Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

patou

Salut Lilou Pour l'histoire de la culotte, ma belle-soeur m'avais raconté une anecdote similaire. Son patron fit venir son assistante dans son bureau, vêtue d'un pantalon, elle aussi, et en s'approchant de son bureau, il tombe une culotte par une jambe....A priiori, ce n'était pas une invitation, ma...

patou

Hello et bienvenue Jujiou Pour t'éclairer, il faudrait qu'on y voit bien :lol: Désolé mais je n'ai pas tout lu, mais noté quelque trucs. Ton inquiétude est légitime et justifiée. tes symptômes parlent à beaucoup de monde ici, et tu trouveras toujours une écoute bienveillante. Beaucoup ont partagé le...

patou

Bonjour toutes et tous Mon médecin me conseille de faire un dossier pour la MDPH. Je ne suis pas invalide mais la station debout est difficile, quant à la marche je peux faire plusieurs centaines de mètres de façon autonome et sans canne par exemple., j'ai encore mon permis de conduire mais pour com...

patou

Bonjour Soso1512 J'ai eu aussi des démangeaisons à une époque plus ancienne (6-8 ans?). Au niveau des tibias, je me serais arraché la peau si j'avais pu. Ça a duré plusieurs mois par intermitence avant que ça passe, Un des premiers symptômes d'après le neurologue en même temps que des pertes de sens...

patou

onjour Soso1512 aussi à toutes et tous Désolé de t'avoir fait pleurer :( Moi, j'ai dit au radiologue après l'IRM: "j'aurais bien fait un somme, mais il y avait un irresponsable qui a sorti un marteau-piqueur à coté..." Je ne sais pas si tu as rencontré un neurologue depuis... Ma première I...

patou

Merci Shed pour ce beau rayon de soleil. Je suis malheureux quand ma femme me dit que je suis devenu triste, alors ce rayon de soleil fait du bien; je vais repenser à cette merveilleuse chanson qui me fait vraiment vibrer et je vais penser aux belles choses que nous apporte la vie. Merci de nous off...

patou

Bonjour Mallotrie Mois aussi je suis passé par la case Bollus de Solumédrol (3 sur trois jours); ils en avaient profité pour fire le Ponction Lombaire et prélèvement de glandes salivaire (pour électro-focalisation???). C'est suite à tout ça qu'ils ont abouti au diagnostic. C'est pas douloureux mais ...

patou

Merci Fafa et Bashogun J'avais été tellement intrigué par ce phénomène que je l'avais un peu oublié. Sauf que j'étais heureux de mettre un nom dessus que je voulais partager ma satisfaction. Mais surtout je crois que ça a été le premier signe visible :lol: de la maladie. Ça m'a permis de déterminer ...

patou

Bonjour à toutes et tous Je suis tombé sur une info qui répond à une très ancienne question. Avant tout diagnostic ni même les premiers soupçons de SEP, je m’interrogeais sur un phénomène bizarre :? Dix ans plus tôt, j'avais remarqué que lors de ma pratique sportive, Après un certain temps d'efforts...

patou

Désolé, c'était une simple dépèche d'agence... Pardon

patou

Merci Shed
J'ai un lien avec site en français...

http://www.romandie.com/news/Novartis-a ... 731146.rom

Je ne sais pas mettre un lien
Patou

patou

Bonjour Shed et bienvenue dans notre monde C'est étrange on a des points communs... Age 54ans SEP primaire progressive Masculin... Pour les symptômes, pertes d'équilibre depuis 10 ans, cause indéterminée à l'époque, Puis ils sont devenus plus importants depuis 4-5 ans, avec d'autres sensations perte...

patou

Salut Rafdeliège En terme de diagnostic t'as fait fort, Tu es la seule à me dire que je suis une fille, ou alors je serais Charly (si toutefois c'est un mec)??? Entre les intuitions de ta neuro et les tiennes, mon coeur balance : :lol: En attendant je voudrais pas mourir idiot, donc je compte sur la...

patou

Bonjour soso1512, ... et bienvenue à toi Ce que tu décris parle à beaucoup de monde ici. Quand j'ai décidé de hercher (en décembre dernier) ce qui m'arrivait, le symptômes diffus, éparses, négigés par moi comme par mon mèdecin, je commençais le chemin vers le diagnostic arrivé en juillet dernier. J'...

patou

Bonjour Daria, et bienvenue à toi! Je ne suis pas depuis longtemps sur ce forum et récement diagnstiqué. Je ne serais pas mesurer l'impact du strass sur l'évolution de la maladie. J'en ai eu a revendre , du positif et du négatif quand la SEP s'est vraiment déclarée pour moi, progressive donc je ne s...

patou

Bonjour à toutes et tous Je vous avait informés que j'allais bénéficier (lol!), d'un traitement de fond par ENDOXAN. Bref ce n'est pas autre chose qu'une chimiothérapie par immunosuppresseurs destinée à faire baisser les défenses immunitaires largement en cause dans ma forme de SEP (Primaire Progres...

patou

Bonjour Tuco on récit est très fouillé et surement émaillé de te différents compote-rendus médicaux.... Comme Fafa, je suis étonné que tu n'aies pas eu de produit de contraste, surtout après avoir eu des soupçons de SEP. Comme tus es très prolixe, je te prie de m'excuser mais je n'ai pas pu lire la ...

patou

Salut à tous Je persiste, faire pipi assis, je vois pas pourquoi ce serait un privilège de femmes :wink: . En journée, c'est pas toujours facile, mais à la maison, quel confort...! D'accord, ça prend un peu plus de temps. Au final, on a de la chance d'avoir le choix; désolé mesdames :| Allez, sans r...

patou

Bonsoir à vous Merci pour ces témoignages. Mercredi, c'est le jour où je commence les perfs mensuelles d'Endoxan (Imminosupresseur) . On verra si ça fait bouger les choses de ce côté-là. Je ferais attention de ne pas tourner bla tête, c'est tout! Je vous tiendrais au courant :wink: Portez-vous bien ...

patou

Salut Bashogun J'ai consulté un urologue il y a 5 ans sans savoir pour la SEP diagnostiquée en juin. Je pensais à un problème de prostate suite à quelques diurésies. Il m'arrive rarement de me lever la nuit, mais j'ai constaté que c'était mieux de faire pipi assis (ce qui n'est pas l'habitude chez l...

patou

Bonjour à toutes et tous J'aimerai savoir si quelqu'un peut me dire si il ou elle a ressenti comme moi des drôles de tiraillements un peu au dessus de la nuque. Lorsque je tourne la tête, surtout en fin de journée, quand je suis plus fatigué, je ressent un tiraillement accompagné d'une douleur en fo...

patou

Bonjour Isis Diagnostiqué en juin, mais appareillé pour les apnées du sommeil depuis 5 ans. Après avoir vu un pneumo ,car ronflements intenses qui perturbaient le sommeil de mon épouse qui me réveillait pendant mes apnées, je me suis fait prescrire un appareil. J'avais peur que cela nous empêchent d...

patou

Bonjour à toutes et tous Le courrier du neuro reçu fin juin me confirme en plus qu diagnostic de SEP Primaire Progressive que je vais commencer par des cures d'Endoxan, et dès que l'Ocremizulab sera disponible, je bascule dessus. J'ai pas vu de rubrique sur ces traitements alors je vais à la pêche.....

patou

Bonjour Emmy Lee Désolé d'arriver un peu tard... J'espère que ça s'est bien passé pour toi! Moi aussi j'ai flippé quand on m'a parlé de PL. Le plus désagréable a été de m'apercevoir, après coup, que c'était une première pour l'interne que j'avais bien trouvé fort hésitant... le médecin était là auss...

patou

Merci à toi, et bon vent

Je viens juste d'arriver, mais tu as du surement contribuer à ce que ce forum soujt dynamique et attractif.

Merci pour cet investissement bénévole

Comme la SEP n'est pas contagieuse, je t'embrasse

Patou (je ne suis pas malade, je suis "pas-tout-net")

patou

Bonjour Maya 88 Je n'ai pas d'avatar sexy, mais bienvenue à toi, soit ici comme chez toi On a a pas mal de points communs au niveau du parcours et des premiers symptômes Je suis Diagnostiqué depuis juin 2016 et les premiers vertiges datent de+ de 10 ans... une grande fatigabilité depuis 5 ans, ... E...

patou

Bonjour Shubaka D'abord, la bienvenue à toi dans cet espace où je me suis senti chez moi très vite et il y a peu. :) Mois aussi, après des premiers symptomes il doit y avoir 10 ans......, beaucoup de déni et un médecin très rassurant, surtout quand on lui parle des symptômes l'un après l'autre. Je t...

patou

Bonjour Emeil Je viens juste d'être diagnostiqué, et je suis le premier dans la famille. Je ne suis pas fortiche en lecture à cause de mes difficultés visuelles.. Désolé je n'ai pas pu tout lire. En plus, je ressentais un peu de malaise, comme si je m'imissais dans une conversation où je ne me sent ...

patou

Hello Mallorie Re-bonjour Concernant l'IRM, ça s'est passé en deux temps pour moi d'abord cérébral, 20mn Avec les résultats je vois le neurologue qui me donne une ordonnance pour une IRM médullaire, 25mn Si il n'y avait pas eu un mec avec un marteau piqueur dans ce tunnel, j'aurais presque pu m'endo...

patou

Bonjour Mallorie et bienvenue Je suis arrivé sur ce forum il y a peu de temps (quelques jours). La grande différence avec toi, j'avais déjà franchi le cap des étonnements (des choses bizarres qui nous arrivent. De fait, mon diagnostic est posé depuis le début du mois. Je n'ai pas tout à fait les mêm...

patou

Bonsoir à toutes et tous Moi aussi j'ai eu 3 bolus de Solumedrol. Dans le cadre d'une hospi pour batterie d'examens afin de diagnostic. Le pire c'est les effets secondaires de la PL avec maux de tête violents pendant 15 jours. Je rassures les personnes qui cherchent, une personne sur 3 a ce type de ...

patou

Bonjour à toutes et tous Merci pour vos messages de bienvenue. Je ne cherchais pas un club de rencontre, mais j'apprécie le compagnie féminine...aussi et même plus Je cherche une image de profil qui me corresponde bien, ça va arriver un peu de patience! Quant à mon neuro, je le prends pas pour un de...

patou

Bonjour à toutes et tous Je suis ravi de vous rejoindre. J'aurais préféré choisir comme pseudo pa-tou-net mais y'avais apparemment déjà un patoune, patou ira bien aussi, c'est pas si grave. Je suis désolé, ce n'est pas mon premier message, mais je galère un peu avec le site, j'ai répondu à un certai...

patou

Bonjour En ce qui me concerne le diagnostic officiel est tombé samedi 16 juillet 2016. Les premiers symptômes étaient apparus il y a plusieurs années. En les évoquant les uns après les autres à mon médecin, il n'avait jamais fait le lien entre eux. Et pourtant je lui avais évoqué l'éventualité d'une...

114 résultats trouvés

Re: Nouvelle...

Re: Besoin de quelqu'un pour m'éclairer

Montage dossier MDPH

Re: Nouvelle...

Re: Nouvelle...

Re: Chanteuuuuuuh ....

Re: Premier Bollus

Re: Phénomène d'Uhthoff-névrites optiques, baisse de vision

Phénomène d'Uhthoff-névrites optiques, baisse de vision

Re: BAF312 (Siponimod)

Re: BAF312 (Siponimod)

Re: Bonjour

Re: Tadaaaammmm

Re: Nouvelle...

Bienvenue Daria

Traitement par ENDOXAN-Retour d"expérience

Re: Nouveau, errance diagnotique

Re: Petites fuites, mais peu après

Re: Maux d tête, drtôles de tiraillements sur roation

Re: Petites fuites, mais peu après

Maux d tête, drtôles de tiraillements sur roation

Re: Apnées du sommeil ?

Re: OCRELIZUMAB

Re: Ma rencontre avec la SEP

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Re: bolus de solumedrol (cortisonne)

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

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