Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Anne71

Bonjour, une question pour celles et ceux qui ont les jambes qui ne suivent plus, j ai du mal à rester debout longtemps, besoin de m assoir et idem lorsque je marche longtemps enfin moins d une heure, mal aux jambes et l impression qu elles ne me tiennent plus. Ma question est : faut il insister et ...

Anne71

Merci lele t es un ange

Anne71

Piquée debout pendant une demi heure et se demander si on va pouvoir tenir tellement nos jambes sont fatiguées.... punaise a presque 38 ans ça me fait vraiment flipper .. surtout lorsqu on se trouve au milieu du 3eme age .. dites moi que ça va passer !!!

Anne71

Mallorie tu prends ce ttt non ??

Anne71

Coucou, combien de temps dure une perf de tysabri ?? Est ce que les perf doivent être faites tout le temps a la même date ou il y a plus ou moins quelques jours de marge ? Il y a t il des effets secondaires après l injection? C est toutes des questions que j ai oublié de poser la dernière fois a la ...

Anne71

Courage

Anne71

Bonsoir, je suis désolée pour toi , quels sont tes symptomes?

Anne71

Coucou, je ne me permettrai surtout pas de donner des conseils médicaux je laisse ca au medecins ange3 mais a mon avis , ça vaut ce que ça vaut , tu devrais faire cet irm car tes symptômes font effectivement penser a une poussée surtout les decharges electriques qui sont typiquement neurologique, le...

Anne71

Bonsoir bashogun, j ai eu enfin mon rdv avec la specialiste de la sep a l hopital neuro a lyon et j ai passé une apres midi très instructive concernant la sep. Elle m a accordé 2h de son temps et m a tout expliqué sur la maladie, son fonctionnement, les traiements, la prise en charge physique, prise...

Anne71

Merci Pac il est pas mal ton lien.

Anne71

Coucou, pour ceux qui suivent j'ai fait une poussée le 10 octobre avec un perte de mon releveur du pied gauche, bolus et tout revenu a la quasi normale 10 jours après . Depuis jeudi dernier, grosse douleur dans ma jambe gauche avec une douleur permanente de crampe continue et ponctuellement mais vio...

Anne71

Si si c est une autre vision des choses, je comprends. Merci

Anne71

Bonjour babou, j'ai regardé ce qu etait la pleine conscience et j'ai vu que c etait une sorte de méditation, tu peux m'en dire plus ?

Anne71

Bonsoir Bashogun, merci de prendre des nouvelles, j'ai passé une semaine compliquée dans les bras de mon canapé lol aujourd'hui j'ai déjà récupéré !! Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement, je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novem...

Anne71

Merci pour vos messages, adorables comme toujours ! Oui bashogun j ai fait mes 3 jours de solumedrol a domicile en perf, comme d hab je suis en phase recup avec des douleurs partout, je me traîne et suis très fatiguée mais je sens déjà un mieux au niveau de mon pied, j'avais perdu le releveur du pie...

Anne71

Coucou bashogun, en poussée depuis quelques jours je ne revoit pas ma neuro avant le 15 novembre, on a eu quelques mots la dernière fois. .. sur le fait d avoir arrêté tout ttt et surtout sur le fait que j'ailles voir un professeur a lyon le 30 octobre spécialisé pour un 2eme avis, et du coup elle e...

Anne71

J'adooooore ces bonnes nouvelles !!! Rho que ça fait du bien !! Et puis être enceinte c est tellement magique !! Repose toi surtout et profite un max de cette belle grossesse. Bien a toi

et félicitations

Anne71

Merci a vous pour ces réponses. Je me suis rendu compte que J'ai effectivement pas encore accepter la maladie, je voulais tout arrêter pour pouvoir l oublier comme on met qqch sous le tapis pour ne plus le voir... maintenant il faut que je me dise qu elle est là et que même si je n'en veux pas ben i...

Anne71

Ha ben merci pour l info je ne savais pas.

Anne71

Merci mel et mallorie, vos messages font du bien. Mes symptômes sont une réactivation des paresthesies et une faiblesse du bras gauche mais avec en plus et ca c est nouveau, un problème avec le releveur de mon pied gauche ce qui fait que je trébuche et chute en montant les escaliers et perd l équili...

Anne71

Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage ...

Anne71

Bonjour Bashogun, justement je ne connais pas voila ce que j'ai trouvé sur le net : "Accueil Hospices Civils de Lyon Professionnel de santé Service de neurologie - sclérose en plaques, pathologies de la myéline et neuro-inflammation Hôpital Pierre Wertheimer Le service est spécialisé dans la pr...

Anne71

coucou, j'ai rendez vous a Lyon le 30 octobre, rendez vous pris il y a un an, auprès du professeur VUKISIC réputée dans le monde de la sep, elle est adepte de la Biothérapie, connaissez vous?

Anne71

Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu'à maintenant j'ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et l...

Anne71

Coucou , voici les dernières nouvelles, je ne suis pas en pre ménopause lol comme le pensait ma neuro, mes résultats hormonaux sont niquels. De puis mercredi matin je souffrais en plus de mes bouffées de chaleur, de nausées, vertiges et troubles intestinaux, toujours rien a voir avec le tecfidera se...

Anne71

Bonjour mallorie, les jambes me brûlent lorsque je dort, ou en position allongée, l'impression d'être posée sur un barbecue lol ça me réveille la nuit.

Anne71

Coucou, rdv neuro ce matin, j'ai eu une prise de sang pour voir mes hormones, TSH ,feritine,FSH... on a aussi décidé aussi de diminuer pour un mois le dosage du tecfidera a 2x120mg pour voir, et un irm est prévu pour la 30 aout car les jambes qui me brûlent peut avoir un lien avec une possible pouss...

Anne71

oui j ai essayé avant même le post de Auxanne car au debut du traitement on nous conseil de prendre de l aspirine le temps que le corps s'habitue, du coup j'ai tenté en vain...a suivre donc..

Anne71

bonjour, j'ai enfin eu ma neuro en ligne, et elle ne pense pas que le tecfidera en soit la cause...elle suppose que c'est hormonal !!! :shock: :shock: j'ai 37 ans, un peu jeune pour la menopause non ??!! D'apres elle le tecfidera provoque une seule bouffée de chaleur après la prise et c 'est tout !!...

Anne71

Bonsoir, je prend le tecfidera depuis fevrier et tout se passait très bien, mais voici trois jours que les flushs se font de plus en plus fréquents et me reveils la nuit en me creant de grosses migraines, l impression de bouillir de l interieur pendant des heures et les migraines arrivent en même te...

Anne71

J'ai oublié mon tecfidera de ce matin, je dois prendre les deux ce soir ou temps pis??

Anne71

Coucou, les nouvelles sont extra !!!! Je conseille vivement la toxine botulique dans la vessie, après 30 ans de galère je revis !! La prochaine fois que je vois mon urologue je crois que je vais l'embrasser !!! Je suis passée de 12 a 14 aller et retour aux wc a 2ou 3 fois par jour !! Et vous savez q...

Anne71

Bonjour kadija, je te comprends ces histoires de pipi nous bouffe la vie !! J'ai essayé le vesicare, le ceris et l electrostimulation du tibia avec l'uro stim ( pour info tu le loue avec une ordonnnce et tu le fais seule 2 fois par jour avec des seances de 20 minutes, ensuite tu peux l acheter et s ...

Anne71

Merci lele .

Anne71

coucou tout le monde, voila opération toxine botulique dans ma vessie faite lundi, pour le moment pas d effets, il faut attendre 15 jours , je vous tiendrais au courant. bises a tous

Anne71

Coucou bashogun, beaucoup on eu de la toxine boltulique pour des problèmes de spasticité musculaire jambe ou autre membre mais j ai trouvé personne pour la vessie. J attends on verra bien . Merci

Anne71

Coucou, personne n'a eu de la toxine boltulique ????mince alors .....

Anne71

Bonjour, qui a deja testé la toxine boltulique dans la vessie? Quels ont été les resultats ? Bénéfices / risques ? Les medicaments n'ayant pas eu de résultats il me reste cette solution mais je voudrais des témoignages avant de me lancer. Merci

Anne71

Bonjour mallorie, je suis désolée de lire tout ça mais malheureusement ce n'est que trop fréquent avec notre maladie, moi ça a été mon premier symptome qui, a lui seul, n'avait pas alarmé mon toubib puisque j'étais enfant et je me suis vu répondre "rho a ton âge tu pourrais te retenir..!" ...

Anne71

Coucou, comme bcp de monde ici j'ai des pbs de vessie hyperactive, mon urologue m'a fait essayer le vesicare, le ceris ,le toviaz et l'urostim sans resultats probants. Je continu a y aller 10 a 12 fois par jour et 2 a 3 fois la nuit. Et puis il y a pas longtemps alors que j'etais sous neurontin pour...

Anne71

Anne71

Oui Bashogun, en fait pas d inquiétude tant que les taux ne sont pas triplés et j'ai eu l explication concernant la différence entre asat et alat mais j'ai déjà oublié lol mdr mdr en tout cas ma pds d'aujourd'hui est niquel tout est dans les normes !!! Décidément je crois que ça y est je vais enfin ...

Anne71

Oui oui je confirme, et quand on se penche en avant tête en bas pour ramasser qqch ou faire ses lacets c est pire !! Ça chauffe direct les oreilles

Anne71

Merci khadija, j'avais envie de partager du positif avec vous !! Vous êtes mes amis de galère

Anne71

Coucou, alors quelles sont les news après 2 mois de tecfidera ? Alice, Auxanne , vincent ?! Pour ma part je le supporte bien, les flushs sont un peu plus intenses depuis quelques jours je vire au rouge écarlate pendant une heure et ca descend jusqu'aux jambes :? Jusqu'à maintenant ça se limitait au ...

Anne71

Coucou, et ben bonne nouvelle aujourd'hui, j'en suis a 22 gouttes de laroxyl et je ressens enfin moins de fourmillements !!! Au moins divisé par 2 voir par 3 !! Yes !! Je continue jusqu a 25 comme prévu et je suis très confiante pour le coup ! Punaise depuis le 30 janvier que ça me saoule !! Ouf je ...

Anne71

Bonsoir choupi, puisque tu viens de commencer je vais te demander qqch. J'ai remarqué pendant ma prise du neurontin qu'il agissait sur ma vessie et que du coup de ce côté là c'etait plutôt pas mal je ne me levait plus qu'une fois voir pas du tout la nuit au lieu de 3 a 4 fois. Tu me diras si ca agit...

Anne71

Bonsoir bashogun, je viens de voir ton message, mon bras va a peu prés bien, je n'ai plus eu ce symptômes heureusement, il est toujours plus faible que la normale mais il bouge bien, et ne me fait pas mal alors ça baigne ange3 Sinon j'augmente le laroxyl tous les jours, j'en suis a 18 gouttes, je fo...

Anne71

Vous êtes sympas les copains !! Je vous tiens au jus

Anne71

Bonjour a tous, ma dernière poussée date du 30 janvier, poussée sensorielle avec paresthesies dans les membres, après bolus mi février, neurontin et maintenant laroxyl, toujours pareil. Je fourmille dans la main droite et les pieds, ca remonte jusqu aux genoux et je suis obligée de m'assoir car pert...

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