Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

babou941

Merci d'avoir déplacer le sujet. Quand j'ai fait ma première poussée, enfin la 1ere avec atteinte sérieuse à l'oeil, j'ai été hospitalisée avec une fille super sympa et qui était vraiment handicapée par sa SEP. Pas du tout d'équilibre, sourde depuis ses 2 ans et elle avait des électrodes dans le cer...

babou941

Salut bashogun Merci pour ta réponse. Perso je n'avais aucune inquiétude sur ce sujet mais cet ami qui côtoie la SEP depuis bien plus longtemps que moi avec sa belle soeur m'a mis un gros doute et comme je n'aime pas affirmer quelque chose quand je doute... tu comprends je préférais poser la questio...

babou941

Hello tout le monde Je sais plus comment on fait pour poster un nouveau sujet :oops: Je veux pas casser l'ambiance mais voilà Je discutais avec un ami dont la belle soeur est aussi atteinte de SEP mais beaucoup plus par rapport à moi (plus longtemps, épisode de fauteuil...) bref en discutant avec lu...

babou941

Pareil pour moi jamais pu courir

Acrobranche j'ai fait une fois lors d'un week end à Centerparc c'était pas mal mais n'étant pas très sportive et très stable certains obstacles étaient plus durs. Par contre j'ai kiffé les tyrolienne

babou941

Bonsoir loutregarou As-tu des douleurs? Je ne suis pas médecin donc en attendant de lui poser la question, je pense que peut être aujourd'hui tu écoutes beaucoup plus ton corps et que du coup tu remarques des choses qui avant passaient inaperçues. Mais je le redis je ne suis pas médecin et peut être...

babou941

Bonjour tout le monde
Ma neuro a mis dans un compte rendu qu'elle conseillait très fortement une activité "aérobie " c'est à dire assez lente mais sur la durée au moins 1 h. Je vous laisse chercher la définition

donc la randonnée, la marche c'est parfait

babou941

Hello Jennifer Pour le moment depuis début mars ça ne m'est pas arrivé. L'infirmière m'avait bien mise en garde, le stylo est hyper sensible donc à priori si tu relâchés un peu la pression il peut s'arrêter ou inversement se déclencher donc elle m'avait bien dit dessayer de pas avoir de mouvement de...

babou941

Hello
Je ne sais pas quel est le protocole au Canada. On m'a proposé plusieurs traitement de première intention et on les a étudié en fonction des effets secondaires et de l'impact sur la fécondité.

babou941

Hello Jennifer Oui il faut bien qu'il y ai un avantage :lol: je n'ai pas de vacances pour le moment alors c'est plutôt cool cette photosensibilite ça donne bonne mine malgré tout 8) Contente de te lire j'ai l'impression qu'on est pas beaucoup sous plegridy. C'est pour ça que j'ai ouvert ce fil. Çà f...

babou941

Oui c'est ça mon premier symptôme ça à été une NORB l'année dernière comme ça qu'ils ont fait le diagnostique par la suite avec IRM, pl . J'ai eu de la chance ça a été pris tout de suite. Ils sont vraiment bons au CHIC de Créteil en optalmo. Du coup ils m'ont pris direct RDV à Henri mondor en neuro ...

babou941

Hello Si il est touché j'ai perdu 30% de fibre d'après le neuroophtamo mais avec les bolus la vue est quand même revenue mais depuis toujours une gêne, un ami m'a dit que parfois mon oeil/paupière bloquait quelques secondes. Çà lui fait bizarre :P parfois la vue se trouble, ou sensible à la lumière ...

babou941

Bonjour Je crois que les doses prescrites pour la dépendance n'ont rien â voir avec celles pour la SEP (je ne connais pas la moyenne mais ca ne dois pas dépasser 30mg). Pour la dependance les doses sont 4 à 6 fois plus élevées, j'ai vu des gens à 220mg . Perso je me suis arrêtée à 90mg quand ça a fo...

babou941

Coucou bashogun Oui oui je tourne sur les points. J'ai testé le ventre pour la 1ere fois et j'avoue que la rougeur a été moins étendue et a moins duré que sur les bras ou les cuisses. Pour le bronzage oui c'est fou 1 journée de soleil et je suis noire et si j'ai cramé sur les cuisses 8) Sinon lundi ...

babou941

Bienvenue à toi, tu verras il y a plein de post sur les différents traitements et la manière dont chacun les supporte. Comme toi nous sommes plusieurs a avoir eu comme 1er symptôme une NORB Concernant le prix des traitements oui ça reste élevé, personnellement je suis sous plegridy et ça coûte envir...

babou941

Coucou tout le monde Ça fait un petit moment que j'avais pas posté mais je vous suis quand même. Alors concernant le traitement par plegridy, rien de bien nouveau toujours la rougeur au niveau de linjection. Un peu plus de fatigue sur certaine mais c'est pas une généralité idem pour les symptômes gr...

babou941

Hisse-tisse

babou941

Part-port

babou941

Bonsoir
Tu angoisses c'est normal. Peut être juste était-elle nouvelle ou avait simplement oublié que tu voulais récupéré le cdiscount. Pourquoi ne récupérés tu pas non plus la copie du compte rendu?
Bon courage

babou941

Cc Bashogun
Pour te répondre elle m'a dit pas de contre-indication. Peut être juste decaler l'injection le soir au lieu du matin pour pas avoir de fièvre au moment de l'anesthésie/extraction
Voilà maintenant j'espère que c'est pas le stomatologue qui posera problème

babou941

Hello à tous
J'ai une petite question.
Je dois me faire arracher une dans le jours de ma prochaine injection. Vous en pensez quoi.
Je vais appeler l'infirmière référente demain
Bonne soirée

babou941

L'union fait la force ... finalement on y est arrivé
Bonne nuit

babou941

Hello Ce matin contrôle pour ma vue après la névrite de l'année dernière (contrôle tous les 6 mois) Alors au champs visuel ils trouvent des sacromes (je crois) mais pas de perte de vision toujours 10/10 et vision des couleurs nickel. Du coup il hésite pour des bolus et surveillance et re test dans 6...

babou941

Ça y est

Merci freddes maintenant faut que je trouve comment faire un clic droit sur une tablette samsung hi hi

babou941

Vous allez dire que je suis blonde mais vous rentrez quoi dans votre profil pour longitude latitude? Il me met wrong data
48°46'42''N2°27'53"E

babou941

Bonjour sylvain, Trouver quelqu'un. .. grande question je n'ai jamais réussi à trouver LA personne que ce soit avant ou depuis que je suis malade. Certes depuis que je suis malade (2 maladies) j'ai l'impression d'avoir perdu mon insouciance, d'être "trop serieuse", d'avoir un peu perdu con...

babou941

Si tu peux te déplacer essayé peut être mondor à creteil, rotchield à Paris. La salpêtre recherche
J'ai trouvé un lien

http://www.lepoint.fr/hopitaux/classeme ... public.php

babou941

Bonsoir fati
J'ai commencé plegridy il y a un peu plus de 2 mois. Pour le moment pas de gros effets secondaires ça me convient.
Je suis sur la région parisienne, c'est sûrement plus facile pour nous avec le nombre d'hôpitaux qu'on a. Je savoure ma chance.
Tiens nous au courant
Bonne nuit

babou941

Bonjour fati59 Normal de péter un plomb on est des êtres humains et il y a des jours où les nerfs lâchent tout ça est normal. Est-ce que tu as un traitement? Je te demande ça parce que j'ai commencé le mien début mars avec 2 RDV en HDJ et du coup l'infirmière responsable m'avait donné le n° du servi...

babou941

Bonjour gaelle Le problème avec ta mère doit dater de bien avant la maladie et elle est dans le déni. Te voir avec une béquille, ou à l'hôpital c'est la réalité qui lui saute à la figure, vérité qu'elle refuse de voir.. En tout cas tu as l'air d'avoir un mari qui te soutient et c'est génial et pour ...

babou941

Oui Bashogun j'ai toujours été sarcastique mais j'avoue que je le deviens de plus en plus. Les gens comprennent rarement en face mais moi ça me soulagé de dire les choses. Exemple : si quelqu'un qui a l'habitude de faire des réflexions du type de la famille de gaelle me demande comment je vais je lu...

babou941

je-vous-remercie-d-etre-là-pour-moi,car-certains-membres-de-ma-famille-dimanche-m-ont-dit-que-j-avais-toujours-quelque-chose-qui-n-allait-pas-et-du-coup-je-souhaite-plus-en-parler Hello Perso je n'essaye plus d'expliquer à des gens qui veulent pas comprendre et qui manquent d'empathie. Je m'en éloi...

babou941

babou941

OK merci yoyo

babou941

Dsl le message ne passe pas il reste bloqué dans la boire d'envoi

babou941

Idem je t'ai envoyé un MP.
Je suis aller à ma banque ce matin et il y avait cette affiche.

babou941

Bonjour gaelle Ma 2ème poussée a été une crise de dysartrie, ça a duré 2 ou 3 mois puis c'est passé. De temps en temps ça revient quand je suis fatiguée Idem pour les vertiges, je suis d'accord avec Bashogun j'ai ce type de vertige quand je me réveille la nuit pour aller aux toilettes. Je me réveill...

babou941

Merci beaucoup pour l'explication
Bon week-end end

babou941

c'est pas dysartrie qu'il t'a dit ?

Bon courage essayé de te reposer (je sais facile à dire)

Bonne nuit

babou941

Merci pour ta réponse Je ne remets pas en cause le diagnostique je l'ai accepté c'était juste pour comprendre parce que ma neuro n'a jamais utilisé le terme de plaque. Sinon pour mes irm Celle de l'été dernier multiples hypersignaux mais c'est une 1ère IRM faite dans le cadre ophtalmo pour ma NORB e...

babou941

Hello Bashogun Oui la fatigue c'est terrible tous les symptômes reviennent J'aurais une petite question sur les IRM Je viens de recevoir le compte rendu de mon RDV de février lolll En fait nulle part ils parlent de plaques (actives ou pas ils en parlent pas) juste dhypersignaux sur l'irm cérébrale. ...

babou941

Bonsoir à tous Ou lala le temps passe vite Donc lundi j'ai fait ma 3ème injection avec la dose complète de 125mg. J'ai choisi la cuisse ce coup ci. Alors jusque là j'ai toujours des tâches un peu rose violet au niveau des bras provenant des 2 premières injections mais franchement c'est pas si violen...

babou941

Bonjour Joyeuses pâques à tous D'accord avec Bashogun la chaleur est notre ennemi c'est la 1ère chose qu'on m'a dit. Super ton neuro tu va faire des envieux :lol: Essayé d'appliquer des poché de froid pour les douleur des jambes. Pour tes problème de dos malheureusement je crois qu'il y a pas grand ...

babou941

Bonjour agape Personnellement mon médecin traitant à fait la demande quasi tout de suite pour l'ald. Il l'a fait par ordinateur et réponse sous 48h. J'en avais marre de payer les dépassements pour les irm dans le privé pourtant j'ai aussi l'ald pour le pancréas. Après tout ça coûte rien et tu ne l'u...

babou941

Oui c'est ce qu'on appelle des filtres thérapeutiques

babou941

Hello Je travaille en ce moment chez un célèbre fabricant de verres de lunette renseignez vous parce qu'il existe aujourd'hui des super technologies. Ils ont un service dédié à ce qu'on appelle les verres spéciaux et contre la réfraction de la lumière pour la gêne il existe pas mal de trucs pour les...

babou941

Alors moi mdph du Val de marne dépôt du dossier le 14 décembre 2015 toujours pas de décision, ils m'ont convoqué le 14 février 2017 pour être sûr et depuis plus de nouvelles. Du coup comme c'était pour une autre maladie je leur en ai rajouté une couche avec la sep. En tout cas merci pour l'informati...

babou941

Bienvenu à toi D'où l'importance de consulter rapidement au moindre doute pour n'importe quoi. J'ai plus de scrupule aujourd'hui. Bashogun comme tu le sais j'ai fait une NORB aussi j'ai consulté 2 jours après 3 bolus 1 semaine 1/2 après j'ai récupéré ma vue rapidement mais j'ai perdu beaucoup de fib...

babou941

Tifa Je comprends mieux par rapport à ton boulot. Bon c'est vrai que c'est pas évident. Quand une maladie te tombe dessus il faut du temps pour l'accepter et ensuite pour l'appréhender, comprendre le nouveau mode de fonctionnement de notre corps, tester, analyser dans quel cas on a poussé trop loin'...

babou941

Bonsoir à tous INJECTION 2 J+4 pas de gros coup de fatigue comme pour la première. L'inflammation autours de l'injection est déjà toute rouge sur 4/5cm je mets de la crème je verrai si ça limite Sinon au niveau de l'autre bras (1ère inj) c'est toujours un peu bleuté sur environ 10 cm autours du poin...

babou941

Bon courage à toi mais maintenant comme le dit Bashogun tu sais contre quoi te battre. C'est cette attente le pire. Les gens te posent tout un tas de questions et toi tu es la comme un idiot à répondre "je sais pas, je sais pas..."

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