Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Il faudra sans doute encore un certain temps pour qu'il ait une AMM en France, mais peut-être pourra-t-il être prescrit avec une autorisation temporaire d'ici là. Il semblerait que l'autorisation temporaire soit déjà arrivée, d'après ce qu'a écrit RomZzZ dans un autre fil : http://www.la-sclerose-e...

@Bashogun: je suis à Lyon, où le soleil tape très fort. Et quand mon supérieur m'invite à déjeuner en terrasse et que je "cuis" au soleil, le résultat n'est pas génial au niveau de mon état. Il va falloir que je trouve des stratégies pour éviter les coups de chaud. Ton supérieur n'est pas...

Bonjour, "L’ocrelizumab vient tout juste d’avoir la procédure d’autorisation temporaire d’utilisation en France (ATU), nous allons donc pouvoir commencer à le prescrire mais uniquement aux patients ayant une forme primaire progressive, Pfiouuu ! C'est allé très vite pour une fois ! C'est une tr...

Emploi : Le « monde professionnel reste un milieu particulièrement discriminant » selon défenseur des droits. France-Handicap-Info - Stéphane LAGOUTIÉRE Le défenseur des droits Jacques TOUBON, à présenté hier, à l’issu d’une l’enquête « Accès aux droits » du Défenseur des droits réalisé en associat...

Bonjour Tifa,
je pense comme Babou qu'il serait utile d'en parler avec ton neuro pour envisager un autre traitement de fond pour te soulager.

Bonjour à toutes et tous, on parle de l'Ocrelizumab depuis un certain temmps sur le forum : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewforum.php?f=162 Il faudra sans doute encore un certain temps pour qu'il ait une AMM en France, mais peut-être pourra-t-il être prescrit avec une autorisation temporai...

Effectivement, il faut se protéger, mais ce n'est pas évident quand la montée de la température vient du climat... Bonjour Zen, c'est toute la difficulté de notre condition : il nous faut du soleil, pour la vitamine D, mais la chaleur ne nous est pas recommandée... Chapeau, boire abondamment, ombre...

Bonjour mesdemoiselles,

Ton tout premier post, Khadija, est ici avec les échanges qui ont suivi :
viewtopic.php?f=23&t=8653

Bien à vous !

Cette étude marque une étape charnière pour la recherche sur la SP et le milieu médical du Canada. Il s’agit de la première étude du genre au pays visant à établir pourquoi cette maladie progresse chez certaines personnes seulement, ou pourquoi elle progresse plus rapidement chez certaines comparat...

Bonjour Korriganez, je confirme ce que viens de poster RomZzZ au sujet de l'Ocrelizumab pour la Sep progressive. Mais il faudra encore attendre l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour la France... Cela peut prendre du temps malgré la décision de la FDA aux Etats-Unis. Concernant la mélatonin...

Ils sont vraiment bien par chez toi !

Bonjour Korriganez, désolé de ces difficultés à poster. Peut-être est-ce une question de temps : s'il n'y a pas d'activité pendant un certain temps, on est déconnecté (sans le savoir). Or, écrire un long message peut conduire à cela. Le mieux, c'est de copier ton texte avant de cliquer sur 'envoyer'...

la chaleur d'aujourd'hui a fait renaître tous mes symptômes. Du coup, retour à la case départ trotriste Bonjour Zen, Ce n’est pas nécessairement un 'retour à la case départ'. La chaleur pour nous peut déclencher ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff, c'est-à-dire une réactivation, mais transitoir...

Bonjour Sev, pour ma part, c'est ma coiffeuse qui m'en a parlé la première lorsque je me suis fait coupé les cheveux environ 3 mois après le début d'Aubagio. J'avais bien quelques petits cheveux dans la bouche au réveil, mais rien d'alarmant - d'autant moins alarmant que j'ai une forte densité. C'es...

Bonsoir Daly,
je vois que nous avons en commun, outre les sensations dues au syndrome des jambes sans repos, l'utilisation du froid pour calmer les tiraillements et autres joyeusetés !

Bonjour Lia, J'espère qu'écrire ce message t'aura fait un peu de bien en te libérant un tant soit peu de ton stress. Il n'y a rien de pire que cette période incertaine de l'attente d'un diagnostic qui mette enfin un mot sur ses maux. C’est une grande période de stress, de doute, de crainte. Et la fa...

Bonjour,
je pense comme Pier2 qu'il s'agit d'un arrangement local.
Mais pourquoi ne pas s'en inspirer pour inspirer nos pharmaciens et développer ce type d'arrangement ?!

Bonjour Choupi, je ne trouve rien de vraiment probant sur un éventuel lien entre Sep et diabète, sinon que « Les diabétiques de type 1 semblent présenter un risque accru de développer une sclérose en plaques (SEP) ». http://sante-guerir.notrefamille.com/sante-a-z/diabete-de-type-1-et-sclerose-en-pla...

Bonjour Choupi,
ce sont de bonnes nouvelles !
Merci pour les précisions utiles que tu apportes sur ces traitements.
Bien à toi.

Registre suisse de la SEP: modification du comportement après le diagnostic mardi 21 mars 2017 Le Registre suisse de la SEP continue de se développer: plus de 1300 personnes atteintes y participent déjà. Le graphique de ce mois montre comment le comportement des personnes atteintes s’est modifié ap...

Registre suisse de la SEP: quels sont les symptômes les plus courants? mardi 28 février 2017 De nombreuses personnes atteintes se sont inscrites au Registre suisse de la SEP au cours des huit derniers mois. Le graphique du mois de février montre les symptômes les plus souvent enregistrés à ce jour....

Du théâtre et du rire contre la sclérose en plaques... Mais ne soyez pas en retard le 1er avril à Gien ! Vous serez comblé(e) alors n'hésitez pas à combler la salle de l'auditorium ! Théâtre SEP.jpg Avec : Avec Jean-Michel Hautin et Renée Lemire A l'Auditorium de GIEN 20h30 Entrée 10 € SYNOSPSIS : &...

Bonsoir Anne;
ce sont de bonnes nouvelles !

Anne71 a écrit :je fourmille toujours mais j'espère qu'arrivée a 25 gouttes tout aura disparu ...

Mais je vois qu'il reste quelques pompons au bout des bras... J'espère que le Laroxyl en viendra à bout !

Merci pour ces nouvelles, RogerT !

Bonjour Daly, merci de ces précisions complémentaires. Pour ma part, il est hors de question que je prenne des somnifères : 3 tentatives, 3 expériences malheureuses et plus. J'utilise de plus en plus le froid : ce qui m'aide le plus, c'est le froid sur la plante pieds, par exemple en marchant ou sim...

Après la fatigue, ce sont les problèmes de motricité qui sont sans doute notre symptôme le plus commun.
Il ne faut pas avoir les yeux plus gros que le ventre...
Le recours à un kiné ou à traitement dédié peut aider.
Bien à toi

J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux. Comme je te comprends ! J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans... C'est long, et les injections quotidiennes, c'est assez fast...

Bonjour Khadija,
je continue de penser qu'il y a une tolérance dans les horaires.
Le mieux, c'est de se caler sur tes heures habituelles. Sinon, tu peux décaler d'un quart d'heure ou d'une demi-heure tous les jours.
Bien à toi.

Bonsoir Korriganez et bienvenue sur le forum ! j'imagine que ton parcours diagnostic entre 2009 et 2016 a été difficile. En quoi penses-tu que tu n'es pas soutenue par ton neuro ? As-tu pu prendre un second avis ? Le forum est un lieu convivial où tu trouveras moult informations diverses sur la Sep,...

Bonjour Labonaventure et bienvenue sur le forum ! on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir Si tu as été diagnostiquée Sep, j'imagine que la névrite n'a aps été ta seule poussée et que l'IRM a montré, au moment de ta névrite...

Bonjour Liz, merci pour l'info sur les propriétés sur curcuma, je ne savais pas. Je vais creuser. Mais voilà ça camoufle une nouvelle fois les douleurs et donc gare aux excès de confiance, car quand l'effet cesse... On le sent (moi en tout cas ) Tu as bien raison ! Je pense que nous avons tous en tê...

Bonjour Babou, ton 'journal' sera certainement utile à beaucoup ! Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois. Il faut du temps en effet pour qu...

Bonne nouvelle, nanaO !
Il y a sans doute un peu des deux, Lyrica et la poussée qui s'éloigne.
Ensuite, il faut gérer la fatigue.
Ton périmètre est de combien ?

Groupe de parole, le samedi 1er avril, de 10 à 12 heures, salle du petit Couros à la Valette-du-Var. Inscription et renseignements au 07.69.13.04.78, liguesep.paca83.veronique@gmail.com, facebook : liguescerose83. Pour la première fois dans le Var (le 1er avril), la Ligue française contre la scléro...

Bonjour Daly,
tu nous diras ce que ça donne !
Bien à vous - et vivement le soleil !!

Bonjour Anne,
où en est ton bras ? Est-ce que le même phnomène s'est reproduit ?
Bien à toi.

Bonjour nanaO
où en sont tes douleurs depuis ton dernier message ?
J'espère que tu as pu ressentir un mieux après cette dizaine de jours.

Bonjour Lia,
j'espère que tu vas bien.
Il est très rare que les trijumeaux soient touchés par la Sep, moins de 3%.
C'est donc bien sûr possible - et c'est une des hypothèses pour mon ancienne secrétaire - mais il y a bien d'autres possibilités qu'il ne faudrait pas occulter.
Au plaisir de te lire !

Coucou Mallorie,
comment vas-tu ?
J'espère que le moral tient bon !
Bien à toi.

Bonjour Sassenach,
tu as réussi à contacter ton neurologue ?
Comment vas-tu ?

Bonjour Robert et bienvenue parmi nous sur le forum ! Aubagio peut lui aussi provoquer un symptôme pseudo-grippal plus ou moins tenace. Mais j'ai toujours eu du mal à faire la part entre 'origine naturelle' et effet secondaire. Sans doute un peu des deux. Pour ma part, ça restait gérable. Tu nous di...

daly a écrit :Coucou a tous

Pour les jambes sans repos je prend en homéopathie du zinsum metallicum 9 ch ça marche bien j en donne a mon compagnon qui a une sep ça le soulage un peu

Merci pour cette info, Daly ! Ca m'intéresse vivement !
Et même questions que Khadija...

Bonjour Liz, bonjour Poups, C'est intéressant de lire vos retours en parallèle. On voit combien cela peut être différent d'une personne à l'autre. Il faut sans doute adapter la dose à sa situation personnelle pour trouver le bon équilibre qui réduit les douleurs sans provoquer d'effet secondaire. Tu...

Bonjour Babou,
c'est intéressant d'avoir commencé une sorte de 'journal de soin'.
Il y a la fatigue, oui, à laquelle tu vas sasn doute devoir t'adapter.
Mais je retiens surtout les maux de tête moins présents. A suivre, ça peut être une très bonne nouvelle si ça se poursuit !
Bien à toi.

Bonjour à toutes et tous !
Bonjour Beatrice.
Moi, j'ai bien avancé ma montre - pas le forum...

'Forme olympique', j'ai quelque doute... Il y a la fatigue, qui nous est commune à tous, symptôme et effet majeur de la Sep. Il peut y avoir aussi les séquelles légères ou moins légères des poussées avec les lésions plus ou moins bien cicatrisées. Reste aussi la question du temps entre l'apparition ...

Bonjour Alice, peut-être que les inflammations cérébrales n'ont-elles pas encore tout à fait cicatrisé. Auquel cas, il peut rester des symptômes qui mettent un peu de temps à s'estomper. Pour ma névrite optique, cela avait duré plusieurs mois. Par ailleurs, la cicatrisation, qui laisse donc des lési...

En espérant que ce soit LE bon médicament.... Bonjour Max, en la matière, il vaut mieux ne pas s'emballer. Ce sera peut-être un traitement qui améliorera les choses pour certains, mais comme on ne connaît pas vraiment les causes du dérèglement de notre système immunitaire, il reste difficile de tra...

Parcontre, j'ai une otite qui perdure depuis quelque semaines, l'otite (d'après le médecin) n'est plus là mais je n'entend tjrs rien de l'oreille et je sais pas si cela est lié mais j'ai de gros vertige depuis.. Quelqu'un saurait d'où pourrez venir le problème ?? Tu peux voir du côté de l'oreille i...

par contre 10 plaques cérébrales cicatrisés sans que je me rends compte de rien Il est possible que tu aies eu des symptômes que tu n'as pas identifiés comme tels. Avant d'avoir été diagnostiqué, j'avais eu par exemple des crampes en cascade, des problèmes de déglutition, de coordination et de préh...

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