Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui Tysabri obtient de bons résultats d'après ma neuro, mais j'avoue que la contrainte de la perfusion toutes les 4 semaines au niveau de mon travail ça va être moyen moyen même si ils sont compréhensifs, j'ai toujours tendance à culpabiliser quand je suis absente et que ça se répercute sur mes col...

Bonjour Didounette,
tant mieux qu'Avonex te convienne !
Les effets secondaires avec Copaxone sont plutôt rares.
Comme quoi, on est vraiment tous différents et nos Sep elles-mêmes 's'expriment' très différemment.
Bien à toi.

Voila. C'est idiot mais je suis soulagee. Ce n'est pas idiot du tout, Mallorie ! Au moins avec la Sep, tu es - maintenant - en terrain connu !! Tu vas maintenant pouvoir avancer : diagnostic assuré, ALD, traitement de fond, suivi... le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller...

Je pensais être à l'aise avec ce diagnostic, je pensais avoir "accepté" facilement et je me rend compte que je suis pas si bien. Que les doutes de mon conjoint sur le projet bébé vis à vis de la maladie, me font aller mal, nous font aller mal ! Bonsoir Coxy, ce n'est pas un diagnostic ano...

Bonjour Coxy, je ne peux que te redire ce que je t'avais répondu suite à ton message de présentation : Tu vas devoir traverser, comme nous tous, la phase d'acceptation. C'est toujours difficile à admettre, surtout une maladie comme la Sep, et les craintes pour l'avenir nous assaillent. Perso, j'ai e...

Bonjour Val et bienvenue parmi nous sur le forum ! 16 ans d'errance diagnostic, c'est inédit et hallucinant ! Ce qui m'étonne le plus dans ce récit, c'est le peu d'examens prescrit, notamment IRM. Et pour ces derniers, seulement cérébrale ? Lorsqu'il y a suspicion de Sep, et d'après tous les symptôm...

J'adore votre sujet !
Comme quoi, avoir un grain, ça peut être bien !!

Bonjour Xhervid et bienvenue parmi nous sur le forum !

Friand de funk, itou !
Mais j'imagine que nous avons aussi en commun la Sep, non ?
N'hésite pas à nous dire ce qu'il en est.

Au plaisir de te lire.

Coucou tout le monde, J ai changé de neurologue le nouveau neurologue m a mis sous Avonex et franchement j ai une chance incroyable aucun effet secondaire.... et il m a expliqué qu en fait j ai la sclérose depuis très longtemps car j ai beaucoup de lésion... Bonjour Didounette, somme toute, ce sont...

Merci Mallorie.
Ca fait beaucoup de nouvelles pistes qui s'ouvrent et se développent ces dernier temps. Rassurant !

Merci pour l'info Mallorie !

Je déguste depuis 15 jours mais ce matin ça va mieux. Pour l'immuno en chef, mes symptômes sont d'ordre neuro. Je lui ai demandé pour la Sep mais il m'a dit qu'en général une Sep ne faisait pas "si mal". Bonjour Liz, il me semble que les douleurs, de diverses natures et d'intensités varia...

Bonsoir Liz, difficile de répondre à ta question, aussi bien parce qu'il n'est pas toujours aisé de reconnaître certaines poussée et que c'est très variable selon les personnes. De mémoire, la moyenne du nombre de poussées annuelles est de 2,5. Mais comme toute moyenne, elle masque des réalités qui ...

Bonjour Stefnoug et bienvenue parmi nous sur le forum ! Je suis sou Aubagio depuis juin dernier (mais je l'ai suspendu parce que nous voulons avoir un enfant et qu'il laisse des traces). C'est un traitement pratique, bien plus que mes précédentes injections quotidiennes pendant 5 ans. Comme tous les...

gaellekerdon a écrit :je-vais-essayer-de-positiver
et-de-me-faire-une-raison

Ca nous arrive à tous et ça t'arrivera encore.
Il me semble que le plus important serait de t'aider à oublier tes douleurs et gênes au pied pour te sortir la Sep de tes pensées et que tu puisses te concentrer sur autre chose.
Bien à toi.

Bonjour Korriganez, Et ce soir, cela me mine. Mon pied me ramène à la réalité / SEP. Ce que je ressens au niveau de mon pied est entre douleur et sensation. Que puis je faire ? Même si ces douleurs ne sont pas trop fortes, peut-être que ton neurologue pourrait te prescrire un anti-douleur à doses ad...

Bonjour Houda, on est tous bourrés de représentations sur ce que l'on ne connaît pas et qui nous fait peur. Alors si nous-mêmes en sommes souvent lourdement victimes au moment du diagnostic, imagine ce qu'un pékin peut en penser ! Il ne faut donc pas écouter ces propos non informés qui ne font que t...

Bonjour Rose Mary, pour nous ne sommes pas médecins, c'est difficile de s'y retrouver dans ces mentions techniques. Après recherches, je peux seulement te dire que, si j'ai bien compris : - t7 et t8 et t6 désignent des parties de la moelle - Stir et t2 stir désignent une technique de cliché IRM perm...

Bonsoir Que.Clo, je suppose que ton mi-temps thérapeutique sera prononcé à la date de reprise de ton travail, ce qui conduira à recrédité tes congés annuels. Si tel n'était pas le cas, volontairement ou par mégarde, il te serait alors toujours possible de recourir à ton syndicat préféré pour contest...

Bonsoir Que.Clo, c'est une bonne solution d'attente, me semble-t-il, pour autant qu'il y ait bien une régularisation avec l'octroi du mi-temps thérapeutique afin que te soient recrédités tes congés annuels consommés ainsi. J'espère que la reprise de ton travail te fait du bien et te redonne le moral...

Bonjour Que.Clo, Si tu ne peux voir le médecin agréé avant fin juin, qu'advient-il de toi - sachant que le mi-temps thérapeutique suit un congé maladie, quel que soit sa qualification...? Dans l'attente, tu reprends le travail malgré tout à temps complet ? à mi-temps avec régularisation a posteriori...

mon neuro à envoyé mon dossier à mon médecin traitant qui lui a fait la démarche pour l'ald et transmis à ma collectivité la demande de travail à mi-temps thérapeutique. Bonjour Que.Clo Rien que de normal, donc (tu peux avoir des précisions avec le lien que j'ai donné plus haut). Suite à cet envoi ...

Bonjour Gaelle,
même si n'a que peu duré, tu aurais tout intérêt à en parler à ton neurologue, je pense.
Bien à toi.

Bonjour Que.Clo, il n'y a pas de neurologue exerçant ès qualité dans la fonction publique, quelle qu'elle soit (d'état, territoriale ou hospitalière. C'est le comité médical de la fonction publique à laquelle tu appartiens qui statue au vu du dossier médical. EDIT Dans mon administration, c'est dire...

Grâce à la SEP Hello again (je viens de te répondre sur l'autre fil) ! C’est tout l'enjeu pour nous tous : positiver et faire de la Sep une 'force motrice'. Plus facile à dire qu'à faire, certes, mais c'est bien dans cette perspective qu'il faut se mettre. Et comme tu le dis, qui ne tente rien... o...

Bonjour Korriganez J'ai mis beaucoup de temps à accepter ma Sep, en fait. Et c'est le forum qui m'a permis, tardivement de parachever le mouvement. Diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais avec des symptômes divers et variés depuis au moins 2008. Je ne m'attendais pas au diagnostic Sep...

Bonjour Gaelle, comme le dit lélé, on a tous des moments où on s'interroge. Et si ?... Ça m'arrive souvent par exemple sur l'effet des traitements. Et si j'arrêtais le Fampyra, qu'arriverait-il ? C'est ce qui est compliqué avec la Sep : souvent, ça va, ça vient - et on garde toujours l'espoir qu'en ...

Bonjour Houda et bienvenue parmi nous surle forum !

Peut-être pourrais-tu nous en dire plus, sur ta Sep, tes symptômes, etc.

Au plaisir de te lire.

Vivre avec la sclérose en plaques : Mélissa Jean-François Guillet - La Voix de l'Est (Canada) - 01 mai 2017 http://images.lpcdn.ca/641x427/201704/30/1394620-medication-permet-melissa-mailloux-vaquer.jpg (Granby) Dans la fleur de l'âge, Mélissa Mailloux incarne le dynamisme. Pas un instant, on ne po...

Bonsoir Que.Clo, Tu as bien de la chance d'avoir des responsables et des collègues aussi attentifs. C'est loin d'être toujours le cas. Tu es toujours consciencieuse et ton travail continue de te tenir à cœur et c'est aussi pour cela que tu trouves tant de soutien auprès de tes collègues. C'est loin ...

en plus de ça je reprend à mi-temps thérapeutique . Alors oui tu as raison, je vais suivre tes conseils : je dois me préserver et essayer de gérer mon travail à mon rythme d'aujourd'hui depuis la maladie. A l'impossible nul n'est tenu et chacun peut comprendre qu'en étant à mi-temps thérapeutique o...

Bonjour Rose Mary,

Pas d’inquiétude à avoir :
tout va très bien se passer, les précautions sont prises et tu seras bien entourée.
Tu nous tiendras au courant.

Bien à toi.

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http://ici.radio-canada.ca/Content/_images/logo/saskatchewan.png Regina et Saskatoon marchent contre la sclérose en plaques Ici Radio Canada - 1er mai 2017 La Marche de l'espoir s'est déroulée dimanche à Regina et Saskatoon en soutien aux personnes atteintes de la sclérose en plaques. Il s'agissait...

Niveau projet il y en a un de taille car ma copine et moi attendons un petit garçon prévu pour le mois d'août :-) C'est une merveilleuse nouvelle et une nouvelle façon de dire merde à la SEP, je vais te combattre et tu vas l'avoir dans les fesses car ma famille passera avant ! Ce n'est pas toujours...

Bonjour Damien, Si j'ai bien compris, tu n'es plus sous Avonex, mais pas encore sous Tecfidera. Il nous est difficile de te répondre avec précision et en toute certitude, d'autant que nous ne sommes pas médecins. Les symptômes que tu décris correspondent, si je ne m'abuse, à ceux dont tu avais parlé...

Bonjour Marie91, La fatigue va et vient, je vais être bien pendant une heure ou deux et puis d'un seul coup le coup de bambou :( , il faut que j'apprenne à gérer ça, je reprend mon travail demain, j'espère que je vais tenir, j'ai 2 mois de retard ça va être chaud. Bonjour Que.Clo, La fatigue est à ...

gaellekerdon a écrit :donc-pas-pris-le-lyrica-,meme-si-je-douille!!!
je-verrais-avec-le-neuro-apres-le-week-end

Bonsoir Gaelle,
en attendant de voir ton neuro, inutile de 'douiller'. Comme le dit Andshirl, un dose peu importante améliorera beaucoup les choses sans te mettre en difficulté.
Bien à toi.

Hello, Cricri ! ton collègue a eu bien raison de te pousser à venir parler avec ceux qui partagent la même affection - d'autres disent 'colocataire'. La parole a un pouvoir libératoire. Echanger permet un retour sur soi qui permet de mieux avancer. La fatigue est notre symptôme le plus commun, même ...

Bonjour Liz,
tout ça malgré curcuma et ibuprofène (je crois) ?
Bien à toi.

Bonjour Liz,

j'espère que tu vas bien. Où en sont tes douleurs ?
Sais-tu approximativement quand il va te recontacter ?
Bien à toi.

Bonsoir Cricri et bienvenue parmi nous sur le forum ! Devenir grand-mère, c'est bon pour le moral et avec la Sep, c'est essentiel ! Félicitations ! Je suis pour ma pour sous Aubagio, après 5 ans de Copaxone. Mais j'ai suspendu le traitement car nous essayons d'avoir un enfant et c'est peu la dernièr...

https://3h4qge419o19141mpx1fsl9v-wpengine.netdna-ssl.com/wp-content/uploads/2016/04/French_2016_hz.png La Journée mondiale de la SEP 2017 aura lieu le mercredi 31 mai. Le thème de l’édition 2017 sera ‘’La vie avec la SEP’’ . Inscrivez-vous à la newsletter de la Journée mondiale de la SEP pour être ...

http://dd67.blogs.apf.asso.fr/media/02/00/708231085.jpg ECOLE DE LA SEP DANS LE BAS-RHIN 13 mai, 20 mai, 10 juin et 17 juin... Les sessions bas-rhinoises approchent, inscrivez-vous vite ! Vous-même ou l'un de vos proches êtes concerné par un diagnostic de sclérose en plaques depuis moins de 5 ans ?...

Bonjour Gaelle, comme nana je pense que tu devrais changer de médecin référent, c'est important que tu trouves quelqu'un qui ne mette pas ta parole en doute à chaque consultation. J'espère que le lyrica va soulager tes symptômes, il est vrai que si tu peux contacter ton neuro c'est mieux d'avoir so...

Bonjour Coxy,

je pense comme nanaO que ce n'est sans doute pas dû à la Sep.
Le mieux, c'est d'en aviser ton médecin traitant pour examiner les possibles causes physiques (radio, etc.).
Bien à toi.

Bonjour nanaO, il faut que trouves ton rythme en organisant tes activités pour ne pas avoir à tout faire en même temps. Prioriser, s'aménager des pauses, s'aérer l'esprit aussi en sortant faire une ballade ou autre chose, etc. Pour le sport, tu pourrais essayer le Tai Chi en parallèle avec le yoga. ...

Bonjour Isabelle, au moins, son séjour en hôpital de jour permettra à la fois de faire une batterie d'examens et de l'observer. C'est sans doute ce qui pouvait arriver de mieux. Certes, il n'a pas pu suivre son année scolaire, mais comment le pouvait-il ? L'essentiel, la priorité c'est bien de parve...

« Mai en bleu » contre la sclérose en plaques La Dépêche du Midi - Lot-et-Garonne - 28 avril 2017 Pour le mois de mai, l'association des Paralysés de France compte bien faire ce qui lui plaît. Dédié aux personnes souffrant de sclérose en plaques, l'événement «Mai en bleu» prévoit une large programm...

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