Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

courage lele on te soutiens moralement !!!!

Anne71

Coucou mes sepamis, premier jour de bolus a domicile, impeccable, l'infirmier m a posé la perf a 9h45 et a 11h30 fini. Du coup genial, je peux vaquer a mes occupations, cet après midi lasagnes pour demain, j'en ai fait 4 plats car il y en a toujours un pour belle maman riree . J espère que demain et...

Anne71

Oui bolus demain a domicile. Je devais faire un irm en urgence mais on est pas arrivé à avoir un rendez vous car d'apres eux je ne suis pas une urgence vitale!!!! Donc se sera en juin...

Anne71

Bonsoir vincent, te voilà décidé a te presenter lol moi aussi en deuxieme poussée, la premiere en octobre oeil droit, ce qui a conduit au diagnostic et aujourd hui paresthesies main droite et pieds !! J attaque les bolus demain chez moi.

Et tecfidera depuis une semaine aujourd'hui !

Anne71

Coucou, je sort de chez ma neuro ca tombe bien, elle m'a expliqué que je faisais bien une nouvelle poussée car si j'avais eu une reactivation de plaque les symptomes seraient exactement les mêmes que la fois précédente. Donc oui ca existe bien riree riree du coup tu ne feras pas de bolus?? Tu as eu ...

Anne71

Bon ben voilà je dois faire un irm médullaire en urgence et je suis bonne pour 3 jours de bolus mais avec peut être deux jours à la maison, je trouve mes poussées très rapprochées moins de 4 mois... bizarre.

Anne71

Merci nana, on essayera ton truc de yaourt sucré si on a des pbs d estomac!!

Anne71

Niquel !! A part le premier jour ou j ai eu un peu de rouge aux joues sinon ras tout va très bien pour le moment. Pourvu que ça dure !!

Anne71

Ha oui bien plus court l adaptation. J'espère que ça va s arranger au fur et à mesure des prises.

Anne71

Coucou Alice, tu prends directement la dose à 240 ?? Ils t ont pas demandé d'y aller par étape ?? Moi je suis encore avec une seule gélule de 120 mg le matin jusqu'à samedi puis une matin et soir toujours de 120mg jusqu'au samedi d après ensuite une de 240mg matin et 120mg soir pour finir la quatriè...

Anne71

Bienvenue au club Alice, j'en suis à 3 petits jours ! On verra l évolution ensemble et on comparera nos éventuels effets secondaires, pour le moment juste un peu de rouge aux joues le premier jour et depuis ras.

Anne71

Bonjour Sandrine, bienvenue sur le forum, dis nous un peu plus sur toi, tes symptômes, ton traitement, comment vis tu la maladie ?
A te lire

Anne71

Coucou, je n y ai pas attaché beaucoup d'importance mais ça deviens gênant, voilà 9 jours que je fourmille dans la main droite et surtout les doigts, pas de douleurs mais dès que je touche quelque chose ou quand je m'habille. ..grrrr une sensation détestable. ..alors je secoue ma main, je masse mes ...

Anne71

Merci nana pour tes conseils, j espère que je le supporterais mieux que l Aubagio !!

Anne71

Bonsoir Bashogun, non ça a commencé 3h après la prise et ça a duré une ou deux heures pas plus et très supportable, en plus étant très blanche de nature ça me donne bonne mine lol

Anne71

Gagné ! Le tout étalé sur un mois. A part le rouge aux joues tu connais d autres effets auxquels je dois m attendre ? Genre les trucs que tout le monde a, comme les flush.

Anne71

un peu de rouge aux joues !!!!!

Anne71

Bon ben ça y est premier cachet avalé !!!

Anne71

Bon ben pas de nouvelles alors je commence demain comme prévu. .. pas très motivée quand même. . J me sentais bien sans traitement depuis le 12 janvier...

Anne71

Bon en faut croire que je suis naïve, j avais pas vu le mal comme d'habitude !!

pour une fois qu'il m arrivait un truc cool à cause de cette maladie lol si vous voulez supprimer le post pas de soucis !

Anne71

Anne71

Bonjour, Bashogun, tu me donne envie de vrai crêpes du coup lol !!

l'effet chandeleur peut être hihihi

Anne71

Oui j étais surprise du coup j'ai commandé tout de suite un truc que je voulais sur Amazon c est cool !

Anne71

Coucou, j ai répondu à un questionnaire sur la sep il y a quelques temps et j'ai eu la surprise de recevoir aujourd'hui un bon cadeau de 10 euros sur Amazon, je vous fait passer le lien si ça vous dit.
http://survey.opinionhealth.co.uk/uc/10 ... 56583f5391
Bises

Anne71

Salut Aeade, aucunes consignes, juste faire une prise de sang avant le début du traitement, j'ai arrêté l'Aubagio le 12 janvier et j ai pris un traitement d élimination pendant 11 jours et je pensais commencer le tecfidera ce week-end. Mais je sais pas si je doit m inquiéter des résultats ou non, je...

Anne71

Coucou mes sepamis, je dois commencer le Tecfidera et j'ai fait ma prise de sang aujourd'hui avant de commencer, il s'avère que les résultats sont pas top : plaquettes à 140 (normal entre 150 et 370) leucocytes à 3,81 (normal entre 3,90 et 10,20) et AST à 6 ( normal entre 15 et37) vous croyez que je...

Anne71

Bonsoir j ai vu ça sur le journal ...

http://www.ledauphine.com/france-monde/ ... -qu-utiles

Ça fait flipper non ? Info ou intox??

Anne71

Ben il y a peut être d autres blondes qui ne l avait pas vu non plus !

Anne71

Coucou, j ai trouvé ça sur internet si ça peut servir : "vous avez une question sur un traitement, sur des symptômes, sur l'évolution de la maladie... Vous êtes vous même atteint de SEP ou bien vous êtes un proche de personne malade ? Contactez la permanence médicale téléphonique du mardi de 14...

Anne71

Coucou, oui je te comprends, en même temps je pense qu'un rendez vous en urgence c est pour te donner les résultats et s il n'y avait rien ils auraient attendu avril... j'espère que tu vas pouvoir enfin mettre un nom sur tes maux et qu'ils te donneront un traitement. Tiens nous au courant. Courage !

Anne71

Bonjour Alice et bienvenue, pourquoi as tu eu un irm ? Quels sont tes symptômes ? Tu revois ton neurologue quand? Merci de nous en dire plus.
Au plaisir de te lire.

Anne71

Bonjour, je sort de chez l orl et il s' avere que j'ai une baisse de l audition , je pensais que c'était du à mes otites du mois mois de novembre et decembre mais d après l orl ça pourrait être du à la sep, avez vous entendu déjà parlé de ça ??

Anne71

Non juste après les 11 jours j'ai droit à 15 jours de repis sans rien avant d'attaquer le tecfidera en douceur sur 1 mois. Ce qu'il y a c est que c est degueu et ça ressemble à de la colle à tapisserie du coup je voulais savoir comment les autres le prenais. Je dois en prendre 3 fois par jour alors ...

Anne71

Bonsoir, prescrit pour éliminer l Aubagio de mon organisme, j'en ai pour 11 jours, qui en a déjà pris ?

Anne71

On va peut être appeler il y a un numéro, sur le site ils expliquent ce qu'est l'éducation thérapeutique c est tout. En tout cas ma neuro leur a donné mon nom et je devrais être contacté je vous dirait.
Bises

Anne71

voici une photo de la plaquette

Anne71

Dans offre de soins et éducation thérapeutique en haut de la page.

Anne71

Bonjour, je ne sais pas où mettre mon post mais ce matin ma neuro m'a remis une plaquette car elle met en place des ateliers d'éducation thérapeutique à chalon sur saone "SEP AS imaginaire ", plus besoin de faire 2h de route jusqu'à Dijon. Informations sur le site : www.ch-chalon71.fr A bi...

Anne71

Bonjour Marie, j'ai d'abord 11 jours de sachets 3 fois par jour pour éliminer l Aubagio, ensuite elle m'autorise 15 jours de repis sans traitement pour me faire plaisir :D ensuite j'attaque sur 4 semaines, 1 semaine avec 120 mg matin avec de l aspirine, puis semaine 2 avec 120mg matin et soir +aspir...

Anne71

Bonjour, de retour de chez ma neuro, je vais donc abandonner Aubagio et commencer Tecfidera une fois la procédure d'élimination d'aubagio terminée. De toute façon tous les traitements ont le même point commun ils sont tous en premiere instance des l'imunomodulateurs. En tout cas pour les sep rémitte...

Anne71

Bonjour mes sepamis ! Rendez vous chez la neuro jeudi matin, on va discuter des autres traitements car Aubagio ne me réussi vraiment pas. Maintenant ils ont tous des effets secondaires alors lequel choisir....

Anne71

Bonjour et bonne année à toi aussi !! Oui je n'avais pas vu. Déplace sans problème !
Bises

Anne71

Bonne année mes sepamis ! Bon ben trinquer au champomy un nouvel an c était une première lol c'est vrai que ma région est un écrin de très bons vins mais je vais m'en passer cette année !

et me rattraper sur la tête de veau

Anne71

http://www.sep-pas-sorcier.be/
Bien fait
Bonne soirée et bonne année !!

Anne71

J'adore les ballades en forêts!!! Ça oxygène au moins !!

Anne71

Ou d'un haute côte de beaune !!hummm

Anne71

Bonsoir les sepamis ! Merci pour vos réponses, je vais attendre la rentrée et contacter ma neuro pour en discuter. En plus avec les fêtes on cumule fatigue et excès en tous genres. . Donc pas trop le top pour se remettre de tous ces virus.. cette semaine j'ai pris une bronchite.. bon je suis plus à ...

Anne71

Bonjour Bashogun, Oui je suis quasi sûre, la semaine dernière on a reçu des amis, un peu d'alcool, et malade j'ai pensé gastro, le week-end du 18 décembre chez mes parents,une petite fête arrosée et impossible de rentrer chez moi arrêt 3 fois sur autoroute encore gastro?? Bizarre ! J'me suis dis je ...

Anne71

Bonsoir, je viens de constater avec les fêtes qu'en buvant de l alcool j'avais de gros désordres intestinaux et ce avec seulement quelques verres. Il m'a fallu 4 épisodes pour relier les pb avec l' alcool car je boit pas souvent et à chaque fois c'est pareil. Donc si ça peut vous servir, maintenant ...

Anne71

Bonsoir et

j'ai été diagnostiquée depuis le 4 novembre, raconte nous un peu ton parcours si tu veux.
Au plaisir de te lire

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