Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Bonsoir à tous Ou lala le temps passe vite Donc lundi j'ai fait ma 3ème injection avec la dose complète de 125mg. J'ai choisi la cuisse ce coup ci. Alors jusque là j'ai toujours des tâches un peu rose violet au niveau des bras provenant des 2 premières injections mais franchement c'est pas si violen...

babou941

Bonjour Joyeuses pâques à tous D'accord avec Bashogun la chaleur est notre ennemi c'est la 1ère chose qu'on m'a dit. Super ton neuro tu va faire des envieux :lol: Essayé d'appliquer des poché de froid pour les douleur des jambes. Pour tes problème de dos malheureusement je crois qu'il y a pas grand ...

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Bonjour agape Personnellement mon médecin traitant à fait la demande quasi tout de suite pour l'ald. Il l'a fait par ordinateur et réponse sous 48h. J'en avais marre de payer les dépassements pour les irm dans le privé pourtant j'ai aussi l'ald pour le pancréas. Après tout ça coûte rien et tu ne l'u...

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Oui c'est ce qu'on appelle des filtres thérapeutiques

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Hello Je travaille en ce moment chez un célèbre fabricant de verres de lunette renseignez vous parce qu'il existe aujourd'hui des super technologies. Ils ont un service dédié à ce qu'on appelle les verres spéciaux et contre la réfraction de la lumière pour la gêne il existe pas mal de trucs pour les...

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Alors moi mdph du Val de marne dépôt du dossier le 14 décembre 2015 toujours pas de décision, ils m'ont convoqué le 14 février 2017 pour être sûr et depuis plus de nouvelles. Du coup comme c'était pour une autre maladie je leur en ai rajouté une couche avec la sep. En tout cas merci pour l'informati...

babou941

Bienvenu à toi D'où l'importance de consulter rapidement au moindre doute pour n'importe quoi. J'ai plus de scrupule aujourd'hui. Bashogun comme tu le sais j'ai fait une NORB aussi j'ai consulté 2 jours après 3 bolus 1 semaine 1/2 après j'ai récupéré ma vue rapidement mais j'ai perdu beaucoup de fib...

babou941

Tifa Je comprends mieux par rapport à ton boulot. Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin'...

babou941

Bonsoir à tous INJECTION 2 J+4 pas de gros coup de fatigue comme pour la première. L'inflammation autours de l'injection est déjà toute rouge sur 4/5cm je mets de la crème je verrai si ça limite Sinon au niveau de l'autre bras (1ère inj) c'est toujours un peu bleuté sur environ 10 cm autours du poin...

babou941

Bon courage à toi mais maintenant comme le dit Bashogun tu sais contre quoi te battre. C'est cette attente le pire. Les gens te posent tout un tas de questions et toi tu es la comme un idiot à répondre "je sais pas, je sais pas..."

babou941

Merci Bashogun pour le conseil. La prochaine je la ferai dans la cuisse ou le ventre. J'avais peur à cause des pantalons et du frottement sur la plaque je suis quasiment toujours en jean. Mais avec le beau temps qui revient on va pouvoir ressortir les jupes et robes 8) 8) Sinon aujourd'hui à J+1 de ...

babou941

Hello à tous Je continue J+ 14 : 2ème injection à 94mg Depuis samedi la plaque de la 1ère a disparu Sinon j'ai un peu parlé avec l'infirmière et donc vraiment important de prendre de libuprofene ou paracetamol 1/2 heure avant l'injection et régulièrement après pour éviter les poussées de fièvre. C'e...

babou941

Bonjour à tous
Je manque beaucoup d'énergie en ce moment, pensez-vous que ça pourrait m'aider?
Vous le prenez sous quelle forme poudre ou gélule?
Bonne journée

babou941

Bonjour Oui j'aimerais bien savoir aussi et le nom au cas où je ne supporte pas le plegridy. Sinon je J+11 : pas spécialement d'effet avec cette 1ere injection (la moins dosée) à part la laqué rouge d'environ 10cm au niveau de l'injection. J'ai peur pour les prochaine, je vais en parler avec l'infir...

babou941

Bonjour tifa Pour moi un traitement ne devrait pas être une contrainte, je comprends parfaitement. En avez vous parler avec votre neuro? Si vraiment vous ne supportez pas peut être peut il vous en proposer un autre plus adapté à votre mode de vie, que vous pourriez mieux supporter. N'hésitez pas à d...

babou941

Bonsoir à tous
Le curcuma a de nombreuses propriétés. J'essaye de faire une cure de "lait doré " régulièrement. Ça nettoie les toxines.

babou941

Pardon kadija mon téléphone a changé ton prénom automatiquement :oops: Bashogun merci de ton message. Oui je me suis dit qu'ouvrir un post spécial ce serait pas mal. Je vais certainement repeter la même chose que beaucoup mais quand j'avais cherché dans la section traitement il n'y avait que 2 post ...

babou941

Merci karima
Oui ça a plutôt bien été mais c'est qu'une petite dose on verra les prochaine.
Bon week-end end

babou941

Bonjour à tous J'ai décidé d'ouvrir ce post pour vous donner un aperçu de la manière dont agit le traitement par plegridy sur moi (chacun ressentant les effets différemment) Donc voilà, 1ère injection lundi 20 mars vers 12h30, la plus petite dose du kit d'initiation à 64mg. J+1 : RAS J+2: grosse fat...

babou941

Contente pour toi que tu ai eu ton RDV. Mais je peux te demander pourquoi tu voulais un 2nd avis. Qu'est ce qui te gênait avec le 1er neuro? Je suis tout juste diagnostiquée alors je me demande ce que je dois attendre de ma neuro. Perso je suis rentrée assez facilement dans le circuit habitant une g...

babou941

Oui c'est ça sindefi Mon dossier est déposé depuis décembre 2015 :shock: pour mon autre maladie. J'ai été convoqué par le médecin cette année en février du coup j'ai rajouté le dossier SEP Ce que j'ai retenu c'est surtout de continuer ma vie comme aujourdhui sans rien changer à mes habitudes sauf fa...

babou941

Bonsoir à tous Je reviens vous pour vous donner des nouvelles. C'est vrai que ça fait un moment mais comme je vous l'avais dit je devais attendre le RDV de février. Donc voilà une récurrente remit ente. J'ai fait ma 1ère injection de pegridy aujourd'hui. Plus petit dosage pour commencer pour arrivé ...

babou941

bonjour
Chez nous c'est notre bailleur HLM qui a offert un pack de 10 ampoules à tous les locataires sans conditions de ressources.

bonne journée

babou941

bonsoir tout le monde.

Comme finalement on ne commence pas de traitement et que mon prochain RDV est pour février j'ai demandé à mon MT de me complémenter en VD. 1 ampoule tous les 3 mois.

Ca me fera pas de mal.

Bonne soirée

babou941

Bonsoir/bonjour tout le monde Ok pour le forum je vous ferai un debrief. Là ce qui est dur c'est de ne pas dire que je suis malade et d'entendre les autres en parler assez négativement de ce forum. Ils sont pas concernés je peux comprendre mais c'est chaud quand même. J'attends toujours la réponse d...

babou941

Merci
oui je vous dis ça demain. En attendant je cours partout cette semaine je suis épuisée heureusement vendredi on travaille pas.
Le 17 y a un forum dans ma boite sur le travail et le handicap, je vais pouvoir me renseigner, j'ai rien à perdre je suis en interim.

babou941

Coucou tout le monde.
Bon alors je viens de passer mon IRM médullaire. RAS pas de plaque. tellement pas d'anomalie qu'il a même pas fait l'injection

Je revois mon neuro jeudi pour savoir par rapport au traitement.

Bonne nuit

babou941

Merci djoke

babou941

Merci Bashogun En fait j'ai hâte de passer à autre chose que ce soit cachet, injection ... Ce que je veux c'est pouvoir recaler ma vie en fonction. Là comme je ne sais pas où je vais et ce qui m'attend ça me soule. Je viens de commencer un boulot pour 6 mois et ça se passe super bien. J'ai pas envie...

babou941

bonsoir, J'ai parcouru le forum et je lis souvent que vous changez de traitement parce que vos analyses de sang ne sont pas bonnes, enzyme, transaminase. J'avoue que ça m'angoisse parce qu'avec ma pancréatite j'ai déjà une insuffisance d'enzyme exocrine, je prends des compléments d'enzyme de porc po...

babou941

Merci pour cette article. En fait ça va dépendre des maladies. Perso pour mon pancreas, je suis en ALD et je n'ai rien déboursé depuis 3 ans à part les retenues de 1/2/3 € qu'ils ne loupent pas de récupérer dés que j'ai un remboursement hors ALD (dentiste ...) Par contre un exemple concret, ce matin...

babou941

babou941

1540-1.jpg 9782876919204.jpg C'est les 2 dont je me souviens les autres je les prends à la bibliothèque. Après j'ai fait 4 mois d'HDJ pendant lesquels une ergothérapeute m'a fait travaillé dessus (elle a eu du mal mdr ), stage de pleine conscience ... Et une psy qui m'a fait comprendre que je me me...

babou941

Bonjour pour la fatigue perso même si je suis diagnostiquée depuis peu mais elle est du a autre chose, j'ai appris à ne pas dépenser mon énergie dans des choses inutiles, dispute, m'énerver contre les collègues, la nature humaine .... Bref le lâcher prise , tu verras y a plein de bouquin, article de...

babou941

Merci pour vos réponses. Fidèle, tu vois c'est de ça dont je parle, j'ai un peu peur des effets secondaires du traitement qu'ils choisiront alors que peut être cette SEP me laisserait tranquille encore quelques années. L'alimentation ... hum oui je sais que c'est primordiale mais en fait je souffre ...

babou941

Bonjour à tous. Comme je vous l'ai dit dans ma présentation, le diagnostique a été posé mais je me pose des questions en attendant de connaître la suite. En fait à part la névrite en juin et les problèmes d'élocution en sept/oct (inflammation cérébrale confirmée à chaque fois par IRM) Quand je lis l...

babou941

merci pour l'info Je vais attendre d'en savoir un peu plus sur où je vais avant de les contacter. Encore une IRM cervicale la semaine prochaine et RDV neuro le 10. J'en saurais plus à ce moment là car on aura enfin récupéré tous les résultats qu'il nous manquait (CR 1er IRM cérébral, IRM médullaire....

babou941

sympa mais je travaille

Je cherchais justement s'il existait des groupes de parole sur Paris banlieue.

babou941

Bonjour Pour moi la ponction à été faite lors de mon hospi pour la nevrite/bolus. Ils ne m'ont même pas dit de rester allongée après et je suis descendue direct à la cafétéria :lol: Sinon perso j'ai décidé d'en parler qu'au gens qui peuvent me comprendre ou qui ont une certaine empathie. Ex quand j'...

babou941

Bonjour sego Je comprends ton inquiétude mais tu fais ce qu'il faut et tant que tu n'es pas diagnostiquée il y a toujours une chance que ce ne soit pas ça. Les symptôme de la sép sont tellement ressemblant à d'autres maladie que difficile à trouver. Ne stresse pas trop ça pourrait aggraver tes sympt...

babou941

Bonjour
Contente de te lire.
Je suis nouvelle diagnostiquée et tous les conseils et expériences sont les bienvenues.
Bon dimanche

babou941

Merci Marie. Le neurologue civil que j'ai vu travaille aussi à mondor. Il m'a dit que la neuro qui m'a pris en charge en juin ne valait rien niveau sep et qu'il allait voir cette semaine si un professeur qu'il connaît voulait bien me voir. Pour l'équipe oui ils ont l'air bien j'étais hospitalisée au...

babou941

Oui mondor c'est à Créteil c'est là que j'habite mais si il y a un meilleur hopital pour ça pas de problème j'y vais. J'ai encore la force et l'énergie. Pas de problème de marché pour le moment.

babou941

Merci pour les réponses.
La RQTH j'attends depuis 11 mois pour l'autre maladie. Ça devrait pas tarder j'espère.
La salpe j'y avais pensé. Un ami est suivi là bas pour une maladie auto-immune il va en parler à son médecin.
Merci encore

babou941

Merci kadidja pourtant je devrais le savoir j'en suis au moins à ma 20eme irm
C'est quoi en principe les traitements? Cachet? Piqûre ? A la maison ? A l'hôpital?
Merci pour vos réponses

babou941

Bienvenue je suis nouvelle aussi

babou941

Ah oui j'ai oublié j'ai 40 ans bientôt 41

babou941

Bonjour Merci pour vos réponses et votre accueil. Je me suis inscrite vite fait hier mais étant sur le téléphone pas facile d'écrire un roman :wink: Donc, début juin névrite optique, urgence ophtalmo qui m'envoie direct en neuro. Hospitalisation, bolus de cortisone, irm, PL ... Depuis plus de nouvel...

babou941

Bonjour
Diagnostiquée aujourd'hui suite à une nevrite ophtalmique en juin soignée par bolus de cortisone en hospitalisation. Ponction lombaire irm...
Merci de m'accueillir parmi vous

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