Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir Que.Clo, c'est une bonne solution d'attente, me semble-t-il, pour autant qu'il y ait bien une régularisation avec l'octroi du mi-temps thérapeutique afin que te soient recrédités tes congés annuels consommés ainsi. J'espère que la reprise de ton travail te fait du bien et te redonne le moral...

Bonjour Que.Clo, Si tu ne peux voir le médecin agréé avant fin juin, qu'advient-il de toi - sachant que le mi-temps thérapeutique suit un congé maladie, quel que soit sa qualification...? Dans l'attente, tu reprends le travail malgré tout à temps complet ? à mi-temps avec régularisation a posteriori...

mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique. Bonjour Que.Clo Rien que de normal, donc (tu peux avoir des précisions avec le lien que j'ai donné plus haut). Suite à cet envoi ...

Bonjour Gaelle,
même si n'a que peu duré, tu aurais tout intérêt à en parler à ton neurologue, je pense.
Bien à toi.

Bonjour Que.Clo, il n'y a pas de neurologue exerçant ès qualité dans la fonction publique, quelle qu'elle soit (d'état, territoriale ou hospitalière. C'est le comité médical de la fonction publique à laquelle tu appartiens qui statue au vu du dossier médical. EDIT Dans mon administration, c'est dire...

Grâce à la SEP Hello again (je viens de te répondre sur l'autre fil) ! C’est tout l'enjeu pour nous tous : positiver et faire de la Sep une 'force motrice'. Plus facile à dire qu'à faire, certes, mais c'est bien dans cette perspective qu'il faut se mettre. Et comme tu le dis, qui ne tente rien... o...

Bonjour Korriganez J'ai mis beaucoup de temps à accepter ma Sep, en fait. Et c'est le forum qui m'a permis, tardivement de parachever le mouvement. Diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais avec des symptômes divers et variés depuis au moins 2008. Je ne m'attendais pas au diagnostic Sep...

Bonjour Gaelle, comme le dit lélé, on a tous des moments où on s'interroge. Et si ?... Ça m'arrive souvent par exemple sur l'effet des traitements. Et si j'arrêtais le Fampyra, qu'arriverait-il ? C'est ce qui est compliqué avec la Sep : souvent, ça va, ça vient - et on garde toujours l'espoir qu'en ...

Bonjour Houda et bienvenue parmi nous surle forum !

Peut-être pourrais-tu nous en dire plus, sur ta Sep, tes symptômes, etc.

Au plaisir de te lire.

Vivre avec la sclérose en plaques : Mélissa Jean-François Guillet - La Voix de l'Est (Canada) - 01 mai 2017 http://images.lpcdn.ca/641x427/201704/30/1394620-medication-permet-melissa-mailloux-vaquer.jpg (Granby) Dans la fleur de l'âge, Mélissa Mailloux incarne le dynamisme. Pas un instant, on ne po...

Bonsoir Que.Clo, Tu as bien de la chance d'avoir des responsables et des collègues aussi attentifs. C'est loin d'être toujours le cas. Tu es toujours consciencieuse et ton travail continue de te tenir à cœur et c'est aussi pour cela que tu trouves tant de soutien auprès de tes collègues. C'est loin ...

en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique . Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie. A l'impossible nul n'est tenu et chacun peut comprendre qu'en étant à mi-temps thérapeutique o...

Bonjour Rose Mary,

Pas d’inquiétude à avoir :
tout va très bien se passer, les précautions sont prises et tu seras bien entourée.
Tu nous tiendras au courant.

Bien à toi.

https://images.contentful.com/c6sijar2926j/3cJMFjbIz6mcoywWicEWmo/a7ea9de36a31535fa5d60bab91b6f35c/Lisa_0041.jpg?fm=jpg&q=65&fl=progressive&fit=thumb&w=140&h=140 Why Don't My Lesions Match My MS Symptoms ? Lisa Emrich / Health Guide - 30 avril 2017 L'un des plus grands mystère d...

http://ici.radio-canada.ca/Content/_images/logo/saskatchewan.png Regina et Saskatoon marchent contre la sclérose en plaques Ici Radio Canada - 1er mai 2017 La Marche de l'espoir s'est déroulée dimanche à Regina et Saskatoon en soutien aux personnes atteintes de la sclérose en plaques. Il s'agissait...

Niveau projet il y en a un de taille car ma copine et moi attendons un petit garçon prévu pour le mois d'août :-) C'est une merveilleuse nouvelle et une nouvelle façon de dire merde à la SEP, je vais te combattre et tu vas l'avoir dans les fesses car ma famille passera avant ! Ce n'est pas toujours...

Bonjour Damien, Si j'ai bien compris, tu n'es plus sous Avonex, mais pas encore sous Tecfidera. Il nous est difficile de te répondre avec précision et en toute certitude, d'autant que nous ne sommes pas médecins. Les symptômes que tu décris correspondent, si je ne m'abuse, à ceux dont tu avais parlé...

Bonjour Marie91, La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud. Bonjour Que.Clo, La fatigue est à ...

gaellekerdon a écrit :donc-pas-pris-le-lyrica-,meme-si-je-douille!!!
je-verrais-avec-le-neuro-apres-le-week-end

Bonsoir Gaelle,
en attendant de voir ton neuro, inutile de 'douiller'. Comme le dit Andshirl, un dose peu importante améliorera beaucoup les choses sans te mettre en difficulté.
Bien à toi.

Hello, Cricri ! ton collègue a eu bien raison de te pousser à venir parler avec ceux qui partagent la même affection - d'autres disent 'colocataire'. La parole a un pouvoir libératoire. Echanger permet un retour sur soi qui permet de mieux avancer. La fatigue est notre symptôme le plus commun, même ...

Bonjour Liz,
tout ça malgré curcuma et ibuprofène (je crois) ?
Bien à toi.

Bonjour Liz,

j'espère que tu vas bien. Où en sont tes douleurs ?
Sais-tu approximativement quand il va te recontacter ?
Bien à toi.

Bonsoir Cricri et bienvenue parmi nous sur le forum ! Devenir grand-mère, c'est bon pour le moral et avec la Sep, c'est essentiel ! Félicitations ! Je suis pour ma pour sous Aubagio, après 5 ans de Copaxone. Mais j'ai suspendu le traitement car nous essayons d'avoir un enfant et c'est peu la dernièr...

https://3h4qge419o19141mpx1fsl9v-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2016/04/French_2016_hz.png La Journée mondiale de la SEP 2017 aura lieu le mercredi 31 mai. Le thème de l’édition 2017 sera ‘’La vie avec la SEP’’ . Inscrivez-vous à la newsletter de la Journée mondiale de la SEP pour être ...

http://dd67.blogs.apf.asso.fr/media/02/00/708231085.jpg ECOLE DE LA SEP DANS LE BAS-RHIN 13 mai, 20 mai, 10 juin et 17 juin... Les sessions bas-rhinoises approchent, inscrivez-vous vite ! Vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par un diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans ?...

Bonjour Gaelle, comme nana je pense que tu devrais changer de médecin référent, c'est important que tu trouves quelqu'un qui ne mette pas ta parole en doute à chaque consultation. J'espère que le lyrica va soulager tes symptômes, il est vrai que si tu peux contacter ton neuro c'est mieux d'avoir so...

Bonjour Coxy,

je pense comme nanaO que ce n'est sans doute pas dû à la Sep.
Le mieux, c'est d'en aviser ton médecin traitant pour examiner les possibles causes physiques (radio, etc.).
Bien à toi.

Bonjour nanaO, il faut que trouves ton rythme en organisant tes activités pour ne pas avoir à tout faire en même temps. Prioriser, s'aménager des pauses, s'aérer l'esprit aussi en sortant faire une ballade ou autre chose, etc. Pour le sport, tu pourrais essayer le Tai Chi en parallèle avec le yoga. ...

Bonjour Isabelle, au moins, son séjour en hôpital de jour permettra à la fois de faire une batterie d'examens et de l'observer. C'est sans doute ce qui pouvait arriver de mieux. Certes, il n'a pas pu suivre son année scolaire, mais comment le pouvait-il ? L'essentiel, la priorité c'est bien de parve...

« Mai en bleu » contre la sclérose en plaques La Dépêche du Midi - Lot-et-Garonne - 28 avril 2017 Pour le mois de mai, l'association des Paralysés de France compte bien faire ce qui lui plaît. Dédié aux personnes souffrant de sclérose en plaques, l'événement «Mai en bleu» prévoit une large programm...

Bien joué, agape !

Il est précieux, jc !
Ne le vends surtout pas - ou alors très très cher !
Bien à toi.

Bonjour agape, tout n'est certes pas tout ose, mais il me semble que ça va plutôt dans le bon sens. Même si tu n'as pas de dissémination temporelle (tu n'as fait qu'une poussée attestée) et que tu n'as pas de traitement, tu es suivi, plutôt bien d'après ce que tu dis. Tiens nous au courant pour ton ...

Hello Korriganez ! cette question n'est pas si bête, en fait. Une fois passée la phase d'acceptation et une fois trouvées les adaptation nécessaires pour continuer de vivre quasi normalement avec la Sep, beaucoup répondront sans doute 'Non'. D'ailleurs, cette question a même une certaine pertinence ...

Halte-là, Korriganez ! Ne te laisse pas emporter, il y a plein de témoignages positifs su le forum ! Et n'oublie pas qu'il y a autant de Sep que de sépiens. La plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler, de rire. Il y a un article, parmi bien d'autres, qui peut contribuer à te...

Voilà de bonnes nouvelles, maguymauve !
Le Rdv risque d'être un peu loin, mais pas forcément.
En tous cas, ça ouvre de nouvelles perspectives, c'est l'essentiel.
Tiens-nous au courant !
Bien à toi.

Bonjour Coxy, je comprends que tu aies 'flippé'... le bras qui ne répond pas, je n'ose imaginer. Ce qui est dommage, c'est qu'ils aient loupé ta première poussée, ce qui a retardé le diagnostic et le traitement. Ceci dit, tu as visiblement pu être diagnostiquée rapidement après cette nouvelle poussé...

Bonjour Khadija,
le rendez-vous n'est pas si loin, c'est une bonne chose.
Tu nous diras.
Bien à toi.

Bonjour lélé,
c'est loin fin janvier 2018... Ce n'était pas possible avant ?

Oui, Khadika, je pense qu'il s'agissait du Sativex dans l'émission.

Bien à vous.

Bonjour agape,
je me suis permis d'éditer ton message pour que les videos apparaissent directement.
Tu peux aisément le faire toi-même en cliquant sur l'icone qui représente une petit flèche ''insérer un lien vers une video".
Sympa, ces morceaux.

Bonjour Fiso78,
peut-être que le fournisseur indique les différentes façons d'utiliser ce produit.
Bien à toi.

Ni boire, ni manger, ni fumer ??? On ne m'a pas dit ça non plus... c'était sûrement pour un autre genre de prise de sang. :?: Je suis allée au labo vers 17h30 et on ne m'a pas dit qu'il fallait être à jeun... Bon, c'est pas grave, ça va le faire.... Sur mon ordonnance, il est noté que je dois y ret...

Je lui ai parlé du satinée si il arrive en France Bonjour lélé, je suppose que tu voulais parler du Sativex... :wink: Le problème c'est que, même s'il autorisé depuis plusieurs années en France, les négociations sur le prix de vente bloquent (volontairement ?...) sa mise sur le marché. elle me dit ...

La secrétaire de ma neuro m'a donné un rdv avec ma neuro dès son retour de congé, dans 1 semaine.. On verra d'ici là. Bonjour Khadija, au moins, tu as un rendez-vous et il n'est pas trop loin. J'espère qu'il permettra de trouver une solution ou, à tout le moins, qu'il permettra de te rassurer. Bien...

Bonjour nanaO, ce que tu ressens est bien normal dans ta situation, nous l'avons tous connu. Phase d'acception et phase d'adaptation se télescopent et obligent à se repenser. Tu ne pourras sans doute pas faire autant de sport qu'auparavant, ne serait-ce que pour éviter de trop faire monter la tempér...

Bonjour Citrouille,
je plussoie à ce qu'écrit Véro.
Ton corps doit se réhabituer et tu vas devoir trouver ton rythme.
Ne baisse pas les bras, tiens bon !

Extramione a écrit : Pr entretenir les réseaux neuronaux (et ds l'espoir ke d'autre se créeront??)

Tu es vraiment très active !
Je pense que tu as bien raison de compter sur la 'plasticité du cerveau'.
Bien à toi.

Bonjour Aurélie,
pas sûr que ce soit dû au Lyrica. Ça pourrait être le résultat de tes inflammations.
Mais si c'est bien le Lyrica, tu devrais sans doute en parler à ton neuro pour envisage une alternative.
Bien à toi.

Bonjour Citrouille, Ce n'est que plusieurs années plus tard, rdv avec un autre neurologue, examens, que le diagnostic ferme et définitif est tombé. J'ai encore du mal à avaler la pilule. Je me dis encore qu'elle s'est trompée. C'est bizarre mais lorsque je ne savais pas ce que j'avais , je voulais a...

Bonjour Extramione,
tu devrais sortir 'pour toi' plus souvent avec des amis !
Autre possibilité, comme tu sembles très active, ce serait de t'engager dans le milieu associatif.
Bien à toi.

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