Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Hello Suite a mon dernier contrôle ophtalmo de janvier par rapport a la NORB le nouveau medecin m'a prescrit une PDS pour faire un bilan carentiel. Prise de sang ce matin et surprise le dosage de la vitamine K nest pas prise en charge par la secu. Tarif 120€. J'ai tout fait , A, D, F, B12, mais pas ...

babou941

Cc lele Avec les piqûres dinsuline ça allait mais j'avoue que le 0 sucre cetait dur. Au debut ils pensaient que je trichais mais on sest rendu compte que même le petit bout de pain du petit déjeuner faisait considerablement augmenter ma glycemie. .aujourd'hui je suis sous traitement pour diabete typ...

babou941

Après, et je précise que ce n'est que mon expérience je le jure, ma neuro de l'époque me disait pour le sel pas de soucis mais doucement avec le sucre On me prenait le taux de sucre à chaque fois Bonjour lele, La cortisone quand elle est prescrite en perfusion est mélangée avec du glucose pour limi...

babou941

Bonjour, L'effet grippal est aussi un effet du plegridy. L'infirmière référente m'avait dit de prendre du paracetamol ou ibuprofene 30 mn avant l'injection et régulièrement les 48h suivantes pour limiter justement cet effet. Ca fait presque 1 an maintenant et soit je me suis habituée mais j'ai l'imp...

babou941

Le mec ce n'est pas pour te sentir exister mais pour te faire du bien tout simplement, tes humaine non ? Donc tu ne juges pas utile de mettre un message de soutien lorsque quelqu un vient d'être diagnostiqué Tu persistes :lol: , je ne raconte pas ma vie sur le forum donc tkt pas pour moi tout va bi...

babou941

Tu as l'air très au courant de mon diagnostic établit Je vais tenter de me détendre et toi tu vas tenter de trouver un mec, ça te fera du bien :wink: Sisi j'ai vu ton diagnostique mais je ninterviens pas sur tous les posts et que quand je le juge utile. Le centre de puteaux je le connais cest pour ...

babou941

Re cc wallis
Jai le même système avec le plegridy. Comme il ny a pas d'aiguille apparente je nutilise pas de boite à seringues. Je les mets rebouchés dans un sac plastique et quand il est plein je le ramène à ma pharmacie.
Essaye de voir avec la tienne si tu peux faire comme ca si tu préfères.

babou941

Wallis Cest tout à fait ton droit. Si ca te dérange. Comme je l'ai dit cest un terme que je n'utilise que sur ce forum, peut etre plus simple :roll: Et effectivement ça depend de la sensibilité de chacun. Je ne m'étais jamais posé la question en fait car comme il a été dit le mot n'a pas pour moi de...

babou941

Ehh calme toi, t'as craqué ou quoi, j'ai été correcte avec toi. Alors vas pas me faire passer pour ce que je ne suis pas STP. C'etais juste un conseil. Si tu préféres te taper 1h de métro ou d'embouteillage c'est ton problème mais viens pas te plaindre après ou payer parce qu'il te manque un papier....

babou941

Le prends pas mal mais comment tu peux connaitre le délai si t'appelles pas? :roll: Comme je te l'avais dit et je sais que cest nouveau pour toi, mais il va te falloir apprendre a être patiente et organisée pour pouvoir economiser ton energie sinon tu vas vite t'epuiser 2 trucs quand tu prends un rd...

babou941

Bonjour pakale
Bienvenue
Je suis egalement sous plegridy depuis mars 2017 comment ca se passe pour toi? Pour moi aucun souci avec le traitement donc ca me convient bien.

babou941

T'as essayé

Centre De Radiologie Et D'Echographie De Puteaux
88 r Jean Jaurès, 92800 PUTEAUX
Centre de radiologie, d'imagerie médicale Soins hors d'un cadre réglementé
Les IRM et SCANNERS sont réalisés sur nos sites de Courbevoie et Neuilly-sur-Seine. Veuillez nous contacter pour un rendez-vous.

babou941

Barbara Ca depend du centre de radio ou tu prends rdv. Par exemple sur creteil j'en connais 3, deux louent lappareil de lhopital intercommunal de creteil, l'autre loue celui de mondor pour les irm et le scanner de la clinique de bercy. Regarde vers chez toi si yen a pas on sait jamais cest peut etre...

babou941

Entierement daccord avec bashogun et tiburce. Perso ce terme ne me gêne pas et en y reflechissant bien je ne l'utilise qu'ici, entre nous. Effectivement c'est peut etre un signe d'appartenance :roll: De toute façon quand tu parles de ta maladie à l'exterieur, la plupart des gens ne connaissent pas l...

babou941

Tiens nous au courant mallorie de tes recherches. Comme toi je nai aucune difficultés pour le moment mais sait-on jamais avec les assurances.
Perso personhe ne m'a parlé de ça ni a lhopital ni a la mdph.

babou941

Belik J'ai vu que tu habitais dans l' Essonne , je suis dans le val de marne et suis suivie a lhopital henri mondor. Ca vaut peut etre le coup dessayer de prendre un rendez vous la bas, quen penses tu? A creteil j'avais aussi vu un neuro prive en urgence qui m'a pris tout de suite a ma 2eme poussée ...

babou941

Bonsoir Ma 2eme poussee sest traduite par des probleme d'elocution, limpression davoir une patate dans la bouche. Les mot ne sortaient pas normalement comme si je begayais et parfois c'est les mauvais mots qui sortaient. C'est passé tout seul, sans bolus au bout de quelques semaines. Contacte ton ne...

babou941

Sans indiscrétion tu fais quoi comme métier Moi je travaille en bureau donc pour le moment les seules adaptations c'est un écran (maintenant beaucoup bossent sur des portables 13 pouce l'horreur ) et me laisser des pauses régulièrement pour marcher (j'ai la jambe droite qui s'enkylose si je reste as...

babou941

Merci Patrick Je peux travailler normalement car pas trop de séquelles de mes précédentes poussées, mais j'ai préféré faire mon dossier mdph vu le temps que ça prend (16 mois dans mon cas) au cas où. C'est pour une autre maladie à la base et la Sep est venue se greffer dessus entre temps. Je suis à ...

babou941

Bonjour
Jeudi j'ai mon premier RDV avec Cap emploi, donc si vous avez des questions particulières je peux essayer de voir avec eux.
Bonne journée

babou941

Bon courage mallory

babou941

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

babou941

Hello 3 jours de bolus pour moi par perf en hospitalisation. Pas de régime sans sel mais c'est les barquette de l'hôpital donc déjà pas trop salé à la base Par contre, il faut savoir que pour eviter la retention d'eau ils passent les bolus avec du glucose plutôt qu'une solution saline comme pour le ...

babou941

Qu'entends tu par "reaction" avec la caseine dans le cadre de la sep.

Je souffre également d'une autre maladie et quoiqu'il en soit je mange déjà très très peu et parfois il n'y a que les yaourts ou café au lait qui passent, c'est comme ça on fait avec.

babou941

Oulala si je devais suivre ce régime j'arrête de manger mdr Non moi je suis pour essayer de diminuer tout ce qui est produit industriel/transformé et pour le reste et comme pour tout rester dans la modération. Perso je n'ai pas de problème avec le lactose donc je bois toujours du lait, yaourt fromag...

babou941

Bonjour tout le monde Petite question Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: ) Pensez vous qu'il faut que je consulté ...

babou941

Bonjour Belik Tramadol je connais bien, j'en ai pris pas mal. Comme tu le dis l'ixprim c'est du tramadoll (nom de la molecule) c'est juste le nom et le grammage qui change. Tu as du 37,5mg couple direct avec paracétamol, mais aussi du 50mg et du 100mg. Avant que la m olecule passe en générique le no...

babou941

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus. Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceu...

babou941

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr

Bonne fin de week end

babou941

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un t...

babou941

Pier Je savais qu'en écrivant ce post ça ne plairait pas forcément. Bien sûr que Barbara reste positive dans l'ensemble. Ce que je dis c'est qu'elle critique systématiquement les médecins et l'hôpital en général. Hors et nous le savons tous les délais peuvent être longs, nous ne cessons de le répéte...

babou941

Bonjour tout le monde. Entièrement d'accord avec bashogun. N'oublions pas que nous avons à faire à une maladie neurologique qui s'attaque à un nerf au hasard et dont les symptômes peuvent être communs à grand nombre d'autres maladies. Je tient également à rappeler qu'il ne faut pas attendre de mirac...

babou941

Bonjour bigliars Perso je n'ai quasiment aucun effets secondaires a part un peu la goutte au nez dans les jours qui suivent et cette fameuse réaction rouge/violette au niveau de linjection.je prends du paracétamol ou ibuprofene 1/2 heure avant et les 2 jours qui suivent. Et ça roule. Je le prends de...

babou941

Bonjour clémence et bienvenue Pour la chaleur la tete dans le frigo ça marche bien :wink: Marseille superbe région. T'inquiètes pas il y a des astuces, casquette, parasol. Si tu sens que tu commence à chauffer et que tu peux trouve un endroit climatisé, idem avoir un brumisateur au frigo et tu te fo...

babou941

En fait c'est un effort modéré contrairement à anaérobie qui fait décréter de l'acide lactique et va puiser dans les réserves de sucre

babou941

Bonjour Pour le sport ce qui m'a été fortement suggéré par ma neuro (noir sur blanc dans un compte rendu) c'est de pratiquer une activité physique aérobie. Pour elle c'est minimum 1h d'affilée de marche Une activité en zone aérobie est d’intensité modérée. C’est le cas d’une course lente par exemple...

babou941

Bonjour Belik 1ere question tu as l'air d'avoir ton diagnostique donc est ce que ton médecin traitant a fait la demande de 100% ALD. Cela réglera tes problèmes de "chauffeurs" tu pourras lui demander des bons de transport pour tes RDV et passer via des taxis conventionnés sécurité sociale....

babou941

Je suis inscrite pour la journée et loutrinette aussi il me semble

babou941

Bonjour blondin Bienvenu à toi. Alors certains vont surement trouver ca bête mais pour moi tant que nous utilisons des termes comme lutter, combattre, vaincre .. nous depensons notre énergie au mauvais endroit. Alors qu'au début comme le dit khadija nous devons apprendre à écouter notre corps, appri...

babou941

Pour ceux que ça intéresse le prochain congres des patients aura lieu le 10 mars prochain au novotel paris eiffel et ça tombe un samedi. Inscription sur le site de l'arsep.

babou941

Bonsoir
Pour les taxi conventionnés la compagnie que je prends ne me demande pas d'avancer le prix de la course si j'ai l'attestation sécu datée de moins de 3 mois. Donc posé leur la question en réservant la prochaine fois

babou941

Bonsoir et bienvenu Tu es de quel côté en RP moi je suis suivie à l'hôpital Henri mondor à Créteil. Je comprends ton angoisse bien qu'en vous lisant je m'estime chanceuse pour le moment d'avoir été diagnostiquée rapidement quasi des mon 1er passage aux urgences ophtalmo pour une NORB. Pour tes reche...

babou941

Merci bashogun
Je vais pouvoir visionner la partie que j'ai loupé le jour du congrès

babou941

Bonjour Elodie
N'hésite pas à poser toutes les question que tu veux et dire à ta maman et ton papa qu'ils seront également les bienvenus.
Quant à toi prends soin de toi et essaye de vivre ta vie de jeune femme
Bon courage

babou941

Bonjour Les filles je comprends parfaitement votre angoisse. Vous voulez des réponses et c'est normal. Cependant, et c'est une réaction normale attention je ne juge pas, tous les symptômes ne sont pas à mettre sur le compte de la sep. Vous êtes tellement dans l'angoisse et du coup à l'écoute de votr...

babou941

Khadija Je pense que tu m'as pas comprise. Quand j'ai parlé de son enfance c'est pour dire qu'il a prouvé à toutes ces générations que quelques soit ton histoire, ton milieu social, que tu sois riche ou pauvre si tu as un rêve il faut aller jusqu'au bout malgré les coups bas, les crasses. Rester soi...

babou941

Barbara92 a écrit : Ah oui Henri Mondor j'ai vu qu'il était très réputé pour son centre sclerose en plaque

Ah oui je savais pas, je t'avoue que c'est les urgences ophtalmo qui sont dans l'autre hôpital de Créteil qui m'ont pris ce rendez vous en neuro à mondor. Ils se partagent les spécialités entre les 2.

babou941

Barbara Non mon autre maladie n'a rien à voir avec la Sep, disons que j'ai un peu trop brûlé ma vie par les 2 bouts et qu'aujourd'hui j'en paye les consequences :wink: Pour tes bleus et ta bouche jamais lu ces symptômes pour la sep mais je suis pas une pro, Ton angoisse se comprend essaye de profite...

babou941

Bonjour tuco
La chaleur est l'ennemi des sepiens car elle déclenche le syndrome d'uhthoff. Elle redéclenche temporairement les séquelles laissées par les précédentes poussées.

babou941

J'étais fan sans être accro. Transmission générationnelle. .. Qu'on aime ou qu'on aime pas il faut reconnaître l'artiste et le bonhomme, une bête de scène qui a su rester humain et proche des gens, un homme blessé abandonné dès sa naissance, trahi, utilisé mais qui malgré ça continuait de croire en ...

289 résultats trouvés