopital spécialisé en rééducation. J'ai brulé un stop !!! Le moniteur a pillé et m'a regardé en me disant : "mais...vous n'avez pas vu le stop ?!!!!!? " Et pourtant à ma grande surprise, le compe rendu du test disai...

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Je pense que le plus important n'est pas la rapidité mais les découvertes et les avancés en elles mêmes .... l'espoir qu'un jour on arrivera à soigner/stabiliser la maladie... si ce n'est pas nous qui en bénéficierons ce sera d'autres personnes.... ils commencent quand même les essais de la phase 3...

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C'est sûr qu'en employant le conditionnel, tout peut arriver

zen2010

Effectivement, ça avance . Par contre, faut pas être préssé.... De mémoire l'étude a commencé en 2012. Là, ils sont à la recherche de financements/partenariats pour débuter une phase 3. Le recrutement va durer 6 mois, puis l'étude 2 à 2.5 ans (dixit le CFO de Geneuro) et après, seulement après, l'ad...

zen2010

Hello et un grand merci à toutes/tous pour vos réponses !

@Dydouche : lors de ma dernière consultation avec la neurologue, celle-ci m'a dit que c'était obligatoire et que si je ne le faisais pas, je pourrais avoir de gros souci en cas d'accident !

zen2010

Bonjour tout le monde !

Je dois me rendre à l'hopital en Décembre afin d'évaluer mon aptitude à la condduite.
Certain(e)s d'entre vous ont déjà eu à passer par ce type de blan?
Pouvez-vous me dire à quoi je dois m'attendre?
merci !

zen2010

fiso78 a écrit : ↑09 août 2022, 16:41 vs aussi avec le thc ?

non, juste le cbd

zen2010

C'est désespérant moi qui me disais beaucoup dessus Je vis la même chose que toi. Il parait que l'espoir fait vivre. Mais l'espoir déçu, ça fait très très mal au moral... Il y a quelques années, je m'en étais procuré sous forme d'huile. Aucun intérêt. Pareil . Là encore, beaucoup d'espoirs déçus (p...

zen2010

Hello,

Tout d'abord : uun grand MERCI à tous pour vos conseils !

Le combo fruits+graines de lin+Hepar a merveilleusement fonctionné, et je pense que ça ira (j'ai déposé mes échantillons ce matin)

@Lélé : j'ai posé la question et...effectivement, ça part en Belgique.

zen2010

Salut Lélé,

Je n'ai aucune idée d'où est envoyé l'analyse...

Je suis sous Hepar +Pruneaux + graines de lin depuis hier. J'espère que ça ira.

Dernier recours : le chlorure de magnésium conseillé par PatrickS....

zen2010

Merci à tous pour les idées !

Lélé, pour la cigarette (je suis non fumeur), ça ne va pas être possible

zen2010

Merci Margot et Lune !

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