Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Je ne connais pas
Je vais regarder sur internet
Merci beaucoup

lélé

Oui j'en ai

lélé

Coucou. Toujours des saignements mais comme pas de fièvre je dois attendre jusqu'à demain Si je perds encore je vais aux urgences de la clinique où j'habite il y a des gastro Je n'en sais pas plus juste que comme souvent Tu as la sep donc ça vient de là de la constipation Je dois prendre deux import...

lélé

Depuis l'année dernière j'ai ce soucis, depuis l'ablation d'un fibrome J'ai pris du psyllium mais je n'en avais plus et ça allait donc j'ai fait une pause Constipation revenue donc je me suis faite une cure de graines de chia depuis une petite semaine Et depuis lundi lorsque je vais aux toilettes je...

lélé

Ça aussi ça va te faire du bien
Ce serait cool que tu ne souffres pas trop pour le weekend diabolo fraise lol

lélé

La sep c'est cool j'ai 45 ans J'ai une fille de 25 ans qui regardait les Razmoket, dora l'exploratrice Les Teletubbies etcetc Ma seconde fille c'est teen titans go, adventure Time et gameball que j'adore Tu es entre mon frère qui a 35 ans et lui c'était les Pokémon ou dragon ball Bonne nuit les peti...

lélé

Les neuros ont l'habitude
Tu peux tel la secrétaire et il t'envoie une ordonnance autrement normalement c'est le généraliste qui prend le relais
Ce serait bête de souffrir alors que tu as eu du bon pendant un peu de temps

lélé

Christof tu dois revoir ton neuro bientôt ?
Car le neurontin c'est une petite dose malgré tout que tu prends et ton corps s'est vite habitué

lélé

J'étais amoureuse de jayce et les conquérants de la lumière. Il avait une crête blanche et il y avait les monstrauxplantes

lélé

Oh mais c'est gentil basho.
Tu sais tu as fais beaucoup de bien à JC aussi au téléphone
Je t'embrasse fort

lélé

Oh oui le pied je suis contente
Du coup on va sortir un peu après les devoirs

lélé

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La table est sortie j'attends qu'elle arrive.
C'est à chaque fois pareil dès que je fais du renforcement ou bouge les kystes sur le sacrum forcent et ça enflamme tout

lélé

Aucun anti-douleur ne fonctionne depuis vendredi soir. J'ai même essayé un acupan

lélé

Arwenn on va croiser les doigts pour que la MDPH fonctionne Ma copine m'a dit que on pouvais aussi demander un financem De ce que je comprends c'est pour des soins. Et adaptation d'un logement pour PMR C'est soumis aux revenus Il faut télécharger le formulaire via la CPAM dont on dépend Donc je dir...

lélé

Elle m'a expliqué que c'était un dossier qu'on rempli pour une aide exceptionnelle CPAM Je lui parlais de l'achat d'un lit médicalisé car c'est unlit moins hôpital et elle m'a parlé de ça En fait j'ai mal du sacrum et toute la jambe jusqu'au doigt de pied Mais ma copine kiné qui vient masser m'a env...

lélé

Jc a caché trois oeufs aux chocolats Luna descend pour goûter elle me demande '' maman ils sont où les chocolats '' Ben papa les a caché '' euh il est conscient que je vais avoir 15 ans ?'' et lui tout content lui disait '' chaud froid tiède.'' C'est lui l'enfant en fait Christof un peu de fièvre ? ...

lélé

Désolée de lire cela. Tu avais déjà craqué avant comme cela ? Tu as eu besoin de ça peut être Oui tu vas devoir prendre une décision certes très difficile mais tout ce que tu as accompli et tout ce que tu vas encore accomplir ne se résume pas à ton mariage car tu en aidé par centaines des gamins et ...

lélé

Dans mon cas je n'ai pas la force pour tenir mon pied droit. Il se retrouve sur la tranche. Par exemple pour mieux expliquer Tu t'assoies sur une chaise et tu mets ton pied sur un ballon Normalement ton pied s'ancre et reste en appuie . Moi mon pied se couche Ou tu mets tes deux pieds sur un step ou...

lélé

Je dirais comme mag
Un posturologue c'est le mieux

lélé

C'est permanent autant que je puisse poser ma jambe
C'est vraiment un manque de force

lélé

Déjà je déteste les chaussettes donc je suis pied nu. Mais sans chaussures mon pied n'a pas de tenue et il s'élargit L'année dernière j'ai acheté deux paires de baskets mais impossible de les mettre et je suis amoureuse d'elles c'est triste Je pense que sans tenue de chaussures mon pied part en coui...

lélé

Mon erreur c'est que je marche pied nu chez moi

lélé

C'était surtout les exercices assise qui faisaient mal
Par contre mon pied gauche ne sait pas rester sur sa plante de pied lorsque j'avais un ballon dessous que je devais écraser. Il part sur l'arête du pied

lélé

Je suis sortie vivante
Aujourd'hui j'étais d'humeur léopard en effet lol
La semaine dernière j'étais en couleur or

J'ai pas mal bossé mais si je pars en rééducation ça va être chaud car 45 mns je suis crevée
Je bois une bonne infusion et un yaourt au lait d'amande même si je rêve d'autre chose hihihi

lélé

J'ai besoin de vous pour me donner de la force
Séance de kiné
Je veux pas y aller

: Screenshot_2024-03-29-14-00-06-108_com.facebook.orca.jpg (240.58 Kio) Vu 732 fois

lélé

J'ai pas pensé à ameli bloub
Christof oui sur doctolib l'IRM pelvien n'apparaît pas
Merci quand même je vais me débrouiller

lélé

ALD 31
Et hier j'appelle le centre d'irm
Et je lui dis '' je crois que ma fille n'a pas compris mais elle me parle de plus de 100 EUR de dépassement ''
Et elle me dit '' et alors on sait pas comment va rembourser sa mutuelle ''
Ok lol
C'est IRM bachaumont

lélé

Coucou Ma fille est sortie de l'hôpital hier Nous sommes soulagés Elle doit passer une IRM pour le 16 mai Bon ce n'est pas le même endroit que nous mais là où elle a appelé malgré son ALD on lui demande d'avancer 220€ J'ai regardé la part sécu c'est 69€ à 100% Imaginez le reste à charge car sa mutue...

lélé

J'ai déposé en septembre
Réponse fin janvier.mais c'est la proposition
Donc on renvoit pour donner l'accord puis j'ai reçu les dossiers à remplir
Et là j'attends la réponse finale
C'est un peu long

lélé

Ahhh bonne nouvelle
Tu arrives à trouver sur le compte rendu ce que tu vois à l'imagerie ?

lélé

C'est pas la première fois que j'entends que la MGEN est lente
Ensuite est elle chère ? Bien remboursée ?

lélé

Christof tu as pensé à appeler en disant qu'il y a eu un oubli car ton compte rendu n'y est pas et tu vas en avoir besoin pour la MDPH Avec des petits mots gentils aux secrétaires en le valorisant un peu tout en leur disant que tu es conscient qu'elles ont beaucoup de travail mais tu en as vraiment ...

lélé

https://place-handicap.fr/La-PCH-est-elle-imposable#:~:text=Non%2C%20la%20PCH%20n'est,handicap%2C%20b%C3%A9n%C3%A9ficiaire%20de%20la%20prestation Pas pour toi c'est certain Pour ta mère oui mais c'est quelque chose de minime De toute façon ils vont te faire une proposition et ensuite tu acceptes ou ...

lélé

Merci JP. Je l'ai dit en rigolant mais grâce à toi j'ai appris un nouveau mot
Christof ça va ? Tu te sens pas visé ? On est ok?
Hihihi

lélé

Mag merci beaucoup
En effet sacrée bande de pipelettes et pipelets lol je sais pas si ça se dit
Hihihi

lélé

Fais confiance à tes aînées de la sep lol

lélé

Coucou
J'ai envoyé deux messages privés
La personne ne peut pas les lire.
On lui dit qu'il ne peut pas lire des messages en attente
Mais moi rien n'est marqué et pourtant je peux lire ses messages à lui
Des idées ?.
Arwenn je peux t'envoyer un message tu me dis si tu me lis?

lélé

Mais n'hésite pas à demander au neuro.
Ça va le gonfler dans son estime que ''lui'' t'apprends et t'explique quelque chose
Et tu nous expliqueras car c'est intéressant mais compliquée à comprendre pour moi

lélé

Tu avais un produit de contraste ?

lélé

Mais hors liste tu avances les frais c'est ça ? Franchement c'est très long tu encaisses En 2004 je travaillais comme contractuelle dans un collège et il y avait une prof de français qui venait travailler. Elle était à mi temps. Je me rappelle le parking était assez loin elle était en canne. Elle me...

lélé

Vous allez faire quoi autour lol?
Moi je serai pour une visio pour vous faire un petit coucou.
C'est quoi comme climat auxerre?

lélé

Bonjour Lscc et toutes tous Mazette de bon matin enchaîner sur les questions existentielles, :shock: Oup’s c’était hier …. Bjr "La sep cest cool", qu'est-ce qui te rend pessimiste une semaine avant la piqûre pour la schizophrénie ? Tu trouves q la vie c nul. C ton droit. Ton jugement. Kes...

lélé

Pour la femme je trouve qu'il y a beaucoup de calculs et machination
Pour arriver à leur fin tout est fait souvent comme cela
Par exemple professionnellement je n'ai jamais eu de soucis avec des collègues hommes mais des femmes c'est une autre histoire

lélé

Ouah c'est beaucoup

lélé

J'ai eu de ses nouvelles. Son chéri est venu la voir
Elle a toujours de la fièvre mais personne n'est venu pour les résultats du scanner

lélé

Super heureuse Christof Il t'a proposé plusieurs exercices pour t'aider? J'ai une question Dans mon dossier MDPH il y a un courrier de l'ergothérapeute Du coup ece que vous pensez que un petit courrier du kiné qui explique ce qu'il voit peut aider Lorsque je vais en exploration fonctionnelle mon kin...

lélé

Oh merde. Le monsieur que j'avais contacte l'année dernière pour un devis m'avait dit que il avait souvent donné des devis pour la MDPH
Je suis deg pour toi

lélé

Ils ne sont pas spécialisés dans l'endométriose donc ils attendent le résultat d'un prélèvement vaginal pour faire un scanner et c'est de là qu'on verra si il faut à nouveau opérer Si opération JC veut monter sur Paris. Ça dépend où. Si il y a opération j'aimerais que ce soit où son gynéco opère et ...

lélé

C'est surtout pas très logique
Ce n'est pas une pathologie où notre vie est mise en danger et notre invalidité on l'a c'est mieux qu'un CDD et aujourd'hui un CDI

lélé

Merci
Et cette fois ci on est loin.
Mais j'ai envoyé un message à la maman de son copain et elle est avec elle. C'est rassurant

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