Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

brimbelle

Ok, merci emma. Dis comme ça, ça donne envie riree Salut eric. Uvedose, je note. Ça t'a été prescrit ? Car si je me souviens bien PatrickS prend de la vitamine D, mais de son propre chef. Fafa, un bilan sanguin à domicile ?? Et c'est le neuro qui prescrit ça ? Oui, je vis dans une région plutôt enso...

brimbelle

Bonjour Sansan ( j'étais à 2 doigts d'écrire lelette lol . Même avatar, mais qui ne vient plus je crois... ) Benvenue parmis nous. Bon courage pour toute cette mise en place. Lors de la venue au monde de nos enfants, les infirmières nous disent toujours " reposez vous quand bébé dort; profitez ...

brimbelle

Hello, Depuis l'annonce de mon diagnostic, je m'intéresse à cette vitamine D, à demander une recherche de mon taux et vouloir prendre des compléments. Mon 1er neuro a juste levé les yeux au ciel en me disant "moui..." avec un sourire légèrement sarcastique. Ça m'a complètement bloquée. Je ...

brimbelle

lobidique a écrit :Pareil chez moi mais c'est moi qui l'ai.

Ah ces foutus cumuls de mandat ....

brimbelle

Très intéressant.
Merci Lobi.

brimbelle

Mon mari est atteint de l'hépatite B. Elle a été décelée grâce à une dermatologue, suite à une éruption cutanée qu'il a eu. C'était en 2004. Mon mari avait alors 31 ans et j'étais enceinte de notre deuxième. Sa forme est chronique mais dormante ...et ce depuis sa naissance. En effet il s' est avéré ...

brimbelle

C'est vrai. J'ai toujours dis que j'avais la chance d'avoir une forme de sep pouvant bénéficier de traitements. La chance, aujourd'hui, d'avoir le choix entre differents traitements ou le choix de ne pas en prendre. Mais ce choix, je ne l'ai eu qu'à la confirmation de la sep. Je pense que si ma 1ere...

brimbelle

Bonsoir poupette, Déjà, sois la bienvenue :) Perso en 2006, après avoir passé TOUS les tests, j'ai eu un diagnostic de myelite. Comme toi. Mais le neuro (professeur spécialisé sep au CHU de Bordeaux) a dit qu'il fallait une dissémination spatiale et temporelle ( ton truc espace/temps lol) J'ai dû at...

brimbelle

Coucou,
Hallucinant tous ces prix. Je comprends tout à fait qu'il faille amortir le coût de la recherche, des protocoles et touti canti.
Mais je rejoins fafa, on a vu ce que ça donnait avec nos autoroutes ....

Ah voui lobidique, c'est pas con

brimbelle

Emma Sonia a écrit :Pour info : Aubagio 1 760.- ( environ 1 300€) pour 28 comprimés !! J'aime l'humour des usines pharmaceutiques qui estiment que l'année n'est faite que de mois de février

pour le Tecfidera c'est pareil, une boîte pour 28 jours.

brimbelle

Bonjour, Le tecfidera est en effet disponible en pharmacie d'hôpital, mais il devrait très bientôt être disponible en officine de ville. Mais quand...? A l'hôpital même ils ne savent pas et commandent au goutte à goutte. L'aubagio n'est pas encore commercialisé en France. J'avais lu que ce serait po...

brimbelle

Bon matin la gang

brimbelle

Bonjour Tepi, Comme beaucoup de pathologies, le diagnostic de sep procède par élimination. Et pour ça, il y a une belle batterie de tests à faire. C'est le diagnostic différentiel. Il faut une dissémination spatiale ET temporelle des signes évocateurs. Donc oui, ce peut-être parfois long. Les 2 irm ...

brimbelle

Bienvenue Tepi,
Je te souhaite courage et patience.
@ bientôt.

brimbelle

Ça coûte combien ?
Le Betaferon coûtait (enfin coûte) 925 € si mes souvenirs sont bons, pour un mois, soit 15 injections.

brimbelle

Anne-Ma' , pour switcher sur un autre traitement, il n'y a pas forcément besoin d'une irm montrant que le 1er ne fait pas effet. Lorsque j'ai demandé à mon neuro sous quelles conditions je pouvais arrêter le Betaferon, il m'a répondu " A partir du moment où vous y répondez mal" ce qui impl...

brimbelle

Bonjour tout le monde,
Ouf, le week-end est passé et il fait beau!

Passez une belle journée, et si vous voulez de la vitamine D, je vous en envoie des Landes

brimbelle

Bonsoir Anne-Ma' Tout comme toi, j'étais sous betaferon, pendant 3 ans. Et puis gros ras le bol. Toujours claquée, les injections me faisaient mal chaque fois, du coup j'en sautait, ne les faisait que tous les 3 jours , ... bref grosse saturation. Alors pour mettre en place le Tec, il faut d'abord f...

brimbelle

Hello Marie69, Excuse-moi, je suis passée par dessus ton post . 4 mois déjà, et tu vas bien? Tiens, moi aussi j'ai eu un flush en plein repas familial. On en a rigolé, surtout quand, au même moment on entendu la fameuse chanson " j'ai attrapé un coup de soleil, un coup d'amour, un coup...."...

brimbelle

Bonsoir, Désolée, mais je pense que pic n'embete personne. Vous avez une vieille querelle, et devriez passer outre. Un forum, c'est comme dans la vie : on n'est pas obligé d'aimer tout le monde. En revanche, faut faire preuve de respect. Alors fafa oublie pic, c'est vrai qu'il n'avait pas été accuei...

brimbelle

Coucou tout le monde,

Salut Pic, nous n'avons jamais échangé mais j'ai lu ton fil de présentation et tes 2-3 interventions sur celui-ci. Bref, je vois que tu es sous tecfidera depuis juin. Comment cela se passe maintenant ? Il a été ton 1er traitement non ?

brimbelle

@emma sonia : super! J'espère qu'il te conviendra celui-ci. 3 traitements en l'espace d'un an, wahou! Je te souhaite que ton organisme trouve son rythme de croisière, et toi aussi, de fait :wink: @atari : merci, tout va très bien à présent. L'ispaghul, c'est vraiment génial, et le vibtil aussi. Et p...

brimbelle

quelqu'un peut il comprendre ça ici? merci de le dire que oui, j'ai eu raison. que à mon stade et surtout à mon âge, vous en auriez fait autant. Bien entendu que l'on peut comprendre tout ça Fafa. En revanche impossible, pour moi, de te dire que je ferais pareil. Je n'ai ni ton âge, ni surtout ton ...

brimbelle

Merci lobidique pour ton lien! Je viens de le mettre dans mes favoris. Je pense que je vais commander ces gélules. J'en profiterai pour refaire mon stock d'huile d'onagre et de bourrache. Missraider, avant de prendre tecfidera, je prenais Betaferon, par injections tous les 2 jours. Ce sont des inter...

brimbelle

Merci Angie pour le lien. Donc je vois qu'au niveau des SGPT, j'explose la limite autorisée ... Remarque, cela me paraît logique étant donné que j'ai eu des effets secondaires comme les nausées et les troubles digestifs. Cela a dû faire de petites lésions. Qui vont se réparer d'elles mêmes. Plus une...

brimbelle

Eric

brimbelle

Re-coucou, Je viens de voir pour la fréquence des visites à la médecine du travail : C'est tous les 24 mois pour les salariés lambda , depuis juillet 2012. Et pour les salariés déclarés travailleurs handicapés, c'est le médecin de la médecine du travail qui décide, mais ça ne doit pas dépasser 24moi...

brimbelle

Hello, Ce sont toujours de bonnes nouvelles Angie, tout ça. C'est cool. Concernant la médecine du travail, je ne peux pas te répondre, je n'y connaît rien. Quand j'étais salariée, je ne l'ai passée qu'une fois en 4 ans. Je n'étais pas diagnostiquée à ce moment là. Et par la suite, je l'ai dis à mon ...

brimbelle

Hello missraider, N'ais pas peur des effets secondaires, car tout le monde ne les a pas. Et puis si tu en as, il y a des "trucs et astuces" pour les diminuer, voire les éliminer. Personnellement, j'en ai eu pendant une dizaine de jours. Et maintenant, tout va bien. Je n'ai plus aucun mauva...

brimbelle

Bonjour, bonjour, Alors Angie ce rendez-vous? Bien ou bien ? :mrgreen: Pour moi, c'est cet aprem le rdv avec le neuro, pour faire le bilan du premier mois sous Tec et avoir la prescription pour les prises de sang. Ainsi que me refaire une ordonnance, pour 6 mois j'espère, parce que je l'aime bien mo...

brimbelle

Salut brimbelle, Tu c koi, ton avatar tu l'as bien choisi. Jtappréci.. pkoi, j c pas. Tu ma vite comprise. Infection urinaire pas complètement soigné. Ma neuro ma présentanté tecfidéra. C moi ki lui é parlé de gylénia é la, elle m'a répondu "aussi". Mé dabor soigner mon infection urinaire...

brimbelle

Bonjour Khadija, Comment te sens-tu? Est-ce que le souci d'infection urinaire se règle ? D'après ton témoignage et celui de Éric, je comprends plus de choses encore sur la complexité de la sep. Tu veux savoir quel traitement démontre son efficacité de suite. Tu veux un ressenti immédiat. C'est légit...

brimbelle

Hello,
Je ne suis pas musulmane, mais ça n'empêche pas de vous souhaiter une belle fête.

D'ailleurs, je vous souhaite un bon Hanouka.
C'était hier aussi. Une jolie coïncidence de date ...

brimbelle

Aid moubarak said à toi Khadija.

brimbelle

Khadija, Je te sens très stressée face à un choix que tu as l'air de t'imposer, seule. Mais y a t-il véritablement un choix à faire ? As-tu eu un rdv avec ta neuro à ce sujet ? Est-ce qu'elle t'a laissé entendre qu'elle voulait te prescrire l'un ou l'autre de ces traitements ? Selon la sévérité de t...

brimbelle

@ brimbelle : tu écris q d'après ce q tu c gylénia et tecfidéra ne sont pas du tout pour les memes formes de sep ? Tu c pour kel forme-les prescrit'on ? Comme je l'ai écrit, le Tecfidera est prescrit pour les sep de forme récurrente-rémittente "classique" si j'ose dire, c'est à dire avec ...

brimbelle

Hello, Marie c'est top !! Je pense que tu es tranquille là. Si tu n'as eu aucun effet pendant 5jours, je ne vois pas pourquoi tu en aurais maintenant :wink: Et encore une bonne nouvelle Angie ! super1 De mon côté, ça va aussi. Plus aucun effet indésirable, mais je continue à prendre 1 débridat avec ...

brimbelle

Bonjour kadhija, D'après ce que je sais, Gilenya et Tecfidera ne sont pas du tout pour les mêmes formes de sep. Donc il pourrait être incongrue de devoir faire un choix entre les 2. Gilenya : 1er traitement par voie orale, commercialisé en France en décembre 2011. Peut-être bien avant aux usa ou aut...

brimbelle

Tu as bien fait Angie. Ton taux de globules blancs aurait été trop haut, et tu aurais dû la recommencer... et surtout, faut pas avoir de fièvre non plus.
C'est pour vérifier ton hématologie et si tout va bien au niveau du foie non ?

brimbelle

Bonsoir tout le monde, Bienvenue ici lauresk . Comme te l'a écrit Angie, chacun réagi différemment aux traitements. Et je te souhaite que tout roule comme pour Angie. Pour ma part, j'en ai bien bavé ces 2 dernières semaines. Ce soir je suis à 16 jours en 240mg et ça va vraiment mieux! Je n'ai plus m...

brimbelle

Je croise les doigts Marie !
Si tu as des questions sur un ressenti, ou quoi que ce soit, n'hésite pas

brimbelle

Hello, Camilora, Je souhaite également que le Tysabri te soit efficace et qu'il te convienne, que tu l'encaisses bien. Bon courage à toi dans cette "nouvelle aventure" ! Comme quoi, sur une sep agressive, le Tecfidera n'est pas assez costaud ... Journal de bord : aujourd'hui je sens du mie...

brimbelle

Coucou Martine, Merci pour ta réponse. Donc je suis comme toi. Purée, un mois comme ça, ça va être rock and roll ! Mes douleurs stomacales se sont atténuées, c'est au tour des nausées de faire leurs apparitions fracassantes ! Donc j'ai acheté du nausicalm et du vibtil. Petit résumé de mes maux et de...

brimbelle

Je plussoie Angie. Pour ma part, c'est moi qui aie demandé au neuro de passer au tecfidera. Il y a réfléchi et il a validé. D'autre part, je n'ai jamais lu nulle part que ce ttt était pour les formes très sévères, avec lourdes séquelles. Le neuro n'a jamais évoqué cela non plus. Je ne pense pas que ...

brimbelle

Merci de tes éclaircissements Angie. Et si tôt, il va pouvoir juger de l'efficacité du traitement ? Apparemment, chaque neuro à son "école". Et si faire des irms de contrôle rassure tout le monde, pourquoi pas. Je ne suis jamais encore tombée sur ce type de neuro. Mais bon, au vu de ce que...

brimbelle

Tu es à combien de mois de traitement Angie ?
Je ne comprends pas bien le principe de faire des irm de contrôle ... à part pour les formes sans poussées.
Je te pensais en récurrente/rémittente

Qu'est-il susceptible de voir ton neuro ?

brimbelle

Bonjour, Salut Angie et merci pour tes conseils. Cette nuit a été un chouilla meilleure que les précédentes. Je me suis réveillée à cause de mon estomac à 2h00, mais je n'ai pas eu besoin de vomir. J'ai pris 2 spasfon et terminé ma nuit presque normalement. En revanche, depuis que je suis levée, je ...

brimbelle

C'est vrai que je n'ai parlé que de la voie "générale" et pas professionnelle... https://www.google.fr/search?redir_esc=&client=tablet-android-samsung&hl=fr-FR&safe=images&oe=utf-8&q=schema%20parcours%20professionnel%20apr%C3%A8sla%203em&source=android-browser-type&...

brimbelle

Hello, Alors en France: Maternelle : cela dure 3ans , à partir de 3ans ( classiquement) Primaire : 5ans CP (cours préparatoire) 6 ans CE1 ( cours élémentaire 1er année ) 7 ans CE2 ( idem 2eme année ) 8 ans CM1 (cours moyen 1ere année) 9ans CM2 ( idem 2eme année) 10ans Collège ( le secondaire) : 4ans...

brimbelle

Merci Angie. Mais oui, ça va s' arranger :wink: Le Betaferon m'a retournée la 1ere année, puis ça a été mieux. Il m'assomait, me donnait des vertiges et des courbatures. Le tecfidera, je commence tout juste, alors je ne vais pas me formaliser tout de suite. Bon, en attendant, c'est vraiment pénible....

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