Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

zen2010

Est ce que tu peux lui dire de cliquer sur "J'ai oublié mon mot de passe" sur la page de connexion ? Il y a peut-être plus simple. Si elle utilise Google Chrome comme navigateur web, il lui suffit de cliquer sur les trois ptis points en haut à droite, puis de cliquer sur gestionnaire de m...

zen2010

Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corticoïdes est d'accélérer la venue de la fin de l'inflammation, mais il n'aura en revanche pas d'influence sur le résultat final Ouii, c'était une idée reçue et à mon avis, encore beaucoup de sépiens pensent que le bolus a une influence sur le ...

zen2010

ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . Salut Daniela, Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets ....

zen2010

aujourd'hui j'ai fait les démarche sur internet pour m'inscrire pour le métier que je veux faire. j'espère ça va marché je ne vois pas ce que je peux faire d'autre même si je pense que tous les métiers son inutile puisque qu'on est pas résistant à la mort ... il faut se battre comme dab. ça me saou...

zen2010

Ma fille de 14 ans voit un pédopsychiatre et il lui dit à chaque fois '' alors je t'écoute luna'' et ma fille elle me dit '' moi j'ai rien à lui dire si il me pose pas de questions alors je regarde ses chaussettes car il y a toujours un animal ou un fruit dessus'' Et voila, ce que je pressentais es...

zen2010

Hello

viewtopic.php?p=326533&hilit=cryoth%C3%A9rapie#p326533

viewtopic.php?p=333034#p333034

viewtopic.php?p=323079#p323079

zen2010

j'ai eu ma deuxième consultation ce matin. Elle est très sympa... mais elle pose beaucoup de questions :) Donc, comme parler me fatique, on s'est mis d'accord pour faire des scéances de 30 min (pas plus). Honnêtement, je ne vois toujours pas comment parler de mes soucis pourrait m'aider. Mais j'ai l...

zen2010

Nous avons évoquer une autre combi, dont je me rappelle plus le nom exact. "exo....quelque chose" Hello, Tu parles surement de ça (?) https://www.20minutes.fr/sciences/4054030-20230923-toulouse-start-up-cree-velo-electrique-genou Quand j'ai vu "Toulouse", j'ai de suite pensé à L...

zen2010

Hello,

Si ce n'est pas encore fait, je te conseille de faire les démarches auprès de la mdph afin de bénéficier des aides pour les aidants.

Beaucoups d'aidants ne savent pas qu'ils ont droit à des aides...

zen2010

L'avantage du psy c'est que c'est une oreille neutre, devant laquelle tu peux crever les pires abcès sans que ça prête à conséquence. La première chose qu'elle m'ait dite est qu'elle était tenue de respecter le secret médical et que tout ce que je dirais ne sortirait pas de la pièce. Quand on me co...

zen2010

Nostromo a écrit : ↑19 sept. 2023, 09:32
zen2010 a écrit :Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP.
Il avait peut-être une bonne raison (subjective) pour te donner un tel conseil, tu en penses quoi ?

Je n'en sais rien, mais je pense qu'effectivement, il devait avoir une raison...

zen2010

Ta jambe a lâché ? Tu vas bien ? Je crois que tout lache en ce moment 8) oui ça va, c'est pas grand chose. Une fois, je suis tombé violemment et ma tête a heurté le bord du lit. J'avais les yeux fermés. Je me suis dit "quand je vais les ouvrir, y'aura des bouts de cervelles partout" Et fi...

zen2010

woaw
Merci mille fois pour vos retour !

zen2010

Margot a écrit : ↑17 sept. 2023, 15:15 Oups...
Ça va ?

oui ,
tu sais, ce n'est ni la première chute, ni la dèrnière...

zen2010

1) si vous vous ouvrez la peau au niveau de la pomme de vos mains & du coude : ça pisse le sang !!! 2) Aussi, sachez que pour retirer les taches de sang sur vos vetements, il faut les laver à l' eau froide Je vous dis ça car j'ai voulu sortir pour prendre un peu le soleil et résultat : j'ai fait...

zen2010

C'est étrange,
moi aussi, en ce moment, je suis hyper fatigué.

En permanence.

Je ne sais pas à quoi c'est dû. Changement de saison ? Autre ?

zen2010

Ah tiens, je l'avais oublié celle-là. On avait plus de nouvelles après sa greffe de celulles souches Du coup, j'ai rapidement cherché et je suis tombé sur une vidéo qui date d'il y a 9 mois : https://www.youtube.com/watch?v=aUQ1oqzieIA Elle a pas l'air d'aller mieux... Pour avoir les soutitres en Fr...

zen2010

moi j'ai rien à lui dire si il me pose pas de questions alors je regarde ses chaussettes car il y a toujours un animal ou un fruit dessus'' lol Moi je me suis dit : "cool ! elle va me remonter le moral ! " Et en fait, je me suis retrouvé à raconter ma vie. J'ai fait un déplacement pour ri...

zen2010

Hello, Le neuro m'avais conseillé de voir une psy du réseau Rhône Alpes SEP. J'ai donc pris rdv et j'ai eu ma première consultation ce matin. Et je ne sais pas trop quoi en penser. Je n'arretais pas de parler et encore parler. Parler ça me fatigue . J'ai l'impression qu'une consultation chez le psy,...

zen2010

Hello, Je voulais juste communiquer sur un truc. Tout d'abord, je dis ATTENTION , c'est un changement qui a été validé par mon neurologue . Donc, si vous avez le même souci que moi j'avais , et que vous voulez faire ce que j'ai fait, parlez en à votre neurologue avant . En gros, j'ai très longtemps ...

zen2010

Donc j'ai trouvé pour octobre une neuro qui ne fait que la sclérose en plaques Je lui ai envoyé un courrier en recommandé avec accusé de réception lol et je lui ai tout explique. Et sa secrétaire m'a tel pour me donner un rdv en octobre Excellente nouvelle ! Par contre, j'ai cru comprendre que tu a...

zen2010

L'aurais tu essayé ? Je le prends tous les jours depuis plus de 2 ans dans le cadre d'un essai de phase 3 (Sanofi) Résultat : pas de changement notable . Les personnes en charge de l'essai m'on dit qu'il n'y avait pas d'amélioration chez les malades, ni à Lyon (où je suis) ni dans d'autres centres ...

zen2010

Hello Shed,
Content de te revoir.
Niveau traitements pour les progressives, il devrait y avoir les inhibiteurs de tyrosine kinase vers 2025.
C'est pas miraculeux mais ça devrait stabiliser la sep (ce qui est déja bien)....

zen2010

Re hello Bloub, Je viens de trouver ça sur un site d'information ! : "Fortes chaleurs et œdème Parmi les désagréments causés par la chaleur, un gonflement des jambes et des pieds peut être observé. « Il m’arrive de temps à autre d’avoir les jambes lourdes quand je marche beaucoup et qu’il fait ...

zen2010

Hello Bloub,

Je n'en sais rien ...

Par contre je sais que je suis un traitement en ce moment (inhibiteur BTK) qui pourrait impacter mon foie.
Et un mauvais fonctionnement du foie pourrait en être la cause.

Je vais en parler à mon neurologue.

zen2010

Hello,

Comme indiqué dans le titre, connaissez vous des épisodes où vous avez les pieds qui gonflent ?

En ce moment, c'est tous les jours pour moi !

Je ne sais pas si c'est à cause de la sep, des traitements que je prends ou autre chose....

zen2010

@Druggie13 : Je suis convaincu d'avoir le produit, et la neurologue qui me suit dans ce protocole en est aussi convaincu. Pourquoi ? Car 45 min après la première prise, j'ai eu des effets secondaires de dingues (ceveau en feu et transit hyper accéléré & incontrolable). @Lélé Je suis vraiment dés...

zen2010

Hello Lélé, J'en suis à 31 mois de traitement. Résutat : les neurologues me disent que mon état est stable. D'ailleurs, c'était le but de ce traitement : fortement ralentir voir stabiliser la sep. Mais moi j'ai l'impression d'une très légère dégradation... Je suis assez déçu vu que les neurologues p...

zen2010

Emma Sonia a écrit : ↑08 mai 2023, 13:06 Espoir……. À voir. Prévu si ok pour 2025

oui, vu que l'extension a commencé en 2023, si tout est ok, le traitement (Sanofi) devrait être dispo en 2025.

PS : Emma, quand je parlais de guignols, je ne pensais évidemment pas à toi.

zen2010

Bonjour, Je ne pensais pas reparler de ce protocole, mais je voulais juste mentionner la discussion que j'ai eu aujourd'hui avec la neuro qui me suit pour ces essais : -Moi : au fait, je me rappelle avoiri signé pour un extension du protocole, combien de temps cette extension va durer ? -Neuro : 2 a...

zen2010

J'ai relu mon dernier post et j'aimerais préciser une chose : je ne voulais pas généraliser les choses. Ce n'est parceque je suis tombé sur des brebis galeuses qu'il faut généraliser ! Il y a surement de très bon médecins en France et ailleurs. - la sep n'est pas une maladie de l'urgence Hello Barba...

zen2010

J'ai finalement vu le psychiatre : pour cent euros, j'ai reçu un diagnostic de « trouble paranoïaque débutant ». Mes symptômes je me les invente, et il n'est pas question d'autres examens médicaux. Hallucinant. Quand un médecin te dis que c'est psychologique c'est qu'il n'a aucune idée de ce que tu...

zen2010

Canicule attendue pour demain + WE au Sud et à l'Est de la France

Bon courage à tous (moi y compris

)

zen2010

. Je vais questionner également la place de la greffe de cellules souches hématopoïétiques dans la prise en charge." Helllo Anthony, Je suis très surpris de lire cela. Je pensais qu'on était toujours au stade des essais cliniques. Apparemment, ton neuro semble dire que ce traitement est dispon...

zen2010

Un petit bijou d'humour noir

zen2010

lélé a écrit : ↑29 juin 2023, 12:15 je n'arrivais pas à m'endormir car mon pied brûlait

Hello Lélé,
As tu essayé le Rivotril ?

J'en prenais car mes douleurs occulaires m'empéchaient de m'endormir.
Par contre, il n'y a que ton neurologue qui puisse te le prescrire car c'est assez puissant.

zen2010

https://scontent-cdg4-3.xx.fbcdn.net/v/t39.30808-6/347558106_1340954296459252_6811600057600666815_n.jpg?stp=dst-jpg_p526x296&_nc_cat=106&ccb=1-7&_nc_sid=5cd70e&_nc_ohc=qPDKxXvWaJ4AX-qY88i&_nc_ht=scontent-cdg4-3.xx&oh=00_AfCYcGsLA1hGJ1j80djXGHSJispYlCtw24uISmuXc6_7BA&oe=6...

zen2010

arwenn a écrit : ↑25 juin 2023, 21:29 C’est clair ça me déglingue aussi…

On est tous dans le même bateau.
Et on est seulement en Juin

zen2010

bon ben...je viens de lire un article qui donne des données beaucoup moins importantes que ce que les "experts" ont dit sur une chaine d'infos.
https://fr.news.yahoo.com/titan-pourquo ... 13491.html

Du coup,, je ne sais plus qui croire...

zen2010

PS j'espère juste qu'ils ont réellement implosé, dès le début. Hello maglight, Apparemment oui, ils ont "implosé" dès leur première descente. A 4000 mêtres de profondeur la pression est énorme. Les experts disaient que la pression équivalait au poids d'un TGV par cm2. Ils ont aussi dit qu...

zen2010

Nostromo a écrit : ↑24 juin 2023, 17:33 Salut zen,
zen2010 a écrit :il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller...
Et il n'était pas majeur, le gamin ?

Hello Nostromo,

A 19 ans, oui, on est majeur en théorie.

Mais je vois mal un jeune de 19 ans tenir tête à son père.

A moins d'être un peu rebelle...

zen2010

humour noir, très noir :mrgreen: Moi ce qui me déplait dans cette histoire, c'est qu'il y avait un gamin de 19 ans qui était terrifié et qui ne voulais pas y aller... Pour les autres, ils savaient qu'ils prenaient un risque et ont même signé le fameux document que j'avais signé il y a quelques année...

zen2010

Franchement, on a déjà une sep sur le dos.
Alors, faut-il se priver des petits plaisirs nuritifs ?
Perso, je mange de tout MAIS sans excès.
Pour ceux qui suivent un régime spécial et pour qui ce n''est pas contaignant, alors tant mieux pour vous.

zen2010

ça me rapelle une amie qui m'a donné des conseils concernant la nutition (Les aliments à éviter). Elle m'a dit, "il faut que tu évites le sucre, le sel, les pâtes, le riz, le pain, les pâtisseries, la viande, les charcuteries, les plats préparés, les céréales, le gluten, l’alcool, le tabac, le ...

zen2010

Margot a écrit : ↑28 mai 2023, 11:35 Le soleil se met à chauffer

C'était assez brutal du côté de chez moi !
Quand je me suis couché hier soir, il faisait frais, et aujourd'hui, grand soleil et chaleur au rdv !!!

Je ne sais pas si je suis le seul dans ce cas, mais ces changements brusques me mettent dans un sale état....

zen2010

PatrickS a écrit : ↑25 mai 2023, 10:42 ENFANTS:

* cinq minutes de plaisir
* neuf mois d'attente
* dix huit ans d'emmerdes

zen2010

Hello Bélik, J'ai eu par le passé des "trésautements" de la paupière + une spasticité au niveau du visage et surtout à une jambe. Le neurolgue m'a alors prescris duu Baclofène. Mais vu que ça me mettait dans un sale état (fatigue extrème), je l'ai arrété au bout d'une semaine. Parfois, les...

zen2010

Mariel & Patrick,

Merci pour vos retours.
J'ai demandé à mon conseiller Pôle Emploi de me prendre un rdv avec un référent handicap à son agence.
On verra la suite....

zen2010

Hello,

Je vais devoir me désinscrire de Pôle-Emploi car je me retrouve dans l'incapacité de répondre aux exigences du Pôle-Emploi (Recherche d'emploi, me rendre à des RDV etc...)

Vous savez comment ça se passe au niveau des cotisations pour la retraite quand on est bénéficiare de l'AAH ?

Merci

zen2010

Salut Lélé,

Y'a pas à dire, t'es vraiment une personne courageuse...

355 résultats trouvés