Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai eu Freddes, ce n'est pas un piratage, c'est une vieille version ou je ne sais quoi, il passera vous expliquer. Mais pas d’inquiétude, il n'y a aucun problème.

je viens de voir. J'en ai informé Freddes. Merci.

Moi aussi pour mais il faut montrer patte blanche. Que soit vérifié carte étudiante ou identité et preuve des dites etudes. La liste est non exhaustive. Ou alors quand il y a des études, anonymat total C'est bien là le problème... nous n'avons pas jusqu'à présent autorisé ce genre de demande sur le...

Bonjour et bienvenue sur le forum. Il n'y a pas de règles malheureusement, chaque parcours est différent et comme on a l'habitude de le dire ici, à chaque Sépien sa Sep. Certains vont avoir des poussées rapprochées, d'autres espacées, pour certains la maladie évolue progressivement pour d'autres bru...

Coucou, Nombreux sont les membres du forum a avoir comme toi attendu un long moment avant d'avoir un diagnostic définitif. Pour ma part, c'est la période que j'ai le plus mal vécu. Alors je comprends ton désarroi, ce sentiment de ne pas être compris et seule face à tous ces symptomes qui nous pourri...

Coucou Babou. Merci de ce petit message. Pour répondre à ta question, nous attendons que le sondage se termine pour, si la majorité des réponses sont positives, voir comment mettre ça en place sans que cela ne vienne perturber le fonctionnement habituel du forum. Patrick, je suis d'accord avec toi s...

Beaucoup de fakes news autour de cette loi.
Encore une fois il faut faire très attention à ce qu'on trouve sur internet et sur les réseaux sociaux.

Bonjour à tous! L'équipe du forum est de plus en plus souvent sollicitée par des étudiants en médecine, pharmacie ou autres disciplines pour que nous diffusions sur le forum leurs questionnaires pouvant les aider à rédiger leurs mémoires ou compléter leurs thèses. Ne pouvant pas garantir l'anonymat ...

Je te la pique pour la mettre sur notre page FB!
Merci beaucoup de cette trouvaille.

Comme Lune je dirais que c'est plutôt une bonne nouvelle même si ça te replonge un peu plus dans l'incertitude, au moins vous avez éliminé une maladie neurologie, donc il y a un progrès malgré tout. As tu consulté un interniste? La médecine interne permet de prendre le patient et les symptômes dans ...

Ma neuro dit aujourd'hui que j'ai une sep RR atypique agressive. C'est pour ça que je suis directement passée au tysabri sans passer par les traitements de premières intentions classiques.

Mon cas était atypique parce que: - Pas de lésions au cerveau (depuis un plaque sur le nerf optique s'est developpée) - 5 périodes inflammatoires en moins d'un an. Donc ils disaient atypique agressive. Ils ont lgtp pensé à Devic car cette maladie cousine de la sep et lgtp considéré comme une forme d...

Oui et? Je n'ai rien contre la positive attitude Barbara. Je suis une battante et quelqu un de positif. Ce n'est absolument pas ça qui me heurtait. Quel élément te manque t'il sur mon parcours? Que veux tu savoir exactement je te répondrais avec plaisir. La première fois que j'ai consulté mon médeci...

Aujourd'hui c'était mercreditysabri. Je partageais ma chambre avec une dame atteinte de la maladie de Susac! 500 cas connus dans le monde... une belle saloperie aussi.
Bisous à tous

Je ne vois pas où est la censure... Il me semble que Tiburce et Matula que vous avez tjrs pu poster ici depuis la nouvelle équipe du forum. Tout ce que nous demandons c'est que quelque soit le sujet abordé, le posteur puisse admettre les points de vues différents sans en faire une histoire personnel...

: FB_IMG_1534590500794.jpg (29.82 Kio) Vu 8478 fois

Montage tellement parlant!

Bon sang... deux AVC??? J'espère qu'il n'a pas trop de séquelles.

oui malheureusement ce n'est pas qu'à la plage, mais bien partout... le manque de civisme, le manque de respect et la connerie sont des maladies bien plus répandues que la SEP... Dans mon travail, je le vois quotidiennement dans les cours d'eau, les fossés, et les réseaux de collectes... Mais on peu...

Exercice de physiothérapie «Debout sans appui»
Se tenir debout avec plus d’assurance grâce au renforcement des abdominaux et des muscles fléchisseurs de la hanche et du pied.

Je fais le voyage de Suisse pour aller voir umon neuro à la fondation Rothschild, à Paris, parce qu’ils sont vraiment bien. Depuis la Seine et Marne je dirais que c’est envisageable aussi :). . Bonjour Jean Philippe, J'ai effectivement en faisant quelques recherches trouvé pas mal de renseignements...

Je ne sais pas si il y a une bonne façon de le dire, comme le dit Jean Philippe, en fonction des sensibilités de chacun c'est difficile sans doute d'adapter au mieux le discours face a des patients tous aussi différents les uns des autres. Pour le cas de cette personne, ce n'est pas la rapidité du d...

Bonjour Stéphane et bienvenue sur le forum. Merci pour ta présentation. Effectivement le forum est un lieu idéal pour le partage de nos expériences respectives. Il est également un lieu d'écoute et d'échange. Alors n'hésite pas à apporter ta contribution aux posts qui t'intéressent, à partager ton e...

Ma semaine a été bonne parce que cette semaine je ne bosse que 3 jours sur 5, que j'ai fait une petite escapade à Lacanaud qui a été géniale et que je suis en vacances demain soir!

Bonjour tout le monde!
Aujourd'hui j'ai le smile, aujourd'hui c'est la fête! Ne me demandait pas pourquoi, c'est un jour avec comme la plus part du temps, mais un jour avec+++ où j'ai une patate d'enfer!
Alors je vous souhaite à tous une excellente journée!!!
Des bisous!

J'ai été en contact lundi soir avec une amie d'une amie (oui je sais...) qui vient d'être diagnostiquée. Son diagnostic a été très rapide, puisque juste après les IRM qui ont eu leiu fin de semaine dernière et avant la PL on lui a dit qu'elle avait une SEP et c'était selon elle le premier épisode de...

Mes IRM cérébraux sont normaux, je n'ai pas de plaques à la tête sauf sur mon nerf optique (NORB a répétition me concernant, donc vision floue, douleur, voile blanc, etc...). par contre sur mon IRM médulaire on voit que je suis un vrai sapin de noël. Pour ce qui est des résultats, ça dépend des hopi...

Quel monde leur laisse-t'on? Vaste question! Quand on constate chaque jour que les gens sont incapables d'être respectueux juste avec des gestes simples... J'ai pris une photo la semaine dernière qui illustre parfaitement le comportement irresponsable et irrespectueux des gens... une couche abandonn...

Régulièrement nous écrivons qu'ici, entre sépiens, on se comprend car on est dans le même bateau et qu'on vit des choses similaires, qu'on a besoin de cette compréhension, et que cette compréhension nous fait souvent défaut dans notre entourage! Mais aujourd'hui je souhaite rendre à César ce qui app...

Moi je vais te faire une réponse de normands "peut être bien que oui, peut être bien que non" Malheureusement les raideurs c'est compliqué à gérer, pour ma part c'est l'eau qui me fait du bien, nager et être dans l'eau ou le poids de mon corps disparaît. Donc j'ai envie de dire que si tu r...

C'est la ou je ne comprends pas ta réaction Barbara. On dirait que Tu nous vois comme des ennemis quand on a un discours différentdu tien alors que ce n'est pas le cas, vraiment! Un an que tu attends un diagnostic, j'ai attendu un peu plus d'un an également sans savoir ce que j'avais, ou tout le mon...

Et je pense être là depuis suffisamment longtemps et avoir participé suffisamment a la pérennisation de ce forum pour que ceux qui me connaissent ici sachent que tu es loin de la réalité me concernant. Tu t'es sentie visé, c'est bien dommage, mais comme je te l'ai dit, je ne te connais pas donc je n...

Barbara, je préfère que tu n'extrapoles pas mes propos. A aucun moment je n'ai parlais de toi en particulier et j'ai simplement exposé un point de vue différent. C'est comme ça dans un espace public, il n'y a pas qu'une seule pensée. On peut avoir des opinions différentes sans s'écharper. Tu m'as tr...

Je ne comprends pas ta réaction, personne n'a dit que tu devais partir, au contraire, la confrontation d'idées est un enrichissement. Il suffit que chacun entende les arguments des autres. On peut émettre des avis différents sans pour autant que ça dégénère. Nous nous connaissons pas toutes les deux...

Pour ma part il n'y a rien de dérangeant à avoir des positions et avis différents, bien au contraire, ça fait évoluer les choses, prendre du recul et se remettre en question. Nous avons tous des vécus différents, des façons de gérer nos émotions différentes, des vies différentes, et même si nous avo...

Je trouve pour ma part ta réaction plutôt saine. Ne pas vouloir que ta maladie t'empêche de vivre une vie normale, c'est très positif au contraire! Ca s'appelle avoir une force mentale!

C'est bien mal me connaitre que de me croire aigrie... Je ne me désintéresse pas d'une personne malade du tabagisme ou de quelque maladie que ce soit, c'est la comparaison que je trouve inappropriée. Et quand je dis que quand on commence la cigarette on est conscient des risque ça ne veut pas dire q...

Je préfère ouvrir un nouveau post car ma casquette de modératrice fait que je ne dois pas participer à la déviation d'un post de présentation d'un nouveau membre sur un sujet qui n'a rien à voir avec la présentation de départ. Je m'excuse donc auprès de Sabrina que nous ayons dévié autant sur son po...

je crois que nous ne parlons pas du tout de la même chose tout simplement.

Finalement, l’espérance de vie des patients inclus dans cette étude s’est révélée être inférieure de 7 ans par rapport à une personne non malade. Ces résultats sont concordants avec ceux de précédentes études estimant une espérance de vie inférieure de 6 à 7 ans avec une SEP. C'est le même chiffre ...

J'ai bien dit que certains SEPIENS meurent à cause des dégats provoqués par la SEP et non pas de la SEP directement. J'ai également parlé d'espérance de vie affectée pas de mort subite. "9 Sep 1, 2017 / par Charline D. 100 000 personnes souffrent de la sclérose en plaques ou SEP, en France. Cha...

Encore une fois je fais remonter ce post, afin que vous puissiez si vous le souhaiter vous géolocaliser et éventuellement échanger avec les SEPIENS près de chez vous.

A très bientôt.

Bonjour et bienvenue sur le forum, Je trouve très bien que ton moral ne soit pas altéré par la maladie, que tu continues à vivre ta vie, à faire la fête et à avancer, çà ne peut être qu'une bonne chose. Être malade ne veut pas dire automatiquement tomber dans la dépression, beaucoup de membres du fo...

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Effectivement tu es au bon endroit pour partager, parler, rigoler.

A très vite.

Bonjour et bienvenue sur le forum! Nous sommes tous ou pratiquement tous tombés dans le piège d'internet... faire des recherches, se faire un sang d'ancre à la vue des diagnostics que l'on y trouve et surtout de l'image que l'on peut y dépeindre certaines maladies. Sur le forum, il n'y a pas de mède...

La semaine a été bonne pour moi, car je me suis mise à la natation. Une amie et collègue est une ancienne compétitrice et BNSSA... elle me met la misère... elle me conseille, m'aide à trouver mon rythme et bonne posture et on rigole beaucoup. RDV tous les mardis soirs pour une douce séance de tortur...

J'ai passé une bonne semaine parce que toute la semaine je me suis languie en attendant le retour de ma meilleure amie qui était partie vivre avec son conjoint et ses enfants durant un an au Chili... Une superbe expérience pour eux! Mais quel déchirement quand elle est partie... Dimanche nous nous s...

Un de mes amis d'enfance a cette maladie...

Bonjour Shed, je suis vraiment ravie de te lire! La bise

Oui, j'ai bien profité et j'ai fait plein de trucs pour moi, pour la maison, pour ma grand-mère... et j'ai aussi "glandouillé" et cela fait du bien... Quel courage Mallorie d'organiser tout ça super1 c'est sûr que tu dois être bien occupée et la perspective de moments sympas doivent beauc...

Ma semaine a été bonne parce que j'ai programmé: - 4 jours à Ronce les Bains en aout avec mon fils et une copine - un weekend entre copines (mes 6 meilleures copines depuis 20 ans en moyenne) à Marseille en octobre - un weekend cousinade (2eme édition que je l'organise) en septembre - un repas retro...

Bonjour, Cela permet au microbiote intestinal de ne pas se surcharger de travail. La digestion de plusieurs produits se fait souvent incomplètement, car chaque produit demande un temps et des ressources (bactéries) différents. Par exemple, un fruit est digéré très rapidement, beaucoup plus que de l...

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