Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Emma Sonia

Bonsoir et bienvenue Jane, Sep depuis 2000, diagnostic en 2013 puis 5 ans de différents traitements. Ton message fait écho en moi, depuis septembre je me concentre au maximum sur le sport, l’alimentation, yoga et meditation. Plus de traitement ( Ce qui équivaut à des échanges musclés avec les neuros...

Emma Sonia

: C9F1397E-2068-48EC-9797-E9AC8BCADBBE.jpeg (902.44 Kio) Vu 4275 fois

[attachment=0]9D94D642-1AA4-486B

Le sud et le nord

Emma Sonia

Bonsoir Khadija, Perso cela fait 4 ans que je fais du Just Dance devant ma télé environ 1 à 2 h par semaine et cela a changé ma coordination, ma forme et ma tonicité. C’est ludique, on joue en famille et pas le sentiment de faire du sport. Les progrès sont rapides et très motivants. Au début je ress...

Emma Sonia

Bonsoir Anne, Désolée d’apprentre ce qui t’arrive et j’espère que les dermatologues parviendront a t’aider. Une petite question me taraude....... Ton neuro ne souhaite pas que tu arrêtes le traitement qui est la cause d’un important effet secondaire, mais toi ??? Qu’en penses-tu ? As tu envisager l’...

Emma Sonia

HappyBday et merci pour tout le travail effectué pour ce forum

Emma Sonia

https://www.multiplesklerose.ch/PDF/fr/ ... la_SEP.pdf

Bonjour,
J’ai trouvé ce tableau qui permet de faire déjà un premier tri

Bonne journée a vous tous et toutes

Emma Sonia

Bonjour tout le monde, À Genève je l’ai fait en labo privé, mais seul 1 labo à le monopole de cette PS. Effectivement, Mallorie, le sang part au Danemark ( Unilab). Mon neuro m’a donné un kit spécifique pour ce virus, contenant une aiguille, un tube et une boîte étiquetée. C’est la première fois que...

Emma Sonia

: 191101F2-3339-4231-A371-3F17F1648A12.jpeg (272.15 Kio) Vu 4550 fois

L’humour noir ça va aussi...?

Emma Sonia

Happy joyeux birthday

Et si vous aimez Oldelaf, perso je suis fan

Emma Sonia

Salut voisin, Je suis dégoûtée, je viens de taper un message looooong pour te répondre et hop une fausse manip et il doit être en Thaïlande :mrgreen: :mrgreen: Donc, je recommence mais plus court car après 6 heures de cours d’anglais intensifs, je suis vraiment tired..... Je ne parviens pas à faire ...

Emma Sonia

Bonjour Mallorie et merci de ta réponse. Pour le moment, mon neuro me déconseille tous traitements immunomodulateurs ou immunosuppresseurs. Si j’ai tout compris, mais j’avoue que j’avais un peu de mal à assimiler cette nouvelle, l’index de positivité du virus JC est très important. Exemple: Tu peux ...

Emma Sonia

Bonsoir, Je suis pas certaine de parvenir a verbaliser correctement mon ressenti, mais je voulais savoir si d’autres membres se retrouvent dans ma situation :roll: Petite récap de mon parcours avec la SEP: -Diagnostic confirmé novembre 2013, premières plaques 2001 mais bottées en touche par le corps...

Emma Sonia

Bonsoir Fiso, Je ne connais pas et n’ai jamais essayer l’huile de cannabis, mais je sais que pour que cela soit efficace il faut que le cannabis soit de la Sativa, et non pas de l’Indica. ( Sativa fonction détente et anti douleur et Indica plus pour planner) Ayant la chance de bénéficier du Sativex,...

Emma Sonia

Bonsoir Wallis, Mon premier traitement, il y a 5 ans, était de l’Avonex donc piqûres. J’ai toujours voyagé avec sans aucun problème. Les compagnies même low coast ne peuvent rien te dire, si tu as passé la sécurité. Je ne mets jamais mes médicaments en soute, trop de risques de pertes ou de retards ...

Emma Sonia

: FA48E74C-94E0-4616-BB6F-6B31EFCA058E.jpeg (1.1 Mio) Vu 5564 fois

La semaine est bonne quand tu as la chance d’avoir une salle de sport vue mer et que le chien s’assure que tu fais tes mouvements correctement

Emma Sonia

Bonsoir, Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive. Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie ja...

Emma Sonia

Bonjour,

https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... de-la-sep/

Bonne journée pour toutes et tous

Emma Sonia

Bonsoir Bashogun, Il y a 3 ans, j’ai ressenti les mêmes symptômes mais sur les 2 épaules à la fois. En consultation chez mon neuro, je lui explique et j’étais persuadée que ces douleurs venaient de la SEP. Il me soulève le bras en prenant mon coude, je couine :mrgreen: et il me dit, c’est pas pour m...

Emma Sonia

Bonsoir Barbara, les pré et pro biotiques me coûtent environ 90 dollars pour 6 mois de traitement. Non,mon neurologue est à Genève, spécialisé SEP depuis 30 ans. Il est Britanique et fait beaucoup de congrès aux USA. Visiblement l’approche du traitement est un peu différente qu’en Europe. J’ai droit...

Emma Sonia

https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... es-jambes/

Si jamais, assez simple a réaliser

Emma Sonia

Bonjour, Pour info, mon neuro m’a conseillé de prendre des pré et pro biotiques. Ce que je fais depuis 3 ans. Je les commande aux États Unis, car en Europe on ne trouve pas les 2. De plus les dosages des pro biotiques vendus en pharmacie ne sont pas suffisants et sont coûteux. Le cachet que je prend...

Emma Sonia

https://www.multiplesklerose.ch/fr/actu ... es-doigts/

Bonsoir tout le monde,
Perso j’ai quelques difficultés avec le bout de mes doigts et je vais essayer cet exercice

Si ça peut aider d’autres personnes, tant mieux.
Bonne soirée

Emma Sonia

Bonsoir Tiburce, J’aime beaucoup ton post et tu as décrit exactement la façon dont je vis avec ma colocataire forçée. En 2001 suite à des décharges électriques le long de la colonne vertébrale, j’avais eu droit aux IRM cerveau et médullaire. Le neuro de l’époque à pris moins de 5minutes pour me dire...

Emma Sonia

Hello narcosmicoma, Depuis plus de 2 ans sous Tec et comme toi perte de poids, moi j’ai 50 ans et j’ai retrouvé le poids de mes 20 ans. J’ai perdu 15 kilos sans rien faire. Mon neuro et mon médecin généraliste m’ont fait tous les examens, au début ils cherchaient un diabète de type 1, ensuite la thy...

Emma Sonia

Oup’s, désolée pour FB, merci de ton aide Bashogun. Je ne vais pas trop mal, comme vous tous, je m’accroche. Des jours hypo active et d’autres où je parviens à bouger. Après Avonex, Aubagio, je suis depuis 2 ans sous Tecfidera et pour l’instant il fait son job. Moins de poussées ( 2 ou 3 par an) mai...

Emma Sonia

https://www.facebook.com/SocietesuisseSEP/posts/747016892148947 Bonsoir à tous, Il y’a longtemps que je n’étais pas intervenue sur le forum, mais je vous suis quand même :D J’ai trouvé ce lien sur la fatigue très intéressant mais je ne suis pas certaine de l’avoir posté correctement :roll: Merci de ...

Emma Sonia

Intéressant, mon neuro me fait prendre des Pré et Pro biotiques en gélules depuis plus d'une année. Je les commande aux USA car introuvables en Europe. On trouve en Suisse et en France des Pro biotique mais pas les 2 ensembles et le prix est prohibitif. Pour lui aucune certitude mais comme la vitami...

Emma Sonia

Coucou Jupipou, Peut être change de neuro???? Je ne suis pas médecin, juste une sépienne, mais comment un spécialiste peut il te dire que les corticoïdes vont te protéger des poussées :shock: :shock: Les bolus sont sensés aider à récupérer plus vite des éventuelles séquelles d'une poussée. Mais à ma...

Emma Sonia

Évidemment je voulais écrire Xanax et non pas Xamax :roll: La différence vient peut être aussi du faite que j'habite en Suisse et que le système d'assurance n'a rien à voir avec la France. En faite, je suis toujours étonnée de voir le nombre de jours d'hospitalisation que les français font. ( je par...

Emma Sonia

Bonjour et bienvenue cou2 Je comprends ton angoisse et je me souviens que je n'étais pas fière le veille de ma PL. Je l'ai faite en ambulatoire, rdv à 10h et je suis sortie à 13h. Pour être zen, enfin essayer car j'ai un master en trouillomètre riree , j'ai pris un Xamax 1h avant. Sincèrement, je n'...

Emma Sonia

Oh oui :D C'est le seul médicament qui calme mes douleurs et sensations de crampes. Mes brûlures se calment et je dors mieux. Mais je n'en prends pas en permanence. Je peux l'oublier pendant quelques mois et quand la machine infernale se remet en route, j'ouvre un flacon. L'avantage, le Sativex non ...

Emma Sonia

Hello Fiso, Pour répondre à ta question le prix du sativex est de 580 francs suisses = environ 600 euros,la boîte de 3 flacons. ( Pas vendu à l'unité). Sachant qu'un flacon est égal à environ 90 spray et que la dose maximum est de 12 par jours ( Perso je suis entre 4 et 6) et que je suis un boulet e...

Emma Sonia

Bonjour tout le monde, sujet intéressant :D Perso : Signe de Lhermitte et IRM en 2001, le neuro de l'époque ne regarde pas les images et me vire en 5 minutes de son cabinet. 19 septembre 2013, rdv chez mon généraliste pour une sciatique qui traîne depuis 3 mois, il sort l'artillerie lourde, PDS , IR...

Emma Sonia

Coucou, Je ne fais aucun régime particulier, mais depuis un an j'ai perdu 12kilos. En fait j'ai juste fait la constation sur quelques mois que de manger gras, lourd ou un peu trop me fatiguait beaucoup plus. Comme si l'énergie de la digestion me prenait trop d'effort. En plus quand je fais une pouss...

Emma Sonia

Coucou Thya, Tu devrais tenter un autre neuro. Expérience personnelle, j'en ai connu 3 pour en avoir 1 de bien. En 2001 j'avais des décharges électriques dans la colonne ( syndrome de Lhermitte) mais je ne savais même pas que ça existait et je ne pensais à aucune maladie. Mon médecin traitant m'envo...

Emma Sonia

Super Babel, je te souhaite le meilleur

La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades

Emma Sonia

Coucou, Pour info, je voyage un peu. Actuellement je suis à l'île Maurice. Je voulais aller voir ma fille qui habite en Afrique de l'ouest mais mon neuro a dit NON. Pour lui Zika est effectivement un problème pour les personnes qui ont la Sep. Donc, interdite d'Amérique du Sud, Caraïbes et Afrique. ...

Emma Sonia

Coucou Roannitta, Pour info, nous partons à l'Ile Maurice en mars :D Pour avoir habité 3 ans sur cette île paradisiaque je peux te rassurer en matière de médecins, pharmacies. Ils ont tout et sont efficaces. Effectivement pas besoin de vaccin. Juste ne pas boire l'eau du robinet mais pour tout le re...

Emma Sonia

: image.jpeg (797.75 Kio) Vu 6826 fois

Coucou Egb07, voilà ce que je prends, 2 capsules le matin. Je ne suis pas à la sécu, mais mon assurance me la rembourse puisque que mon neuro l'indique sur mon ordonnance. Je ne sais pas comment cela fonctionne en France

En tout cas, j'ai vraiment ressenti un mieux.

Emma Sonia

Coucou Khadija, Dur dur ton séjour :? Accroche toi :D Le dentiste pour moi c'est demain, mais juste pour un contôle ( enfin j'espère!) Pour les infections urinaires, j'en ai fait 3 cette année. Comme je couinais auprès de mon neuro que j'en avais marre, il m'a donné 1000 mmg de vitamine C tous les m...

Emma Sonia

Après en avoir longuement discuté avec mon neuro, il a 30 ans de spécialisation SEP, pour lui sur la distance cela ne change absolument rien. Si séquelles il doit y avoir, la cortisone ne changera rien. Elle permet une récupération plus rapide dans le temps, si elle est administrée dans les 24h du d...

Emma Sonia

Coucou Rudy et tout le monde, Oui oui, je te confirme ça existe en médicament. Je l'ai fait en 2013, mon neuro m'a expliqué que le résultat est le même et beaucoup moins contraignant. Perso je n'en ai fait qu'une seule fois car la cortisone et moi on n'est pas copine du tout et j'ai mis 6 mois a m'e...

Emma Sonia

: image.jpeg (132.88 Kio) Vu 5280 fois

Emma Sonia

Super Sannenach

J'ai commencé la lecture et je n'ai pas pu m'arrêter. Merci beaucoup de l'avoir partagé

Emma Sonia

Coucou, Je vous transmets ce que m'a expliqué mon psy concernant ce symptôme " se sentir agressé". Chez les personnes qui ont déjà à l'origine un terrain d'hypersensiblité, j'en fais partie, des facteurs de notre environnement classiques, boulot, administration, famille ou autres peuvent ê...

Emma Sonia

http://www.easyjet.com/fr/aide/preparer ... e-speciale

Sans faire de pub, un exemple de réservation avec demande d'assistance.
Selon les aéroports, si vous n'êtes pas enregistrés à l'avance, l'assistance peut ne pas fonctionner.

Emma Sonia

Coucou tout le monde, Comme tous je te dis fonce!! Même si les voyages fatiguent un peu le bénéfice moral est incroyable. Je prends l'avion environ 10 fois par an pour de cours ou longs vols, juste un petit rappel valable pour nous tous, n'oubliez pas de cliquer sur demande d'assistance lors de l'ac...

Emma Sonia

Coucou tout le monde, Bon ben voilà, après 2 ans de dossiers, expertises et 800 courriers :shock: J'ai reçu la décision de l'assurance invalidité ( qui doit être l'équivalent de votre MDPH ) Rente complète, invalidité de 87%. 100% pour le professionnel et 66% pour la part ménage. Pas tout compris da...

Emma Sonia

Je ne peux résister à l'envie de vous faire partager ma soirée de mercredi dernier: Nous sommes dans le sud de la France et nous avons retrouvé avec beaucoup de plaisir nos voisins que nous n'avions pas vu depuis 5 ans. Ils sont américains et vivent à San Francisco avec un petit appartement sur la c...

Emma Sonia

Coucou Demi Teinte et bienvenue. Je comprends parfaitement ton sentiment de solitude médicale dans le pays de Gex. Nous sommes voisines, je suis à Genève. Effectivement côté français, Lyon est la ville la plus proche ou peut être Annecy?? Je ne connais pas les accords existants entre la sécu et la S...

935 résultats trouvés