Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

RomZzZ

Bonjour les gens, Oui c'était très sympa hier et cela m'a réchauffé le coeur! Alors merci Flo, Nostromo, Emma et Maglight (même si on t'as pas vu:). Je vais tout faire pour que cela reste sympa: Les conversations vont être animée par une personne qui sera changera toute les 20 minutes ou moins (si e...

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khadija a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

@khadija marche pas

Nostromo a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

Il semble que juste les quote marche

cachuète a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

C'est pas patrique

Algernon a écrit : ↑29 sept. 2020, 23:46 Comment on ping les gens?

ça marche la méthode quote?
Dites sur le chat quand vous êtes dispo moi j'essaye d'être là à 20h.

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Bonjour à tous, Oui l'écran noir est normal, c'est moi qui laisse mon ordi connecté H24 (je l'utilise comme serveur) en cachant ma webcam. Après un téléphone pas forcement récent peu suffire surtout si on utilise pas la vidéo. Je propose qu'on se retrouve les jeudis soir à 20h. Je sais c'est complèt...

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Bonjour! Cette période mais aussi la situation de handicap isole beaucoup. J'aimerais un truc en plus de ce forum (qui est déjà génial:). J'aimerais pouvoir intéragir en direct avec vous avec un logiciel de visio-conférence comme Jitsi. Il ne nessecite [it]aucune[/it] inscription et il suffit d'un c...

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cacahuete a écrit : ↑21 mai 2019, 17:59 Une vidéo

Trop bien ce gyrolift et ce fil de discsussion me réchauffe le ceour, j'avais oublié à quel point c'était sympa de traîneer par ici

RomZzZ

https://www.20minutes.fr/sante/2873071-20200929-coronavirus-mutations-genetiques-pourraient-expliquer-formes-graves-covid-19 Merci pour le lien, j'ai lu l'article qui est interessant mais c'est un peu un gloubi-boulga d'infos. Ce qui est très interessant c'est les ponts fait avec les maladies auto-...

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Bonjour à toutes et tous, En particulier à Shed et Nostromo avec qui les échanges sont souvent très intéressants. Et merci Shed pour le post sympa à mon égard. J'ai été pas mal occupé avec un article qui vient d'être publié aujourd'hui et je vais bientôt passer ma titularisation mais promis après j'...

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Bonjour à tous,
Je suis tombé sur une vidéo de Tatiana Ventose (une youtoubeuse) qui a été atteinte par le COVID et ses conséquences à long termes. Cela résonne tellement avec l'experience des sépiens ...

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Bonjour à tous, Je ne sais pas si vous avez vu mais on parle d'un traitement à l'interferon béta contre le COVID (j'ai vu cela dans le 20 minutes ce matin) cela renforce encore mon hypothèse sur la SEP qui marcherait un peu comme le CORONA: notre système immunitaire va bien c'est le système nerveux ...

RomZzZ

Merci Mag,
Oui c'est une super vidéo.
Bien à toi,
Romain

RomZzZ

RogerT a écrit : ↑16 juin 2020, 20:22 Traduction présentation GeNeuro juin 2020

https://www.dropbox.com/s/3p5h7m3eyoer8 ... r.pdf?dl=0

C'est de l'espoir en barre. Tu serais quand le Temelimab serait disponible?
Bien à toi,

RomZzZ

Elle vaut sérieusement le coup surtout si vous n'avez le moral

Perso elle m'a remotivé

RomZzZ

Auraient une interaction avec leur émotionnel, plus forte que les hommes. Certains hommes ont cette interaction, mais beaucoup ne l'on pas. Salut Maglight, Merci, je vais voir comment tout cela se goupille mais je pense refaire une session d'acyclovir l'hiver prochain, je pense en discuter avec mon...

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Je profite du succès de se fil de discussion, Je viens de lancer l'opération "Festival des cannes", pour en savoir plus rejoignez nous sur notre groupe FB "Tou.te.s hAndicapé.e.s" Sinon pour l'Acyclovir j'en ai pris un matin (200 ou 500mg je sais plus) et un soir sans aucun effet...

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Coucou romzZz, Je viens prendre quelque nouvelles de ton expérience. Bonjour, Je viens de terminer hier mon mois d'Acyclovir. Aucun effet secondaire, pas de mal incroyable (du côté SEP), pas de mieux incroyable non plus, mais j'ai l'impression que la SEP m'a un peu lâché la grappe. Tout cela est à ...

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Salut Nostromo, Ahah oui le Dr Franz nous a bien fait rire aussi avec ma copine (surtout son anglais). Sinon je parlais surtout pour les anti VIH, c'est vrai que les anit-herpetique sont beaucoup plus "soft". Sinon allez voir ce dernier post de blog sur EBV et MS (epstein barr virus et scl...

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Salut lélé, Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément. Je fais tout cela sous contrôle médical stricte et je fais des prises de sang/urine pour contrôler tout ça. Bref je conseille la plus extrême préc...

RomZzZ

Merci et merci à tous,
J'ai commencé l'acyclovir 400mg matin/soir depuis 4 jours. Je vais le faire pendant un mois et on verra ce que ça va donner. Je vous tiendrai au courant même si un n=1 en plus auto-administré ne peut pas faire preuve d'éfficacité/iinéfficacité.
Bonn pâques à tous!

RomZzZ

Bonjour Romain, Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger.. Bon courage à to...

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Bonjour à tous, Pour Nostromo, Oui je savais pour le HIV depuis un certain temps. La BBC a rapporté le cas du sepiennes suspectée de HIV qui a été traité en tri-thérapie. Elle a vue certains de ses symptômes SEP disparaître! Le mieux c'est qu'en fait elle n'avait pas le SIDA, on a alors arrêté de la...

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J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitem...

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Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose. Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ? Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans ...

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Merci Motor, C'est déjà fait, je suis chercheur au CNRS en neuroscience :) Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie 8) Re, A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien q...

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l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000. J'...

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mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais. Je suis assez tenté par la thèse hormonale A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre...

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Bonjour Nostromo et Maglight, Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes. Dont une qui a le devant de la scène (tristement), la maladie covid-19 a des conséquences graves plus chez les hommes que les femmes (2/3 - 1/3 https://www.letem...

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Salut Nostromo, mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial. Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique d...

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Rebonjour Motor, On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies qu'on appelle auto-immune, et que le problème es...

RomZzZ

Pas mal ! Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue. Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ...

RomZzZ

Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT

RomZzZ

Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même.... On a déjà vu plus dingue ;) Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou ...

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en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, d...

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Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins... j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherch...

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https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2720728?resultClick=1 C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas.... Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). M...

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Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements. C'est ce qu'on appelle les retrovirus (comme le coronavirus et VIH) - voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Retroviridae ...

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Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir. Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement...

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maglight a écrit : ↑02 avr. 2020, 21:34 Hello à tous
merci de réactiver un peu les réflexions de groupe

J'avais oublié Maglight, désolé pour les gens qui ont surement déjà participé à ce fil de discussion.

RomZzZ

Pour l'autogreffe je pensais comprendre qu'il y avait du positif si pris tôt et remittente J'ai beaucoup lu de rapport entre le virus de l'herpès et la sep Tu n'es pas le seul, et ça ne date pas d'hier. Le cas des Îles Féroé, où la sep qui en était jusque là absente s'est répandue comme une traînée...

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Passionnante cette discussion ! Je trouve aussi :) Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent c...

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Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se conten...

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La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà". Héhéhé Je viens de faire un tour vite fait de google sur...

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Merci e nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet! Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon.... Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour...

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Salut à vous ! Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ? . Cela parait une strategie de multiplication bien maligne pour un virus qui n'a pas besoin de tuer la cellules mais detourne la machinerie du corps pour le faire, non? La cas des ...

RomZzZ

Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là? Qu'est que tu entend par échange chimique? Je pense ...

RomZzZ

Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

RomZzZ

Salut Romain, Joli sujet philosophique : dans mon monde de Bisounours, le scientifique se fout d'avoir raison ou tort, seule le guide la découverte du monde, de l'infiniment petit à l'infiniment grand. C'est un explorateur, qui ne sait pas sur quoi il va tomber : si Christophe Colomb n'avait pas eu...

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Ah oui, c'est très interessant! Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris. Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(...

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Bonjour Bashogun, Oui tu as raison les effets secondaires sur les poumons sont les plus importants niveau ocrvus/rituximab (je comprend ta réticence je la partagés aussi).Et j'avais peur aussi d'occuper des ressources. Je les ai appelé et ils m'ont rassuré sur les deux point donc rdv maintenu. La jo...

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Merci lélé pour les réponses à différent de mes message, J'ai repris contact avec un médecin en écosse avec qui j'avais essayé de prendre du combivir (ne faites pas ça à la maison, j'aime prendre des risque ;). C'est ma copine qui m'a suggéré ça (de reprendre contact), mon humeur est nettement mieux...

RomZzZ

En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire.

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