Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

PatrickS

Mais j'écoute un peu de classique.
Par exemple: Caroline Campbell (violon) et Hauser (violoncelle).
Le deuxième est du groupe 2Cellos et j'aime ses mimiques quand il joue (drague?)

PatrickS

Bonjour,

Creedence Clearwater Revival c'était pas mal aussi

Moi, je suis de 57 (année de naissance et département, les meilleurs

)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Bon, ta playlist est potable, mais avec Chantal Goya, tu me déçois.

Comme je suis d'une génération avant la tienne, mi, c'est plutôt Deep Purple, Led Zeppelin, Rory Gallager, The Who....

Patrick

PatrickS

Bonjour,

L'assemblée nationale (élue par nous) devrait nous représenter pour voter des lois.
Malheureusement, notre gouvernement n'en a rien à foutre et fait passer plein de trucs de force.

Patrick

PatrickS

Le blues est aussi d'origine Afro Américaine.
Donc, BB King avec des invitées.

PatrickS

Bonjour, Pour la kiné, c'est deux fois par semaine pour moi. Divisé en deux parties: 1° sur la table (étirements principalement) 2° avec des appareils (équilibre sur une planche à bascule, vélo, espalier, passage d'obstacle, comme des haies, mas plus bas....) Quand je fait le 1°, puis le 2°, c'est b...

PatrickS

Bonjour, Je me suis demandé pourquoi on hésite pour une déambulateur. Selon moi, c'est lié au fait que, souvent, les déambulateurs sont utilisés par des "vieux". Le fauteuil par contre, est utilisé par des malades. Et comme on accepte d'être malade, mais pas vieux (surtout pour un jeune), ...

PatrickS

Bonjour, Mon parcours: Après mes premiers symptômes, j'ai vu mon généraliste. Il m'a fait quelques examens (doppler veineux, prise de sang....) puis m'a envoyé voir un neurologue en me disant qu'il soupçonnait une sep. Grosse déprime, je me voyais déjà en fauteuil. Au bout de huit mois avec toutes s...

PatrickS

Bonjour,

La semaine dernière on est allé chez des amis et on a aussi vu des panneaux à l'envers.
En Sarthe (pays de la Loire) et dans l'Orne (Basse Normandie)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Une raison d'aller à Angers plutôt qu'à Nantes: ils font du meilleur vin.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour les IRMs, j'apporte un CD ou une clef USB avec MA musique.
Et souvent j'aimerais que l'IRM dure un peu plus longtemps (le temps qu'un morceaux finisse).

Et, jamais d'attente, je vais dans un cabinet privé (de toute façon, en ALD, on ne paye rien).

Patrick

PatrickS

Bonjour, C’est fou qu’un demi baclofene puisse te donner tous ces effets secondaires. Ça fait peur. Même un médicament "anodin" peut avoir des effets secondaire. Moi, je ne supporte pas les AINS (aspirine, ibuprofène). Un jours, j'avais une bonne crève (angine + sinusite + fièvre), un dima...

PatrickS

Bonjour, Habitant moi même la région (Pays de la Loire), je peux juste te dire que j'ai entendu (pas vérifié) que l'hôpital à Angers serait mieux que Nantes. Perso, je vais en Normandie chez le neuro (orienté, à l'époque, par mon médecin traitant) et come je suis satisfait, je continue d'y aller. Pa...

PatrickS

La gamine, dans sa chambre se prénomme Gluten.

PatrickS

Bonjour,

Comme disait Coluche, la drogue c'est pas bien, mais le pinard devrait être O B L I G A T O I R E

Patrick

PatrickS

Bonjour, Savoir quand on devient un légume (ou autre) peut être intéressant. On connait alors la date à laquelle on peut tout se permettre. Sinon, pour la sep, personne ne peux dire l'efficacité d'un traitement avant de l'avoir essayé. Est ce que cette priose de sang est sure à 100%? Comme les tests...

PatrickS

Bonjour, J'aimerais d'ailleurs bien voir, comment la justice, réagirait à un délit, qui a pour but de soulager un malade. Très certainement que ça ferait jurisprudence , et pour un peu que la presse s'empare du sujet, ça obligerait un peu les politiques. Dans le CBD, il reste un peu de THC qui est i...

PatrickS

Bonjour,

Christof a écrit : ↑19 nov. 2023, 12:13

Par contre, un bolus ?? J’ai un doute… si j’ai une forme progressive il y’a quand même un intérêt ??

Zéro intérêt, cela ne sert que pour les poussées (diminution plus rapide de la durée et des symptômes).

Patrick

PatrickS

La sep cest cool a écrit : ↑18 nov. 2023, 19:29 Il pleut tous le temps j'ai besoin de soleil en faite

Alors vas en Afrique, de toute façon il y a beaucoup de gens de la bas qui viennent chez nous, alors il reste de la place pour toi.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Dans l'article il y a un résumé (l'essentiel), le voici: L'ESSENTIEL Selon l'étude, les patients atteints de sclérose en plaques dont les tests sanguins révèlent un taux de NfL élevé, pourraient voir une aggravation de leur invalidité d'ici un à deux ans. Le taux de NfL dans le sang est con...

PatrickS

vous avez jamais vu quelqu'un vomir ?? Rooh Si, ma femme. C'était à Disneyland (Paris). Elle e sentait mal (attraction ciné, pas violent) et on est sorti. La elle a commencé à vomir avec plein de monde qui passait. :mrgreen: Moi, jai fait comme si je ne la connaissait pas :roll: La raison: probable...

PatrickS

Bonjour, Après des examens "classiques" chez un généraliste, plus dopler veineux, on m'a envoyé chez un neurologue (chef de service à l'hôpital civil de Strasbourg). Examen clinique, puis EMG, PE (les trois), PL, IRM (cérébral et médulaire) et le diagnostic est tombé.Mai je n'ai pas les ré...

PatrickS

Bonjour,

Bloub a écrit : ↑10 nov. 2023, 20:02
On peut donc te diagnostiquer une SEP-tout-court, et, quelques mois ou années plus tard, te préciser que c’était une SEP PP.

C'est mon cas. Diagnostic de sep et j'attendais la prochaine poussé (pour des bolus), mais elle n'est jamais arrivée.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Barbara92 a écrit : ↑05 nov. 2023, 10:47
Cervelet c'est l'équilibre non ?

Un des mes chats avait un problème au cervelet, elle tombait sans arrêt (comme moi).
Son avantage: elle tombait de moins haut que moi (1,93 m).

Elle a été guéri à hautes doses de cortisone (pendant deux ans).

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Merci JP pour le rappel de Skippy, la bonne époque de Rintintin, Flipper, Lassie.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Est-ce qu’on peut imaginer que les étirements, tels que les fait cette kiné, ne sont pas bien adaptés à ton cas et qu’ils pourraient être réalisés de manière plus douce ? D'après mon kiné (à la retraite depuis deux ans) et ma nouvelle kiné, si un étirement n'est pas douloureux, il ne sert à...

PatrickS

Bonjour, Je suis catholique, mais uniquement parce que je suis baptisé, communion.... Je ne crois pas en une religion (faire carême, shabbat ou Ramadan) mais je pense qu'il existe quelque chose plus fort que nous. Pas la peine d'en discuter, on le crois ou pas. Pour les dons sous la vidéo, il me sem...

PatrickS

Bonjour, Pourquoi pas? Selon moi (je suis catholique, mais non pratiquant et je ne crois pas en l’existence d'un dieu d'une religion quelconque) il existe une puissance supérieure qui peut faire pas mal de choses. Mon exemple: je suis malade alcoolique (maladie incurable) et j'ai réussis à stopper l...

PatrickS

Il ne se passe rien, pleine forme.

Patrick

PatrickS

Bonjour,

Pour le barreur de feu de Lélé, il ne demandait pas de paiement.
A ce niveau, c'est un "bon" (il ne veux pas gagner de sous avec son don)
Le fait qu'il insiste est peut être qu'il n'a jamais traité de douleur neuropathique? Et qu'il voudrait avoir des résultats?

Patrick

PatrickS

Daniela55 a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:20 ............effectivement sa la soulageait. mais elle devais faire un nombre incalculable de séances alors niveau financier je vous dit pas...

Il y a ceux qui le font pour le fric (nombreuse séances payantes) et ceux qui le font pour aider (comme celui de Lélé qui ne demande rien)

Patrick

PatrickS

Bonjour,

arwenn a écrit : ↑22 oct. 2023, 10:10
Dans vos discussions, avait-il évoqué que ça puisse d’abord faire mal avant de s’améliorer ?

Je pense de même: augmentation des douleurs, puis baisse?

Patrick

PatrickS

Bonjour, Intuitivement, je n'ai jamais cru que le corps puisse se faire du mal, a lui même - on se trompe de coupable- Un article que j'avais lu, à propos des acouphènes, disait qu'une cause possible est qu'on n'entends plus certaines fréquences, causes: âge, traumatisme....). Et c'est le cerveaux q...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, c'est une maladie auto immune (du moins en partie).
C'est notre immunité qui détruit la myéline.
La questions est: pourquoi notre immunité détruit la myéline?

Patrick

PatrickS

Bonjour, D’accord Donc il n’abordera avec moi que le sujet de la scoliose. Mais connaissent-ils suffisamment une pathologie comme la sep, pour donner des conseils et recommandations adaptés à cette pathologie, ou qui ne la contredira pas ? Mon exemple, mais pas avec un rhumatologue, mais médecin de ...

PatrickS

Bonjour, Le neurologue c'est pour la sep. Le rhumatologue n'a rien à voir avec la sep. Juste pour les problèmes articulaires (rhumatismes, polyarthrite rhumatoïde....). Tu as d'autres problème que la sep et c'est normal de voir un autre spécialiste. Exemple: Si tu as un rhume, tu consulte un général...

PatrickS

t'as pas passée par une période stressante ou émotionnellement dure ces derniers temps ? Alors.. :mrgreen: Disons que le stress émotionnel et moi, on a une longue relation.. il y a eu le suicide de mon mari (grave dépression) l'impact de tout ça sur les enfants, (dépression aussi), mais ça ne m'a j...

PatrickS

Bonjour,

C'est un fait qu'on marche souvent comme quelqu'un alcoolisé.
Mais si on a une canne, ce n'est plus le même regard: on a juste un problème de marche.

Patrick

PatrickS

Bonjour, oui c'est une bonne réponse tu dit jai une sep , c'est quoi ? demandent t'ils est balalalalala tu doit tout expliquer. Dans plus de 90% des cas, j'ai une réponse du style: "je connais, j'ai une belle soeur, amie, cousine... qui en a une" Pour le reste je dis que mes nerfs ne condu...

PatrickS

Bonjour,

Daniela55 a écrit : ↑30 sept. 2023, 16:10 .................il y 'avais le regard des gens par apport a ma canne mais ta quoi ? me demande t'ils, je n'ai pas voulu leur ...........

Pourquoi ne pas leur dire? Ce n'est pas honteux d'être malade!

Patrick

PatrickS

Bonjour, Même constat pour moi Patrick. C’est pour ça que je fais le vélo en dernier ;) Un petit plus (pour moi): Quand je fait le vélo (en dernier), je pose mon téléphone sur l'écran (temps, vitesse, fréquence cardiaque....) et je mets des vidéos Youtube (musique), le temps passe plus vite. Je fait...

PatrickS

Un petit thermomètre dans l’eau et hop ;) Question: Si on a un bébé mais pas de thermomètre pour son bain, comment voir si la température est bonne? V V V V V V V V V V V V V V V V V V On plonge le bébé dans le bain, s'il devient tout rouge, c'est que c'est trop chaud. S'il devinet tout bleu, c'est...

PatrickS

Bonjour,

La kiné vous fait du bien?
En dehors des soins, ce qui fait du mien, c'est de discuter de tout et de rien et, pour ça, ça fait du bien aussi.

Patrick

PatrickS

Bonjour, Avec notre pathologie, on a du mal à marcher, donc on bouge moins, les muscles (moins sollicités) diminuent et la marche devient encore plus difficile (on peut remplacer marche par d'autres choses: bras....). Il faut donc bouger, obligatoire chez le kiné, à la maison on a tendance à le fair...

PatrickS

Bonjour, Je vais répondre en citant un médecin alcoologue (CHS de Sarreguemines): "pour vraiment comprendre un alcoolique, il faut être un peu alcoolique soi même". (sauf qu'on ne peut pas être UN PEU alcoolique, comme une femme qui ne peut pas être UN PEU enceinte). Je pense que si le per...

PatrickS

Margot a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:37
PatrickS a écrit : ↑26 sept. 2023, 11:12 Pour les produits laitiers, l'être humain est le seul mammifère qui boit du lait après le sevrage, et en plus pas celui de sa mère.
C'est le seul aussi qui boit du vin, de la limonade, du café...

Mais on ne conseille pas cinq verres par jour!

PatrickS

Bonjour, Pour le gluten, c'est parce qu'il abîme intestin. Certains nutriments essentiels ne passent plus dans le sang et d'autres passent. Environ 70% des sépiens ont les même dégâts à l'intestin que les malades coeliaques (pour eux, c'est à 100% sans gluten. Pour les produits laitiers, l'être huma...

PatrickS

Bonjour, pour moi c'était prévisible je lui disais toujours il va te trompé... limite je passais pour une folle mais c'est pas grave. elle doit être déçu mais grave. Un autre exemple: Mon cousin (dragueur invétéré) sortait avec une fille (qui deviendra sa femme) depuis un moment. Un jour, ils étaien...

PatrickS

Bonjour,

Pour moi, aucun résultat donné par oral. On ne m'a dit le diagnostic final qu'une fois TOUS les examens finis ((au bout de huit mois)

Patrick

PatrickS

Bonjour et bienvenue, bah le neuro parle de progressive mais pourquoi continue t'il d'avoir une si grand variétés de symptômes aussi atroces. la spasticité + la vision qui baisse son nerf optique a des séquelles + ils tremble et n'arrive pas a dormir du coup il prend des médicament pour détendre les...

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