Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir lauriemab, Ponction lombaire, prises de sang à gogo, etc., tout ce que nous avons eu comme examens pour établir le diagnostic. Les PEV (Potentiels Évoqués Visuels) sont plus rares mais, comme ton neurologue a un doute, c'est effectivement une bonne idée pour peut-être débusquer une NORB. je ...

Rien de mieux que le bon vieux câble RJ45 !
Mais ce n'est pas toujours facile de tirer des câbles partout dans la maison.
Le CPL est une alternative correcte, malgré ses gros défauts.
Toujours mieux que le Wifi : ondes + ouverture à tous vents... Brrrr !

plus le temps passe au plus j'ai des doutes sur cette agence ... On sait bien que la France est percluse de conflits d'intérêts à tous les niveaux. Il suffit par exemple de se souvenir d'un ancien ministre de la Santé, aujourd'hui président de région, qui avait annoncé à l'Assemblée Nationale l'aut...

Bonjour Anne, ta neurologue est dans son rôle quand elle te tance parce que tu as arrêté ton traitement, d'autant qu'il en résulte une nouvelle poussée (j'espère qu'elle n'est pas trop grave). Mais te reprocher, qui plus est de cette façon, de rechercher un second avis, c'est très mesquin. Blessée d...

Bonsoir Lauriemab, somme toute, ce sont de bonnes nouvelles: un neurologue à l'écoute, en qui tu as confiance, une hospitalisation qui devrait permettre de faire les examens nécessaires pour confirmer le diagnostic envisagé, et peut-être même des bolus de corticoïdes pour calmer les inflammations. J...

Hello PAC !
merci pour ces compléments
et surtout pour la notion de biais de confirmation, que je ne connaissais pas (mais le phénomène, oui, pour l'avoir vu à l’œuvre - et peut-être en avoir été victime ?...)
Bien à toi.

va falloir que je me penche sur les traitements par injection et que je choisisse celui avec le moins d effets secondaires et le plus simple a administrer. .je pense trouver les infos nécessaires sur le forum. Bises a vous tous et encore merci d être la. Coucou Anne ! tu en es où dans ton choix de ...

Merciiii :-) Je profite d'un sursaut d'énergie pour vous demander des nouvelles. (...) C'est rigolo de voir la différence de ressenti et de comportement qu'on peut avoir entre une première et une deuxième grossesse! Qu'est ce que je suis zen !! Coucou fofolle ! content de voir que tu te sens bien e...

Bonjour Lisa et bienvenue parmi nous sur le forum ! tu as finalement été prise en charge dan de bonnes conditions depuis que tu a changé de médecin. L'IRM a mis eu jour des inflammation et tu vas pouvoir poursuivre ton parcours diagnostic au mieux. La Pl permettra de préciser les choses, mais il y a...

Merci Babou !
Mais j'ai un peu de mal à trouver le document.
Tu pourrais préciser le lien ?
Bien à toi.

Bonjour Jibi,
j'espère que tu pouras nous en faire une compte-rendu, même rapide.
Ca en intéressera beaucoup sur le forum !
Bien à toi.

Bonsoir Barbara92 et bienvenue parmi nous sur le forum ! comme cela a déjà été dit, le diagnostic peut être long. Beaucoup de pathologies neurologiques partagent de nombreux symptômes et les médecins doivent procéder par élimination. Le stress, l'anxiété peut être un facteur, mais il ne suffit pas e...

Bonjour Kimounette et bienvenue parmi nous sur le forum ! C'est assez flippant cette diablerie ! Je suis soulagée d'être parmi vous car je sais que je serai soutenue et informée. Le diagnostic Sep n'est pas anodin, en effet, et il faut parvenir à le surmonter pour dépasser la 'phase d'acceptation'. ...

Bonjour PAC, je suis bien d'accord avec tes remarques sur la rhétorique journalistique pour monter en épingle une info et faire du sensationnalisme. De même au sujet du professeur qui a tout intérêt à faire valoir ses recherches pour obtenir des financements. Mais il ne faut pas oublier non plus que...

Bonjour RomZzZ,

RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)

En effet, je m'en souviens.
Merci de cette précision.
Bien à toi.

Bonjour agape, tout cela va dans le bon sens, c'est positif. Infirmière référente, infos sur les traitement... ça roule ! Pour le Solumédrol, la dose étant massive, il faut en effet faire attention aux effets. Mais les problèmes sont rares. Attention au sommeil... Pour le traitement, la décision t'a...

Bonjour à toutes et tous,
peu et mal dormi... ça va pas le faire !
Bon début de semaine à vous tous.

Pour rebondir sur la référence de PAC (merci !) : Aluminium dans des vaccins : «Nous ne pouvons plus perdre de temps» Florence Méréo - Le Parisien - 22 septembre 2017 Selon une étude financée par l’Agence du médicament, la présence d’aluminium dans des vaccins pourrait, dans certains cas, entraîner ...

Bonjour mesdemoiselles ! vendredi le ventre tt seule mais là beaucoup plus de douleur mais je m'en doutais car je ne suis pas épaisse et du coup j'ai été obligé de pincer....je pense que je vais zapper le ventre. Je ne suis pas épais non plus et je n'ai jamais pu passer par le ventre sans grosses di...

Bonjour RomZzZ,
C'est une bonne chose.
Mais c'est là que je comprends encore moins le refus de l'ATU pour l'Ocrélizumab, qui est, sous ton contrôle RomZzZ, une version humanisée du Rituximab. On peut penser, je suppose, que le premier ne serait pas plus risqué que ce dernier, non ?
Bien à toi.

Chouette retour, Hervé !!
Comment s'est passé ton séjour à Marrakech ?

Bonjour Jibi, Pour mon épisode de NORB, je ne saurai dire si l'intensité du voile est liée à l'intensité de la lumière. Il faudrait que je vérifie cela... Il est vrai qu'aujourd'hui par exemple, grand soleil ici en alsace, pas de lunettes de soleil Ma NORB s'est caractérisée par deux symptômes succe...

Merci pour cette video, très intéressante !

Bonjour à vous deux, je reviens sur Maschi. C'est une histoire intéressante en ce qu'elle illustre bien toute la difficulté à faire la part des choses entre vérité scientifique et charlatanisme. Le problème ne vient pas tant de ses idées initiales autour de la pollution électromagnétique, même si l'...

Bonjour Mél, bonjour lauriemab, ton histoire est édifiante, Mél ! Vous avez la Sep, et juste un traitement pour les migraines...???!!! Tu as vraiment bien fait de prendre un second avis. Tu nous diras comment ton rendez-vous se sera passé, lauriemab. Il y a tout de même peu de chance que ça se passe...

Bonjour à toutes et tous,
il devrait faire beau et chaud ce week-end,
profitez-en bien !

Bonjour Nemo, merci pour cette info et le lien. La lecture des débats sur la demande d'ATU est édifiante et laisse perplexe... Si j'ai bien lu, il y a des résultats statistiquement significatifs - mais... Les risques des effets secondaires semblent importants, mais visiblement tout autant qu'avec le...

Bonjour Maflau et bienvenue parmi nous sur le forum ! Belle famille que la tienne ! Où en est ta Sep ? Tu as eu beaucoup / peu de poussées depuis la mise en place de ton traitement ? Avec séquelles ? Et ta Sep te pose-t-elle des problèmes dans tes activités d'enseignement ? Bah, oui ! nous sommes tr...

Je suis sous copaxone effectivement. J'ai d'ailleurs loupé vendredi une injection ; c'est la première fois (c'était plus facile de se souvenir quand c'était tous les jours - en 20 mg plutôt qu'en 40 mg...). Avé PAC, Louper une injection n'a rien de grave, la molécule est toujours présente et contin...

Bonjour,
ce que dit Lois correspond à la règle habituelle.
Vois avec ton neurologue, Jibi, il aurait déjà dû te fournir une telle ordonnance. ET n'oublie pas de donner ses coordonnées au labo pour qu'il soit destinataire des résultats.
Bien à toi.

Bonjour Jibi, l'alimentation est certainement une question essentielle, surtout pour nous. Mais il n'y a pas de régime miracle qui résoudrait tout pour tout le monde. Ce qui t'a été dit est juste : il faut veiller à ce qu'elle soit équilibrée pour que les apports soient variés et qu'il n'y ait pas d...

Bonsoir RomZzZ, bonsoir PAC, sans entrer dans les détails des recherches que vous citez (qui vont bien au-delà de ce que je peux comprendre, surtout en ce moment...), la question du déclencheur me semble essentiel. Si 90% de la population mondiale est porteuse de l'EBV, on doit constater que la prév...

PAC a écrit :L'équilibre entre ne pas mettre la tête dans le sable et ne pas se définir entièrement par la SEP...

C'est exactement ça, Pac !

Merveilleuse nouvelle, fofolle !

Rien ne pouvait nous faire plus plaisir !

Repose-toi et profite !!

Bonsoir lauriemab, j'étais à l'hôpital lorsque j'ai vu ma neurologue pour la première fois. J'avais déjà fait des tas d'examens sans qu'on me dise quoi que ce soit - et je n'imaginais pas un instant ce qu'elle allait m'annoncer... Quand on ne s'y attend pas, c'est un vrai coup de massue. Les rendez-...

Bonjour Binou et bienvenue parmi nous sur le forum ! Je suppose que tu es sous la version 40mg de la Copaxone avec 3 injections par semaine. J'ai été 5 ans avec la version précédente (20mg) avec injections quotidiennes. Avant de commencer, j'ai bénéficier d'une 'éducation thérapeutique' avec mon inf...

Bonjour Anne, désolé de cette nouvelle poussée qui donne un coup de frein à ton envie de reprendre une vie très active. Mais Mallorie a bien raison : la Sep est là, qu'on le veuille ou non et, traitement ou pas traitement, il faut en tenir compte pour vivre au mieux avec elle. Or, la fatigue est LE ...

Bonjour RomZzZ et merci pour ces infos. J'ai tout de même une interrogation : j'ai fait quelques recherches sur Internet (de base !) et selon plusieurs sites, le virus EBV est présent chez une énorme partie de la population, au moins à l'état latent. Si c'est bien le cas, c'est astronomiquement supé...

On peut aussi ne pas utiliser Chrome
et lui préférer Firefox...

Bonjour à tous et toutes et bon mercredi ! Difficile en ce moment, trop de choses en même temps à faire et à gérer. Et puis la fatigue... Mais des bons moments, tout de même, la semaine dernière, qui s'est terminée avec un mariage ivoirien bien sympathique - mais qui m'a épuisé. Faut trouver un ryth...

Bonjour Jibi, beaucoup de Sep sont diagnostiquées par une névrite optique (NORB), même si ce n'est pas toujours le symptôme inaugural (ceux qui ont précédé ont pu survenir, aller et venir sans qu'ils fassent sens et poussent à consulter). Ça a été le cas pour moi, sur mon oeil gauche, déjà pas bien ...

Bonjour lauriemab et bienvenue parmi nous sur le forum ! nous ne sommes pas médecins et nous nous garderons bien de faire quelque diagnostic que ce soit. Comme Defcom, je trouve étonnant que les médecins ne te disent rien, pas même les pistes qu'ils doivent explorer pour cerner au mieux ce qui t'aff...

Bonjour JolieSue,
est-ce que ta bonne humeur d'hier se poursuit ce matin ?
C'est notre meilleur remède !
Bien à toi.

Bonjour ChrisLux, comme le dit Defcom, la fatigue est consubstantielle à la Sep ; c'est notre symptôme le plus commun et il nous faut apprendre à la gérer - ce n'est pas évident, surtout quand le sommeil est difficile. Il vaut mieux éviter de tout faire en même temps. Par exemple, à la maison, plutô...

Bonjour à vous, nébuleux, en effet !! Rien reçu pour ma part. Mais si je comprends bien, ne seraient concernés parmi nous, que ceux qui ont une Sep progressive ou une forme rémittente agressive traitée par immunosuppresseur, type Rituximab, Ocrelizumab (quand il sera dispo), etc. Je ne sais pas enco...

Disons que le combo activité physique/sommeil/alimentation a bien marché chez moi mais je crois aussi que c'est parce que mentalement je me suis convaincue aussi. :wink: Effet placebo ou pas, ça reste un effet, et j'en retiens les bienfaits. :D C'est le triptyque magique ! On peut aisément modifier...

Bonjour agape, depuis mon diagnostic et la mise en place de mon premier traitement de fond, j'ai une infirmière référente, celle de l'hôpital de jour qui a fait mon 'éducation thérapeutique'. Je peux l'appeler dès que j'ai un souci, une question. Si elle ne peut me répondre elle-même tout de suite, ...

projet BB avance bien, je suis enceinte de 2 mois :D mes changements autour de la SEP sont un peu à mettre "" car la grossesse aurait des effets bénéfiques sur la SEP Félicitations ! Et c’est vrai que la grossesse protège. Tu ne devrais pas avoir de souci avec la Sep durant toute cette pé...

Bonjour Zen,
comme Defcom, Doliprane à fortes doses !
Ca ne suffit pas toujours, auquel cas médecin.
J'ai l'impression que la crève est arrivée rapidement cette année.
Bien à toi.

Bonjour à toutes et à tous ! Bonjour Beatrice, il y a plusieurs études qui établissent un lien entre sclérose en plaques et diabète de type 1, qui sont toutes les deux des pathologies auto-immunes. En cause notamment, l'absence de lymphocytes T régulateurs. La protéine du lait pourrait être aussi un...

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