Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Salut Margot,

Margot a écrit : ↑22 nov. 2023, 13:56 Sur quoi ? Les nouvelles internationales, ton état physique, l'ambiance générale, la politique

Sur tout ça, peut-être assaisonné d’une petite déprimouille automnale…

Bloub

Salut Daniela,

Ça c’est une super nouvelle

Bonne journée.

Bloub

Ne serais-tu pas en train de perdre ta foi dans la démocratie ? Bah euhrrmmfff... Joker :lol: Dans de telles conditions, à quoi bon faire voter (par des représentants élus par le peuple souverain) une loi instituant un taux maximal admissible de THC dans le sang, si c'est pour avoir des hauts fonct...

Bloub

C'est réellement touchant, limite poignant, autant d'idéalisme de ta part mdr mdr Hum, je crois que je vais encore aggraver mon cas :lol: Typiquement, avec un Sarkozy comme avec son élève en petits bras venteux, j’aurais eu tendance à trouver plutôt rassurant d’avoir des hauts fonctionnaires qui pu...

Bloub

En fait, ceux qui tiennent les ministères et décident de facto des orientations politiques, quel qu'en soit le domaine (économie agriculture intérieur éducation défense etc.), ne sont pas les ministres mais les hauts fonctionnaires. Ce discours sur le cannabis est le même depuis la nuit des temps, ...

Bloub

Salut tout le monde, Dans les autres pays, on a compris que les produits au CBD ne pouvaient pas être totalement exempts de THC, et qu'il fallait donc procéder différemment. Par exemple en Suisse, tu as -- comme pour l'alcool -- un taux maximum admissible de THC qui est fixé à 1,5 ng/ml (ou encore 1...

Bloub

Je réfléchis même à quitter ma famille car ils vivent avec une femme et maman sur un fauteuil au salon qui chiale à chaque fois que va se doucher faire pipi. Qui fait des malaises lorsqu'elle se tient juste debout. Ma famille n'a plus de vie Salut Lélé, Quelque chose me dit que ta famille ne serait...

Bloub

Bonjour Dominique,

Bienvenue à toi, tu es tombé au bon endroit

Cette période difficile, c’est à cause de ces effets de l’Aubagio ? Ou autre chose, aggravation de ta SEP ?

N’hésite pas à nous en dire plus si tu en as envie.

À bientôt.

Bloub

Exemple dans cette vidéo le neuro l’explique… Vers 3 min https://youtu.be/25EXTjx8KrU?si=KRYQ0iHHgpVTAxHN Merci ! Par contre, quand il parle de SEP pour lesquelles on ne voit pas de lésion dans les premières IRM, il ne parle pas spécifiquement de SEP PP... Avec la PP, il y a en général (pour autant...

Bloub

riree Euh….. J’avoue ne pas pouvoir te répondre, n’étant pas neurologue spécialisé sep. Cristof te sens pas obligé de répondre. Moi ça fait longtemps que j'ai décrocher. Je comprends rien ... :| Euh, désolée, je ne voulais pas mettre le bazar :lol: Mais par contre on entend souvent des neurologues ...

Bloub

De la pose du diagnostic pour la sep primaire progressive… En fait, j’ai de plus en plus l’impression que la frontière entre SEP RR et SEP PP est bien plus floue qu’on ne voudrait bien le croire (le fait qu’on puisse aussi parler de forme primaire progressive avec poussées surajoutées va plutôt dan...

Bloub

Salut Christof, En France le cannabis comme d’autres choses c’est un soucis politique… ou on préfère ne rien faire. Parce qu’il y a des conservatismes sérieusement ancrés -- y compris chez ceux qui ne voient pas d’inconvénient à prendre des opioïdes (type codéine ou tramadol) pour des douleurs modér...

Bloub

Salut, Les détections fortuites de formes asymptomatiques se seraient traduites par une explosion du nombre de cas, surtout pendant la période de « démocratisation » du recours à L'IRM, suivie d'une relative accalmie (courbe en plateau). Or la progression du nombre de malades est linéaire (exponenti...

Bloub

Les labos, les labos…. C’est surtout la sécu qui paye… donc nous mdr Sans labos, pas de recherche… et la différence entre de l’herbe qu’on fait pousser et un comprimé c’est que l’on est certain de la dose dans le comprimé alors que dans l’herbe non car très variable) Mouais… Je ne suis franchement ...

Bloub

Salut à tous, Le marinol est exclusivement du thc . Des bouboules au frigo. J'en avais 8 par jour et une bouboulette à avaler c'était 20€. 8 par jour à 20€ sur 30 jours on est à très cher Et le médecin du centre anti douleur me disait que c'était très cher que je devais faire attention, presque comm...

Bloub

Coucou Lélé, J’aurais tendance à être sceptique sur l’intérêt de poursuivre des manipulations qui occasionnent de telles douleurs... Est-ce qu’on peut imaginer que les étirements, tels que les fait cette kiné, ne sont pas bien adaptés à ton cas et qu’ils pourraient être réalisés de manière plus douc...

Bloub

Salut LSCC, Est-ce que ce serait indiscret de te demander quel est ce métier de tes rêves ? Qu’est-ce qui te fait penser que tu n’y arriveras pas ? Je dois passer mon permis mais jai peur de l'autoroute quel galère la vie ! Tu as commencé les cours de conduite ou pas encore ? L’autoroute, ça peut êt...

Bloub

Salut à tous, (et bienvenue à toi sur ce forum, Laure !) en fait, je ne sais pas comment vous, vous le ressentez, mais je trouve qu'on parle très peu de cette maladie, et pourtant, je lis qu'il y a plus de 120 000 sépiens en france. je ne sais pas si vous avez le même sentiment ? ça fait une personn...

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Salut Illi, Je sais bien qu’on ne te fera pas changer d’avis… Mais je suis d’accord avec Mag : ce serait plus opportun de laisser passer huit mois, un an, avant d’envisager de repartir sur de nouveaux examens. Là, selon toute vraisemblance, les IRM ne montreront rien de plus, un nouveau neurologue n...

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Salut Khadija, Je suis vraiment désolée que ça ne s’arrange pas pour toi. C’est bien normal que ça te fasse peur. L’important, c’est de trouver des solutions pratiques pour vivre avec, le moins mal possible. Le bip pour pouvoir appeler à l’aide le cas échéant est une bonne idée. N’hésite pas à te fa...

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Yrana a écrit : ↑12 oct. 2023, 12:58 Une place est libre demain 10h chez le neurologue o_O

Bonsoir Yrana,

Du coup tu l’as bien vu ce matin ? Qu’est-ce qu’il dit ? Des examens prévus ?

À bientôt.

Bloub

Bonjour, Je parlais avec mon kiné des PE… il ne comprend pas qu’on puisse avoir des PEM normaux mais des PES anormaux (réponses plus longues). (Pour lui si ça passe pas dans un sens, ça ne passe pas non plus dans l’autre sens mdr) Vous en pensez quoi? Salut Christof et tout le monde, Je suis assez ...

Bloub

La sep cest cool a écrit : ↑10 oct. 2023, 19:25
Durant toute ces années on a vachement former beaucoup de médecins. Il y a des personnes ils n'ont même pas de médecin traitant.

Je sais bien… Mais on peut toujours rêver.

Bloub

Nostromo a écrit : ↑10 oct. 2023, 10:26 Santé !

https://www.vitisphere.com/actualite-52 ... mnies.html

On va dire que c’est grâce à la mélatonine, oui

Bloub

Non mais j'ai compris il y a de moins moins de médecin et plus de monde. Je ferais jamais d'enfants ça c'est sur. Surpeuplé la planète n'est pas une bonne idée. Si tout va bien, il devrait quand même y avoir quelques bébés actuels qui deviendront médecins. On pourrait même envisager d’en former suf...

Bloub

Salut LSCC, je vais pas te torché le cul tant que t'y es tu t'es pris pour un tamagochi ?? mdr Je crois qu’on a bien compris ici qu’il ne fallait pas t’emmerder ! puis secondo retenir le visage de toute les personnes qui sont venu avant le truc impossible a faire (…) bref je ne sais pas si je vais c...

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Nostromo a écrit : ↑03 oct. 2023, 15:28 que toutes celles et ceux (que je salue bien bas) qui viendront de Dieppe auront moins de distance à parcourir,

Oh, c’est gentil de penser à eux

Bloub

Salut Anthony,

Désolée de lire que ça ne s’arrange pas de ton côté

. J’espère que ton séjour en centre de réadaptation sera l’occasion de trouver des solutions (ou améliorations) à certains de tes soucis et douleurs...

Courage à toi et à bientôt.

Bloub

Bonjour John,

C’est une bonne nouvelle, déjà que tu aies un diagnostic, et surtout que ce soit traitable

.

Je te souhaite que l’opération se passe sans douleur ni encombre et que tu sois ensuite définitivement débarrassé. N’hésite pas à nous tenir au courant !

Bloub

Par contre, je me demande vraiment comment font ces gens là (les psy) . Tous les jours ils "absorbent" les confidences de personnes ayant de graves soucis dans la vie. Comment ils font pour ne pas tomber en dépression ?!? Hum, je crois que ça peut leur arriver. J’ai fait il y a quelques a...

Bloub

Daniela55 a écrit : ↑25 sept. 2023, 09:27 non pas du tout au même endroit. non rien

Est-ce que tu as la possibilité de reprendre un rendez-vous là où ils te parlaient de SEP, pour leur demander ce qu’ils en pensent ?

Bloub

Mais est-ce que c’est dans le même service qu’ils évoquaient la SEP, et maintenant un TNF ? Ou est-ce que c’est dans un autre service que, à la lecture de ton historique, ils arrivent à une conclusion différente ? non les neurologue ne sont tout simplement pas sympa de me laisser comme ça c'est tout...

Bloub

Bonjour Daniela, Depuis ces 14 ans, est-ce que tu es suivie toujours au même endroit ? Ou est-ce que le diagnostic de TNF t’a été posé par un autre service / neurologue ? j'avais déjà des lésions en 2011 et des troubles de la marche avec des récupérations mais ils ont arrêter les investigation la. a...

Bloub

Parfois la jambe qui se lève d’un coup avec un bras qui part. Bref des contractions non désirées très gênantes et faiblement à moyennement douloureuse. Parfois quand je mange, mon bras qui tient mon verre qui part d’un coup alors que l’action en cour était de reposer le verre sur la table… bref ça ...

Bloub

Christof, parviens-tu à faire un peu d'exercice physique, de la marche chez toi par exemple ? Je te demande ça parce que moi, ces spasmes (des jambes) ont quasiment disparu depuis que je fais des stations debout dans le verticalisateur et du pédalage sur le momtomed. Dans mon cas, a contrario, c’es...

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« Fatigués de tous les pays, unissons-nous ! »

Bloub

Je reprends ce post sur la fatigue parce que fatigue il y a... Il y a une petite semaine j'écrivais dans mon journal : je suis nettement mieux ces jours derniers. J'aurais jamais dû écrire ça car depuis, baoum, la fatigue m'est retombée dessus, c'est usant. Je me demande combien de temps on peut su...

Bloub

Salut Christof, J’ai ça aussi, dans les jambes. Chez moi, ça apparaît et ça s’amplifie très clairement avec la fatigue. Et je confirme, c’est pas très agréable :lol: Je prends du Lyrica, c’est loin d’être parfait mais ça soulage un peu quand même. En même temps je ne prends pas de grosses doses (tan...

Bloub

Nostromo a écrit : ↑14 sept. 2023, 23:07 Hier soir j'étais d'humeur guillerette

Salut JP,

Hum, j’ai regardé la bande annonce, je vais attendre d’être dans ce genre d’humeur pour le regarder…
Mais merci du conseil

Bonne journée à tous.

Bloub

Bonjour Mélinda, et bienvenue à toi !

14 ans de SEP, ça commence à faire... N’hésite pas à nous raconter plus en détail ton histoire avec la SEP (si tu en as envie bien sûr ! mais on a tendance à être curieux

) -- ou à intervenir sur d’autres sujets.

À bientôt.

Bloub

Néanmoins il y a un côté de moi ''intellectuel'' qui ne veut pas se laisser emporter par la simple réponse de la psychologie et qui se dit que quelque chose ne va pas physiquement. Donc je prends à bras le corps le truc en espérant que les analyses ne donnent rien de grave... :) Tu as bien raison d...

Bloub

Quand j'ai passé l'EMG, il y avait noté sur le compte rendu: "fait penser à une affection démyélinisante". Sans préciser: système nerveux périphérique ou central. Ah tiens, c’est surprenant. L’EMG ne permet de détecter d’anomalies qu’au niveau du système nerveux périphérique, puisqu’il s’...

Bloub

Bonjour John et bienvenue ! Est-ce que vous avez parlé avec ton généraliste de cette hypothèse de SEP ? Parce que, sans vouloir casser l’ambiance, l’EMG ne donnera aucune indication à ce sujet :mrgreen: , puisqu’il ne permet de détecter d’éventuelles anomalies que sur le système nerveux périphérique...

Bloub

Salut à tous, Patrick, je pense surtout que pour la plupart des gens, il est assez évident que quand on a besoin d’une canne, la position debout doit être inconfortable. Mais que la plupart n’ont jamais fait l’effort de s’imaginer à la place de la personne en fauteuil, dans la rue, les transports ou...

Bloub

Super nouvelle Mag ! Je boirai un coup à ta santé aussi, tiens !

Bloub

Margot, tu parles des injections dans les jambes, pas dans la vessie, si ?

Bloub

Bsr Bloub é merci. Wi g déjà passé un bilan urodynamique y'a environ 5 ans. C de la q l'on m'a prescrit ceris. Par contre, la toxine botulique m'intéresserait.. Oui, si le Ceris ne fonctionne pas, ou pas suffisamment, la toxine peut être une option ! Parles-en à tes médecins, ne lâche pas l’affaire...

Bloub

Salut Khadija, Est-ce que tu as déjà passé un bilan urodynamique ? Ça permet de savoir exactement ce qu’il se passe et ce qui déconne. C’est pas un examen très marrant, mais ça en vaut la peine : il y a certainement une solution à ton problème, que ce soit la toxine botulique ou autre chose. Courage...

Bloub

Salut Bloub Au final tu es peut-être en progressive mais sur un paliers ou progressive qui se calme mdr Tant mieux si ça n’évolue pas c’est le principal, le nom ne change pas grand chose au final… Exactement ! Sur le coup, le changement de paradigme m’a un peu perturbée, j’ai brièvement pensé à pre...

Bloub

Salut Christof et tous, Pour la question de SEP RR ou PP, la frontière peut être mince, et plutôt au jugé du neurologue. Dans mon cas, la neuro que j’ai vu au début a très vite estimé que c’était une progressive avec poussées surajoutées (les symptômes se sont installés, progressivement, pendant de ...

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