Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Sansha

Coucou khadija c'est rageant quand ça arrive

là aussi faut prendre son mal en patience
J'espère à bientôt

Sansha

Merci mwoua ben oui j'ai un peu de mal dernièrement mais je ne baisserai pas les bras :) La muscu se fait 2 fois par semaine, lundi et vendredi, au complexe sportif René Tys Merci cacahuete oh que oui ça devrait me faire du bien :) Ils proposent musculation, natation, sarbacane, vélo en tandem, bocc...

Sansha

Majupodi

Sansha

Coucou tout le monde De nouveau le moral dans les chaussettes ... la solitude me pèse de plus en plus. Avant j'avais ma fille je gérais mieux mais maintenant qu'elle est en internat c'est plus dur Bon pour le sport apparemment la loi n'est pas passée car personne en a entendu parlé. Du coup j'ai con...

Sansha

Caro bon courage pour demain, tiens nous au courant

Sansha

Sassenach en espérant en savoir plus prochainement

Sansha

Merci Mirabelle pour tes bisous magiques b2 b2 Je suis comme toi j'ai du mal avec les souhaits de fin d'année surtout le "bonne santé" j'ai l'impression qu'on fout de moi. Je ne parle pas des personnes qui ne savent pas forcément ce qu'on a mais ceux qui savent ragee on souhaite une bonne ...

Sansha

aissatmoh
Comme tout le monde ici te le dit nous ne sommes pas neurologue, tes symptômes peuvent faire penser à une sep mais sans examens plus approfondis même un neuro ne pourra pas te donner de réponse.
Tiens nous au courant quand tu auras fait les démarches nécessaires

Sansha

Je pense qu'on est tous un peu pareil quand arrive minuit au nouvel an. Sur FB j'ai déjà prévenu mes amis que nous souhaiter "une bonne santé" c'est un peu comme si on se foutait nous et qu'ils feraient mieux de faire un don à l'arsep, je leur ai mis le lien :) Fafa je t'envie un eu quand ...

Sansha

Bonjour Nath et

Sansha

Oh ben zut !! J'espère que ton dos ne te fera pas souffrir trop longtemps et que tout rentrera dans l'ordre au plus vite.
A croire qu'on n'en a pas assez avec la sep, faut que le reste nous fasse suer quand on est a peu près bien.
Courage Fafa

Sansha

Bonsoir Lolo, ça sent bon le message d'une femme complètement épanouie par la vie, je trouve ça génial !! :) Par contre pas au courant pour ton 1er livre, ou alors perte de mémoire si je l'ai lu, je ne suis pas ici depuis très longtemps, si tu n'as pas le temps je pense qu'on pourra me renseigner :)...

Sansha

Bonjour angie bienvenu2 Oh mais tu n'as pas à être désolée. Même si tu n'es pas sûre d'avoir la sep tu passes par une période d'interrogation et ce n'est pas mieux car tu ne sais pas ce que tu as. En attendant d'en savoir plus essaie de penser à autre, je sais c'est facile à dire. Justement tu devra...

Sansha

Coucou tout le monde et merci :) Mirabelle j'espère que tu vas mieux et comme je te comprends, ça fait du bien de pleurer un bon coup, ça évacue le mal être et ou tout ce qu'on doit vivre au quotient sans rien montrer C'est quoi lélé la microkinesie ? cacahuete c'est pas top pour toi non plus :( J'a...

Sansha

Bonjour segolia
Je suis omme les autres curieuse d'en savoir plus

Sansha

Moi je suis suivie par un neurologue en clinique. Pour avoir un rdv il faut un minimum de 3-4 mois mais quand il y a un doute quant à une éventuelle poussée je laisse un msg à sa secrétaire, il m'appelle le soir, je lui explique et s'il pense que ça pourrait être une poussée il me voit en général le...

Sansha

Un message bien agréable à lire

c'est génial !!

Sansha

bienvenu2 Natacha Nous sommes tous ici passés par là donc on comprend très bien tes angoisses. Par contre une chose me paraît étrange, tu n'as fait qu'une poussée ? En générale le diagnostique ne se fait pas en 4 mois mais plutôt en années. Tu pourras lire aussi sur le forum qu'il faut 6 mois entre ...

Sansha

Oh zut je suis de la Marne dans le nord-est, la région du champagne

Merci quand même
Bonne soirée

Sansha

Bonsoir asilis dsl je ne te serai pas d'une grande aide je n'ai eu ce problème depuis que je suis sous tecfidera, ça fait 16 mois Tu ne prends pas la pilule ? Moi si donc forcément mon cycle n'est pas naturel sinon je suis comme toi je peux être 6 mois sans ragnagna comme tu dis :) J'espère que tu t...

Sansha

C'est mignon quand même mais comme Defcom le dit ça ne se fait pas comme ça C'est vrai que ce n'est pas facile de trouver qqun que la maladie ne fait pas fuir. Je les ai collectionné en passant par un site de rencontres. tellement déçue que j'ai arrêté et qui vivra verra Il faut juste se dire que ce...

Sansha

Il attaquent de partout. Pendant midi je reçois un appel 01 78 90 56 25, je ne connais pas je ne répond pas et ça me laisse un msg vocale, soit disant Mr "je n'ai pas compris son nom" qui me dit qu'il y a un souci avec mon assurance habitation et il me demande de vite le rappeler, dans l'a...

Sansha

Coucou tous et merci Mirabelle j'espère pour toi que ton stress ne te provoquera pas de poussée et que ton irm sera bonne Oui c'est vrai lélé pour la cpam, je n'y pensais plus, merci. Je dois voir mon médecin cette semaine je lui en parlerai Misty j'espère que ça pourra te soulager aussi. C'est un p...

Sansha

bonjour merci fafa et lélé ça ne va pas forcément mieux niveau moral mais j'essaie de m'occuper l'esprit pour ne pas me focaliser sur la douleur d'ailleurs j'ai trouvé une petite astuce pour me soulager. J'ai super mal aux bas des jambes et sur le dessus des pieds. J'ai pris une huile de massage, po...

Sansha

re bonjour Louve, effectivement il va te falloir bcp de patience, on a tous attendu plus ou moins longtemps, 7 ans pour moi. J'ai souvent entendu parler d'une durée moyenne de 6 ans pour être diagnostiqué.
en tout cas tiens nous au courant, et bon courage

Sansha

Bonjour Louve et

Je ne suis pas de Rouen, je ne peux donc pas t'aider mais il doit certainement y avoir de bons médecins et neuros comme un peu partout. Demande à ton médecin traitant pour le neuro. Après si avec celui qu'il te conseille ça n'accroche pas, demande à en voir un autre

Sansha

Merci freddes, c'est super joli comme ça

Sansha

J'ai vraiment pas le moral, envie de pleurer tout le temps, je ne supporte plus grand chose ... je suis épuisée Je pense que c'est le cymbalta qui m'a mis dans ce triste état. Avant de commencer j'avais les douleurs mais je n'avais pas les idées noires et la haine comme aujourd'hui. J'ai arrêté ça f...

Sansha

C'est bon à savoir

http://www.allodocteurs.fr/maladies/cer ... 1000002224

suis fatiguée donc pas trop bavarde je vous laisse découvrir si vous n'aviez pas cette info

Sansha

Merci Fafa :) J'essaie de faire su sport tous les jours et donc étirements avec. C'est vrai que ça soulage mais les douleurs reviennent vite. J'ai arrêté le cymbalta, trop d'effets secondaires qui augmentaient de jours en jours. Décision validée par mon neuro, il m'a dit de faire une pause avec tout...

Sansha

Ca fait 1 mois que j'ai commencé le cymbalta 30mg. Pas d'effet secondaire jusqu'à il y a environ 2 semaines. Je pensais que ça venait de la fatigue comme ça m'arrive de temps en temps mais là ça fait long ... Suis allée à la pharmacie pour le renouvellement car moins de douleur, j'étais contente, ma...

Sansha

BABEL a écrit :Un conseil lélé31 dis à ta neuro qu'elle laisse tomber la boucherie et qu'elle se mette à la médecine!

Sansha

Bonsoir Biscuit-Vanille et

J'espère que malgré ton jeune âge et ces 10 ans de sep tu te portes "bien"

Sansha

Avec un peu de retard mais Bon Anniversaire Freddes

Un grand merci pour le bon fonctionnement du forum

Sansha

Ce que dit vagoju dans son dernier post c'est un copier coller du lien que j'ai mis ... ça n'apporte rien du tout à part relire le même article Bref Pour l'application elle est gratuite. Elle est intéressante dans le sens ou on peut y noter les rdv, les coordonnées des médecins, kiné, infirmiers etc...

Sansha

J'ai ça aussi d'intéressant mais je ne sais pas où mettre le lien

http://www.faire-face.fr/2015/11/16/app ... n-plaques/

Fafa je te laisse le mettre à sa place, merci

Sansha

Je ne m'y connais pas trop dans tout ça, c'est un peu du chinois pour moi mais comme ça insiste sur la sep ... à suivre quand même et si un jour on peut le tester personnellement qui sait, on a rien à perdre de toute façon

Sansha

Du nouveau qui j'espère arrivera plus vite que le sativex. Ce qui est rassurant c'est que quand on lit ça on se dit que malgré tout les chercheurs pensent à ceux qui souffrent

http://www.faire-face.fr/2015/11/24/tra ... pheriques/

Sansha

Guly (mwoua) il me fait trop plaisir ton msg ... toi aussi tu es super

Merci Fafa et khadija

Je vous embrasse très fort tous les 3

Sansha

Coucou khadija je suis passée par là aussi il y a deux ans. Les 2 derniers doigts plus engourdis que les autres. J'ai profité d'une visite chez mon neuro pour lui en parlé. Il m'a dit que ce n'était pas évident d'en être certain avec la sep qui pouvait fausser les résultats mais il m'a fait un eeg q...

Sansha

Bon courage renog Une partie de ton histoire me rappelle de très mauvais souvenirs. Quand tu dis qu'ils t'ont "menacés" de prévenir ton médecin pour lui dire que tu n'ais pas capable de prendre ces décisions. Il y a un peu plus de 4 ans j'étais avec qqun de pas très équilibré et quand j'ai...

Sansha

Gil et bon courage pour la suite ... comme le dit Fafa tu devrais voir un autre neuro

Sansha

nany

Sansha

Khadija les gens sont bêtes je ne le sais que trop bien. Suite à Charlie Hebdo, mon grand dont le père est algérien, s'est fait regarder de travers sur son lieu de travail par un client qui l'a regardé et lui a dit "eh toi le djihadiste" ... résultat mon fils s'est fait licencier pour faut...

Sansha

Fafa, je m'en doutais mais je voulais en être certaine, elle est tellement vicieuse cette saleté de sep qu'on en vient à se poser des questions. Je dis cicatrice car c'est le terme employé par le radiologue pour me dire que la poussée date un peu, elle n'est pas active. Tout est endormie pour le mom...

Sansha

Peut importe sur quoi on voit les infos du moment que ce sont des sites sérieux. Après il faut faire la part des choses, on s'informe et on partage ce que l'on trouve mais il ne faut pas prendre toutes ces infos comme argent comptant. Il faut bien évidemment se renseigner auprès de vrais professionn...

Sansha

Petite question: est-ce qu'une nouvelle cicatrice est la preuve qu'il y a bel et bien eu nouvelle poussée ? Je vous demande ça car ça ne m'était encore jamais arrivée malgré mes 23 ans de sep. Je viens de refaire une irm de contrôle. Le radiologue m'annonce que j'ai une nouvelle lésion mais qu'elle ...

Sansha

lilybulle a raison, page 2

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... er2012.pdf

Sansha

Si ça ne fait pas de bien ça ne peut pas faire de mal de toute façon

c'est comme le miel c'est super bon

J'aimerai aussi savoir si tu as ressenti une amélioration, ça peut être intéressant

Sansha

Oui Fafa j'ai vu que ça datait c'est pour ça que j'ai relancé le sujet pour savoir si je pouvais avoir de nouveaux témoignages :) Merci lilybulle tu me rassures un peu. Je dois attendre mercredi pour commencer je vous dirai si je vois du changement ou pas. Mon neuro m'a prévenu que ça pouvait prendr...

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