Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.

Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %

cacahuete

Basho j'espère que le repos te fera du bien, ainsi que la réouverture des cafés ! Personnellement j'ai fait ce genre de tests chez moi pendant longtemps, puis j'ai fini par arrêter de mesurer, évaluer, comparer .. Beaucoup de facteurs ont une influence, si bien qu'il est très compliqué d'être object...

cacahuete

Quand savons nous ? Pour ma part je l'ai ressenti dès le diagnostic, puisque j'étais allée consulter pour des problèmes de marche qui s'étaient installés progressivement en s'aggravant avec le temps. C'est en me posant des questions que la neuro m'a fait me rappeler d'épisodes de troubles de la sens...

cacahuete

Je me fais vacciner demain, et toi tu ne veux pas ? ou tu n'as pas envie mais tu vas le faire quand même?

cacahuete

Merci Naasli, et plein de bonheur pour tous !

cacahuete

Merci pour la photo du Mississippi

, moi qui viens de retrouver un environnement très très urbain, ça fait du bien de voir un peu de campagne !

cacahuete

Merci Margot ! Mais t'inquiète pas, il m'en faut (beaucoup !) plus pour m'empêcher de dormir !
Ca fait plaisir de te voir Khadija, comment vas-tu ?

cacahuete

J'ai rendez-vous lundi

un peu peur en effet de l'ambiance, euh.. vaccinodrome

cacahuete

Ils ont quand même eu de la chance que ça soit du sérum physiologique et pas autre chose....

cacahuete

Chez nous on a longtemps joué à Abalone, c'est très efficace pour la concentration si on ne veut pas perdre :mrgreen: Screenshot_2021-03-28 Abalone.png On doit pouvoir le trouver pour moins cher, je crois me rappeler que ça coutait moins de 15 € En ce moment on joue plutôt au Dog, ça demande un peu ...

cacahuete

Peut-on encore faire confiance à un tel programme pour assurer sa mission de survie de l'espèce humaine ? Coucou :D Il ne semble pas que l'évolution ait un programme. et encore moins que son but serait la survie de l'espèce humaine :shock: Le principe est de diffuser les gènes au maximum, et à ce n...

cacahuete

Ce n'est pas contradictoire, il s'agit bien de la survie de l'espèce et non pas de l'individu

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑26 mars 2021, 09:16 [ Ou plutôt cela fait travailler le deuxième cerveaux masculin (qui est situé plus bas)

Patrick

Est-ce qu'on est sûr que chez les hommes c'est toujours le deuxième

?

cacahuete

Je vois une grosse différence entre l'ours polaire de Motor et les propos de Margot, qui marque en fait la profonde séparation entre l'homme et l'animal : les animaux sont effectivement programmés ( instinct animal ) non pas pour survivre eux-mêmes, mais avant tout pour la survie de l'espèce. Pour ...

cacahuete

Courage Lélé, c'est quand même une bonne nouvelle que l'opération soit possible, même si je comprends le choc que tu as dû avoir .. Mais d'abord, c'est comme tout je pense que ça peut se négocier, et puis sinon t'inquiète pas tu trouveras une solution et en ce qui me concerne pas de problème pour un...

cacahuete

Ah oui, mes parents avaient la même voiture, il y avait une banquette à l'arrière et une rangée de strapontins, on pouvait être 9 dedans, et effectivement la suspension était molle, ça donnait vite mal au coeur

cacahuete

Ah oui, chez moi aussi il y avait un vieux frigo, il a dure 30 ans.. (il était là longtemps avant moi :mrgreen

Sinon, je me rappelle aussi que quand on avait de la fièvre, on utilisait un thermomètre à mercure

cacahuete

Bonjour Misscahuette, super, un binôme de pseudo !

Bienvenue à toi !!

cacahuete

Oui, et on utilisait des cartes papier pour les trajets en voiture..

Et des cartes téléphoniques pour appeler d'une cabine

je me rappelle aussi que pour appeler de Paris vers la province il fallait attendre 19h, c'était moins cher, ça doit être assez vieux ca

cacahuete

quand aujourd'hui je fais la cuisine, je n'ajoute plus guère de sel que dans l'eau qui va servir à la cuisson des pâtes ou du riz J'ai arrêté depuis longtemps de saler l'eau de cuisson pour le riz comme pour les pâtes, la différence de goût n'est pas perceptible quand on ne les mange pas nature :ro...

cacahuete

Je viens de me connecter mais j'étais seule

peut-être que je pourrais repasser plus tard !

cacahuete

Extraordinaire :D C'est une super nouvelle !! Ca n'arrive quand même pas très souvent qu'on entende ce mot là d'un médecin, (et en plus dans le bon sens du terme :mrgreen: ) je suis vraiment très trèèès contente pour toi, et tu as bien fait de le partager, ça fait toujours plaisir de voir qu'il n'y...

cacahuete

Comment vas-tu lélé aujourd'hui, que devient ton magnifique bleu ?
Et comment ça se passe pour ta fille ?

cacahuete

Pareil, j'en ai fait un une fois à la maison, ça s'est passé sans problèmes, l'infirmier était joignable au cas où, mais je n'ai pas eu à l'appeler.

cacahuete

et je n'ai personne à qui en parler maintenant... Mais ici tu peux trouver du monde à qui en parler, sans embêter personne, je pense qu'on comprend tous ce que tu vis en ce moment, Je pense qu'il ne faut pas trop t'inquiéter pour l'hôpital, ils sont peut-être débordés mais ils doivent quand même sa...

cacahuete

Bloub a écrit : ↑02 oct. 2020, 13:50 nombre de patients sont morts d’embellie pulmonaire

J'ai bien apprécié la faute de frappe

Et désolée pour ma participation fort peu constructive sur ce sujet

cacahuete

Récemment ma fille m'a fait tester des recettes dans lesquelles la quasi totalité de la farine est remplacée par des légumes ou légumes secs, j'ai goûté un gâteau à la framboise aux haricots blancs, et des muffins faits avec de la betterave râpée, j'étais un peu sceptique sur le principe, mais final...

cacahuete

Super bonne idée !!

je viendrai sûrement un de ces jours

cacahuete

Merci beaucoup Margot !

je pense que pour moi ça sera donc plus fauteuil que scooter et je vais éviter le Minotor ..

Ca y est j'ai réussi à avoir un RV avec un MPR, dans un mois, en espérant que ça sera constructif

cacahuete

Merci à vous pour vos réponses! Khadija, tu trouves que le scooter c'est mieux qu'un fauteuil? Tu pourrais m'expliquer pourquoi tu préfères? Je vais effectivement contacter un centre avec kinés, MPR, ergo, avec un courrier de ma neuro d'une part, et l'avis du revendeur de fauteuil roulant avec leque...

cacahuete

Merci de ta réponse Khadija, En effet la sécu me dit que le vendeur peut s'occuper de la demande de prise en charge, c'est pour ça que je me demande si l'ordonnance peut venir de la neuro seulement, ça m'arrangerait bien Et avec le fauteuil, c'est pas trop compliqué pour te déplacer ? Je veux dire, ...

cacahuete

Coucou Bélik,

Je suis contente de ces nouvelles, et contente que tu apprécies cette neuro

J'espère que le traitement qu'elle t'a donné sera efficace, tu nous diras? Tu peux voir un ophtalmo bientôt?

Bonne journée à toi

cacahuete

Coucou à tous ! Ca y est, je me lance dans une opération fauteuil roulant électrique, c'est mon super projet de rentrée :mrgreen: Ca commence par une série de questions auxquelles il n'est pas simple de trouver une réponse, donc je vous les pose, si certains peuvent m'éclairer ça ne sera pas inutile...

cacahuete

Coucou Bélik, désolée de tout ce qui t'es arrivé, heureusement que tu as pu avoir un rv avec ta neuro, c'est bien qu'elle ait pu te le proposer rapidement, tu nous diras ce qu'elle en pense ! (au fait, c'est celle dont je t'avais donné les coordonnées? si oui, tu es entre de bonnes mains!) Je penser...

cacahuete

Contente de te revoir sur le forum, ne plus te lire m'inquiétait et me manquait !Je suis désolée pour ta maman, c'est vraiment très dur à vivre, et ça l'est sûrement aussi pour ta fille. Je sais que tu n'en manques pas, mais je t'envoie plein de force, ça n'est jamais inutile. J'espère que les idées...

cacahuete

Bonjour Margot, et bienvenue

je me demandais aussi si tu es en forme progressive?

A bientôt !

cacahuete

Comment vas-tu aujourd'hui ? Sens-tu une amélioration? C'est vrai que tu as un cocktail bien chargé en ce moment qui peut sûrement expliquer ces symptômes.. Ca va se régler petit à petit. C'est gentil de me demander de mes nouvelles, en fait j'ai le même genre de cocktail que toi, et le même genre d...

cacahuete

Si ça peut te rassurer, ces jours-ci sont aussi beaucoup difficiles que d'habitude pour moi et je me demande pour quelle raison. .peut-être la fatigue due à la chaleur de ces dernières semaines et le stress ..? On n'a jamais vraiment de réponses :roll: Essaie de te reposer, et évite de stresser .. ...

cacahuete

Merci JP pour ces articles, même pas eu besoin de prière pour y accéder 8) Ca correspond bien à ce que j'avais lu par ailleurs et qui m'a convaincue que ce traitement n'est pas adapté à mon cas, ça me fait toujours du bien d'avoir des piqûres de rappel pour me convaincre que je fais le bon choix, p...

cacahuete

Bonjour à tous, hello Myblu :) Désolée je fais une petite digression :oops: JP quand tu dis ça: Si tu étais en phase progressive, dans l’immense majorité des cas la phase progressive ne présente plus d’activité inflammatoire autre que marginale C'est vrai, et c'est d'ailleurs pour cette raison que j...

cacahuete

C'est une super bonne nouvelle !!
Bienvenue à Victoire
Profitez bien de votre petite fille,

cacahuete

Bonjour Matis et bienvenue à toi !

cacahuete

Hello Patrick,

Comment tu as fait pour avoir un taux précis de 60% et pas simplement être dans la fourchette 50-79 ?
Tu as dû le demander?

cacahuete

Oui t'as raison, ça serait une bonne idée, mais là je doute (un peu

) que j'aurai l'énergie pour faire ça

En tous cas j'avais rempli le dossier avec ma neuro, elle avait bien listé mes problèmes en forçant même un peu pour que j'aie des chances

cacahuete

J'ai envoyé mon dossier en février cette année, j'ai demandé qu'il soit traité en urgence. Ils sont plutôt rapides cette fois, le dernier dossier avait mis presque 2 ans.. Non pas de pension d'invalidité Là j'ai une rente de veuve par la prévoyance du boulot de mon mari. D'ailleurs mes enfants touch...

cacahuete

Hello Motor !

Ouais c'est pour demander l'AAH,
Ils me disent que je suis entre 50 et 79 %
Par contre pour la RQTH qui ne coûte rien, ils l'attribuent facilement

cacahuete

Ca veut dire, Restriction Substantielle et Durable pour l'Accès à l'Emploi La MDPH vient de m'écrire pour m'informer que dans mon cas, cette restriction n'est pas établie :mrgreen: Vous savez comment c'est évalué, cette chose là ? Je me disais que quand même, ça paraissait assez adapté à mon cas :ro...

cacahuete

Oui Lélé j'espère aussi !

cacahuete

Vivement qu'on puisse se refaire un apéro sur Paris, c'était chouette quand on avait fait notre petit trip jusqu'au centre, j'ai hâte de pouvoir renouveler. :mrgreen: Hey Carib, ça fait plaisir de te croiser ! Ouais le confinement s'est bien passé pour moi, en fait ça change pas trop :roll: Ah oui ...

cacahuete

Oh c'est juste qu'avec mes problèmes de mobilité je suis abonnée depuis longtemps aux drives puis livraisons de courses à domicile, mais depuis mars tous les sites sont saturés et c'est devenu impossible, donc depuis le confinement il faut sortir faire ses courses au lieu de pouvoir rester chez soi ...

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