Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

mél

Bonsoir à tous, J'ai également une constipation mais chronique , je suis allée voir une diététicienne afin de voir si elle pouvait m'aider , car sérieux les médocs y'en a ras le bol ..... Elle m'a donné un régime riche en fibre et sans farine blanche ; au résultat je vais à la selle tous les jours e...

mél

Reims: ciel bleu avec quelques nuages, 25 degrés env mais fait très lourd

mél

Coucou ,

Oui c'est clair que vu le prix d'achat , cela ne représente pas grand chose, mais c'est toujours bon à prendre quand même lol

Bonne journée
Mel

mél

Coucou Lauriemab, Je sais que l’état offre une prime pour l'achat d'un VAE voici le lien : https://www.economie.gouv.fr/particuliers/prime-velo-electrique tu y trouveras les conditions et montant de la prime suivant le VAE que tu veux acheter Pour une fois qu'on peux profiter de l'état autant en pro...

mél

Coucou à tous, Ce vendredi je fais ma 116 ème perf de Tysabri ; perso je le supporte plutôt bien depuis son arrivée dans mes veines le Tysabri me permet de ne plus faire de poussées et en bonus mes plaques cérébrales sont passées de 27 à 4 ou 5 (cela dit ça ne s'est pas fait en un jour !!!). Mon neu...

mél

Coucou à tous,

Je viens de recevoir ma carte CMi , je vous joins le liens permettant de suivre l'état d'avancement des demandes de cartes CMI
https://www.carte-mobilite-inclusion.fr ... tification

Cela pourra peux-être aider quelqu'un !?
Bonne journée à tous
Mél

mél

Coucou Lauriemab,

N'aurais-tu pas intérêt à les appeler pour le relancer en disant que tu souhaites avoir une date rapidement afin
d'organiser tes divers contraintes.

Je suis du même avis que Bashogun ,il faut essayer de les bouger un peu pour avoir une date !!!

Bonne journée à tous
Mél

mél

Coucou Lauriemab , Oui j'ai vu que tu avais laissé un message sur un forum sur l'ocrévus, c'est sur ce même forum que j'avais eu ma réponse la dernière fois lol Cela me paraît un peu bizarre que tu n'ai aucune nouvelle de pers (corps médicale) depuis ton hospit' , Entre deux ttt de fond on doit fair...

mél

Reims : il à neigé cette nuit et là il tombe quelques flocons genre poudreuse , il fait -4 ° et vent glacial

Bref je reste au chaud lol

mél

Coucou Lauriemab , Ne t'inquiète pas pour le temps de réponse j'avais demandé ailleurs sur le forum en parallèle :wink: Vendredi 9 mars j'ai rdv pour mon tysabri du coup je verrai avec le neuro si c'est pour un changement de ttt ou si comme on l'a vu avec Bashogun sur un autre sujet du forum, à savo...

mél

Reims à 13h
- 4°, vent glacial et soleil qui ne réchauffe pas grand chose lol
Vivement la semaine prochaine

mél

coucou, Pour le Jc ils savent qu'il faut qu'il soit négatif pour n'avoir aucun risque mais en positif il y à une échelle de risque , ils ont peux être revu cette échelle :?: :!: Dans mon cas pas de soucis pour l'instant , je suis négative, du moins aux dernières nouvelles !!!! Bonne journée à vous Mél

mél

Bonjour Bashogun, J'avais un doute sur le fait du dosage :wink: , après il est vrai qu'au début entre les perf il n'y avait aucun soucis mais avec le temps , le tysabri devient une drogue lol et du coup un manque se fait ressentir . J'ai regardé un peu sur le net mais apparemment c'est comme tu dis;...

mél

Bonjour a tous,
Merci Lélé , JE pensai qu'ils auraient augmenté le dosage

A suivre .... lol
Bonne journée @ tous

mél

Reims : vent glacial

mél

REIMS : -3° avec du soleil

mél

bonjour @ tous, Bashogun: Oui c'est sur que cela peux prendre du temps entre le temps où les infos nous arrivent et le temps que le neuro nous en parle, on à souvent le temps de voir les saisons passer lol Après comme tu dis ça dépend des situations/cas. Le mois dernier mon neuro m'a dit :" vou...

mél

Coucou, Merci Bashogun pour avoir mis la version française de cette étude , :wink: Je suis sous tysabri depuis un sacré moment, en mars je fais ma 111 ème perf , et au bout de trois semaines après la perf il y à comme une sensation de manque de tysabri, la fatigue s'en fait ressentir. (effet ressent...

mél

Bonjour Davidd, Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool :cry: à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine. Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galèr...

mél

Bonjour à tous, Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ...

mél

Bonjour à tous,

Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro

et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???

Bonne journée @ tous
Mél

mél

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél

mél

Bonjour à tous, Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de re...

mél

Coucou, Lauriemab , cool de voir que ton irm n'a pas bougée, pour le psychologue je pense aussi que c'est pris en charge ALD. Hier j'ai vu mon neuro et il m'à lancé une petite phrase qui voulait dire "y'a un nouveau ttt , je vais surement vous le proposer prochainement" , j'en ai parlé aux...

mél

Reims 0° neige ininterrompue depuis la nuit dernière

mél

Bonjour, Mallorie ton sondage est une bonne idée :wink: Perso le terme Sépien(ne) ne me gêne en aucun cas , je trouve cela même ludique ça fait un peu communauté de personnes qui porte cette fichue SEP et n'est en aucun cas péjoratif (pour moi qui ai acceptée il y à bien longtemps, d'être malade) C'...

mél

Reims:
Notre soleil d'hier à complètement disparu,ciel gris monotone mais 13°

mél

REIMS
petit soleil agréable 11°
un peu de nuages et de vent

mél

Bonjour Lélé,

Ton dossier à été super vite à être traité lol
Pour l'ergo , au niveau de la cpam il y à des assistantes sociales , celles-ci pourront surement t'aiguiller ou sinon demande directement au médecin conseil que tu vas rencontrer.

Bon courage
Mél

mél

coucou, Sympa d'avoir de tes news Lauriemab :wink: En ce qui concerne ton ttt , ton neuro aurait peux être pu te mettre en place un truc genre bolus de solumédrol en attendant l'ocrezilumab ou le rituximab, ce qui t'aurai permis d'être moins fatiguée durant les fêtes. J'espère que les secrétaires de...

mél

Bonjour à tous, J'ai fait ya quelques temps une demande de pch auprès de ma MDPH car j'avais une baignoire et c'était trop galère pour en sortir :? Une ergo + assistante sociale de la mdph sont venues chez moi et en ont déduit que je n’étais pas assez invalide pour un financement :( Par contre je su...

mél

Coucou, Mel a bien raison : ça peut tout à fait faire l'objet d'un sujet dédié et développé. Merci Bashogun de m'avoir comprise :wink: J'espère que Lauriemab est tj active sur son sujet ?! Lauriemab : il me semble que tu avais rdv avec ton neuro en décembre , as tu des nouvelles concernant ton ttt à...

mél

bonjour barbara92

Je n'ai en aucun cas dis le contraire !! j'ai juste fais une suggestion à drake qui me paraissait un peu inquiet sur ce sujet

Mél

mél

bonjour Drake,

Oui ne t'inquiète pas j'avais bien compris, que les correspondances entre vous t'avais interpellé, mais je me disais juste que si tu avais voulu + d'avis, cela serait bien d'ouvrir un sujet.

C'est clair que Bashogun en connais un rayon en tant que VIP

Mél

mél

Bonjour à tous, Pour commencer je vous souhaite que la santé se maintienne et que les poussées se fasse le plus discrètes possible. Ensuite Drake 1969 : si tu veux plus de réponses pour ton problème de poids, je pense que tu devrais créer un sujet, comme cela tu auras plus de réponses de sépiens :wi...

mél

coucou Lauriemab, ravie de voir que la vsl te change la vie , par contre si tu as une sté de taxi à proximité tu peux demander s'ils ont des taxis conventionnés sécu et si oui demande ça la prochaine fois , comme ça tu auras une belle voiture écrit " taxi " et non "ambulance" En ...

mél

coucou à tous , Lauriemab, je vois que tous tes rdv se succèdent et tj avec ce problème de résultats qui sont long, je vois que tu tiens bon c'est essentiel :wink: Pour tes bons de transports tu n'as pas besoin d'être totalement invalide, perso quand je vais faire mon traitement en service ambulatoi...

mél

Coucou Bashogun,

Merki d'avoir jeté un œil sur le sujet MDPH , mais comme par hasard celle de la marne ne le fait pas

mais c'est bien à savoir quand même

,
comme tu dis en espérant que les autres suivent !!!!

Bonne soirée
Mél

mél

Aujourd'hui dans la cité des sacres il fait très frais 7° à 11H mais le soleil est là

Un bon temps pour sortir un peu !!!!

mél

coucou Bashogun, Sur le fait de la durée de la l'ALD cela à été mon cas, deux fois renouvelée 5 ans et celle de cette année valable 10 ans. Sur le coup j'me suis dit y'a une erreur lol Par contre là j'ai refais mon dossier MDPH j'espère qu'ils vont pas me faire encore galérer 9 mois, c'est avec les ...

mél

coucou à tous, Lauriemab : Cool de voir que ton médecin ne t'as pas attendu pour faire le nécessaire, petite info pour l'histoire de la prise en charge de l'ALD (remboursement à 100%), il faut que tu saches et comprenne bien que le remboursement 100% ne veux pas dire remboursement à 100% de ta factu...

mél

coucou Lauriemab, Mél : le truc c'est que je ne me souviens même pas d'avoir pu avoir une poussée ! Je ne suis même pas certaine de vraiment savoir ce que c'est ! J'ai l'impression que mes symptômes sont apparus d'un coup et ce sont amplifiés depuis 1 an mais c'est tout.. En ce qui concerne les kiné...

mél

Coucou, Contente de voir que ton moral soit remonté ! :wink: Ne te focalise pas pour les poussées, elles peuvent t'embêter un certain temps et après ne plus réapparaître pdt des années. elles sont vraiment aléatoires dans le temps. Pour le kiné prend le temps d'en choisir un/une qui connaisse ta pat...

mél

coucou Lauriemab,

Cool de voir que le bloodpatch t'es fait du bien , et que tu puisses enfin rentrer chez toi.
Bon repos et bonne fin de week à tous

Méliss@

mél

coucou Lauriemab, Je vois que la PL ne t'as pas réussie :( , je ne connaissais pas ce système de bloodpatch du coup j'ai jeté un œil sur wikipédia lol, d'après ce qu'ils disent tes problèmes de mal de crâne incessant proviennent de la PL , si tu peux vas y jeter un œil c 'est bien expliqué mais appa...

mél

coucou, Bashogun , je te rejoins sur le fait que l’acceptation est le maître mot de la sep s'en suit de trouver une bonne équipe médicale sur laquelle on peux se reposer sans problème, en qui on peux avoir confiance et qui connaît bien la pathologie, sinon ça craint !!! Lauriemab, J'espère que t'as ...

mél

Coucou Lauriemab, De rien pour les conseils ;-) contente de voir qu’ils te servent . Je vois que tu as le mêmes effets que moi avec la cortisone lol, les infirmières t'ont dit si c'était 1g ou 500mg de cortisone par perf qu'ils te mettent? Si c'est du 1g , imagine en septembre j'ai eu une sinusite e...

mél

Coucou Lauriemab, Bon courage à toi, c'est certainement la cortisone qui te rend un peu stone, tu vas avoir un régime sans sel et pour beaucoup de personnes la cortisone empêche de dormir, et ça arrive que ça donne des crampes et un goût de métal dans la bouche. (tout est une question de réaction de...

mél

Coucou Lauriemab, ça y est me voilà sorti de mon hibernation lol Le tysabri c'est un traitement de fond qu'on t'injecte en intra-veineuse toutes les 4 semaines,cela se passe en ambulatoire dans la clinique ou hopital où se trouve ton neuro, cela dure 2h (la 1ère heure c'est l'injection du produit la...

mél

Merci RogerT d'avoir fait partagé cet article , qui met un peu de baume au cœur

ça montre qu'on nous oubli pas

Méliss@

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