Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RomZzZ

La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà". Héhéhé Je viens de faire un tour vite fait de google sur...

RomZzZ

Merci e nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet! Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon.... Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour...

RomZzZ

Salut à vous ! Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ? . Cela parait une strategie de multiplication bien maligne pour un virus qui n'a pas besoin de tuer la cellules mais detourne la machinerie du corps pour le faire, non? La cas des ...

RomZzZ

Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là? Qu'est que tu entend par échange chimique? Je pense ...

RomZzZ

Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

RomZzZ

Salut Romain, Joli sujet philosophique : dans mon monde de Bisounours, le scientifique se fout d'avoir raison ou tort, seule le guide la découverte du monde, de l'infiniment petit à l'infiniment grand. C'est un explorateur, qui ne sait pas sur quoi il va tomber : si Christophe Colomb n'avait pas eu...

RomZzZ

Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

RomZzZ

Bonjour Bashogun, Oui tu as raison les effets secondaires sur les poumons sont les plus importants niveau ocrvus/rituximab (je comprend ta réticence je la partagés aussi).Et j'avais peur aussi d'occuper des ressources. Je les ai appelé et ils m'ont rassuré sur les deux point donc rdv maintenu. La jo...

RomZzZ

Merci lélé pour les réponses à différent de mes message, J'ai repris contact avec un médecin en écosse avec qui j'avais essayé de prendre du combivir (ne faites pas ça à la maison, j'aime prendre des risque ;). C'est ma copine qui m'a suggéré ça (de reprendre contact), mon humeur est nettement mieux...

RomZzZ

En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire.

RomZzZ

Bonjour, Je ne savais pas que vous étiez sous rituximab, moi aussi :) (enfin bon ma sep progresse même avec...). Sinon je ne suis pas convaincu que les immuno-déprimés sont plus sensibles au coco (j'ai pas trouvé de stats), alors que pour les personnes âgées/cardiaque/deficiente respiratoire c'est é...

RomZzZ

Merci Motor de ta réponse, Je suis assez sur que ce traitement nécessite une chimio lourde et entraîne une aplasie totale (plus de système immunitaire). Cela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof). Perso je ne le ferais pas même en dernier rec...

RomZzZ

J'aimerais avoir tord, un comble pour un scientifique, non? Je ne vais pas vous parler des cailloux pas d'inquiétude. En tant que scientifique on passe déjà le plus clair de son temps à défendre ses théories, enfin ça c'est quand on a des opposants, ce qui est déjà bien, car l’immense majorité du te...

RomZzZ

Bonjour à toutes et tous,
Je transmet un lien pour faire bouger ses muscles de sepiens!
https://sfsep.org/covid-19-sep-confinem ... nlT_aqEUFw
Amusez vous bien

RomZzZ

Bonjour Bashogun, Merci pour l'info. Je suis en relation avec des neuros de Londres (j'y étais comme patient lors de mon post-doc). Et je leur ai demandé: Est-ce qu'il y a des statistiques supportant l'idée que les gens immunodéprimés (comme les sépiens sous traitement) soit plus sensible au COVID-1...

RomZzZ

Oui j'ai aussi lu cette étude (relativement courte). Uniquement une cinquantaine de sujets, un seul dosage de chloroquine (là ils ont utilisé 250mg alors qu'on prend 2g de nivacine par jour contre le palu (et oui moi aussi j'en ai pris @maglight:) . Mais surtout le plus préoccupant, les patients rec...

RomZzZ

En tant que neuroscientifique je trouve que le "neurobiologiste" est un peu en plastique. Cette histoire de deux phases est une simplification non seulement outrancière mais aussi fausse. Ensuite les neurones se multiplient tout au long de la vie, le stock fini de neurones qui s'amoindrit ...

RomZzZ

Oui c'est aussi connu sous le nom de nivaquine en tous cas cela pourrait allez dans le sens de l'hyptohèse virale comme déclencheur de la SEP. Je pose la question à droite et à gauche.

RomZzZ

Bonjour à tous,

Ces derniers temps il y a eu pas mal de mouvement autour de cette molécule: la chloroquine. Saviez vous qu'on a suggéré son usage dans les années 60 pour traiter la SEP. Avez vous des infos sur le sujet?
A bientôt,

Romain

RomZzZ

Bonjour Patrick Je ne vois pas ou il y a un problème. Je m'explique: Si toutes les constructions neuves devaient répondre aux critères pour handicapés, cela coûterai plus cher (achat ou loyer). Qu'on soit handicapé ou non. Et combien d'handicapés (pourcentage) y a t 'il en France? Ce n'est pas la pe...

RomZzZ

Je suis en train de voir avec le CLHEE (CLHEE.org) qui je pense seront les mieux à même de m'aider à monter une action comme ça (activistes handicapés souvent mieux que élu valide et condescendant)

RomZzZ

Bonjour à tous,

En Juin 2018 a été voté la loi ELAN qui fait passer à 20% le nombre de nouvelle construction qui doivent être accessibles aux personnes handicapées. Avant c'était 100%... En fait si on ne se révolte pas il y a de grande chances pour que tout le monde s'en foutent.

Bien à vous,
Romain

RomZzZ

Deux choses qui valent le détour: - Defiant lives https://www.youtube.com/watch?v=VeRJCKKtpP8 , un documentaire en anglais sur l'implication des personnes handicapées en politique (dsl en anglais pour l'instant mais je vais organiser une projection à Paris, normalement avec des sous-titres français)...

RomZzZ

Bonjour tout le monde, Je m'engage de plus en plus sur un sujet méconnu (ce n'est pas étrange le gouvernement ne fait aucune promotion de cela), le référendum d'initiative partagé. En gros c'est pour lancer un référendum pour consulter les citoyens sur la privatisation ou non des aéroports de Paris ...

RomZzZ

Merci, je rencontre exactement le même type de problème pas encore fait mais je vous tiens au courant

RomZzZ

Bonjour tout le monde,

Tout est dans le titre pouvez vous m'aidez?

A bientôt,
Romain

RomZzZ

Salut Lélé, Pour l'instant je cherche des associations de patients sur Lille (je vais écrire un post pour demander aux gens)! Un des but de l'opération serait de sensibiliser les gens à l'intêret des béquilles tour de bras https://www.amazon.fr/Enti%C3%A8rement-r%C3%A9glable-B%C3%A9quilles-davant-br...

RomZzZ

Bonjour à tous,

J'ai comme surement certains d'entre vous des problèmes optique (ex:nystagmus, diplopie). Et je voulais savoir si des séances d'orthoptie pouvaient être d'une aide quelquonque, j'ai des retours contraditoires de différents neuros. Votre experience?

Bien à vous,
Romain

RomZzZ

Salut ! J'aime bien l'idée ! Une petite journée béquille pour mieux faire connaitre la maladie et ses conséquences ! Juste pour info mais tu le sais déjà peut-être, il y a la journée de la SEP le 30 mai où de nombreux évènements sont proposés, toutes les asso essaient de faire un petit truc pour se...

RomZzZ

Merci pour vos réponses enthousiastes cela fait plaisir à lire. Je vais vivre entre Lille et Paris mais a priori surtout à Lille. Je vais essayer de contacter un maximum de monde (assos de patients, de soigneurs) pour voir si je peux trouver de l'aide pour mettre tout cela en branle. On m'a déjà un ...

RomZzZ

Bonjour à tous, Aujourd'hui j'ai discuté avec une de mes collègues qui utilise une béquille suite à une foulure. On était d'accord sur le fait que le métro parisien est plus qu'inadapté pour les gens avec des béquilles. D'où l'idée, est si on organisait une journée prêt de béquilles. Pour que tout l...

RomZzZ

Merci à tous pour vos réponses, je sais qu'elle ne resolvent pas tout mais cela donne toujours chaud au coeur de les lire. Bonne année à vous tous,

RomZzZ

Hier j'ai eu mon rendez vous annuel avec ma neuro, c'était une nouvelle neuro et on a fait le tour et l'historique de ma SEP. Voici donc plus de trois ans que j'ai la SEP et mon EDSS est déjà à plus de 6. Elle a été surprise par cette vitesse de progression... Pourtant cela fait un an que je prend d...

RomZzZ

Bonjour MissSunshine,

Je ne peux pas vraiment t'aider pour le Rituximab mais je peux te souhaiter la bienvenue. Tu trouveras ici chaleur et réconfort ce qui n'est pas volé quand on a une méchante SEP. Alors bienvenue et à bientôt,

Romain

RomZzZ

Merci Martel et Khadidja! Votre soutiens me fais très plaisir.

RomZzZ

L'orthoptiste m'a demandé cela gentiment. Je lui ai répondu qu'il y avait audible mais en vrai cette question m'a mis une sacré claque dans la gueule. En plus, elle ne sait pas que je dois m'autosondé tous les jours et que cela est bien plus difficile que lire quand on doit évaluer les profondeurs. ...

RomZzZ

RomzZz relève une vantardise quant a la lecture de ce livre en 1h30... Maglight Atteint de SEP primaire j'ai réagi avec les tripes. Une fois une infirmière m'a demandé si je savais encore écrire. Je lui dédie mon compte soundcloud -est-ce qu'elle joue Imagine comme moi? Je comprend et j'admire la b...

RomZzZ

Bonjour JP, Bonjour tout le monde, Il a écarté le diagnostic de guérison par analyse de l'historique de mes IRM (l'historique était vite vu, des IRM je n'en ai passé que 5 ou 6 en 25 ans). A la différence des radiologues précédents qui se laissaient aveugler par la résorption des plaques précédentes...

RomZzZ

Bonjour tout le monde, Je pensais être arrogant et beau parleur mais il me semble que j'ai trouvé en Nostromo un maître. Tes posts sont impressionnants. Tous les gens qui ont la SEP ou ont eu la SEP - comme toi - autour de moi fonctionne plus rapidement que la moyenne. Malheureusement ils sont souve...

RomZzZ

Une video parmis la floppée qui existe: . Insiste lourdement et si il ne veut pas te le donner change de neuro. Cela vaut le coup. Il y a des effets secondaire mais rien comparé à l'ocre.

RomZzZ

Tu as essayé le Fampyra? Dans ton cas tu pourrais même avoir accès au spray à base de cannabinoïde (Sativex?) perso j'aimerais bien essayer. Je te les conseille vivement, moi aussi je n'ai vu aucun effet des premières injections d'Ocre. Je n'ai eu aucun effet secondaire ce qui est en soit remarquabl...

RomZzZ

Bonjour, Selon moi, dans le texte, j'ai bien souligné que c'est pour les femmes. J'ai l'impression que pour les hommes la prescription peut se faire sans psy (ma lecture du texte). Peut être que les hommes n'ont pas besoin de psy, car ils sont de toute façon irrécupérables. :roll: Patrick C'est sur...

RomZzZ

Pardon pour cet enthousiasme. Le dépakote n'est pas un médicament anodin particulièrement chez la femme enceinte, donc PRECAUTION!!!

RomZzZ

Bonjour à tous, Je prend du Fampyra en association avec du Depakote et cela fait des merveilles sur ma SEP primaire progressive. J'ai arreté les auto-sondage et je marche mieux. Le fampyra n'a que peu d' effets secondaires sur moi (en tout rien que quelque pruneaux -constipation- et un entourage bi...

RomZzZ

Pour être plus précis j'ai arrêté les auto-sondages depuis plus de 2 semaines, je marche mieux, et je parle beaucoup mieux. Je ne suis pas guéri mais je sens définitivement une amélioration. Un généraliste peut prescrire du Dépakote, attention il faut faire une prise de sang pour bien contrôler les ...

RomZzZ

Bonjour à tous, Je prend du Fampyra en association avec du Depakote et cela fait des merveilles sur ma SEP primaire progressive. Le fampyra n'a que peut d' effets secondaires sur moi (en tout rien que quelque pruneaux -constipation- et un entourage bienveillant -parano- ne peuvent guérir), je le pre...

RomZzZ

Je n'ai pas pris le temps de lire l'ensemble de vos messages mais seulement les premiers désolé. Je vous parle d'abord de l'effet placebo bien connu en médecine, je vous le met ici la définition selon wikipedia: "Un placebo est un procédé thérapeutique n'ayant pas d'efficacité spécifique mais a...

RomZzZ

Les résultats préliminaires de cette étude très poussée semble négatif. Je voulais savoir si la frustration pouvait être une source de mal-être pouvant conduire à une SEP. En bon scientifique Karl Popper vient encore de me mettre un coup dans la gueule. Merci de votre participation!

RomZzZ

Bonjour à tous, Je veux vous parler ici de Lille en comme'un pour faire des choses ensembles differrement. Ce groupe est libre de tout parti politique. Le groupe qui l'a fondé est un peu particulier: - Ambre, jeune et belle femme -je suis biaisé c'est ma copine ;) - Nacim, rencontré lors de notre pr...

RomZzZ

Bonjour à tous, Je veux vous parler ici de Lille en comme'un qui regroupe des gens motivés pour présenter une liste aux élections municipales 2020. J'y fais la pub ici car le groupe fondateur est un peu particulier: - Ambre, jeune et belle femme -je suis biaisé c'est ma copine ;) - Nacim, rencontré ...

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