Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Salut Lune, Pour ma caricature, heu... j'ai choisi ma photo de profil car, d'après plusieurs amis proches, bien qu'il ne s'agisse pas du tout de moi, j'en serais le portrait craché (après toutefois une certaine épilation). Et ma présentation, ici : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php...

Nostromo

Salut Oliver, bienvenue ! Ta poussée de 2013 avait-elle été précédée d'autres, a-t-on réussi à dresser un historique ? A part la paresthésie, il me semble difficile, simplement en lisant ta description, d'attribuer tel ou tel symptôme spécifiquement à la sclérose en plaques. J'espère que tu as un ne...

Nostromo

Salut Wallis, Et surtout, est ce que vous aussi après le diagnostic de la SEP vous avez eu tendance à devenir un peu hypocondriaque ? (Si je m’écoutais je ferais vérifier mes grains de beauté une fois par semaine chez un dermato mdr ) Beuh... en ce qui me concerne, ça serait plutôt le contraire : av...

Nostromo

Salut Emilie, Tu es toute nouvelle sur le forum... comme dans la maladie. Bienvenue sur le forum, et pour ce qui est de la maladie heu, joker :). Je ne sais pas si je suis forte d’esprit ou si je ne réalise pas mais j’essaye de faire bonne figure depuis ... Je dirais juste que tu as tout le temps......

Nostromo

Salut vous, Pas du tout je comprend tout à fait ce que tu dis, c'est une vérité de la vie, quand on vie des choses difficiles on réalise + la valeur de vie J'ai relu toute l'enfilade et je pense que le "comme s'il fallait souffrir pour" peut être en fait compris de deux façons très différe...

Nostromo

Salut, tu aurai pu aussi te retrouver malheureux en restant a la maison. Hola on se calme :), ce que j'ai arrêté n'est jamais que le salariat, je ne suis pas du tout du genre à rester cloitré chez moi, seul et desespéré ! Je me suis fait des tas d'amis et de relations, j'ai même longtemps été trésor...

Nostromo

Salut Hélène, bourbine voirsine ! (ici c'est welsch, je suis aussi à côté d'un lac, mais pas le même). Bien sûr, tout peut changer du jour au lendemain et je vis, comme chacun d’entre nous, avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. Mais la SEP, même si elle est toujours là, ne m’empêche pas d’...

Nostromo

Bonjour François, selon lui, ça peut se révéler avec un gros choc émotionnel et une grosse crise de stress... Je suis toujours très dubitatif face à ce genre d'explication bien commode... Quand j'ai fait la grosse poussée qui a abouti à mon diagnostic, je venais d'être hospitalisé sous anesthésie g...

Nostromo

Salut Barbara, Elle regrette que la maladie soit si peu connue, précisant que si les employeurs en avaient une meilleure connaissance, il serait plus facile pour eux d’accorder leur confiance aux personnes atteintes de sclérose en plaques. On ne peut pas en demander plus aux employeurs qu'aux neurol...

Nostromo

Salut,

Bashogun a écrit :Je serais seul, j'aurais déjà fait ce qu'il faut pour partir...

Alors il faut chercher le consensus. Je voulais une île déserte, je me suis réjoui de partir en Grande-Bretagne : ce n'était pas franchement désert, mais au moins c'était une île. Très important, la culture du consensus

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Nostromo

Salut, foncer n'est pas à l'ordre du jour, malheureusement. Bon, il s'agit d'une image, ne confondons pas vitesse et précipitation. Un projet d'une telle envergure doit se mûrir de toute façon. Dans mon cas, il s'est passé une bonne année entre mes premiers vrais projets de départ, et le déménagemen...

Nostromo

Salut Bashogun ! Mais j'ai aussi conscience des limites que tu soulèves, Jean-Philippe, et j'y souscris pleinement. Mais, comme toi pour Londres, ce serait la possibilité de me 'relancer'. En fait, on pourrait résumer ça en disant qu'un déménagement sera réussi s'il s'inscrit dans une démarche posit...

Nostromo

Bienvenue, Annick ! Déménager représente toujours un jalon dans la vie, le début d'une nouvelle étape. En même temps cela peut représenter une source (momentanée) de stress supérieur, certains disent même que ça peut favoriser l'apparition d'une nouvelle poussée (en ce qui me concerne, j'ai beaucoup...

Nostromo

Oui ça va et toi ? Nickel ! Mon neuro était persuadé de ce dont il était persuadé, c'est à dire de pas grand chose (et c'est tout à son honneur). Comme je le revois fin juin pour la première fois depuis quinze ans, je ne manquerai pas à mon retour de dresser ici un état des lieux de l'évolution de ...

Nostromo

Salut Barbara, j'espère que tu vas bien. Mais j'ai l impression que c'est aux malades de se démerder pour piocher les infos à droite à gauche. Oué, il y a de ça. Dans ma soif active de connaissances qui avait suivi mon diagnostic, soit disons vers 1998, j'étais à un moment tombé, genre dans une broc...

Nostromo

Salut Paul, J'avais également 27 ans quand j'ai été diagnostiqué, avec une première poussée, identifiée après coup, deux ans et demi plus tôt, et une deuxième poussée, identifiée également lors du diagnostic, quelques mois avant celle qui a finalement donné lieu au diagnostic. Comme mon message le l...

Nostromo

Salut Polo, Il y a cinq ans c'était le diagnostic, tu as fait ta première poussée à quel moment, à quel âge ? Aujourd'hui tu es suivi à quel endroit ? Je suis dans un cas assez proche du tien dans la mesure où ça fait un moment (un quart de siècle tout de même...) que je suis dans la maladie et que ...

Nostromo

Parfois, le bonheur c'est simple comme une petite virée en bagnole...

Nostromo

Deauville n’est pas si loin que ça de chez toi... qu’est-ce qui te retient, pourquoi te retiens-tu ??

Nostromo

Coucou ! Je ne sais plus quoi te dire ; quand deux neuros s'affrontent avec des avis aussi divergents, comment déterminer lequel a raison ? Tu vois, tu me trouvais fort d'avoir encaissé sans broncher l'énoncé de mon diagnostic via le papier d'ALD, bin perso je te trouve bien plus forte de devoir viv...

Nostromo

Yo François, Vu que le titre de ton message laisse supposer que tu es de sexe masculin et dans la fleur de l'âge, cela rend moins probable la possibilité d'un impact de la ménopause sur ton état de santé. Ce tout petit détail de rien du tout mis à part, je t'invite à aller découvrir la description q...

Nostromo

Salut Barbara ! Plus j'y réfléchis, plus je me dis qu'en fait, pour ton diagnostic, il est impératif de garder à l'esprit que l'idée de diagnostiquer une sep dès la première poussée reste aujourd'hui révolutionnaire, limite iconoclaste. On va, je pense, y venir, notamment par une meilleure connaissa...

Nostromo

Salut Defcom ! Comme je l'ai dit un peu plus haut,cela reste généraliste voir basique,mais je n'ai rien d'autre en stock actuellement,le sujet reste délicat car il est question de ressenti,et d'une personne a l'autre,tout peut changer,difficile dans ce cas de parler de façon généraliste . Je suis al...

Nostromo

Salut Nath, Un "bolus", appelé aussi parfois "flash", ça veut dire une grande quantité, en une fois ou en tout cas dans un temps bref. Pour ce que je me rappelle, en France le bolus de corticoïdes pour traiter une poussée de sep, c'est 1000 mg par jour pendant trois jours, le plu...

Nostromo

Salut François, bienvenue :). Je ne peux que plussoyer Bashogun et Septendre, si certains des signes que tu relates pourraient en effet être vaguement évocateurs de la sep (comme d'autres affections neurologiques), la plupart de ceux que tu décris sont sans rapport. D'autre part une sep, à ma connai...

Nostromo

Salut Barbara ! S'il te plaît est ce que tu peux me raconter cette poussée ? Ça m interesse Voyons ça, alors :). Cette poussée, qui est donc celle qui a donné lieu à mon "diagnostic éclair" par a priori les gens les plus compétents (la Salpé, c'est pas de la daube ; je ne précise ça qu'à f...

Nostromo

Salut Defcom, La-poussée-l-identifier-la-gerer-nov-2015.pdf Ce document jette de l'huile sur le feu de ma perplexité, car il correspond à la définition "orthodoxe" que j'avais jusqu'ici de la poussée. Par exemple si je le crois, mon épisode de 2003 en était assurément une : "apparitio...

Nostromo

Salut Amandine et bienvenue ici. Tu me sembles déborder d'énergie

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C'est très bien, les cigognes. On a une célébrité parmi nous, maintenant !

A bientôt la joie de te lire,

Jean-Philippe.

Nostromo

Salut Defcom,

Merci de ta réponse, tout cela me rassure beaucoup et me conforte. Tu ne saurais pas si par hasard il y aurait de la documentation sur le sujet quelque part, je n'en trouve aucune ?

JP.

Nostromo

Ma chère Barbara, bonjour ! Comment tu tes senti après ça ? Bah :). De toute cette période, un seul élément qu'on peut rattacher à la "gestion de l'humain" m'a réellement fait un choc, il eu lieu à Boucicaut, lors d'une visite du grand patron de la chirurgie orthopédique (référence au cout...

Nostromo

Yo Barbara. Pourtant tous les médecins que j'ai rencontré m'ont dit qu aujourd'hui la sep se diagnostiquait très bien et que c était surtout grâce a l IRM qui a révolutionné le diagnostic. J'ai aussi entendu "aujourd'hui on les reconnaît tout de suite les sep". Quand j'ai été diagnostiqué ...

Nostromo

Merci Defcom !

Nostromo

Salut Barbara, Je suis d'accord avec tes propos, mais a priori dans le cas que je relatais le biais lié à un phénomène de latence tel que tu décris n'était a priori pas en cause : symptômes ressentis d'août à octobre 2003, neuro rencontré mi-octobre, IRM effectuée fin novembre, soit trois mois après...

Nostromo

Bonjour à tous, On sait a priori tous ce que c'est qu'une poussée : apparition de nouveaux symptômes ou réactivation de symptômes précédents, sur une période suffisamment prolongée, de quelques jours à quelques semaines (et puis je me dis qu'en reconnaissant le mot "poussée", le robot du f...

Nostromo

Tiens-nous au courant. Bon alors, j'ai pris rendez-vous, c'est à Paris, 28 juin, arrivée la veille. Comme un c*n je n'ai pas fait gaffe que les 27 et 28 juin étaient précisément jours de grève annoncée dans les trains (certains réflexes se sont émoussés avec le temps), il faudra donc que je regarde...

Nostromo

Bienvenue Nath, Je viens dans ce forum pour avoir des réponses sur beaucoup de choses qui concerne la SEP et que personne nous explique. Je pense que tu pourras avoir ici pas mal d'explications, oui, mais il faut que tu aies bien conscience qu'elles ne seront pas forcément applicables à ton cas. Le ...

Nostromo

Salut Bashogun,

... un des problèmes étant alors que le labo qui veut fourguer sa molécule issue des résultats d’une de ces études invalidées, jouira d’un vaste choix d’articles élogieux pour convaincre les bonnes personnes.

Pas simple...

JP

Nostromo

Salut Lélé Dieu que c’est compliqué... J’éprouve une peine sincère et profonde en lisant ta description, comme en lisant celles de beaucoup d’autres membres d’ailleurs. Mais toi plus particulièrement, car je me rappelle comment tu m’avais accueilli :). Comme j’avais eu l’occasion de le dire en arriv...

Nostromo

Parenthèse : répondre à des critères, dits de McDonald. (en cliquant sur les mots et expressions soulignés, ça ouvre une petite fenêtre explicative). La bulle explicative signale que les critères ont été révisés en 2010, c'est vrai, mais une nouvelle révision est en cours depuis (fin 2017), qui perm...

Nostromo

Salut Lune, heureux de faire ta connaissance. J'aime bien l'image du serpent à deux têtes, avec un peu de chance chacune des têtes prendra l'autre pour son ennemie et lui injectera le venin... Je n'ai pas bien compris ni dans ta description, ni dans les posts qui ont suivi, si tu avais déjà consciem...

Nostromo

Bonsoir tout le monde, j'étais loin de chez moi pendant une semaine :). Mais si je devais retourner au Royaume Uni, ce serait assurément en Ecosse, à la fois pour les paysages, le mode de vie et l'ouverture d'esprit dont font preuve mes amis écossais. Tu as oublié le whisky dans la liste :). Il y a ...

Nostromo

Londres bouge oui, mais sans stress. Les six ans d'écart entre chaque n'étaient absolument pas prémédités : le premier avait trois mois quand j'ai fait la poussée qui a abouti deux mois plus tard au diagnostic, je me suis alors efforcé de garder la tête hors de l'eau pendant l'année qui a suivi, au ...

Nostromo

Salut Lélé, Reçois, toi aussi, mes remerciements pour ton accueil ! Sur le stress comparé Londres / Paris je te renvoie à ma réponse à Barbara. Je conserve une seule séquelle permanente, qui est une (légère mais évidente à l'examen clinique) ataxie, et l'EDSS à 1 qui allait avec la dernière fois qu'...

Nostromo

Bonjour Barbara et merci de ton accueil. En faisant les meilleurs efforts pour bien séparer la chute de stress liée à au changement de ville (Londres vs Paris), celle liée au changement de logement (maison donc jardin, vs appartement) et celle liée à l'arrêt de la subordination à un employeur, la vi...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Ceci est mon premier sujet, sur la dernière grande énigme non-résolue à propos de ma sep : la céphalée comme signe avant-coureur d'une poussée. Je m'explique : 12 à 24 heures avant chacune de mes poussées (sauf une, mais qui s'est déclenchée alors que j'étais sous anesthésie g...

Nostromo

Salut Charlène et bienvenue. Bienvenue si j'ose dire, car moi aussi j'arrive juste, tu es ma première intervention en dehors de mes propres présentations. Ca me parait fort sympathique, ici. Ta situation me parle parce qu'elle ressemble beaucoup à ce que j'ai vécu à l'époque de mon diagnostic, voici...

Nostromo

Salut Bashogun, Déjà, posons les choses, j'ai un peu honte mais il ne faut pas voir Nostromo comme une référence au roman brillant mais dépressif de Conrad, plutôt comme l'évocation guillerette et optimiste du champ de bataille d'un film célèbre de Ridley Scott : je suis un cargo qui trimballe sa ca...

Nostromo

Merci 'Septendre' et ‘Bashogun’ pour votre accueil. Je vais essayer de répondre à vos questions sur ma façon de "gérer" la maladie. Et pour commencer oui, effectivement, j’ai pris un certain nombre de mesures "techniques" pour essayer de la domestiquer, en particulier après ma po...

Nostromo

Bonjour à tous, Donc Jean-Philippe, 50 ans. Atteint de sep depuis 1993, deux premières poussées suffisamment légères pour ne pas m’alarmer (seul symptôme à chaque fois : paresthésie du côté droit du visage). Troisième poussée fin 1995 beaucoup plus violente (vertiges, diplopie, agueusie, pertes d’éq...

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