Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Nostromo

Chuis parti dans ma bibliothèque de musique, faut que je me calme... Une chanson de... 1963, fort intéressante en ce sens qu'elle me rappelle l'épidémiologie de la sep : "two girls for every boy", deux minettes pour chaque mec, hahaha (c'est ce qui justifie mon avatar du moment, d'ailleurs...

Nostromo

Yo Tof', J’ai plusieurs trucs (ben oui je ne sais pas ce que c’est 😉) qui ressortent blanc flashy sous les ventricules ? Fépété une photo :mrgreen: ! La séquence FLAIR permet de filtrer, jusqu'à presque l'annuler, le signal émis par le LCS. En ce sens elle est réputée permettre de mieux visualiser l...

Nostromo

Christof a écrit : Moi qui ne bois quasiment plus d’alcool…

Bah voilà, ne cherche pas plus loin l'origine de tes symptômes : c'est le sevrage !!!

Nostromo

Youkou lélé, C'est quoi comme climat auxerre? Chépas, Auxerre (Chablis) c'est déjà la Bourgogne, ou pas encore ? La question est aussi ardue que celle qui consiste à déterminer si le Mont Saint-Michel est déjà en Bretagne, ou encore en Normandie... Si jamais c'était en Bourgogne (sans me prononcer s...

Nostromo

Ou alors, tu te joindrais à nous

. Mais sinon, promis, on publiera des photos de la beuverie et de tout ce qu'on aura fait autour !

Nostromo

Coucou Marie-Laure, Sinon, le troll est plus à plaindre qu’à blâmer non ? A plaindre, certainement. Mais puisqu'il est ici question d'honnêteté, l'honnêteté aurait surtout consisté à ne pas venir prétendre, sur un forum spécifiquement consacré à la sep, qu'on en était atteint alors qu'on ne pouvait ...

Nostromo

Rrrrrreeee,

Christof a écrit :Pour Elie, oui enfin si il revient, vu qu’il est arrivé avant que la personne au multicompte parte

Moi qui croyais être bon sur la détection de ce type d'anomalies, j'ai l'impression que j'ai trouvé mon maître. Faudra me dire comment tu fais. En mp

.

Nostromo

Rerere, (C’est vrai qu’on me parle plus souvent de la pitié que celui de la ligne verte… y’a t’il vraiment une différence, et y’a t’il vraiment que des bons neuros dans ces hôpitaux ???) Bah dans mon cas, c'était Gout qui s'était fait la malle de la Salpé pour aller exercer à Rothschild (je suppose ...

Nostromo

Re, Les anciennes irm il n’y avait rien, c’est la première fois que ça parle d’hypersignaux… Tu demanderas à ton neurologue, j'envisage qu'il te répondra alors artéfact (comprendre : circulez, y'a rien à voir, votre IRM ne montre rien qui mériterait qu'on s'y arrête). Mais à vérifier avec le neuro, ...

Nostromo

Ensuite mon neuro qui me donne un traitement en me précisant qu’il sera « à vie » j’appelle pas ça du temporaire. En fait, ce serait mon neuro le problème ? 🤣 Infliger un traitement "à vie" à un patient à qui on persiste à ne pas donner de diagnostic, ça me parcourt le dos de frissons dés...

Nostromo

Re, La coupe fine était uniquement sur le tron cérébral. Voilà. Les hypersignaux punctiformes, il n'est pas précisé à quel endroit ils sont localisés, si ce n'est le "parenchyme cérébral", ce qui est un peu vague. Comparer ce compte-rendu à ceux des IRM cérébrales précédentes pourrait se m...

Nostromo

Re, Ce serait plutôt pour m’éviter d’avancer les frais (notamment le vsl, mais aussi le kiné, l’orthophoniste et bientôt le centre de rééducation) Affection de Longue Durée = maladie chronique. Sans diagnostic, aucun toubib ne peut affirmer que ce dont tu es atteint ne va pas disparaître comme c'éta...

Nostromo

Re, >"Pas d'anomalie du parenchyme cérébral en dehors de rares hypersignaux FLAIR punctiformes de la substance blanche" L'adjectif "punctiforme" pour qualifier un hypersignal, outre qu'il est une insulte à la géométrie (comment quelque chose qui, par définition, n'a ni longueur n...

Nostromo

Salut 'Tof, (Qui m’a parlé SEP, n’en reviens pas que je ne sois pas diagnostiqué ni en ald vu mon état) 🤷🏻🤷🏻🤷🏻 Pas de diagnostic, pas d'ALD (pas de bras, etc.). L'ALD est surtout utile à partir du moment où ton affection entraîne la prise de traitements (coûteux, les traitements). Pas de diagnostic,...

Nostromo

Salut Elie, sois le bienvenu parmi nous :). mieux comprendre la SEP et de contribuer à la recherche de traitements plus efficaces. L'insouciance de la jeunesse, quelque part ça force le respect :mrgreen:. échanger avec d'autres étudiants en médecine, des professionnels de santé et des personnes atte...

Nostromo

C'est parfois difficile, de gagner le gros lot.

: Tout en finesse.jpg (85.62 Kio) Vu 977 fois

Enjoy!

JP

Nostromo

Coucou Marie-Laure, coucou tout le monde, Arwenn, le problème de Basho, semblable au mien, est que nous sommes reconnus handicapés à 79% et non 80 % et plus pour lesquels des aides sont octroyées :mrgreen: Je rebondis sur ces questions de pourcentages, tout aussi triviales que tragiques : je me dema...

Nostromo

Salut Daniela,

daniela555555 a écrit :tu as raison c'est nul..............je m'excuse sincèrement mais tout ce que je disais c'est vrai je me suis vraiment cassé la jambe !

Heu, oui, mais au moins... es-tu réellement atteinte de sclérose en plaques ?

A bientôt,

JP.

Nostromo

Je n’ai jamais entendu parler de ça comme symptôme. Les « yeux qui déraillent » pourraient éventuellement évoquer un nystagmus, mais tu l’aurais sans doute remarqué par toi-même. Tu peux être plus précis sur ces fameux yeux qui déraillent ?

Nostromo

On t'a fait faire des PEV

?

Nostromo

Coulinette, Hello JP est-ce que tu pourrais déplacer ce topic dans la rubrique journal pourvue ce ne soit visible que par les membres. j'ai eu des nouvelles de basho par message il m'a demandé de les partager dans une rubrique "journal"... je ne vais pas ouvrir un autre poste vu qu'il y a ...

Nostromo

Salut Emma, Présente ☺️Dès que la date est confirmée, je prends le billet de train. Un pour tous, tous pour un 🙌 Si tu pars de Genève, comme je vais y aller de toute façon en voiture, pas de souci pour ce qui me concerne pour faire taxi (gratuit, le taxi). Je pressens qu'il faudra également récupére...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Je viens de passer un moment à discuter avec Basho. Il ne va pas bien du tout, il a dû se résoudre en catastrophe à être pris en charge dans le service de psychiatrie de l'hôpital d'Auxerre. Je n'aime pas du tout parler de la vie privée des autres (poids de l'éducation, tout ç...

Nostromo

Salut Frédéric, Nous n'habitons pas trop loin l'un de l'autre, mais pas tout près non plus. Ce forum est un magnifique facilitateur d'amitiés, depuis que j'y participe je m'y suis déjà fait quelques amis très chers. Mais ça ne se fait évidemment pas en un claquement de doigts, nul ne peut forcer le ...

Nostromo

Bon, le béribéri, c'était une référence au film "les Barbouzes" '(avec Lino Ventura, Mireille Darc, Francis Blanche, Bernard Blier et tout le toutim). Je déconnais, je n'y crois pas une seule seconde. Fais confiance aux toubibs...

Nostromo

Yo 'Tof,

Christof a écrit :À part ça ?

Le béribéri

?

Nostromo

Yo Tof,

Christof a écrit :En vrai c’est « afin qu’il récupère le plus vite possible ». Cest tout de suite moins certains non ?

Bah il envisage tout de même une récupération. Tu sais déjà qu'il exclut a priori Parkinson, Alzheimer, la SLA, etc. : champagne !

JP.

Nostromo

Yo 'Tof, Mon neuro indique qu’avec le centre de rééducation je vais récupérer le plus vite possible. Au final ils sont positif 👌😅 Je comprends surtout qu'il a forcément une idée précise de ce que tu as : il y a certaines pathologies dont on ne récupère pas du tout et d'autres dont on récupèrera. Pis...

Nostromo

Je n'aime pas mentir non plus, mais botter en touche n'est pas interdit...

Nostromo

Yo,

dave120 a écrit :Maintenant les gens , ne savent pas quoi dire quand je leur dit que j'ai la sep !

Et pourquoi tu dirais aux "gens" que tu as la sep ? De quels "gens" s'agit-il ?

Nostromo

Salut Marg', Je pense que pour nos proches, l'annonce de ce diagnostic est très dur, autant que pour nous sinon plus. Je ne pourrais pas dire mieux. Ca me rappelle la première fois où j'avais simplement évoqué le nom de la maladie devant mon épouse : "- le toubib m'a dit qu'il était possible qu...

Nostromo

Salut David, pourtant il à eu largement le temps de digéré vu que j'ai la SEP depuis l'âge de 6 ans ! Je pense que quand tu auras des enfants toi-même, tu pourras comprendre que ça n'est pas si simple. Quand j'ai été diagnostiqué, j'étais seul : ma femme n'est venue me voir qu'une seule fois à l'hôp...

Nostromo

Yo,

La sep cest cool a écrit :tu fais référence a qui quand tu parle de "troll" ?

Ici, à personne en particulier : mon côté humaniste

.

Nostromo

Yo, Bon je salue juste ton expérience alors 😅😉 Je me rappelle un newsgroup (usenet), il y a quelque chose comme vingt-cinq ans en arrière, sur lequel on avait un troll récurrent (mais hélas pas rémittent) qui signait volontiers du pseudo de Lolotte et qui, parallèlement, s'était construit un nombre ...

Nostromo

Yo 'Tof, Il faut veiller au grain :mrgreen: Salut salut JP Encore une fois ta sagesse ou ta culture Suisse(?😁) me surpasse 👍 😉 Comme il a été relevé dans un autre topic (par Lscc si je me rappelle bien), je suis un dinosaure qui a fait ses études dans les années quatre-vingts : c'est l'époque où j'a...

Nostromo

Salut Marg' et Audrey, La sep c'est cool je suis d'accord avec toi à 100% sur des personnes qui disent avoir la sep et mentir C'est triste je trouve Qu'est-ce que ça leur apporte ? L'hypochondrie est un trouble décrit dans le DSM, qui toucherait au moins une personne sur trente. On peut raisonnablem...

Nostromo

Yo,

La sep cest cool a écrit :non mais de toute façon jp je vais devenir noir avec tout les grains de beauté que j'ai en ce moment. C'est ma punition je pense...

Un peu comme ça ?

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Bizzz,

JP.

Nostromo

Salut Lscc, En fait je me demandais, y a-t-il seulement une catégorie de la race humaine qui aurait droit à ton indulgence ? Tu me fais un peu penser à un célèbre inspecteur de la police de San Francisco : Son nouveau partenaire, Chico Gonzales, lui demande d'ailleurs pourquoi on le surnomme ainsi. ...

Nostromo

Salut Oriole, Tu peux essayer les benzodiazépines. Je prends du Xanax, c'est une benzodiazépine? ça n'a pas d'effet sur mes douleurs. Oui, le Xanax est une benzodiazépine (Alprazolam). Désolé d'apprendre l'absence d'effet sur les douleurs chez toi, il y a des gens chez qui c'est efficace. Reste plus...

Nostromo

Salut Oriole,

Tu peux essayer les benzodiazépines.

JP

Nostromo

Salut Patrick, Ce que tu dis se tient mais ce n'est plus la pertinence du système, alors, c'est juste ses modalités de mise en œuvre. Ne pourrait-on pas, alors, simplement envisager de ne "qualifier" telle ou telle molécule que pour telle ou telle ALD ? Par exemple, le rituximab serait qua...

Nostromo

Bonjour à tous, Vous n'avez pas pu rater l'information, mais voici toujours, afin de marquer le coup : https://www.20minutes.fr/sante/4079740-20240305-securite-sociale-posture-gouvernement-inquiete-patients-atteints-maladies-longue-duree Le ministre de la santé "réfléchit" actuellement &qu...

Nostromo

Salut Patricia, Noch einmal, Google Translate is my friend :) Ich habe dieses Symptom noch nie erlebt, aber ich verstehe, dass es nur in einer ganz bestimmten Situation auftritt, nämlich bei der Beugung des Halsmarks. Es gibt daher Gesten und Körperhaltungen, die sein Auftreten fördern oder sogar pr...

Nostromo

Bonjour tout le monde, Je remercie David pour sa citation, qui vient en fait du site de la Fondation Charcot (Belgique). J'en extrais le passage que je trouve le plus pertinent pour cette discussion : Il faut rappeler également que la SEP peut être "asymptomatique". Certaines personnes son...

Nostromo

Hé coucou, On refuse à chaque fois de me faire les deux irm en même temps (je crois, pour cause de financement de l'hôpital), donc c'est deux bien distinctes. En plus de ca je dois faire une heure de train pour y aller, bref un plaisir. Je ne comprends que mieux ta lassitude. Rien ne devrait t'oblig...

Nostromo

Coucou, Mais je continue à penser que 5 irm en un an c'est un peu trop contraignant... Assurément. En cinq consultations distinctes, ou tu comptes séparément, par exemple, une médullaire et une cérébrale qui auraient effectuées sur le même rendez-vous ? J'ai tendance à traduire ce que tu dis par &qu...

Nostromo

Salut Sarah, Content de te revoir, j'avais un peu peur de t'avoir échaudée... Il y a un truc en particulier que je ne comprends pas dans tout c, c'est pourquoi me faire passer des IRM tous les 6 mois si c'est pour, de toute manière, ne diagnostiquer que s'il y a symptôme. Excellente question, dont j...

Nostromo

Yo Illi, Est-ce à dire que l'augmentation de la charge lésionnelle ne permet pas pour autant de poser le diagnostic ? Je me permets de répondre à la place de Sarah : pour poser un diagnostic de sep, la règle est qu'il faut démontrer une double dissémination, dans l'espace (dissémination spatiale, DI...

Nostromo

Salut Sarah, ça fait plaisir de te revoir, un grand merci pour la mise à jour :). Si j'étais toi, je m'en tiendrais à "toujours aucun symptôme" et j'attendrais le rendez-vous avec le neurologue (et après, on verra). Pour ce qui concerne la charge lésionnelle, n'oublie jamais que plus de la...

Nostromo

Yo Illi,

Illimani a écrit :Le neurologue prescripteur conteste à son tour les résultats.

Lesquels, ceux de l'IRM ou des PE ? A priori on contestera plus volontiers ceux des PE, qui sont notoirement moins fiables...

JP.

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