Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Moi je suis à Créteil 94 (metro Créteil préfecture L8 )et j'ai 4 places dans la voiture

babou941

Hello C'est vrai que j'ai un peu déserté le forum cette année mais je vous suis et je vois qu'on ne s'ennuie pas. Je serais peut être des vôtres le 21. Bashogun tu pourras me tenir au courant si ça se fait. Lele j'ai un copain qui tient un resto à chatillon si ça te dit ça s'appelle la terrasse chat...

babou941

Bonsoir tout le monde Oh là là un moment que je ne suis pas venue.... je vois qu'il y a pas mal de nouveaux et les anciens fidèles au poste. Donc je reviens vous donner quelques nouvelles Par rapport à ma SEP rien de nouveau je suis toujours sous plegridy que je supporte toujours plutôt bien, toujou...

babou941

Merci pour cette étude
Jean Philipe je me suis posé la même question que toi en liwant. Étant sous interferon beta.
Bonne nuit

babou941

Super contente pour toi

babou941

Merci Mallorie pour les liens.
Ca m'arrive souvent mais surtout en avalant ma salive ou en buvant pas trop en mangeant.

babou941

Celle que j'ai vu est a paris 12eme metro michel bizot
Si ca t'intéresse je tenvoie ses coordonnées en MP, dis moi

babou941

Bonsoir Alors moi j'y ai eu droit à ma 1ere poussée pendant mon hospitalisation pour les bolus de cortisone et pendant qu'ils recherchaient la cause de ma NORB. Si je me souviens bien ils m'ont expliqué que ca pouvait les aider à confirmer/completer les resultats de la ponction lombaire. Ils preleve...

babou941

Merci pour vos messages de soutien pour ma maman. Pour le moment nous sommes toujours dans l'attente, les médecins laissent passer le week end sinon nous devrons prendre une decision la semaine prochaine. Sinon aujourd'hui jai passé mon IRM cérébrale de contrôle annuel. RAS toujours mes 9 plaques de...

babou941

Bonjour à tous Non non ca va la Nouvelle Orleans reste une ville à taille humaine et plate. Détail important pour moi qui n'ai pas de problème pour marcher sauf en cas de dénivelé même léger. Bashogun contente de te lire j'espère que tu vas mieux Sinon pour en revenir au sujet moi j'aimerai remercie...

babou941

Bonsoir Perso je suis de plus en plus désespérée de trouver un "bon" généraliste et je n'en serais pas où j'en suis avec mon pancreas si j'avais été sur internet à l'époque. Dernier exemple en date, mon medecin est parti a la retraite. J'avais besoin d'un renouvellement d'ordonnance , je v...

babou941

Oui c'est ce que je fais

babou941

Bonjour citrouille
Ca m'arrive très souvent mais je n'avais pas mis ca sur le dos de la SEP.

J'attends aussi les retours des membres du coup.
Bonne journée

babou941

Bonjour zoniko L'avantage d'avoir la RQTH même si tu ne la déclares pas a ton employeur c'est que tant que tout va bien effectivement pas vraiment d'utilité mais en cas de poussée (on sait bien qu'elles peuvent être imprévisibles) ca te permettrait de la sortir et de bénéficier des aménagement néces...

babou941

Bonjour mallorie
Désolée d'entendre ça.
Il n'y a pas de service d'urgences ophtalmologiques dans ta region dans un CHU ou autre?
Bon couage et tiens nous au courant

babou941

Hello dadouche. Merci oui tout est rentré dans l'ordre. Ne t'inquiète pas tu as 7 jours pour faire l'injection en cas d'oubli.exemple en mai je suis partie 3 semaines en vacances aux USA,. Comme je n'avais pas envie de me prendre la tête avec l'avion les motels frigo pas frigo.... J'ai fait mon inje...

babou941

Bonjour J'ai participé à des questionnaires pour étudiant en médecine sur un autre sujet et si ce n'était pas en direct et anonymement ils donnaient toujours un lien sur lequel répondre toujours anonymement. Perso je suis comme Patrick et dans ce cas là la rupture d'anonymat ne me dérange pas. Bonne...

babou941

Bonjour dadouche J'espère que tu supporteras bien le traitement. Alors mon infirmière référente m'avait dit d'en prendre 1/2 heure avant l'injection et pendant les 48h suivantes. Perso pendant 2/3 jours j'ai la voix qui casse et le nez prit donc dès que je sent que ca commence dans la journée je pre...

babou941

Bon alors c'était très bien des humoristes peu connus mais super drole.
Je vous mets un lien

https://www.facebook.com/mirihumoriste/ ... 116253428/

babou941

Un petit coucou du théâtre de Ménilmontant ou se joue un spectacle au profit de la recherche.[
Je vous dirai si c'était bien

babou941

Hello bashogun Comme toi je n'avais pas gardé un souvenir impérissable d'un premier séjour dans l'est américain il y a un peu plus de 20 ans. Je me dis que beaucoup de choses ont évolué depuis aussi bien de leur côté que du mien. J'étais jeune et certainement moins ouverte qu'aujourd'hui aux relatio...

babou941

Hello Ça y est rentrée depuis jeudi dernier. Du mal avec le décalage horaire et la baisse de température. Même s'il fait beau ici j'ai été gelée pendant 4 jours. Bilan, je suis super contente car mes 2 maladies ne m'ont pas titillé pendant 3 semaines même par 35 degrés :D j'appréhendais vraiment sur...

babou941

Hello Sous plegridy depuis 1 an et 2 mois je ne ressens quasi plus aucun effets secondaires à part un peu le nez qui coule les 2 ou 3 premiers jours mais ca passe avec du paracétamol ou libuprofene. Mon infirmière référente m'avait conseillé de prendre de l'ibu 1/2 heure avant l'injection et réguliè...

babou941

Hello Bashogun
Je ne les ai pas sur la tablette mais promis en rentrant je vous en met quelques unes.

babou941

Hello Juste un petit coucou des USA où je suis depuis une semaine. Après quelques jours à la Nouvelle orleans nous nous baladons dans le sud de la Louisiane avant de reprendre un vol mercredi pour Dallas. J'avais un peu peur de la chaleur, chaud et humide à la NO et chaleur étouffante en Louisiane, ...

babou941

Fan de genealogie tu vas rencontrer pas mal de difficultés sur une genealogie parisienne.

Bon courage

http://www.guide-genealogie.com/guide/paris.html

babou941

Bienvenue Margaux
N'hésite pas a poser toutes les questions qui te passent par la tête ou simplement a venir t'epancher ici ca fait du bien. On est tous passé (et encore) par des hauts et des bas.
Courage

babou941

Retour Alors ma neuro ne connaissait pas mais elle a reçu la semaine dernière un mail qui lui en parlait et avec un contact. Elle va les contacter et reviendra vers moi. Par contre elle m'a dit en voyant le document que je lui ai montré que vu la liste de specialiste se portant caution on pouvait fa...

babou941

Bonjour coxy Effectivement j'ai aussi rencontré une personne de la société qui a développé l'application. Déjà avant de pouvoir l'utiliser tu dois demander un mot de passe à ton neurologue. De ce qu'on m'a expliqué cette application est faite pour une meilleur communication entre le neuro et le pati...

babou941

Merci pour l'article

babou941

Hello Retout de l'atelier, même si on a beaucoup parlé de la MDPH elle nous a donné 3 sites où trouvé tout plein d'infos https://www.has-sante.fr/portail/jcms/r_1497143/fr/accueil-informations-grand-public-portail http://www.france-assos-sante.org/publications-documentation http://www.france-assos-s...

babou941

Bien que ca ait marché. Bashogun n'hésite pas a demandé pour les infiltration. Par contre le rhumatologue de ma mère (elle a de gros problèmes à la colonne) nous a dit que c'était un mythe l'histoire des 3 infiltrations par an. En fait il nous a dit qu'ils font 3 essais, si au bout de 3 il n'y a auc...

babou941

Arfff
Je ne connaissais pas cette pathologie.
Bon courage.

babou941

Bonjour Dans le cadre d'un bilan de competences avec CAP emploi demain nous avons un atelier avec un medecin dans le cadre dun atelier. D'après ce que j'ai compris il va nous expliquer les differents cas de figure qui peuvent se presenter (invalidité. ...) En fonction de l'intérêt je vous ferai un r...

babou941

Coxy Pour ta maman qui est anxieuse, nous en avons parlé avec la psy du reseau sindefi qui était présente. Et elle a expliqué que le mieux c'est que le patient inscrit dans son reseau SEP parle de l'anxiété de ses proches afin que ces derniers puissent également être reçu par le reseau. A cette mama...

babou941

Bonjour coxy Effectivement il y avait beaucoup de monde. Nous avons rencontré une maman effectivement tres anxieuse (une petite dame blonde cheveux aux carré) en fin de journée mais il y avait beaucoup de proches qui sont venus pour essayer de savoir comment nous aider nous malades et surtout commen...

babou941

Bonjour zoniko
Il ne t'a pas parlé du plegridy, interferon aussi par injection mais 1 fois tous les 15 jours?

babou941

Hello J'ai récupéré ma ligne internet suite à mon changement de box donc je vous mets ci-dessous les quelques notes que j'ai pu prendre dans la matinée. CONGRES ARSEP 10 MARS 2018 MATINEE : 4 INTERVENANTS Thibault VAUCHEL Thibault Vauchel est un navigateur qui participe au Défi Voile Solidaire en pe...

babou941

Bon courage

babou941

Bonjour jogga Même si 11 mois ca peut paraitre long quand on est dans l'expectative et qu'on ne sait pas à quoi nous attendre ca y est tu as ton diagnostique. Ton neuro a l'air reactif et vous avez lair davoir etabli une bonne communication. Cest important pour etre pris au serieux. Contente aussi p...

babou941

Ma neuro m'a proposé 3 ttt au debut Tecfidera, aubagio et plegridy. Jai regardé et choisi en fonction des effets secondaires et mes projets et mes contraintes du moment. Pour l'alimentation on lit beaucoup de choses et son contraire aujourdhui avec le net donc je ne sais trop quoi en penser. Javais ...

babou941

Non je n'ai pas ce phénomène. Tu as peut etre fait une nevrite légère sans que tu ne t'en rendes compte un peu comme nos poussees asymptomatiques . Seul un neuro ophtalmo pourra te le dire apres examen. Lhopital intercommunal de creteil a un service ophtalmo réputé et il y a un service d'urgence déd...

babou941

Defcom a écrit : J'ai fait une névrite optique en Aout 2003,depuis,plus rien . Aucun nouveau soucis optique .

Defcom je t'envie
Moi depuis j'ai tout le temps l'oeil qui tire et j'ai souvent des pertes de vue partielles (des parties plus ou moins grandes ), ca dure pas longtemps mais cest embetant.
Bonne nuit

babou941

Sans moi les adresses :wink: J'ai fait une nevrite et perdu de la fibre optique je ne sais pas si ça a un rapport mais en tout cas c'est depuis. Les neuro ophtalmo a lhopital sont pas des grands bavards et le dernier que j'ai vu c'était son premier jour. Il m'a prescrit un bilan carentiel (vitamines...

babou941

Barbara Je sais que tu n'apprecies pas forcement mes interventions sur tes fils mais ce que tu decris m'est familier, ca me le fait tres regulierement, des fois ça traverse les 2 yeux,en general de la droite vers la gauche, ca peut etre coloré en arc de cercle zigzagué. Ca passe au bout de 30 40 min...

babou941

Et c'est près de la tour eiffel et la pluie devrait s'arrêter entre 17h et 19h rien que pour nous

babou941

Oui je serai dispo j'avais une soirée resto concert sur belleville mais apres la journée congres j'ai dit que je nirai pas donc toute dispo pour vous.
Loutrinette je te comprends mais peut etre ca te ferait du bien de te changer les idées promis je peux aussi raconter plein de conneries

babou941

shed
Non ca va ma mère habite au 1er lollll

babou941

Bonjour Après faut rester positif quand même. Ma mère habite dans une cité ou j'ai grandi (regarder le parisien 94 creteil des dernieres semaines le trafic de drogue démantelé c'est chez elle et le mec poignardé cest chez moi :lol: ) Bref ben ces fameuses racailles dont tout le monde parlent lui pro...

babou941

Khadija Oui je reconnais ma chance et pour ma mère ben pour moi c'est normal même si aujourd'hui à 42 ans je me rends compte que j'ai laissé filer une grosse partie de ma vie (attention je ne regrette pas de l'avoir fait). C'est bien pour ça que les jugements ou les lecons de morale comment dire je ...

289 résultats trouvés