Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Ma neuro m'a proposé 3 ttt au debut Tecfidera, aubagio et plegridy. Jai regardé et choisi en fonction des effets secondaires et mes projets et mes contraintes du moment. Pour l'alimentation on lit beaucoup de choses et son contraire aujourdhui avec le net donc je ne sais trop quoi en penser. Javais ...

babou941

Non je n'ai pas ce phénomène. Tu as peut etre fait une nevrite légère sans que tu ne t'en rendes compte un peu comme nos poussees asymptomatiques . Seul un neuro ophtalmo pourra te le dire apres examen. Lhopital intercommunal de creteil a un service ophtalmo réputé et il y a un service d'urgence déd...

babou941

Defcom a écrit : J'ai fait une névrite optique en Aout 2003,depuis,plus rien . Aucun nouveau soucis optique .

Defcom je t'envie
Moi depuis j'ai tout le temps l'oeil qui tire et j'ai souvent des pertes de vue partielles (des parties plus ou moins grandes ), ca dure pas longtemps mais cest embetant.
Bonne nuit

babou941

Sans moi les adresses :wink: J'ai fait une nevrite et perdu de la fibre optique je ne sais pas si ça a un rapport mais en tout cas c'est depuis. Les neuro ophtalmo a lhopital sont pas des grands bavards et le dernier que j'ai vu c'était son premier jour. Il m'a prescrit un bilan carentiel (vitamines...

babou941

Barbara Je sais que tu n'apprecies pas forcement mes interventions sur tes fils mais ce que tu decris m'est familier, ca me le fait tres regulierement, des fois ça traverse les 2 yeux,en general de la droite vers la gauche, ca peut etre coloré en arc de cercle zigzagué. Ca passe au bout de 30 40 min...

babou941

Et c'est près de la tour eiffel et la pluie devrait s'arrêter entre 17h et 19h rien que pour nous

babou941

Oui je serai dispo j'avais une soirée resto concert sur belleville mais apres la journée congres j'ai dit que je nirai pas donc toute dispo pour vous.
Loutrinette je te comprends mais peut etre ca te ferait du bien de te changer les idées promis je peux aussi raconter plein de conneries

babou941

shed
Non ca va ma mère habite au 1er lollll

babou941

Bonjour Après faut rester positif quand même. Ma mère habite dans une cité ou j'ai grandi (regarder le parisien 94 creteil des dernieres semaines le trafic de drogue démantelé c'est chez elle et le mec poignardé cest chez moi :lol: ) Bref ben ces fameuses racailles dont tout le monde parlent lui pro...

babou941

Khadija Oui je reconnais ma chance et pour ma mère ben pour moi c'est normal même si aujourd'hui à 42 ans je me rends compte que j'ai laissé filer une grosse partie de ma vie (attention je ne regrette pas de l'avoir fait). C'est bien pour ça que les jugements ou les lecons de morale comment dire je ...

babou941

J'ai la chance pour le moment que ma grand mère de 92 ans soit encore en pleine forme et ai toute sa tête. Elle habite toujours dans sa maison en province. Par contre je suis la seule sur 4 enfants à m'occuper de ma mère qui a des problemes de santé depuis 15 ans. Les autres prennent rarement des no...

babou941

C'est ce samedi
Bashogun tu as mon numero, appelle moi quand tu arriveras. J'ai envoyé un MP à loutrinette il y a quelques temps mais pas de nouvelles. J'espère que tout va bien pour elle.

babou941

Barbara Je suis aussi daccord, il y a du bon et du mauvais mais il faut aussi reconnaître que certaines cultures ont des valeurs que nous n'avons plus ici en France comme le respect de nos vieux ou la solidarité par exemple. L'individualisme et l'egoisme ont pris le dessus sur l'intérêt general. Eff...

babou941

Lele On a presque les mêmes lolll Papa algerien, maman dorigine espagnol et je vais pas dire bretonne mais loire atlantique et mayenne :wink: Les melanges chez nous c'est depuis les arrières grands parents - parisienne et espagnol - mayenne catholique et juif algerien Et ma mere avec un algerien Ca ...

babou941

Essayez de tomber en panne en voiture les seuls qui vous aideront ce sont les étrangers .... Ca me rappelle une conversation entendue devant mon boulot, j'avais trouvé ca trop mignon Pour situer c'était a charenton le pont, banlieue assez cossue du 94 près de vincennes, st maurice .... 2 mamies &quo...

babou941

Bonjour bigliars Je recommande de bien prendre de libuprofene ou paracetamol pendant les 2, 3 jours suivants linjection. L'effet principal est un petit effet grippal donc peut etre as tu fais une petite poussée de fievre qui a réactivé une lesion (syndrome d'uhtoff) Le mieux est d'appeler ton infirm...

babou941

Patrick On m'a proposé l'hypnose pour m'enlever une dans de sagesse comme toi j'ai préféré l'anesthésie traditionnelle. :lol: Je reste persuader que le corps et l'esprit sont intimement liés, les médecins en sont conscients mais malheureusement à part la méditation ils ne proposent pas beaucoup d'al...

babou941

Hello khadija Je suis allée en voir 1 la semaine derniere pour la 1ere fois. Ma démarche n'était pas specifiquement par rapport à la sep. J'avais remarqué depuis longtemps que j'avais des douleurs au niveau du plexus (brulures, spasmes, nausees) jusque dans le dos chaque fois que j'avais de grosses ...

babou941

Merci defcom
J'ai rdv en mars avec ma neuro, du coup je verrai avec elle si l'hopital ne veut pas me la faire.
Ce qui est galere cest que je suis suivie dans les 2 hopitaux de ma ville, chacun leur spécialité ophtalmo et gastro dans l'un etneuro dans l'autre.

babou941

Bonjour khadija
Le bilan c'est parce que j'ai un probleme de pancreas et du coup j'assimile moins bien tout ce qui est vitamine (rapport avec les enzymes) le neurooptalmo a voulu verifier qu'il ny avait pas de carence qui pourrait detruire la fibre optique. J'ai eu une NORB en 2016 et deja perdu 30%.

babou941

Hello Suite a mon dernier contrôle ophtalmo de janvier par rapport a la NORB le nouveau medecin m'a prescrit une PDS pour faire un bilan carentiel. Prise de sang ce matin et surprise le dosage de la vitamine K nest pas prise en charge par la secu. Tarif 120€. J'ai tout fait , A, D, F, B12, mais pas ...

babou941

Cc lele Avec les piqûres dinsuline ça allait mais j'avoue que le 0 sucre cetait dur. Au debut ils pensaient que je trichais mais on sest rendu compte que même le petit bout de pain du petit déjeuner faisait considerablement augmenter ma glycemie. .aujourd'hui je suis sous traitement pour diabete typ...

babou941

Après, et je précise que ce n'est que mon expérience je le jure, ma neuro de l'époque me disait pour le sel pas de soucis mais doucement avec le sucre On me prenait le taux de sucre à chaque fois Bonjour lele, La cortisone quand elle est prescrite en perfusion est mélangée avec du glucose pour limi...

babou941

Bonjour, L'effet grippal est aussi un effet du plegridy. L'infirmière référente m'avait dit de prendre du paracetamol ou ibuprofene 30 mn avant l'injection et régulièrement les 48h suivantes pour limiter justement cet effet. Ca fait presque 1 an maintenant et soit je me suis habituée mais j'ai l'imp...

babou941

Le mec ce n'est pas pour te sentir exister mais pour te faire du bien tout simplement, tes humaine non ? Donc tu ne juges pas utile de mettre un message de soutien lorsque quelqu un vient d'être diagnostiqué Tu persistes :lol: , je ne raconte pas ma vie sur le forum donc tkt pas pour moi tout va bi...

babou941

Tu as l'air très au courant de mon diagnostic établit Je vais tenter de me détendre et toi tu vas tenter de trouver un mec, ça te fera du bien :wink: Sisi j'ai vu ton diagnostique mais je ninterviens pas sur tous les posts et que quand je le juge utile. Le centre de puteaux je le connais cest pour ...

babou941

Re cc wallis
Jai le même système avec le plegridy. Comme il ny a pas d'aiguille apparente je nutilise pas de boite à seringues. Je les mets rebouchés dans un sac plastique et quand il est plein je le ramène à ma pharmacie.
Essaye de voir avec la tienne si tu peux faire comme ca si tu préfères.

babou941

Wallis Cest tout à fait ton droit. Si ca te dérange. Comme je l'ai dit cest un terme que je n'utilise que sur ce forum, peut etre plus simple :roll: Et effectivement ça depend de la sensibilité de chacun. Je ne m'étais jamais posé la question en fait car comme il a été dit le mot n'a pas pour moi de...

babou941

Ehh calme toi, t'as craqué ou quoi, j'ai été correcte avec toi. Alors vas pas me faire passer pour ce que je ne suis pas STP. C'etais juste un conseil. Si tu préféres te taper 1h de métro ou d'embouteillage c'est ton problème mais viens pas te plaindre après ou payer parce qu'il te manque un papier....

babou941

Le prends pas mal mais comment tu peux connaitre le délai si t'appelles pas? :roll: Comme je te l'avais dit et je sais que cest nouveau pour toi, mais il va te falloir apprendre a être patiente et organisée pour pouvoir economiser ton energie sinon tu vas vite t'epuiser 2 trucs quand tu prends un rd...

babou941

Bonjour pakale
Bienvenue
Je suis egalement sous plegridy depuis mars 2017 comment ca se passe pour toi? Pour moi aucun souci avec le traitement donc ca me convient bien.

babou941

T'as essayé

Centre De Radiologie Et D'Echographie De Puteaux
88 r Jean Jaurès, 92800 PUTEAUX
Centre de radiologie, d'imagerie médicale Soins hors d'un cadre réglementé
Les IRM et SCANNERS sont réalisés sur nos sites de Courbevoie et Neuilly-sur-Seine. Veuillez nous contacter pour un rendez-vous.

babou941

Barbara Ca depend du centre de radio ou tu prends rdv. Par exemple sur creteil j'en connais 3, deux louent lappareil de lhopital intercommunal de creteil, l'autre loue celui de mondor pour les irm et le scanner de la clinique de bercy. Regarde vers chez toi si yen a pas on sait jamais cest peut etre...

babou941

Entierement daccord avec bashogun et tiburce. Perso ce terme ne me gêne pas et en y reflechissant bien je ne l'utilise qu'ici, entre nous. Effectivement c'est peut etre un signe d'appartenance :roll: De toute façon quand tu parles de ta maladie à l'exterieur, la plupart des gens ne connaissent pas l...

babou941

Tiens nous au courant mallorie de tes recherches. Comme toi je nai aucune difficultés pour le moment mais sait-on jamais avec les assurances.
Perso personhe ne m'a parlé de ça ni a lhopital ni a la mdph.

babou941

Belik J'ai vu que tu habitais dans l' Essonne , je suis dans le val de marne et suis suivie a lhopital henri mondor. Ca vaut peut etre le coup dessayer de prendre un rendez vous la bas, quen penses tu? A creteil j'avais aussi vu un neuro prive en urgence qui m'a pris tout de suite a ma 2eme poussée ...

babou941

Bonsoir Ma 2eme poussee sest traduite par des probleme d'elocution, limpression davoir une patate dans la bouche. Les mot ne sortaient pas normalement comme si je begayais et parfois c'est les mauvais mots qui sortaient. C'est passé tout seul, sans bolus au bout de quelques semaines. Contacte ton ne...

babou941

Sans indiscrétion tu fais quoi comme métier Moi je travaille en bureau donc pour le moment les seules adaptations c'est un écran (maintenant beaucoup bossent sur des portables 13 pouce l'horreur ) et me laisser des pauses régulièrement pour marcher (j'ai la jambe droite qui s'enkylose si je reste as...

babou941

Merci Patrick Je peux travailler normalement car pas trop de séquelles de mes précédentes poussées, mais j'ai préféré faire mon dossier mdph vu le temps que ça prend (16 mois dans mon cas) au cas où. C'est pour une autre maladie à la base et la Sep est venue se greffer dessus entre temps. Je suis à ...

babou941

Bonjour
Jeudi j'ai mon premier RDV avec Cap emploi, donc si vous avez des questions particulières je peux essayer de voir avec eux.
Bonne journée

babou941

Bon courage mallory

babou941

Merci bigliars
Je vais attendre encore quelques jours mais vu que j'ai fait mon injection hier il va falloir distinguer les 2.
Bonne journée

babou941

Hello 3 jours de bolus pour moi par perf en hospitalisation. Pas de régime sans sel mais c'est les barquette de l'hôpital donc déjà pas trop salé à la base Par contre, il faut savoir que pour eviter la retention d'eau ils passent les bolus avec du glucose plutôt qu'une solution saline comme pour le ...

babou941

Qu'entends tu par "reaction" avec la caseine dans le cadre de la sep.

Je souffre également d'une autre maladie et quoiqu'il en soit je mange déjà très très peu et parfois il n'y a que les yaourts ou café au lait qui passent, c'est comme ça on fait avec.

babou941

Oulala si je devais suivre ce régime j'arrête de manger mdr Non moi je suis pour essayer de diminuer tout ce qui est produit industriel/transformé et pour le reste et comme pour tout rester dans la modération. Perso je n'ai pas de problème avec le lactose donc je bois toujours du lait, yaourt fromag...

babou941

Bonjour tout le monde Petite question Cela fait 5 jours que je me coltine une rhino , rhume, éternuement, yeux qui pleurent... Je ne prends que du paracétamol ou ibuprofene plus eau citron miel Je ne pense pas avoir de fièvre (je nai pas de thermomètre :lol: ) Pensez vous qu'il faut que je consulté ...

babou941

Bonjour Belik Tramadol je connais bien, j'en ai pris pas mal. Comme tu le dis l'ixprim c'est du tramadoll (nom de la molecule) c'est juste le nom et le grammage qui change. Tu as du 37,5mg couple direct avec paracétamol, mais aussi du 50mg et du 100mg. Avant que la m olecule passe en générique le no...

babou941

Dernière intervention après promis je ninterviendrai plus. Je n'ai pas émis un jugement mais un ressenti, j'ai aussi le droit de m'exprimer c'est le but d'un forum, et oui ça me déplaît de lire tous les jours que les médecins sont nuls, qu'ils sont incompétents, tu parles d'empathie mais pense a ceu...

babou941

Bashogun
Tu le dis mieux que moi c'est sûr

Bonne fin de week end

babou941

Barbara je ne me considère absolument pas comme une ancienne ayant été diagnostiquée qu'au mois de février 2017 après ma 1ere crise en juin 2016 donc si tu calcules 8 mois après. Même si la Sep avait été évoquée. Début du traitement qu'en mars 2017, et oui ça n'a rien changé dans ma vie d'avoir un t...

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