Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mesfilles monbonheur

Bonjour à tous, Hier j'ai passé mon IRM cérébrale de contrôle, le radiologue retrouve la même chose qu'en mai ( des hypersignaux un peu partout mais plutôt petit). J'ai rdv neuro le 11, j'ai peur qu'elle me dise qu'il n'y a rien et que c'est dans ma tête... Vu qu'en juin déjà pour elle elle ne reten...

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Ok, il pourrait au moins chercher d'où ça viens. Tu es bien toujours en cours de diagnostic ? Ça doit quand même bien t'embêter ai quotidien.

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Et bien tant mieux alors, bonne nouvelle.

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Merci, j'ai la chance que se soit uniquement par période et non en permanence. Pour la douche de mes filles je fais très attention et je leur fait toucher une fois que j'ai mis le mitigeur au milieu. Et pour moi pas de brûlure même si des fois je sors de la douche couleur écrevisse

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Bizarre qu'il ne se réveille pas, si j'ai bien compris tu le bouge mais aucunes sensations c'est bien ça ? Ton médecin ne se pose pas de question?

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Bonjour belik, J'espère que ton neuro va se bouger un peu et te proposer des choses pour essayer d'aller mieux. Concernant la spasticité et les raideurs ça ne peux pas s'améliorer avec du kiné ? Pas facile d'aller bien dans sa tête quand le corps s'aggrave et qu'on ne se sent pas écouté. Personne au...

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Bonjour Barbara,
Est ce que ta ponction lombaire c'est bien passé ?

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Bonjour bashogun, Au premier rdv en juin, je n'ai pas pu lui en parler car elle m'a pas trop écouté et que direct en regardant les images des IRM pour elle ce n'était absolument pas la sclérose en plaques (même si elle s'est ravisé un peu après en ayant l'avis d'une collègue). Donc au rdv de décembr...

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Bonjour Deb, Pour ma part pas de soucis au visage mais j'ai des problèmes avec le chaud et froid. Je m'en rend surtout compte quand je fais la douche de mes filles, je pense avoir bien réglé l'eau et donc qu'elle soit tiède et au final souvent soit c'est beaucoup trop chaud ou beaucoup trop froid......

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Bonjour bashogun,
Oui c'est déjà ça, ça avance doucement mais ça avance. La neuro va peut être plus me prendre au sérieux entre l'orl et l'orthoptiste qui disent que mes problèmes (dans leur spécialité à eux) sont d'origine neuro.
Merci de répondre comme toujours.

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J'espère que les effets de la poussée vont s'arrêter peu à peu et que la rééducation va améliorer tout ça. Côté boulot il va peut être y avoir une solution... Tiens nous au courant, bonne journée.

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Bonjour Anne,
Avec tous ces conseils une bonne nouvelle va peut être voir le jour. Bon courage Anne, tu es toujours en poussée ou ça s'améliore ?

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De rien, c'est arrivé à ma mère et dans l'assurance souscrite dans le prêt de la maison, ils prenaient en charge la moitié du loyer. J'espère que ça t'aidera.
Bonne soirée

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Bonjour à tous, J'ai revu l'orl ce matin puisque mes troubles d'équilibre ne s'arrangent pas depuis plus d'un an et malgré la rééducation vestibulaire toujours en cours. Bilan de ce matin : il a dit que mes problèmes d'oreille interne ne sont plus à l'origine de mes troubles mais que c'est d'origine...

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Bonjour Anne,
Pas top cette nouvelle, est ce que tu t'es renseignée car certains contrats d'assurance prennent ce genre de choses en charge ou alors si tu as un prêt pour ta maison des fois ils prennent le montant du prêt ou une partie en charge. Bon courage

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La situation n'a pas l'air simple.... Il te suggère d'aller voir un autre neuro pour un 2 éme avis? En tout cas ça me semble logique qu'après l'IRM médullaire que tu ai un rdv avec un neuro pour faire le point. Bon courage

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deb28 a écrit : Pas de nouveau RDV prévu.

Bizarre, il ne veut pas te revoir après l'IRM médullaire ?

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Ce n'est pas simple tout ça, j'espère que ton IRM apprendra des nouvelles choses et permettra de partir dans la bonne direction et de comprendre ce qu'il se passe pour enfin essayer d'améliorer ton état de santé. Tu revois ton neuro quand?

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Bonjour DEB,
Le point positif c'est la prescription de l'IRM médullaire et en plus tu as réussi à avoir une date plutôt rapide. Je te souhaite que cette IRM apporte enfin des réponses concrètes. Ton neuro ne s'inquiète pas de ton état de santé actuel?

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Moi aussi j'espère

. C'est vrai que les insomnies quand tu es crevé c'est effectivement le comble lol.

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On a pas vraiment le choix.... je dors bien la journée et après c'est par période soit j'ai pas de problème pour reprendre le rythme de jour école etc..entre mes nuits et donc je dors bien. Soit j'ai des insomnies de fou entre mes nuits et je suis un zombie quand je me lève pour l'école mdr. En ce m...

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Mon conjoint fait de l'intérim, c'est très fluctuant, il y a des périodes creuses et d'autres où il bosse beaucoup. Je suis de nuit à cause de ça et du fait qu'à l'âge de mes filles il n'y a plus d'aide de la CAF pour leur garde et que c'est trop cher, que se soit centre où autre... Donc je suis là ...

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Bonjour Barbara, Pour le moment non je ne peux pas passer de jour, être de nuit ça me permet de pouvoir emmener et aller chercher mes filles à l'école, d'être présente les mercredis et vacances scolaires même si je dors une partie de la journée. Mes filles ont 7ans et demi et 6 ans et elles sont aus...

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Bonjour bashogun, Je suis bien d'accord avec tout ce que tu dis, les médecins devraient être un peu plus humain...je travaille dans le milieu hospitalier et je vois bien que la plupart des médecins ne sont pas assez à l'écoute de leurs patients et s'ils ne trouvent pas, tout de suite le patient est ...

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Tu as raison les gens ne connaissent pas vraiment cette maladie, et en ont une fausse idée. Et toi comment gère tu avec tes enfants,et avec ton nouveau boulot ?

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Dans mon cas la SEP a été évoqué dès 2010 lors de la NORB mais les IRM étaient normaux, en 2012 re symptômes et IRM toujours normaux. Puis depuis 2 ans plein de symptômes qui reviennent et des nouveaux, les plus pénibles sont la fatigue, les vertiges et troubles de l'équilibre, les paresthésies j'en...

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Oui c'est tellement compliqué à diagnostiquer et vu que ça ressemble à tellement d'autres maladies, je pense qu'ils attendent vraiment que ça remplisse tous les critères. Mais pour nous patients ce n'est pas évident, c'est long et nous sommes avec nos symptômes qui peuvent être pénibles et/ou doulou...

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Pour ma part je suis aussi en attente de diagnostic, avec plein de symptômes sympa... :wink: Une IRM médullaire où il n'y a rien, une IRM cérébrale avec 8 hypersignaux retrouvés par le radiologue, au rdv avec la neuro, elle m'a à peine écouté et dit direct c'est sûr c'est pas la SEP et moi je retien...

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Bonjour Barbara,
Ravie de voir que ça avance, même s'il faut encore attendre pour avoir un diagnostic définitif...Je pense que la plupart des neuros sont frileux... Bon courage

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Et bien J'espère que ça se passera bien pour moi, en tout cas il y a des choses que j'appréhende beaucoup, mais la ponction lombaire ne m'effraie pas du tout. Et tant mieux qu'elle se soit bien passée pour vous PAC et bashogun.

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Merci de tous ces conseils PAC, curieusement la ponction lombaire ne me fait pas peur à tord ou à raison....

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Merci Jessica, ah oui on est pas loin, je suis à ,30 min de Niort. Bon courage pour le sport en espérant que ça fonctionnera pour récupérer du périmètre de marche. À bientôt

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Bonjour Jessica, Je me suis posée la même question concernant le tapis de marche, pour essayer d'améliorer mon équilibre et c'est une façon de reprendre le sport. Pour ma part j'ai décidé de m'en acheter un dès que je peux. Je suis en attente de diagnostic, je ne sais pas si c'est une bonne solution...

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Je suppose que le diagnostic a dû prendre pas mal de temps aussi... Ma neuro m'a dit que selon l'IRM ou si j'ai toujours des symptômes (ce qui est tjr le cas pour le moment) , j'aurais sûrement la ponction lombaire à faire,bjr suppose courant décembre ou janvier..

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Bonjour PAC, Merci pour le lien, je l'avais déjà lu quand j'ai lu sur le forum qu'il fallait correspondre aux critères de Mac Donald.. J'espère que l'IRM pourra donner une piste, car ne pas savoir est pénible, mes premiers symptômes remontent en 2010 puis 2012 et depuis fin 2014 début 2015 les sympt...

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Bonjour bashogun, Merci d'être toujours là pour répondre, effectivement j'attends beaucoup de l'IRM de novembre, j'espère que je pourrais enfin avoir un début de diagnostic de quelque-chose, car ne rien savoir est vraiment pénible...et du coup sans diagnostic l'orthoptiste et mon kiné arrivent au bo...

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Bonjour, Je viens de finir mes 15 séances de rééducation orthoptique et le bilan n'est pas brillant : j'ai rechuté sur des choses où c'était mieux, je n'ai pas progressé sur d'autres, l'orthoptiste dit que ce n'est pas normal, elle pense que ces soucis là sont la conséquence et non la cause. Mes ver...

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Bonjour Mallorie, C'est normal d'avoir besoin de vider son sac surtout quand on gère beaucoup de choses et que la fatigue s'en mêle. Peut être que l'idée de ton homme pour l'arrêt de travail n'est pas si mauvaise, c'est sûr ça résoud pas tout mais peut être que ça pourrait t'aider à récupérer un peu...

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Bonjour,
Super les vidéos, très bien faites et le petit côté 'je me prend pas au sérieux' du gars j'adore.

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Bonjour Nicolas, Le bon côté c'est qu'a priori ton parcours a été rapide (3mois) et qu'une fois le diagnostic posé un traitement est mis en place. C'est sûrement pas facile a avaler mais tu es fixé et pris en charge. Bon courage pour la suite et pour l'acceptation de ce diagnostic. bonne journée riree

mesfilles monbonheur

C'est un beau message shed et c'est vrai que c'est un forum bien sympa où il y a toujours quelqu'un pour nos répondre. Merci pour ce forum

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Bonjour ,
Merci de l'info

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Bonjour bashogun, Merci de m'avoir répondu, oui j'ai toujours des paresthésies qui sont de plus en plus présente, la fatigue est toujours là, la raideur à la marche, ainsi que les soucis de vessie et les pertes de mémoire.... J'espère que le prochain IRM pourra enfin donner des infos pour un diagnos...

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Bonjour, Je rappel que je suis en attente de diagnostic. J'ai revu l'orl pour des nouveaux examens car malgré la rééducation vestibulaire depuis décembre, les troubles de l'équilibre sont toujours présents. Il ressort de tout ca que le problème viens aussi de mes yeux. Donc bilan avec orthoptiste a ...

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Bonjour et merci pour les infos et conseils, je prend note

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Bonjour, merci de l'info

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Bonjour Isabelle, alors est ce que ça s'améliore enfants pour votre fils?

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Bonjour Gabriel, Il ne faut pas resté seul en étant si mal, je rejoint réglisse en pensant qu'il faut parler à ton psy, ne pas rester dans cette détresse, peut être que lui parler te soulagera un peu et qu'il pourra t'aider. Ou alors te rapprocher de groupe de soutien de ta région mais ne reste pas ...

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Merci je lui en parlerais à son retour de vacances.

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Bonjour à tous et merci de vos réponses. Ça met quelques minutes pour se deverouiller puis c'est de mieux en mieux et ça recommence dès que je suis restée au repos. J'ai déjà eu ça plusieurs fois dans le passé, je ne sais plus trop combien de temps ça avait duré puis ça c'était arrêté et revenu plus...

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