Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tayri

Oui c'est ça, ma neuro m'a dit qu'une sep peut rester "bénigne" pendant des années (environ 10% des cas), y'a autant de sep que de personnes... J'ai aussi bien aimé le témoignage d'une jeune femme qui n'avait eu que 2 poussées et rien pendant des années parce que je m'y reconnaissais. Et l...

Tayri

Oui mais apparemment, le café, en consommant au maximum 4 tasses/jour, protègerait contre la maladie d'Alzheimer et contre la SEP : "Boire 4 tasses de café par jour permettrait aussi de prévenir cette maladie. Selon une étude scientifique présentée en 2015 à réunion annuelle de l'American Acade...

Tayri

Bonjour à tous ! /coucou bonjour a tous et bonne journée Hier,journée mondiale de la SEP,coté média,silence radio ... J'écoute Europe 1 le matin, et lors de la journée mondiale la chronique médicale lui a été consacrée, notamment concernant l'alimentation (le café et la vitamine D réduisant les risq...

Tayri

Pourtant, je bois bien mes 4 tasses de café/jour (ou presque), ça aurait du me protéger de la SEP...

Tayri

Les enfants ont parfois beaucoup à nous apprendre... Félicitations à elle !

Tayri

Bonjour et bienvenue

Félicitations pour le mariage à venir !

Tayri

Bonjour et bienvenue !

Tayri

Zawatta, désolée si je t'ai blessé(e?) dans mon propos, je ne parle évidemment que de mon cas et de mon ressenti. J'imagine bien que si je devais me déplacer à l'aide d'une canne, ou ne plus pouvoir faire ce que je souhaite je vivrais ça différemment. Bon courage à toi...

Tayri

Oui d'ailleurs, ça m'avais surpris, ma deuxième poussée était une névrite optique, y'avait pas trop de suspens (IRM positive + examens effectués avant...), mais 2 médecins qui m'avaient vu aux 15-20 (pas des neuro) voulaient me faire une PL... Au final, on a lâché l'affaire, mais j'aurais refusé, pa...

Tayri

Ma première poussée s'est caractérisée aussi par des paresthésies au niveau d'une main, puis du tronc et des jambes, c'est finalement une IRM médullaire qui a montré une plaque en C2, d'où un premier diagnostic de myélite cervicale. Courage, c'est long !

Tayri

Oui voilà, moi je le voie aussi plutôt comme ça, parfois on va être malade (lors d'une poussée) et le reste du temps, il peut y avoir des séquelles mais on est en "bonne" santé. Peut être que si j'avais un traitement de fond je le vivrais différemment... Mais j'suis d'aacord avec ce que tu...

Tayri

Merci pour vos messages, ça fait du bien. Je sais bien que ce n'est pas "qu"'héréditaire, mais la neuro m'a confirmé un terrain favorable... J'ai appris il y a peu qu'une de mes cousines (1/2 cousine d'ailleurs je crois, la fille de la demie-soeur de ma mère...) était atteinte de la SEP. J...

Tayri

Tu n'avais passé d'IRM que cérébrale ou médullaire aussi ?

Tayri

Alors, la première fois (4 jours de Solumédrol), j'ai pas eu le goût infect dans la bouche, mais (je sais pas si ça a un lien) j'avais en même temps une perf' d'un truc pour protéger l'estomac (inexium, peut être). La deuxième fois, pas d'autre médoc par perf (et effectivement, je rentrais chez moi ...

Tayri

Ah non mais y'a pas franchement de sujet initial, je trouve ça intéressant. Je sais bien qu'il y a des pots de vin, que des médecins touchent des avantages de différents labos qui font surtout du fric avant tout (ex en ce moment, avec la disparition du vaccin sans hépatite B pour les enfants de moin...

Tayri

Bonjour à tous, J'ai besoin de me sentire moins seule... Dans mon couple, ça va pas, et la SEP est un prétexte pour lui pour m'enfoncer lorsqu'il le peut. Voilà, on est ensemble depuis longtemps, avant ma première poussée. Il a été là à chaque fois... Sauf que, aujourd'hui ça va plus, et il appuie l...

Tayri

Si tu as juste une maladie, c'est que tu es malade, non ?? cokin Justement, tant que je ressens pas d'effets vraiment handicapants, qu'elle ne ù'empêche pas de faire ce que je veux (pour le moment), je m'estime pas malade... Chaque fois que j'entends parler de cette maladie, j'ai l'impression de pa...

Tayri

Hmmm, ça fait toujours plaisir...

Tayri

Merci à tous pour votre accueil ! Concernant le traitement, ça m'a surpris de voir à quel point d'un médecin à l'autre ça peut être différent. Le neuro qui m'a confirmé la SEP voulait attendre le traitement par voie orale, donc environ 6 mois. J'en ai vu un autre, à côté de chez moi, qui lui voulait...

Tayri

Sur les réflexions connes... Pas de mon entourage, qui n'est en majorité pas au courant, mais de la part d'un médecin : "au moins, c'est pas un lupus, parce que ça c'est chiant, ça touche tous les organes..." Ouais, tandis que la SEP ne touche "que" le système nerveux -_-

Tayri

En fait, ça faisait longtemps que je m'étais inscrite, à l'époque où j'ai fait ce qui devait en fait s'avérer être ma première poussée - une myélite cervicale. Entre temps, le calme plat, je ne vais plus voir de neuro, j'en étais restée à ce diagnostic. Et puis paf, après 4 ans 1/2, névrite optique....

Tayri

Mais du coup, la myélite s'est intégrée dans le diagnostic de sep ?

Merci pour vos réponses

Tayri

Et dans ce cas, c'est quoi la différence entre la myélite et ta sep ? La localisation de l'inflammation ?

Tayri

Bonjour à tous J'explique rapidement : mon généraliste m'a envoyé voir un neuro spécialisé dans les sep, pour ce faire il me fallait mon dossier médical. J'en ai fait la demande auprès de la direction de l'hôpital, qui me l'a renvoyé au bout de 10 jours. Sauf qu'il n'y avait que les comptes-rendus d...

Tayri

Et au début, on te disait quoi ? Suspicion ?

Tayri

Bonjour, je réponds un peu tard, mais si ça peut aider... Je suis donc arrivée aux urgences un dimanche en début d'aprem, en pleine épidémie de grippe, premier point positif : j'ai à peine attendu 10 minutes avant d'être prise en charge, malgré le monde dans la salle d'attente. Mais ça se gâte vite ...

Tayri

Ce n'est arrivé à personne ?

Tayri

Merci http://www.yelims.com/IPB/Invision-Board-France-345.gif Je l'espère aussi, mais je ne me fais pas d'illusion, je sais que dans la plupart des cas le diagnostic est très long, qu'en général il faut au moins deux poussées, donc bon. Mon rdv est le 12 avril, parce que j'ai encore un irm médullair...

Tayri

C'est bon pour moi aussi

En fait, c'est plus facile en se laissant porter par le texte, sans chercher à tout prix à déchiffrer un mot, si on bloque, on reprend un peu plus haut et ça passe tout seul =)

Tayri

Temp du 26

Evere = GRIS mais SEC
Paris = pareil, gris mais sans pluie, ciel assez lumineux. Température, je sais pas, je suis pas encore sortie ^^

Tayri

Prof d'histoire-géo :wink: Pour le moment, les désagréments sont moindres, une légère lourdeur dans la jambe droite à la marche, un mal de dos un peu insupportable au boulot (je bosse debout), mais rien d'insurmontable. L'IRM d'hier a démontré deux hypersignaux en plus (5 au lieu des 3 en décembre) ...

Tayri

J'ai cette même impression parfois (quand je me baisse par exemple), j'ai l'impression que mon dos "lâche", ça tire... Dans la mesure où dans mon cas ça s'accompagne de fourmis légères, j'assimile ça à une séquelle, des reste de l'épisode que j'ai eu en décembre. Si ça reste modéré (quelqu...

Tayri

Merci de votre accueil

Tayri

Temp du 24

Evere = ciel clair - temp sec - soleil
finistère sud=pluie et doux
martigues=temps mitigé 17°
Paris et proche banlieue = temps doux, voile nuageux avec quelques éclaircies en fin de journée, températures élevées (autour de 18°C)

Tayri

S'il s'agit de taches, il me semble que ça indique de carences en zinc ou en fer, ou bien il s'agit de micro-chocs. Concernant les urgences, étonnamment, en arrivant un dimanche midi en pleine épidémie de grippe (A ou saisonnière), j'ai été prise en 5 minutes :shock: Pour le coup, j'étais vraiment s...

Tayri

Bonjour à tous :) Comme je l'ai dit en présentation, le neuro que j'ai vu à l'hôpital a posé le nom de myélite cervicale sur mes symptômes. Il s'agit donc d'une inflammation de la moelle épinière (en C1 pour ma part), dont les symptômes sont les mêmes qu'une sep. En gros, ça pourrait correspondre à ...

Tayri

Merci à vous :D Oui, je sais que le diagnostique est parfois long (en général, les neuros attendent au moins deux poussées distinctes pour se prononcer, à moins que l'IRM ne soit clair), mais quand on me dit "non mais ce n'est rien" (limite, j'avais l'impression qu'il croyait que je jouais...

Tayri

Bonjour bonjour ! Comme il est d'usage en arrivant sur un forum, passage obligé par la case présentation :D Je suis étudiante en Région parisienne, j'ai bientôt 24 ans et toutes mes dents, et si tout va bien future prof. En parallèle de mes études, je bosse dans la restauration rapide de pâtes... Hé...

78 résultats trouvés

Re: De ma faute ?

Re: De ma faute ?

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

Re: De ma faute ?

Re: Elle m'épate, elle m'épate, elle m'épate

Re: Nouvelle Sépienne dans les parages !

Re: Bien le Bonjour !

Re: Bien le bonjour

Re: Bonjour

Re: "En attente" ...

Re: Bien le bonjour

Re: De ma faute ?

Re: "En attente" ...

Re: Bonjour

Re: Bien le bonjour

De ma faute ?

Re: Bien le bonjour

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Re: Bien le bonjour

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Bien le bonjour

Administration hospitalière

Myélite

Présentation de Tayri

Flux

Aller à la page

Qui sommes nous