Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Comme demandé dans le chat voici le gâteau déjà bien entamé...

lélé a écrit : ↑22 mai 2019, 17:00 Bon retour battante mallorie
Tu sais ce que je pense de toi, de ta force, depuis très longtemps

Donc te revoilà avec grand plaisir

Moi je surtout contente de revenir et de te retrouver ici!!!! Ca c'est LA bonne surprise!!!

Et bien... j'ai l'impression d'être revenue durant une période tendue... Je ne sais pas ce qu'il se passe, pourquoi ni comment certaines relations sont devenues aussi tendues et pourquoi il y a cette forme d'animosité entre certains d'entre vous, ca me peine mais au fond ce n'est pas le sujet. Si vo...

Bonjour à tous, Ce sujet devenant visiblement conflictuel, et n'ayant pas tous les tenants et les aboutissants des sujets qui semblent vous opposer ayant été absente un moment, je vais clore ce topic en attendant de prendre une décision collegiale avec l'ensemble de l'équipe de modération et vous de...

Bien le bonjour amis de la sepisphère, Aujourd'hui est un jour avec alors je viens vous faire un petit coucou parce que bon, j'ai la mauvaise habitude depuis de longs mois de ne réapparaître que quand je suis au fond du seau... Ce forum m'a sauvé, je peux le dire, d'une certaine manière... j'y ai dé...

Ah je suis contente que le poulailler soit toujours dans les messages actifs quand je reviens!!!
Bonjour à tous et à toutes!

Bonjour
As tu envisagé de changer de neuro?
Parce que franchement question diplomatie et écoute du patient elle a du louper quelques cours celle la non?

Bonjour à touts et à toutes! J'espère que tout le monde va bien! Bonjour aussi aux nouveaux auxquels je ne me suis pas présentée. Je me rattraperai! Je voulais aussi savoir si certains d'entre vous se rendent à la journée de l'ARSEP sur Paris le 15 mars au Novotel centre tour Eiffel dans le 15eme? J...

L'équipe du forum vous souhaite à tous une très bonne année 2019! Nous vous souhaitons le meilleur, une année pleine de belles surprises, de plaisirs simples à partager avec vos proches et les gens que vous aimez! Il y aura des jours avec, il y aura des jours sans, mais les jours sans il faudra fair...

Bonsoir à tous. Merci pour vos messages. J'ai finalement été prise rapidement pour passer mon IRM. Ils ne m'ont pas fait un IRM classique puisque celui-ci n'a duré que 10min. Ils n'ont pas cherché les plaques mais un AVC. Et heureusement pas d'avc mais je le savais je ne m'inquiétais pas pour ça fin...

Bon... Je suis aux urgences. Arrivée à l'enregistrement le premier monsieur me dit "un IRM maintenant? Ça va être compliqué... en plus il y a beaucoup de monde, vous allez beaucoup attendre" ben en même temps les urgences ne seraient pas les urgences si on n'attendait pas 3 ou 4h hein... J...

J'ai eu mon infirmière puis ma neuro au téléphone. Je vais donc aux urgences en débauchant à 16h15 pour voir le neuro de garde et faire un IRM. Ma neuro ne trouve pas mes symptômes normaux... elle se demande même si c'est la SEP le problème... du coup elle parle de moi à son collègue de garde et lui...

J'ai tysabri depuis 1 an et demi et je le supporte vraiment bien et le fait que ce ne soit qu'une perfusion toutes les 4 semaines correspond parfaitement à mon rythme de vie. J'apprécie également de ne pas prendre un traitement tous les jours Ce qui me permets d'oublier de temps en temps que j'ai un...

J'ai flippé une partie de la nuit à ruminer sur mon canapé. Je suis remontée au lit à 5h30 et j ai pleuré un bon coup dans les bras de cheri ça m'a permis de relâcher la pression et d'évacuer le trop plein de stress que ce symptôme provoque en moi... Je suis en réunion toute la journée mais je tente...

Bonjour Et bienvenue sur le forum. Et bien... quel parcours! Pour ma part je te dirai que la SEP n'est pas provoquée par un choc émotionnel mais un choc émotionnel peut provoquer une poussée. Ce qui veut dire que tu avais certainement la SEP avant d'avoir ce choc, tu as également pu avoir des symptô...

Réveillée à 3h29 exactement avec une sensation de soif me forçant à me lever boire... Me servir un verre d'eau dans la cuisine Sentir une sensation de froid couler dans mon cou Me rendre compte que je bave Comprendre que je ne sens pas tout le côté droit de ma bouche et de mon menton... enfin non je...

Normalement dans chaque département il y a un organisme qui s'appelle l'ADIL.
Je te conseille de les appeler et de leur expliquer la situation et ce qui s'est passé. Eux, ils seront en mesure de te dire les recours qui sont possibles et les démarches à entamer.

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Je sais que c'est moche de faire du chantage à son gamin... mais la j'assume mon côté mère indigne!

Pire que la tempête Xynthia ça existe...
Il s'appelle Léandre et a 4 ans et demi...
Je le prête à quiconque veut refaire sa déco... en moins de 30 minutes il mettra tout son coeur à donner vie à votre intérieur...

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J'ai écouté l'émission hier soir.
Très intéressant

Rien que le titre pour moi c'est rédhibitoire...

Ah.... la fameuse théorie du complot...

Ne t'inquiète pas, je ne l'ai absolument pas mal pris, je suis toujours ouverte au débat.

il ne faut jamais être en colère contre quelqu'un parce qu'il a fait ce qu'il voulait de sa vie ; être en colère contre soi-même est une forme d'arrogance, qui consiste à croire qu'on aurait pu soi-même vaincre ce dessein. Je ne suis pas du tout d'accord avec cette interprétation de la colère... Ce...

Ce matin j'ai appris le décés d'un ami... Qd j'ai vu sur les réseaux sociaux qu'un homme de 36 ans d'une commune voisine de mon village natal était décédé j'ai tout de suite pensé que je le connaissais... nous avons tous fait le college au meme endroit. Quand on est en campagne d'une commune a l'aut...

Alors alors... J'ai eu ce gentil Monsieur au téléphone ce matin. Adorable! Il s'avère qu'il est également de Dordogne, on est donc presque voisins... Il y a à priori différents bénévoles arsep dans mon secteur et sa femme est déléguée régionale. Il souhaite me rencontrer et me mettre en contact avec...

Dans le message il dit qu il veut me rencontrer. J'en sais pas plus pour le moment.

Traduction (il peut donc y avoir quelques boulettes...) d'un article de Medscape publié le 29 novembre concernant le traitement Lemtrada: "La Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis met en garde sur le risque de cas «rares mais graves» d'accident vasculaire cérébral ischémique et hémo...

Vous ne devinerez jamais qui m'a contacté hier suite à la publication de ma cousine...!!!!!
Le vice président de l'ARSEP et fondateur de Solidaire En Peloton!
Je dois l'appeler aujourd'hui...
Je ne manquerai pas de lui parler de nous et du forum!
Je vous tiens au courant!

Merci shed pour ce partage.
Je l'ai publié sur notre page FB
C'est honteux, c'est scandaleux, je ne sais même pas quel mot est assez fort...

Ma cousine est ambassadrice pour une marque de vêtements et équipements sportifs. Elle a donc une page fb dédiée à ça... Voici ce qu'elle a posté sur moi ce matin accompagné d'une photo de moi... Je pleure comme une madeleine... Screenshot_20181203-110358_Facebook.jpg Screenshot_20181203-110408_Face...

Bravo !! Le sport c'est dur sur le coup, mais quelle joie après, déjà de l avoir fait, et d avoir + conscience de son corps, car ça réveil des parties qui étaient comme endormie. Bref le top. Et je parle même pas du moment du coucher :D Le pire... c'est le réveil... punaise je ne suis qu douleurs c...

Petite photo à la remise du dossard avant le départ... Je vous épargne la photo à mon arrivée car vraiment elle n'est pas publiable!!!!

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Mon dieu que je suis vulgaire Mais aujourd'hui c'est vraiment ce que je ressens, c'est vraiment mon humeur du jour! Aujourd'hui j'ai atteins l'objectif que je m'étais fixée, participer et finir une course annuelle de 10km qui se court tous les ans chez nous. Je devais vraiment m'entraîner mais le cr...

Et bien et bien... Je partage l'avis de Bashogun sur la nécessité de converser et débattre dans la sérénité sans heurts et sans animosité. Le débat et l'échange doivent rester constructif et dans le respect des avis de chacun. Une fois que j'ai dis ça... j'enlève ma casquette de modo pour partager m...

Aujourd'hui c'est un message perso que je rends public, un message particulier pour une personne particulière... Comme vous le savez je suis très attachée à ce forum, il a été une vraie bouée pour moi, et je pense que nous sommes nombreux à partager ce sentiment. Ce lieu n'aurait jamais vu le jour e...

Aujourd'hui j'en suis à un an et demi de traitement. Toujours aucun effet secondaire et toujours très satisfaite de ce traitement. Je n'en changerai pour rien au monde car je suis passée de 5 poussées par an à 1 en un an et demi... De plus maintenant j'ai mes petites habitudes en hôpital de jour, me...

Au moins tu es rassurée et ça évite de stresser.
Tiens nous au courant de la suite.

Les démons de la liberté? mais je ne reconnais pas ce plan... ça doit pas être ça

punaise, vous êtes durs avec nous là... je ne vois pas du tout... je ne reconnais même pas un seul acteur...

Salut, Pour ma part, le suivi pour le Virus JC se fait effectivement en hôpital de jour ce qui permet la prise en charge de cet examen. De plus, si je ne me trompe pas, les analyses ne sont pas faites en France mais à Copenhague. Je sais que mon sang voyage grâce à ca... lol ce qui doit expliquer le...

Coucou

Je pense que tu devrais appeler ton neuro pour lui en faire part et également voir si ton ophtalmo peut pas te recevoir afin de déterminer si c'est une NORB.

En cas de sclérose en plaques, les tissus cérébraux sont endommagés par une réponse erronée du système immunitaire de l’organisme. Comme le démontrent des chercheurs de l’Université de Zurich dans leurs travaux, les bactéries peuplant l’intestin pourraient jouer un rôle beaucoup plus important qu’on...

"Le 8 novembre 2018 – Une étude menée récemment à l’Université de Calgary par le Dr Samuel K. Jensen et le chercheur V. Wee Yong a permis de démontrer que l’exercice augmente le taux de réparation ou de remyélinisation chez des souris porteuses de lésions semblables à celles de la sclérose en p...

Oui Fight Club! J'adore ce film, même si étant blonde j'ai du le regarder une seconde fois le lendemain de la première vision pour comprendre toutes les subtilités et découvrir les images cachées...
Cette photo... Brad est canon!

JE n'aime pas du tout le Beaujolais, mais j'adore faire la fête, donc finalement j'aime ce vin... lol

Bashogun a écrit : ↑12 nov. 2018, 16:15 Bingo !
Un classique de Kurosawa.

Bon alors je vais le mettre sur ma longue liste de films à voir

A mon tour, film cultissime

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Les 7 samouraïs...? D'après Google parce que moi je ne connais pas du tout

Hara Kiri? Seul nom de film avec des Samouraïs que je connais...

Comme j'avais trouvé Go Fast voici ma nouvelle photo:

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