Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Coucou Patrick Ici le personnel médical se fait vacciner la semaine prochaine , mes kinés par exemple Et ma généraliste a eu le Pfizer car elle a un cancer de la thyroïde Pour ta belle sœur c'est deux fois qu'elle a été greffée ? Ou une fois d'un coup? Je savais pas qu'on pouvait avoir deux poumons ...

lélé

Alors il m'arrive un truc bizarre Depuis un mois je suis suivie par un médecin généraliste nutritionniste. J'ai ses rdv sur doctolib, vous devez sûrement connaître Samedi je regarde mon compte doctolib car j'ai rdv à la clinique pour les dernières mesures et les rdv orthoptiste de Luna Et là j'ai un...

lélé

Merci Motor et zen
Aujourd'hui début de ma quatorzaine.
C'est pour éviter un positif car je dois faire un test PCR 48h avant

lélé

Ah les ados
Luna a passé une partie de l'après midi à préparer ses Cosplays car demain après midi elle se déguise avec sa copine

Nous avons jouer à Times UP
Mario kart
Mystères de Pékin
Là mon cerveau ne donne plus rien du tout
Il doit être aussi mou que du chamallow

lélé

Lady mag, dis moi c'est le ''grand père''. Ou le grand frère?

lélé

J'ai découvert il y a quelques mois cet appareil sur internet.je l'ai acheté à l'époque Lorsque j'ai repris la kiné je lui ai montré Il m'a dit que c'était sympas et je m'en sers tous les jours Lorsque le kiné est là, il coince sous ses pieds les reposes pied et moi je suis en face de lui sur un bal...

lélé

Bonjour Le weekend pointe son nez. Qu'avez vous prévu? A Balma le matin Luna va faire des cookies avec jc et l'après midi c'est marathon des jeux. On va faire des jeux de société Puis je vais faire le tour du lotissement si pas de vent Et le soir soirée animés MiyaZaki Et port du pyjama et grosses c...

lélé

Coucou. Le badge je ne m'y attendais pas et surtout je ne l'ai pas mis Je n'aurais que la sep je pense que je ne le serais pas fait vacciner. C'est l'obésité qui me fait peur Ce qui est certain c'est que je fais mon max comme personne fragile pour rester à la maison pour que les personnes qui sont p...

lélé

Ben il est 2h snif

lélé

Je n'ai pas eu peur de la piqûre mais plutôt l'insuffisance qui a pas aimé l'injection et j'avais pas triplé mon hydrocortisone

On était dans une énorme Salle avec des souffleurs d'air partout et ça faisait un bruit comme un IRM. Un brouhaha qui me gênait

lélé

Oui Pier tu as raison.
C'est comme si tu achètes des trucs coquins comme sur Adam et Ève, le carton est uni et on sait pas qu'il y a de la lingerie coquine ou des accessoires.

lélé

Mais c'est super joli Merci de nous faire partager ça Moi je peux vous montrer le toboggan du parc en face de chez moi ou le Gars de la voirie qui a collé depuis ce matin son fourgon qui pue devant ma fenêtre et qui gueule comme un putois J'ai pas mieux Bon je vais à la douche. J'attendais que jc re...

lélé

Bonjour. La dernière fois j'étais super contente d'avoir eu une super promo sur des serviettes périodiques J'ai pris 8 paquets sauf qu'en arrivant à la maison c'était pour les fuites urinaires Donc je m'en sers en fin de menstruation car c'est assez court en longueur Tous les mois je reçois un carto...

lélé

G eu un cadeau

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lélé

Mes neuros aussi me l'ont dit Mais ma généraliste s'est basée sur l'insuffisance surrénale et l'obésité morbide. Hier les petits papy et mamie me regardaient de travers car j'étais la seule de ma génération. Une mamie me dit '' mais vous avez moins de 65 ans'' oui madame mais je suis personne vulnér...

lélé

C'est une bonne initiative je trouve.
Il y a tellement de questions et d'appréhension lors d'un diagnostic

lélé

Bonjour et bienvenu
N'hésites pas à poser tes questions et tes interrogations
On est tous là pour t'écouter et t'aider autant que faire se peut

lélé

Oui tu as raison' L'algologue ne me fait pas payer de dépassement mais le chirurgien vient de Belgique L'algologue m'a dit Belgique du nord, donc je dirais Belgique flamande peut être ? Bref, ce chirurgien vient en France et à son départ de la France si la situation n'évolue pas il y a une période d...

lélé

Je suis en train de lire ce livre.
Gratuit sauf les frais de port
C'est bien expliqué, on connaît tous et toute pas mal de choses sur cette pathologie de crotte mais je continue à apprendre mieux certaines choses.

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lélé

Flog ton réseau sep à l'air super impliqué
C'est pas celui de Toulouse

lélé

Oui ça fait du bien et l'ortophoniste est très impliquée Justement je lui disais que depuis quelques temps il m'arrivait d'avoir du mal à avaler et en fait c'est lorsque j'ai en même temps du liquide et des morceaux Par exemple les médicaments et l'eau. Ou la soupe avec des morceaux Et la nuit derni...

lélé

Vous êtes des amours. C'est sûr que en décomposant tout ça c'est des mensualités à négocier mais on est interdit bancaire donc on ne fait pas de crédit c'est refusé Ce matin j'ai même tenté PayPal car ils font du 4x sans frais mais ils ont refusé Je ne baisserai pas les bras car déjà pour mes filles...

lélé

En effet le ballon c'est complet Là je fais une pause de deux semaines kiné car je suis dans une période où je suis épuisée et c'est les vacances scolaires J'ai eu mes résultats d'analyses sanguines il y a deux heures Je me retrouve avec une thyroïde qui a triplé et un début de diabète. Donc c'est p...

lélé

Oui naasli tu as tout à fait raison. C'est compliqué de trouver un neuro en qui on a confiance à 100% J'ai gardé une neuro durant un peu plus de 10 ans Avant mon neuro était à Perpignan et même si j'habitais Toulouse je continuais à aller le voir. J'étais sa première patiente et lui mon premier neur...

lélé

C'est un centre anti douleur en clinique. L'algologue fait venir un chirurgien de Belgique car il a été formé mais il n'a jamais pratiqué seul cette opération. En fait je suis sur 2 centres anti douleur. Au chu de Toulouse c'est pour le marinol, le cannabis thérapeutique. Et à la clinique croix du s...

lélé

Bon j'ai besoin de vos jolis mots et de vos épaules pour m'epancher. J'ai la date d'opération . Le 16 mars Je dois faire un test pcr bon ça c'est pas le plus grave. Le plus dur c'est que l'infirmière m'a donné les dépassements d'honoraires 500€ J'ai tellement bégayé quand elle m'a annoncé ça que j'a...

lélé

Je suis ok aussi pour le traitement après 40 ans. J'y ai beaucoup réfléchi et j'ai pris ma décision avec mon mari car je voulais son avis même si c'est moi qui décidait Par contre je comprends celles ou ceux qui n'en veulent pas pour pleins de raisons. C'est à chacun de choisir et je le respecte car...

lélé

Bonjour J'aurai tendance à dire que chacun a sa sep. J'ai vécu dans traitement de 2001 à 2015 et à l'aube de mes 37 ans je suis passée en progressive. Ma réflexion à moi est de me dire que le discours de la neuro est un peu trop rapide quand elle dit que ça n'évolue pas A moins qu'elle dise que les ...

lélé

En me promenant sur internet j'ai entendu beaucoup de sepiens qui avaient investi dans ce tapis d'accupression J'ai donc commandé ce tapis. A la base c'est assez cher mais il y en a un à Gifi pour 16€ J'ai pris celui de nature et découverte car j'avais une jolie réduction J'attends qu'il arrive pour...

lélé

Hello blondin. Ils m'ont vaccinés par rapport à l'insuffisance surrénale et l'obésité. Et mon neuro m'a dit que sous immunosupresseur on devrait être prioritaire mais les seniors d'abord. Dans ma commune je mène une kabale contre ça C'est une commune agréable et privilégiée car au bord de Toulouse e...

lélé

Bienvenu N'hésites pas à poser tes interrogations il y aura toujours quelqu'un pour t'aider au mieux. Après nous ne sommes pas neurologue mais nous voyons la vie de notre côté, c'est notre corps et nos sensations et c'est un plus car souvent les neuros n'ont pas les mêmes façons de pense. Finalement...

lélé

Je plussoie les dires de mes camarades.
Et surtout n'hésitez pas à parler, dire vos doutes, vos craintes.
C'est important
Pleins de courage et ici on est toutes et tous là pour vous aider autant que faire se peut car chacun sa sep. C'est une sacrée vicieuse

lélé

Merci beaucoup
Ça me pousse à positiver

lélé

Merci mag pour le visionnage.

Ece que quelqu'un a été vacciné ?
Pour ma part j'ai la seconde injection le 22 février.
Aucuns effets secondaires sauf le point de piqûre qui est rouge et un peu chaud
Ça ne part pas donc du coup j'ai une semaine de aerius avant la seconde injection.

lélé

Histoire de donner une bonne nouvelle ce qui est extrêmement rare. Ce matin j'avais un mail du centre anti douleur et ils m'appellent la semaine prochaine pour programmer la date de l'opération. Je vais enfin espérer moins souffrir. Maintenant je n'ai pas encore de date mais il ne m'a pas oublié. Ça...

lélé

Frigo et téléphone cadenassés chez mes grands parents aussi Chez moi c'était pas la peine, il n'y avait jamais rien à manger lol Je me rappelle une fois, j'étais chez mon grand père paternel et sa compagne et elle m'envoie au cagibi chercher des haricots secs Nous étions en 1997 et les haricots n'ét...

lélé

Bienvenu et bonjour On va croiser les doigts pour que ce soit un épisode isolé ce qui est possible Tiens nous au courant et tu peux venir sur le forum poser toutes les questions et interrogations ou peurs que vous avez tous les deux Nous sommes tous passés par ça donc je comprends Le seul truc à évi...

lélé

Je connais bien Reims et sa cathédrale et son marché
Je suis née à Charleville Mézières mais j'ai Grandi à Perpignan pour retourner à Charleville Mézières de 18 à 20 ans

C'est très jolie aussi mais comparé à la Corse je te comprends

lélé

C'est magnifique Audrey
Merci de nous le faire partager
Je comprends ton dilemme
D'ici 5 ans tu pourras vivre avec ton chéri, ce doit être dur cette distance entre vous deux

lélé

Je ne vois pas le rapport entre la rqth et un.vsl?
C'est au médecin de faire un bon de transport avec ton ALD

lélé

Et une formation rémunérée ? Je sais que comme moi tu es fan de tatouage P eut être quelque chose dans l'artistique Et je ne sais pas si en.corse c'est pareil mais par exemple au conseil départemental de la haute Garonne, ils embauchent si tu as la rqth sur courrier et non concours A voir avec les m...

lélé

La perf ne doit pas être beaucoup bougee pour les sep remittentes c'est peut être pour ça Nouveau boulot et nouveau chez toi c'est beaucoup d'un coup Mais prends soin de toi Je sais que tu as peut question finance mais avec l'expérience d'une vieille sepienne qui radote il vaut mieux parfois s'arrêt...

lélé

Caribou je suis très heureuse pour toi car tu le mérites vraiment Et même si tu donnes moins de nouvelles c'est humain. Le forum à certains moments est plus ou moins actif mais c'est humain de faire des pauses. Ça peut nous ramener à la maladie trop souvent En tous cas je te souhaite de rester au Ca...

lélé

Mag jc est comme toi Et au garage il a un attaché case , vous vous rappelez les petites valisettes avec un code Et dedans les cartes de France Quand je l'ai rencontré en 2002 je me suis demandée si c'était pas un Serial Killer lol Après le gps peut être bien con Du style pour aller d'un point A à un...

lélé

Merci mag, je ne connaissais pas ce Sketch

lélé

Coucou
Tu nous invites à l'évasion avec tes photos et avec cette sale période c'est réconfortant

lélé

Coucou Audrey
Le stress est l'ennemi de la sep et tu accumules

Essaies de voir si il n'y a pas une infection .
Urinaire ou autre. C'est possible

Dans le doute comme dit mag, appelle le neuro . Il connaît ton dossier

lélé

Désolée de vous déranger mais je me pose une question depuis plusieurs jours

Cela fait un petit moment que ma température corporelle que ce soit le matin ou le soir vacille entre 34.1 et 35 degrés

Et ça me fait un peu flipper

Pourtant je n'ai pas froid , juste fatiguée

Quelqu.un a déjà vécu ça ?

lélé

Patrick a peut être envie d'une fessée

lélé

C'est une bonne nouvelle Je suis contente pour toi Ici c'est très calme mais souvent on a besoin de déconnecter c'est humain et cette période anxiogène n'aide pas Pour le chalazion l'ophtalmologue m'avait dit que c'était souvent chronique Moi c'est arrivé lorsque j'ai commencé le rituximab En même t...

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