Merci Linette pour le lien, et merci lélé je vais suivre ton conseil et voir ce que ça donne demain.
Je ne sais pas si ça peut être une évolution dans la forme progressive..
Christof je n'en sais rien, peut-être qu'en lisant sur un écran on cligne moins des yeux ? J'essaierai de faire attention
695 résultats trouvés
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- 18 sept. 2023, 21:18
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2662
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- 18 sept. 2023, 19:12
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2501
Re: Suivi psychologique
Ah oui en effet,
Mais si on se fiche de ses compétences ou de sa spécialité, alors autant qu'il soit sympa et que ce ne soit pas désagréable d'échanger avec lui
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- 18 sept. 2023, 19:07
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Votre avis ?
- Réponses : 54
- Vues : 2662
Votre avis ?
Bonjour à tous, Je serais contente d'avoir votre avis : Depuis hier j'ai une impression de fatigue visuelle, J'avais passé du temps à lire sur ma tablette et j'ai pensé que ça irait mieux après une nuit de repos Mais aujourd'hui j'ai toujours une petite gêne. En insistant un peu pour essayer de pr...
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- 18 sept. 2023, 17:50
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Suivi psychologique
- Réponses : 47
- Vues : 2501
Re: Suivi psychologique
Je ne suis pas tout à fait d'accord sur l'idée qu'un psy ou un autre c'est pareil tant qu'ils font leur boulot, Ils sont souvent spécialisés pour la prise en charge de tel ou tel trouble, ils ont aussi des approches et des méthodes différentes, C'est important d'avoir un premier contact pour définir...
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- 14 sept. 2023, 15:08
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1754
Re: en attente d'un diagnostic !
Oh oui
Mais par contre sur le fait de le faire sur soi, le réflexe peut être très vif, ou au contraire totalement absent
Et merci pour ton cadeau musical !
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- 13 sept. 2023, 22:01
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1754
Re: en attente d'un diagnostic !
Par exemple si je m’assois sur mon canapé et que je plie ma jambe jusqu’à attraper mon pied gauche, et que je le gratte à certains endroits et si je fais un certain type de grattage mon pied de met en retrait rapide (un peu comme si mon pied touchait quelque chose de chaud) Ça ressemble presque à u...
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- 13 sept. 2023, 18:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : Sœur jumelle - nevrite optique
- Réponses : 3
- Vues : 577
Re: Sœur jumelle - nevrite optique
Bonjour Nathalie, et bienvenue J'espère que tu trouveras des réponses à ta question sur le forum, je ne crois pas qu'il y ait des jumeaux parmi les inscrits ici? Tu as dû lire en parcourant le forum que certains qui ont eu des névrites optiques avaient très bien récupéré, j'espère que ce sera ton ca...
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- 13 sept. 2023, 17:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 23
- Vues : 1754
Re: en attente d'un diagnostic !
Bonjour John, et bienvenue à toi, même si bien sûr je te souhaite de ne pas avoir un diagnostic de sep En ce qui concerne les symptômes que tu décris, c'est vrai qu'on retrouve les clonus de la cheville dans la sep, mais ce n'est sûrement pas la seule cause, pareil pour la marche instable. Quant à t...
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- 31 août 2023, 18:23
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 546
- Vues : 28307
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Salut Christof
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..
J'espère que la suite te donnera des réponses
Tu fais très fort !
Deux jours d'hosto pour ce résultat, tu devais espérer du plus concret..
J'espère que la suite te donnera des réponses
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- 24 août 2023, 11:52
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3253
Re: Myéline
Oui,la kine est utile au niveau musculaire: étirements, assouplissements, c'est bon pour la spasticite, pour éviter la raideur articulaire, ça permet d'entretenir ou d'améliorer la force musculaire
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
Ca sert aussi à entretenir au mieux le câblage électrique
C'est déjà pas mal
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- 23 août 2023, 19:02
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Pieds qui gonflent
- Réponses : 7
- Vues : 422
Re: Pieds qui gonflent
J'ai déjà eu ce problème là, je ne sais pas pour le foie mais ça peut être provoqué par la chaleur,
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche , mais c'est efficace
Le médecin m'avait dit que la meilleure solution est de mettre des chaussettes de contention, c'est pas agréable surtout quand il fait chaud, et c'est moche , mais c'est efficace
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- 23 août 2023, 18:29
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Des nouvelles de chacun...
- Réponses : 39
- Vues : 2032
Re: Des nouvelles de chacun...
Coucou Linette, C'est sympa de prendre des nouvelles ! Moi je vais bientôt commencer un stage de rééducation, l'hôpital m'avait proposé une date pour juillet-août, mais j'ai préféré décaler un peu à cause de la chaleur, j'espère en profiter plus en automne :wink: A bientôt, et surtout ne stresse pas...
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- 23 août 2023, 18:22
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3253
Re: Myéline
Je ne suis pas abonnée à Canal +, je n'ai pas vu le documentaire conseillé par Mag, mais j'avais entendu parler de ce qui se fait à l'école polytechnique de Lausanne (https://www.radiofrance.fr/franceinter/podcasts/l-invite-de-6h20/l-invite-de-6h20-du-jeudi-25-mai-2023-3727481) ce qui doit être basé...
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- 22 août 2023, 21:07
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3253
Re: Myéline
Bah, en gros je me demande si la moelle épinière à autant de plasticité neuronale que le cerveau (pas trop dans son cas d'autres options de rechange pour faire passer l'influx nerveux) D'ailleurs c'est une question que je me pose à propos des inhibiteurs de tyrosine kinase mais ce sera pour plus tar...
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- 22 août 2023, 14:29
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3253
Re: Myéline
Je ne parlais que de développer le SNC, de la même façon que les chauffeurs de taxi londoniens, par l'apprentissage, arrivent à augmenter le volume de certaines zones de leur cerveau (et par conséquent de leur SNC) : faire de l'exercice physique pour entretenir, voire développer les zones du SNC af...
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- 17 août 2023, 15:57
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Sentiment envie
- Réponses : 21
- Vues : 1163
Re: Sentiment envie
Quand j'ai commencé à avoir des problèmes de marche j'étais assez énervée d'entendre les autres parler de tout ce qu'ils faisaient, m'expliquer combien la marche leur faisait du bien, ou bien se plaindre de ne pas courir aussi vite que quand ils avaient 30 ans de moins .. Maintenant je trouve norma...
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- 17 août 2023, 12:10
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Myéline
- Réponses : 79
- Vues : 3253
Re: Myéline
Mais l'huile de coco contient beaucoup d'acides gras saturés, c'est pas très bon au niveau cardio-vasculaire ..
https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/
https://observatoireprevention.org/2017 ... sculaires/
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- 14 août 2023, 21:22
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Les wc ??
- Réponses : 42
- Vues : 2034
Re: Les wc ??
Au moins tu as une explication à tes problèmes, le bolus devrait te faire du bien, je te le souhaite en tout cas,
Tiens nous au courant
Tiens nous au courant
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- 14 août 2023, 21:19
- Forum : TROUBLES DU SOMMEIL
- Sujet : Dormir assise
- Réponses : 18
- Vues : 607
Re: Dormir assise
Comment s'est passée ta nuit finalement, tu as pu dormir un peu ?
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- 13 août 2023, 16:34
- Forum : Les présentations
- Sujet : Ma présentation
- Réponses : 69
- Vues : 4341
Re: Ma présentation
Bonjour Sarah et bienvenue à toi,
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?
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- 13 août 2023, 15:44
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7163
Re: Et de quatre.
Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick ?
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- 12 août 2023, 22:30
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7163
Re: Et de quatre.
C'est une super bonne idée !lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html
Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro
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- 12 août 2023, 17:30
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Et de quatre.
- Réponses : 69
- Vues : 7163
Re: Et de quatre.
Salut vous ! Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..). En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avan...
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- 21 juil. 2023, 12:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : bonjour
- Réponses : 1
- Vues : 263
Re: bonjour
Bonjour Geneviève
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?
Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?
Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?
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- 07 juil. 2023, 11:09
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Difficultés cognitives et fatigue
- Réponses : 49
- Vues : 2921
Re: Difficultés cognitives et fatigue
Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser… Coucou Arwenn, Tu pourrais aussi envisager de te faire aider par une personne extérieure ? ça te permettrait d'être autonome vis à vis de tes parents, c'est toujours app...
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- 04 juil. 2023, 20:20
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2445
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!
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- 30 juin 2023, 15:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2445
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait .. Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai...
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- 30 juin 2023, 15:01
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Debout les damnés de la terre !
- Réponses : 54
- Vues : 3650
Re: Debout les damnés de la terre !
6500 euros :shock: j'imagine qu'ils se font une marge confortable .. Est-ce qu'il y a vraiment un plus (et lequel ?) par rapport à d'autres appareils du même genre qu'on peut trouver dans le commerce pour 20 fois moins cher ? Je vais faire un stage (un deuxième !) dans un centre de rééducation cette...
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- 29 juin 2023, 16:55
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Un kiné mais.. ZUT !
- Réponses : 43
- Vues : 2260
Re: Un kiné mais.. ZUT !
Khadija, tu ne peux pas demander à ton médecin une prescription pour un transport en ambulance? J'ai fait comme ça pendant un moment
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- 29 juin 2023, 16:49
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Fatigue que ressentez-vous?
- Réponses : 63
- Vues : 2445
Re: Fatigue que ressentez-vous?
Hello Linette, Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens. Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire. Avec la sep, je...
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- 28 juin 2023, 18:13
- Forum : MDPH
- Sujet : Que mettre dans un dossier
- Réponses : 8
- Vues : 1040
Re: Que mettre dans un dossier
Coucou,
Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée
Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée
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- 26 juin 2023, 21:18
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Humour
- Réponses : 509
- Vues : 99827
Re: Humour
J’ai lu quelque part que P-H Nargeolet avait émis de sérieux doutes sur la sécurité du bazar. Il y est finalement allé, plusieurs fois même avant que ça ne tourne mal. J’aime assez aussi l’idée qu’il ait délibérément pris le risque, préférant finalement, si ça devait arriver, mourir dans ces circon...
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- 20 juin 2023, 13:52
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Equipe mobile
- Réponses : 11
- Vues : 532
Re: Equipe mobile
Bonjour tous, C'est super lélé que tu puisses profiter d'une équipe mobile chez toi, je partage l'idée que tu n'as pas l'obligation d'accepter ce qu'ils te proposent, c'est toi qui es la mieux placée pour savoir ce dont tu as besoin.. Cela dit peut-être que ce fauteuil qui peut faire lit pourrait t'...
Re: PCH
J’ai cru comprendre lors de mes lectures que la PCH ne prenait pas en compte le ménage, les poubelles (ça compte la vaisselle oui, mais il y a tant de choses que je ne peux plus faire et que mes parents doivent venir faire chez moi….). Pour avoir une aide pour le ménage, il faut faire une demande a...
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- 10 mai 2023, 18:31
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Projet fauteuil électrique
- Réponses : 43
- Vues : 8647
Re: Projet fauteuil électrique
non tu n es pas ingrate Bah, les échos que me renvoient les gens, c'est souvent que je devrais être contente de retrouver une vie active et de pouvoir parcourir le monde.. et qu'au lieu de ça, je fais remarquer tous les obstacles qui m'en empêchent .. :roll: . Mais ce n'est pas nouveau, c'est la se...
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- 09 mai 2023, 19:20
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Projet fauteuil électrique
- Réponses : 43
- Vues : 8647
Re: Projet fauteuil électrique
Alors je devrais finalement avoir un fauteuil qui s'appelle "Esprit Action" :roll: , je pense que c'est à peu près la même chose que le smart chair evo 2.C'est un projet que j'avais commencé il y a plus de 3 ans et qui va enfin aboutir, Me reste maintenant la grande question de l'utilisati...
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- 08 mai 2023, 19:51
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Belle journée!
- Réponses : 25
- Vues : 1971
Re: Belle journée!
C'est exactement pareil selon moi pour le fauteuil que pour les autres aspects de la sep représentés par la célèbre image de l'iceberg Il y a la partie visible, ce que les gens imaginent : la liberté, l'autonomie Et la partie invisible : les trottoirs impraticables, les endroits inaccessibles, ( b...
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- 06 avr. 2023, 18:09
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Au secours
- Réponses : 321
- Vues : 16752
Re: Au secours
Oui
Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante
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- 06 avr. 2023, 18:04
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Stage de rééducation à domicile
- Réponses : 10
- Vues : 619
Re: Stage de rééducation à domicile
Quelques nouvelles de mon stage : En pratique, j'ai un planning pour chaque semaine à venir avec les horaires de passage des différentes personnes, donc je peux organiser mes journées à l'avance et prévoir d'autres activités J'ai donc quelques "aides techniques" en test, une barre de lit p...
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- 06 avr. 2023, 15:08
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Stage de rééducation à domicile
- Réponses : 10
- Vues : 619
Re: Stage de rééducation à domicile
Il y a aussi Gudule :lélé a écrit : ↑01 avr. 2023, 09:50 https://www.medicalib.fr/kinesitherapeute-domicile/
https://www.libheros.fr/kinesitherapeute
J'ai trouvé ces deux sites
https://gudule.co/
Ca dépend ensuite des endroits, chez moi je n'ai pas pu trouver de kiné
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- 30 mars 2023, 14:49
- Forum : Les Neuros
- Sujet : Neuro qui me prend pas au serieux
- Réponses : 30
- Vues : 6755
Re: Neuro qui me prend pas au serieux
Coucou Cacahuete, Merci de m'avoir répondue. Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patien...
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- 30 mars 2023, 14:02
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Stage de rééducation à domicile
- Réponses : 10
- Vues : 619
Stage de rééducation à domicile
Hello, Je ne savais pas que cette possibilité existait, mais mon neuro m'a proposé un stage de rééduc en hospitalisation à domicile Ca dure environ 1h par jour pendant laquelle je reçois la visite d'une personne de l'équipe: kiné, ergo, infirmier, orthophoniste, psychologue, médecin rééducateur, etc...
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- 29 mars 2023, 18:35
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonsoir tout le monde
- Réponses : 15
- Vues : 697
Re: Bonsoir tout le monde
Oh, ça fait plaisir de te revoir ici lélé ! Je n'osais pas insister pour avoir de tes nouvelles, ça fait du bien par moments de prendre un peu de distance.. il n'y a pas d'obligation à venir sur le forum, même si on est contents de te lire :wink: Plein de courage à toi pour cette période pas facile ...
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- 18 mars 2023, 18:59
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Névrite optique et sep progressive
- Réponses : 15
- Vues : 1839
Re: Névrite optique et sep progressive
Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles :) Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure. La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à pe...
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- 17 mars 2023, 16:20
- Forum : TROUBLES DE LA VUE
- Sujet : Névrite optique et sep progressive
- Réponses : 15
- Vues : 1839
Névrite optique et sep progressive
Hello tout le monde , Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez : Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années .. Quand j'ai e...
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- 09 mars 2023, 12:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois
- Réponses : 14
- Vues : 967
Re: Diagnostiqué de la sclérose depuis quelques mois
Bienvenue à toi FleurNature !
Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :
Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :
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- 08 mars 2023, 15:40
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Déménager!À Montpellier
- Réponses : 7
- Vues : 824
Re: Déménager!À Montpellier
Bon courage pour ton déménagement, gros boulot c'est vrai mais c'est un chouette projet ! En fauteuil j'ai testé, c'est compliqué, mais beaucoup de choses peuvent se faire à distance et pour le reste il ne faut pas hésiter à demander un peu d'aide, souvent ce n'est pas grand-chose. Si ton logement a...
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- 28 févr. 2023, 17:07
- Forum : Les Neuros
- Sujet : Neuro qui me prend pas au serieux
- Réponses : 30
- Vues : 6755
Re: Neuro qui me prend pas au serieux
Bonjour Bélik, Je suis désolée de lire tous les problèmes que tu rencontres avec tes différents neuros.. C'est en effet très compliqué de trouver le bon, mais même tout simplement d'en trouver un :shock: , après mon déménagement ça m'a pris 2 ans pour y arriver, et encore je dois cette chance non pa...
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- 22 févr. 2023, 11:33
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Apéro
- Réponses : 43
- Vues : 3667
Re: Apéro
Ah oui, les "Michel", j'adorais aussi !! Je les ai lus et relus ! Et pareil que toi pour la comtesse de Ségur, j'ai décroché dès les premières pages des malheurs de Sophie et je n'ai jamais retenté l'expérience
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- 22 févr. 2023, 11:03
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Apéro
- Réponses : 43
- Vues : 3667
Re: Apéro
Le club des cinq, c'était la bibliothèque rose, avec le clan des sept on attaquait la bibliothèque verte, c'était du sérieux