Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous, C'est la 3ème fois ce matin que mon œil gauche a une vision fortement floutée au réveil (encore en ce moment où j'écris). Ca s'améliore, comme si une mise au point se faisait, je cligne, c’est de nouveau flou. Ça a duré comme cela pendant 1,5 à 2h les deux fois précédentes....

Bonjour Isabelle,

à ton fils !

et forcément, ça veut dire que

!

Pour répondre en ne citant qu'une partie du texte d'un message, il y a en fait 3 moyens différents : - le premier, tu le connais : tu cliques sur l’icône 'citer' puis tu efface ce qui ne t"intéresse pas ; - le deuxième : tu cliques sur 'Répondre' ; la fenêtre de saisie s'ouvre alors ; tu descen...

Simple et rapide, non ?
En plus, il n'y a pas nécessité de se placer avec trop de précision.
Bien à toi, Hervé.

Bonjour Bélik, je dois t'avouer que le titre même me pousse à une méfiance extrême. 'Vaincre'... tiens ! il y aurait eu un miracle ? Franchement, c'est un titre qui ne rend ssan doute pas service au livre. Nous le savons tous, il y a Sep et Sep, sépien et sépien. On fait au mieux avec ce qu'on a en ...

Bonjour Christu, merci de ces précisions. Je comprends ta méfiance, compte tenu de ce que tu relates. Pour autant, après une quinzaine d'années, les choses ont tout de même considérablement avancé, avec nombre de traitements différents pour répondre aux divers situations. Encore tout récemment, il y...

Hello again Ptitepat ! NanaO a récemment fait un voyage à Rome, cela pourrait t'intéresser : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=36&t=14657&p=286695&hilit=rome#p286695 Il montre bien qu'une fois trouvées les solutions pour s'adapter au mieux à l'environnement, on peut t...

Bonjour Ptitepat, je pense comme Marie qu'il n'y a rien d'alarmant. Cela demandera juste plus de vigilance pour la suite. Et il est parfaitement possible que, une fois ton organisme accoutumé à Aubagio, les taux redescendent et se stabilisent. Le tout, c'est que ton neuro reçoive bien les résultats ...

Rhôôôô ! j'aurais pas zozé !
Mais tu as raison, lilouuuu, ce serait le plus logique...

Je vais continuer d'écrire de grosses bêtises si ça permet de te lire !!

Bien à toi.

Bonjour Souri7dugard, merci pour ton compte-rendu ! Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais.... Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Ri...

Bonjour Jessica, au moins, maintenant, tu es fixée avec un diagnostic clair et c'est en soi une bonne nouvelle ! Et comme tu t'y attendais, tu as pu t'y préparer, ce qui te permettra de passer par une 'phase d'acceptation' moins lourde. Quand on ne s'attend pas à un tel diagnostic, c'est un peu beau...

Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications. Bonjour Souri7dugard, C'est une bonne nouvelle que tu puisses commencer ton traitement de fond. C'est une bonne idée de venir nous 'raconter' la mise en place du traitement avec les perfs et tout et tout, c...

Ah ! les enfants vont vraiment avoir notre peau !

Bonne journée à toutes et tous !

Bonsoir florence, ce sont plutôt de bonnes nouvelles - et ça fait toujours plaisir à lire ! Pour la chaleur, c'est normal, c'est un phénomène qui est lié à la Sep et qui nous touche tous. Il faut que tu en tiennes compte et que tu trouve les adaptations nécessaires pour ne pas en subir les effets, m...

Bonsoir Ptitepat, Et effectivement, mon bilan sanguin montre que j'ai une carence en Vit D, on n'a pas beaucoup de soleil dans notre coin ! Mon médecin m'a donné une cure de 3 ampoules à faire en automne. La cure d'UVDose te sera utile (en général, les 3 ampoules sont plutôt prescrites pour les mois...

Bonjour Ptitepat, j'ai fait une recherche pour m'en assurer, mais je n'ai rien trouvé qui infirme ce que je pense : les coups de soleil n'ont pas d'effet sur la Sep elle-même. Je suppose que cette réaction de ta peau au soleil n'est pas récente et que tu as appris à t'en protéger. C'est autant de ga...

Bonjour Fripon, étant donné les délais que tu annonces avant de voir ta neuro, et pour poursuivre dans le sens du message de Defcom, je pense que tu ne devrais pas attendre aussi longtemps avant de consulter un ophtalmo. Tu devrais, je pense, contacter ta neuro sans trop attendre, lui exposer tes so...

bonjour a toutesw, tous comment devons nous gerer cette information ? devons pour ceux qui ont été vacciner nous retourner contre ce labo ? Bonjour Jean, Cette info est d'abord une info. Il revient à chacun d'en faire ce qui lui semble utile - auquel cas il est indispensable de prendre conseil aupr...

Bonjour florence,
après quelques jours sous Aubagio, comment te sens-tu ?
Bien à toi.

Bonjour Korriganez, je trouve vraiment très intéressant ce que tu rapportes sur ta session de rééducation, ce sera utile à beaucoup ! J'ai aussi vu mon neurologue qui pense que ma sep secondaire progressive s'est stabilisée pour le moment. D'ailleurs, il n'est plus très sûr qu'elle soit progressive....

Bonjour Béa F et bienvenue parmi nous sur le forum ! entre le témoignage de Mallorie et les liens indiqués par Defcom, vous devriez être à même de faire le meilleur choix. N'hésite pas à poser toutes les questions qui te sembleraient utiles, il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre. ...

Bah, non...
Y'a que les arbres qui résistent !
Moi j'en ai ma claque de ces changements de températures
comme si on changeait de saison tous les deux jours toutes les semaines !

Coucou G une sciatique en ce moment On se tient mal le bassin vrille et le psoas est en souffrance Du coup fatalement le nerf sciatique est pince à cause du psoas Je suis en centre de rééducation et le kiné m'a explique ça hier Courage !!! Hello lélé ! J'espère que tu te sens mieux. Bon courage à t...

Bon dimanche à toutes et tous !
C'est déjà l'automne en région parisienne

le temps passe trop vite !

Bonjour Velma, ma neuro ne connaît pas de kinés spécialisés SEP, d'ailleurs pas sûre qu'il y en ai beaucoup Je crains fort, comme Marie91, qu'il n'y ait guère de Kiné spécialisé Sep dans la région. Je pense qu'il vaudrait mieux trouver les coordonnées d'un bon kiné et lui expliquer lors du premier r...

Coucou Khadija !
les 'notifications' dans la barre supérieur de l'écran permettent de signaler des événements comme :
- un nouveau MP reçu ;
- une citation d'un de tes messages sur le forum;
etc.

Comme ça, tu ne risque pas de les louper !

Bien à toi.

Merci ce forum aide beaucoup, répond a certaines questions et on se sent moins seule. Comment, comment ??! Le forum ne répondrait pas à toutes les questions ?? Damned ! trotriste riree C'est tout l'intérêt du forum que d'échanger et de partager. Il n'y a sans doute pas toutes les informations néces...

Bonjour Fripon, je pense que tu aurais tout de même intérêt à prendre rdv avec un ophtalmo - si tant est que tu en aies un qui ne soit pas surbooké pour plusieurs mois !... Tu peux aussi contacter ta neuro pour lui exposer tes soucis oculaires et lui demander ce qu'il convient de faire. J'insiste pa...

Oui bashogun je comprends Mais souvent c que le médecin dit ''c'est sûr c pas ça'' Mais sans pour autant chercher C là que le bas blesse lol Par exemple hier au centre de rééducation j'étais avec une ergothérapeute Un monsieur à côté de moi avait fait un avc Il avait mal au bras et à l'épaule mais ...

Je suis désolé de ne pas vous répondre rapidement mais comme je l’ai appris ici même : Il y a des jours « sans », des jours « avec »et quand c’est les jours « sans », hé ben, on fait « avec ». Bonjour Shed, c'est très juste et surtout très bien dit ! ange3 Et pour ceux qui sont de notre génération ...

Bonsoir Khadija,
ton médecin a bien réagi, ce qui a permis de faire passer cette douleur.
C’est une bonne nouvelle !
Bien à toi.

Bonsoir mesfilles monbonheur, ça avance ! Il y a donc maintenant clairement une suspicion de Sep au vu de ces deux lésions qui semblent présenter les caractéristiques (forme, emplacement, taille) de lésions Sep. Mais il faut maintenant remplir la condition de 'dissémination temporelle', en clair, qu...

a moin de me rendre aux urgences,je pense que ma neuro pourra faire bouger les choses rapidement a ce niveau la aussi Bonsoir Fripon, je dirais que cela dépend de quand tu dois revoir ta neuro. Il ne faudrait pas laisser trop traîneer s'il y a une inflammation du nerf optique. Si tu ne dois pas la ...

Sclérose en plaques : comment expliquer la dégénérescence des neurones ? Santé Magazine - Alexandra Bresson - 29.06.2017 Des chercheurs français affirment que la régulation énergétique est un acteur clé dans la sclérose en plaques. En effet, les malades présentent des perturbations de l’apport en é...

Bonjour Fripon, ces variations de températures, c'est vraiment tuant ! Perso, je préfère nettement les fortes chaleurs, même si c'est parfois compliqué à gérer. Au moins, il y a du soleil alors et on peut faire le plein de vitamine D, et pour le moral, yapamieux ! Pour tes soucis oculaires, tu as d'...

Bonjour Gaelle,
comment vas-tu ?
Je ne sais pas quand tu dois voir ton neuro, mais peut-être l'as-tu déjà vu depuis ton IRM.
N'oublie pas que nous sommes là pour t'épauler si besoin.
Bien à toi.

Bonjour Christu, Ça fait beaucoup de symptômes, en effet ! Mais ce qui m'intrigue surtout, c'est la question du traitement : tu ne parles que de bolus de Solumédrol toutes les 3 semaines, mais plus depuis 2015. Aucun traitement autre que les corticoïdes ne t'a été proposé auparavant ? Et aucun depui...

J'espère seulement que la nouvelle ministre n'appliquera pas l'obligation des 11 vaccins, car je trouve que ça ferait beaucoup trop ! Bonjour Damien, je partage largement l'avis de Mallorie, mais je partage tes craintes suite aux annonces de la nouvelle ministre. Parmi les 11, il en est qui sont ha...

Bonjour Shed, voilà un récit édifiant ! On peut comprendre la difficulté à se procurer le traitement prescrit, puisque l'Ocrélizumab n'a pas encore d'AMM en France. Mais c'est délirant de ne pas prévenir le patient et de lui en imposer un autre sans en avoir discuté longuement ! La question qui va s...

Bonjour Haddad, Le Fampyra m'a beaucoup aidé en me permettant d'étendre mon périmètre de marche un tant soit peu 'confortable' de près de 50%. En prenant mes précautions et sans faire le foufou, je peux finalement marcher assez longtemps à mon rythme et en faisant des pauses régulières. Pour les act...

Soleil à son zénith c'est-à-dire pas entre 12h et 16h ! Ben je ferai une sieste dans la chambre au frais après le repas ! :wink: Bonjour Ptitepat67, tu vois large ! Comme nous sommes tous différents et que la sensibilité à la chaleur peut varier d'une personne à l'autre, tu as intérêt à en profiter...

Bonjour Fripon, c'est un des intérêts des neuros hospitaliers que de pouvoir travailler collectivement et d'échanger sur les situations de leurs patients. En confrontant les différents avis sur un même dossier, cela permet sans doute de mieux cerner une situation. En tous cas, son regard sur la tien...

Bonjour Serge et bienvenue parmi nous sur le forum !

Alors, comment s'est passée ta première prise de Gilénya ?
Tu as eu beaucoup de poussée en étant sous Avonex ces derniers temps ?

Au plaisir de te lire !

Bonjour Oli-sama et bienvenue parmi nous sur le forum ! un an, c'est encore récent et tu es peut-être encore ne pleine 'phase d'acceptation', que nous connaissons ou avons tous connue. Quels sont tes symptômes récurrents et ceux qui ont permis le diagnostic ? Le forum fourmille d"informations, ...

Je commence à douter d'avoir fait le bon choix de ma réservation de vacances ! :? Sud de l'Espagne près de l'Andalousie. j'espère ne pas avoir à regretter ce voyage qui me tient très à cœur et j'appréhende.... :evil: Bonjour Ptitepat, Je pense vraiment que tu n'as pas à regretter ce choix. Ca aurai...

Hello Fripon ! elle m'a juste fait un p'tit examen,tendre les mains et fermer les yeux(en position assise) Il y a en général davantage d'examens cliniques pour tester l'équilibre, le signe de lhermitte, la diplopie, la coordination, etc. mais ça a dû lui suffire après ce que tu lui as décrit. Il est...

Coucou Shed !
don't worry, my friend !

Shed a écrit :Un projet humoristique , why not !

On se lance ?

Bien à toi

Ça fait du bien de vider son sac sans craindre d'être juger ! Merci encore, et si je peux aider d'une quelconque façon, n'hésitez pas. Bonjour Damien, c'est bien là un des intérêts du forum que de pouvoir se libérer en écrivant et en échangeant ! Quand tu penses te battre tous les jours, tu ne te r...

Hello again, Mallorie,
je connais assez bien CLM et CLD, mais je ne connaissais pas la possibilité d'un CLM fractionné. Je trouve cela très intéressant.
Merci pour ces infos.

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