Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour celamarmotte,
ton message initial de présentation a été déplacé dans la rubrique 'présentations', tu peux y parvenir avec ce lien :
les-presentations-f23/sous-aubagio-avec ... 14106.html
Tu y trouveras déjà des réponses.

Bonjour celamarmotte et bienvenu2 Je me suis permis de déplacer ton message dans la rubrique 'présentations' car c'en est une mais tu l'avais placé dans une rubrique qui ne convenait pas. Si le titre de ta présentation ne te convient pas, n'hésite pas à le dire pour que nous puissions le modifier. J...

Bonjour Fati et bienvenu2 Peu de chose à ajouter à ce qu'on déjà dit mes camarades. Une information d'abors sur les critères (pour toi et pour ceux qui liront ce sujet : L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Bar...

Bonjour à vous toutes et tous !
Merci encore pour tes photos, beatrice.
Elles me donnent furieusement envie de voyager
- ne dit-on pas à "beau chat, bora-bora"...

S'ouvrir, dépasser les représentations, abattre les murs, rencontrer pleinement, partager nos différences et s'en enrichir.

A propos de plume, il y a Plume : Dans un stupide moment de distraction, Plume marcha les pieds au plafond, au lieu de les garder à terre. Hélas, quand il s’en est aperçu, il était trop tard. Déjà paralysé par le sang aussitôt amassé, entassé dans sa tête, comme le fer dans un marteau, il ne savait ...

Bonjour CamaradeGreg, bienvenue parmi nous et tous mes vœux pour cette nouvelle année ! Tu avais été annoncé, tu es venu, on a lu - mais si, messie.... :wink: Tu as indéniablement du style, quoi que tu en dises, et surtout, je me retrouve beaucoup dans ce que tu écris. Merci pour ce message, et auss...

Tu sais, Mélissa, les frères et soeurs ce n'est pas forcément la panacée...

C'est tout l'intérêt de cette campagne, avec des photos éclairantes. Car la nature même de la Sep induit des réactions contradictoires chez les moins informés (donc la majorité). Nous sommes nombreux à connaître principalement des symptômes invisibles - ou peu visibles. Il y a la fatigue, mais il y ...

Bonjour Gaelle et tous mes vœux pour cette nouvelle année, en espérant notamment que tu pourras enfin mettre un nom sur tes symptômes. Ce qui est positif, c'est que le résultat de l'Irm met bien avant l'absence de produit de contraste et n'élimine donc pas sèchement la possibilité d'une Sep. J'espèr...

Bonjour frenchy et bienvenu2 Comme le dit lélé, il peut y avoir un décalage dans le temps, c'est pour cette raison que des IRM peuvent êtr de nouveau prescrites 3 mois ou 6 mois plus tard. Ceci dit, même si la Sep concerne en grande majorité des femmes et si la Sep se révèle ou des poussées survienn...

Bonjour maguymauve, tu peux trouver des informations avec le lien suivant (mais il y en a d'autres : Antidépresseurs : quels sont leurs effets secondaires ? Pour traiter un premier épisode dépressif, les médecins utilisent trois grandes familles d'antidépresseurs, en raison de leur bonne tolérance e...

Difficile de réagir après une telle lecture.
Une claque, tout simplement.
Utile.

Bonjour à tous, bonjour Isabelle,
j'espère que tu as quand même pu dormir un peu et que tu te sens mieux maintenant.

Bonjour Sharelle et bienvenue sur le forum, pour toutes les raisons énoncées par Mallorie, il ne nous est pas possible de te répondre, ce serait établir un diagnostic et nous substituer ainsi aux médecins. Le diagnostic d'une maladie neurologique est souvent long à établir en toute certitude. Pour l...

Bonjour Jupipou,
Jamais entendu parler de ce complément alimentaire.
Mais a priori rien que son nom me rendrait très prudent.
En outre, il faut se méfier de ce qui peut n'être qu'un effet de mode sur un produit sur lequel on n'a pas de retour suffisant.

Tout comme Mallorie
pour diffusion sur Twitter
Je pars en quête !

EDIT
ça n'a pas l'air d'être en ligne pour le moment.
Je n'ai trouvé que l'appel à projet qui date d'avril 2016...

Merci, Mallorie !
Je pense que j'irais aussi le voir

Une lumière qui vient de me frapper le cerveau subitement :

A l E x A n D r E

Vraiment en désespoir de cause, parce que sinon ça allait plutôt vers l'Equateur (improbable) ou Dakar (ce qui est possible aussi...)

Juste un petit mot rapidement en passant :
Avec Rimbaud en signature, ça promet !
Mais attention à ne pas se dire aussi 'la vraie est ailleurs'...

Bonjour Anne, ce sont de bonnes nouvelles ! Ta neuro a bien en considérations les soucis avec Aubagio et t'a proposé un traitement alternatif qui pourrait te convenir mieux. Je pense qu'elle a eu raison de te convaincre qu'il valait mieux continuer d'avoir un traitement de fond. Bien adapté, il perm...

Bonjour Blaka et bienvenu2 Je ne suis pas sous Gylenia, mais le lien que t'a donné Defcom te permettra de trouver beaucoup d'informations et de témoignages. Le forum est riche est riche et tu y trouveras beaucoup de choses utiles. N'hésite pas à le parcourir, n"hésite pas non plus à contribuer,...

Bonjour Mély,
ça fait toujours plaisir un message comme le tien, ça donne de la chaleur et de la lumière - et en cette saison, c'est pas inutile !
A bientôt !

Bonjour Jessie, j'avais oublié que le système est différent au Québec. Tu as raison, dans ces conditions, de rester sur la 20mg, d'autant que cela semble bien te convenir. En continuant de parcourir le forum, tu verras que, dans l'ensemble, notre Sep ne nous empêche pas de vivre, même si ce n'est pa...

Bonjour Melissa, avec ma famille, c'est toujours compliqué... La Sep n'est jamais évidente à accepter, ni pour soi ni pour ses proches. Ma femme a toujours été présente, elle m'est une aide précieuse. Il faut tout de même préciser qu'elle a elle-même depuis longtemps une maladie orpheline pas facile...

Bonjour Isabelle,
désolé que l'irm n'ait rien révélé.
Mais il faut bien que tous ces symptômes aient une cause et j'espère que le neurologue sera à même d'ouvrir de nouvelles pistes fructueuses rapidement.
Bon courage à vous deux dans cette épreuve.

Bonjour à toutes et tous
et bon jeudi à vous !
Encore une photo grandiose, beatrice, j'adore !

Bonjour Melissa, Une vision floue qui se rétablit d'elle même! On ne penserait jamais à un réel problème de santé... Heureusement que tes collègues t'ont poussés à consulter, et comme tu le soulignes, que tu as été pris en charge par des médecins à l'écoute et compétents. Je suis contente pour toi, ...

Bonjour Jessie et bienvenu2 C'est bien que tu sois dans si bonnes dispositions. La phase d’acceptation est souvent longue et difficile. J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans, c'est un bon tritement qui me convenait bien. J'imagine, comme tu es au Québec que c'est la nouvelle version en 40mg, moins co...

Bonjour FreddyFurax et bienvenu2 J'ai traîné moi aussi ma Sep pendant longtemps sans le savoir ni même consulter. Mais ça finit toujours par nous rattraper. Je suppose que va bénéficier de perfusions de corticoïdes, comme il est d'usage dans le traitement des poussées, afin de calmer l'inflammation ...

Bonjour Eloïse, je suis désolé de ces mauvaises nouvelles et suis de tout coeur avec toi. D'autant que la date n'est pas anodine, elle a une forte valeur symbolique. Nous serons tous là pour te soutenir. N'hésite pas à écrire sur le forum, l'écriture a une vertu libératoire et il y aura toujours que...

Bonsoir doublesens et

inutile de te présenter le forum, donc, puisque tu en es déjà sans doute familier.
Mais tu pourrais nous en dire un peu plus sur la situation de ta femme et sur toi.
Au plaisir de te lire !

Bonsoir Mélissa, Je voyais de plus en plus flous par moments de mon seul œil un peu vaillant. Plutôt que de consulter, première erreur, j'ai cherché sur internet, deuxième erreur, et j'ai pensé que j'étais en train de développer un diabète de type 2, troisième erreur ! Et comme je n'aime pas les méd...

Bonjour Aeade et bienvenu2 J'espère que nous seront à la hauteur de tes attentes... mais, comme tu le sais sans doute, nous ne sommes que des patients qui avons en commun notre Sep. Le forum fourmille d'informations, de témoignages - et cela en fait une vraie base de connaissance utile à tous. Mais ...

Mes hommages du jour, mes chers ami(e)s !
moins froid, mais humide - décidément, je n'aime pas l'hiver...
Je vous souhaite une belle journée.

Encore une très belle photo, beatrice.

Bonjour Anne, je suis désolé que tus ois dans cet état et j'espère que tu vas mieux depuis que tu as arrêté Aubagio. Tous les traitements ont leurs effets secondaires et, surtout, cela beaucoup de la personne elle-même : chacun peut avoir des effets secondaires différents avec le même traitement, et...

http://www.sep-ensemble.fr/var/sep/storage/images/media/images/sepascequevscroyez-50x70-def2_page_2/16698-1-fre-FR/sepascequevscroyez-50x70-def2_page_2_large.jpg Des photos pour montrer le handicap invisible Le poids des images, le choc des mots… Ce célèbre slogan illustre parfaitement l'exposition...

Bonjour Ti-Lexxx et bienvenu2 De 2010 à 2016, ça fait beaucoup pour parvenir au diagnostic ! A moins que, comme moi, tu n'aies consulté que tardivement. Mes premiers symptômes remontent au moins à 2008, mais je m'en arrangeais et n'ai consulté qu'en 2011 pour une névrite optique ; le diagnostic a al...

Bonjour Ziachat et

Je me suis permis de déplacer ton message de présentation dans un nouveau sujet afin que tu disposes de ton propre sujet de présentation et que les échanges soient ainsi plus clairs.
Ca te permet maintenant de développer ta présentation.
Au plaisir de te lire !

Bonjour Melissa, au contraire, j'ai préféré 'tourner' sur les autres points (jambes bras, hanches). pas vraiment de soucis, rarement douloureux et des traces pas ou peu importantes, sauf des durillons sur le bras gauche. C'est un bon traitement, le matériel avec le stylo injecteur est pratique et sû...

Bonsoir Melissa, Aubagio n'est pas plus 'léger' que Fampyra ; c'est un immuno-modulateur, alors que Fampyra vient seulement inhiber le canal potassique et il est juste moins pratique. Un traitement de fond oral, c'est nettement plus confortable que les injections quotidiennes ! Après 5 ans, j'en ava...

Bonsoir Chrishenri et bienvenu2 tu trouveras nombre d'informations et de témoignages sur Tecfidera dans la rubrique dédiée : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/ et notamment en parcourant le sujet http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/tecfidera-t10347.html Tu pourrais ...

Bonsoir Melissa,
j'ai deux traitements :
le traitement de fond, c'est Aubagio (depuis 6 mois après 5 ans de Copaxone en injections), soit un comprimé le matin ;
pour la motricité, c'est Fampyra avec 2 cachets par jour, hors de repas, à 12h d'intervalle (très compliqué, donc).

Je n'ai pas eu de symptômes avant à part des moments de fatigue inexpliqués mais à l'IRM cérébrale les plaques que j'avais n'étaient pas dans des zones très importante et n'ont pas fait d'effet d'après la neurologue. C'est la plaque que j'ai aux niveau des cervicales qui m'a fait tout les symptômes...

D'une manière générale, tu as raison en effet de noter tes symptômes avec les dates, ne serait-ce que pour en garder trace et pouvoir en parler à ton neurologue lors des rendez-vous de suivi. Attention toutefois à ne pas sur-interpréter : tout n'est pas nécessairement lié à la Sep. Identifier une po...

Bonjour maguymauve, je ne connais pas bien cette partie nord-ouest des Yvelines, sinon que c'est plat plat. Je connais bien mieux Mantes et ses environs pour y avoir longtemps travaillé. Je suppose que le résultat de l'IRM sera adressé à ton médecin traitant et que c'est lui qui devra t'orienter ver...

La rencontre régionale des malades atteints de sclérose en plaques (SEP) avec des professionnels de la santé spécialistes de la maladie aura, comme tous les ans, lieu à Vannes, le samedi 21 janvier. Pour les patients et leur famille, ce rendez-vous est l'occasion de s'informer sur les avancées de la...

Bonjour à toutes et tous,
passez une bonne journée.

Bonjour nana et bienvenu2 pour le Tecfidera, tu peux parcourir la rubrique dédiée : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/ notamment le sujet le plus développé où tu trouveras nombre de témoignages : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/tecfidera-f70/tecfidera-t10347.html première pou...

Merci d ces conseils, Melisssa. Je n'ai, pas eu recours à l'acupuncture, mais je vais y penser. Quand au Mirapexin, il doit être intéressant puisqu'il agit sur les récepteurs de la dopamine, cette dernière étant effectivement liée, à ma connaissance, au syndrôme des jambes sans repos. Mais la liste ...

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