Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Bonjour Sarah et bienvenue à toi,
Je comprends que tu trouves l'attente longue, quand est prévu ton rendez-vous neuro ?
J'imagine que tu as un suivi par un généraliste, est-ce-que ça t'a apporté déjà quelques réponses ?

cacahuete

Le centre d'Angers accueille des personnes âgées, ou peut-être faut-il plutôt dire "anciennes", qu'en penses-tu Patrick

?

cacahuete

lélé a écrit : ↑12 août 2023, 20:26 https://www.vrf.fr/home/les-villages/vr ... ine-1.html

Je l'ai trouvé
Mais il doit y en avoir d'autres

C'est une super bonne idée !
Un endroit où on pourrait organiser le prochain apéro

cacahuete

Salut vous ! Je rentre justement de vacances en me disant que ça demande quand même d'énormes efforts de ne pas s'encroûter chez soi (et pas mal d'efforts aussi pour ceux qui m'ont accompagnée..). En attendant je me dis qu'on a la chance d'avoir internet, ça devait être tellement plus compliqué avan...

cacahuete

Bonjour Geneviève
comment s'est passé le rendez-vous de mercredi ?

Avez vous pu avoir des précisions ou des réponses?

cacahuete

Moi mes aidants ce sont mes parents pour le moment. Mais je peux peut-être quand même la percevoir cette aide pour leur reverser… Coucou Arwenn, Tu pourrais aussi envisager de te faire aider par une personne extérieure ? ça te permettrait d'être autonome vis à vis de tes parents, c'est toujours app...

cacahuete

Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

cacahuete

Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait .. Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'ai...

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6500 euros :shock: j'imagine qu'ils se font une marge confortable .. Est-ce qu'il y a vraiment un plus (et lequel ?) par rapport à d'autres appareils du même genre qu'on peut trouver dans le commerce pour 20 fois moins cher ? Je vais faire un stage (un deuxième !) dans un centre de rééducation cette...

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Khadija, tu ne peux pas demander à ton médecin une prescription pour un transport en ambulance? J'ai fait comme ça pendant un moment

cacahuete

Hello Linette, Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens. Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire. Avec la sep, je...

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Coucou,

Audrey tu peux aussi contacter une assistante sociale de la mdph
Elles peuvent aider et sont écoutées lors des commissions d'étude des dossiers, elles peuvent insister pour qu'une aide soit accordée

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J’ai lu quelque part que P-H Nargeolet avait émis de sérieux doutes sur la sécurité du bazar. Il y est finalement allé, plusieurs fois même avant que ça ne tourne mal. J’aime assez aussi l’idée qu’il ait délibérément pris le risque, préférant finalement, si ça devait arriver, mourir dans ces circon...

cacahuete

Bonjour tous, C'est super lélé que tu puisses profiter d'une équipe mobile chez toi, je partage l'idée que tu n'as pas l'obligation d'accepter ce qu'ils te proposent, c'est toi qui es la mieux placée pour savoir ce dont tu as besoin.. Cela dit peut-être que ce fauteuil qui peut faire lit pourrait t'...

cacahuete

J’ai cru comprendre lors de mes lectures que la PCH ne prenait pas en compte le ménage, les poubelles (ça compte la vaisselle oui, mais il y a tant de choses que je ne peux plus faire et que mes parents doivent venir faire chez moi….). Pour avoir une aide pour le ménage, il faut faire une demande a...

cacahuete

non tu n es pas ingrate Bah, les échos que me renvoient les gens, c'est souvent que je devrais être contente de retrouver une vie active et de pouvoir parcourir le monde.. et qu'au lieu de ça, je fais remarquer tous les obstacles qui m'en empêchent .. :roll: . Mais ce n'est pas nouveau, c'est la se...

cacahuete

Alors je devrais finalement avoir un fauteuil qui s'appelle "Esprit Action" :roll: , je pense que c'est à peu près la même chose que le smart chair evo 2.C'est un projet que j'avais commencé il y a plus de 3 ans et qui va enfin aboutir, Me reste maintenant la grande question de l'utilisati...

cacahuete

C'est exactement pareil selon moi pour le fauteuil que pour les autres aspects de la sep représentés par la célèbre image de l'iceberg Il y a la partie visible, ce que les gens imaginent : la liberté, l'autonomie Et la partie invisible : les trottoirs impraticables, les endroits inaccessibles, ( b...

cacahuete

Margot a écrit : ↑05 avr. 2023, 12:01 J'ajouterai que souvent il n'y a qu'une chose à faire : rien.
Ça vous parle ?

Oui

Ces jours là je me prévois une journée lecture, au moins je ne m'ennuie pas, et le soir je suis contente d'avoir passé une journée intéressante

cacahuete

Quelques nouvelles de mon stage : En pratique, j'ai un planning pour chaque semaine à venir avec les horaires de passage des différentes personnes, donc je peux organiser mes journées à l'avance et prévoir d'autres activités J'ai donc quelques "aides techniques" en test, une barre de lit p...

cacahuete

lélé a écrit : ↑01 avr. 2023, 09:50 https://www.medicalib.fr/kinesitherapeute-domicile/

https://www.libheros.fr/kinesitherapeute

J'ai trouvé ces deux sites

Il y a aussi Gudule :
https://gudule.co/

Ca dépend ensuite des endroits, chez moi je n'ai pas pu trouver de kiné

cacahuete

Coucou Cacahuete, Merci de m'avoir répondue. Désolée de ne pas avoir pu répondre plus tôt, trois mois de souffrances ORL en plus de la SEP et ça continue Mon généraliste sait que ma SEP s'aggrave de plus en plus mais il est de moins en moins impliqué dans mon suivi, il trouve qu'il a trop de patien...

cacahuete

Hello, Je ne savais pas que cette possibilité existait, mais mon neuro m'a proposé un stage de rééduc en hospitalisation à domicile Ca dure environ 1h par jour pendant laquelle je reçois la visite d'une personne de l'équipe: kiné, ergo, infirmier, orthophoniste, psychologue, médecin rééducateur, etc...

cacahuete

Oh, ça fait plaisir de te revoir ici lélé ! Je n'osais pas insister pour avoir de tes nouvelles, ça fait du bien par moments de prendre un peu de distance.. il n'y a pas d'obligation à venir sur le forum, même si on est contents de te lire :wink: Plein de courage à toi pour cette période pas facile ...

cacahuete

Merci pour vos réponses ! J'aime toujours vous lire moi aussi et avoir de vos nouvelles :) Une sep primaire progressive et j'ai eu plein de nouveaux symptômes qui se sont aggravés au fur et à mesure. La sep PP est un cas un peu particulier puisque les symptômes apparaissent et s'aggravent petit à pe...

cacahuete

Hello tout le monde , Je me pose une question, et j'aimerais bien savoir ce que vous en pensez : Je suis en forme progressive, le principe est donc qu'il n'y a pas de nouvelles lésions mais une aggravation des lésions existantes, ce que je constate bien au quotidien depuis des années .. Quand j'ai e...

cacahuete

Bienvenue à toi FleurNature !

Ton expérience me fait penser à une chronique sur l'ultracrépidarianisme :

cacahuete

Bon courage pour ton déménagement, gros boulot c'est vrai mais c'est un chouette projet ! En fauteuil j'ai testé, c'est compliqué, mais beaucoup de choses peuvent se faire à distance et pour le reste il ne faut pas hésiter à demander un peu d'aide, souvent ce n'est pas grand-chose. Si ton logement a...

cacahuete

Bonjour Bélik, Je suis désolée de lire tous les problèmes que tu rencontres avec tes différents neuros.. C'est en effet très compliqué de trouver le bon, mais même tout simplement d'en trouver un :shock: , après mon déménagement ça m'a pris 2 ans pour y arriver, et encore je dois cette chance non pa...

cacahuete

Ah oui, les "Michel", j'adorais aussi !! Je les ai lus et relus ! Et pareil que toi pour la comtesse de Ségur, j'ai décroché dès les premières pages des malheurs de Sophie et je n'ai jamais retenté l'expérience

cacahuete

Le club des cinq, c'était la bibliothèque rose, avec le clan des sept on attaquait la bibliothèque verte, c'était du sérieux

cacahuete

Margot a écrit : ↑20 févr. 2023, 16:45 Ah ben j'ai le même...

Marie91 a écrit : ↑20 févr. 2023, 19:39 Ah bin pareil pour moi au niveau de l'EDSS !!

Ouais, le truc trop sympa c'est qu'on fait un chouette groupe,
Ca peut donner quelque chose comme " les triplettes de l'EDSS 7",
En plus, ça rime !

cacahuete

Moi je n'ai pas de vieux chien, mais je vis en compagnie d'un EDSS 7 qui me rend la vie très compliquée, pour partir en week-end, mais aussi tout simplement pour me déplacer en dehors de chez moi, même tout près de la Grosse Ville

cacahuete

fiso78 a écrit : ↑14 févr. 2023, 16:36
ça serait sympa de retrouver des membres au même endroit

Voilà, une idée d'endroits pour de prochains apéros !

Pas de Rituximab pour moi, mais régulièrement des consults à la Pitié,

Bonne chance pour la semaine prochaine, tu nous donneras des nouvelles ?

cacahuete

Trop compliqué pour moi, ce sera donc un apéro sans cacahuète,
Bon, en plus ça ne rime pas !

cacahuete

En région parisienne aussi, j'ai déménagé, changé de neuro et eu d'autres priorités, il y a eu le covid, mais ça fait quand même 3 ans qu'on m'a proposé de faire un stage et que rien ne s'est fait ..

cacahuete

En fait, je pense que mon généraliste savait parfaitement que mes symptômes pouvaient évoquer une sep, mais qu'il n'a pas voulu m'inquiéter (j'avais des symptômes sensitifs uniquement) Les médecins ont quand même le réflexe de garder pour eux les hypothèses les pires, en attendant de voir comment le...

cacahuete

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

cacahuete

J'ai l'impression que ce n'est pas si facile que ça de trouver une place en stage de rééducation ..

Est-ce que, pour ceux qui en ont fait récemment, l'attente a été longue ?

Bon retour chez toi Margot, et Bonne semaine à tous !

cacahuete

Bonjour à tous , Patrick, est ce qu'il se pourrait que tu aies été diagnostiqué sep par erreur, et qu'en réalité tes symptômes neuros proviennent de la maladie coeliaque? Les deux maladies se ressemblent et ne sont pas toujours évidentes à différencier Cela pourrait expliquer que le régime que tu su...

cacahuete

C'est super, Margot ! Ca va te faire du bien, et à te lire il semble que le moment tombe bien pour toi !

Tu vas revenir regonflée à bloc !

A bientôt !!

cacahuete

Pauvre Khadija, c'est vrai que ça fait beaucoup ..

Est-ce que tu vois une raison à ça ? Est-ce que tu es plus fatiguée en ce moment ? Tu as plus de problèmes d'équilibre, ou de faiblesse musculaire ?

cacahuete

Oui, bonne année à tous !!

cacahuete

Lune a écrit : ↑01 janv. 2023, 15:41
On dirait un gâteau

Moi je pensais à un nom de médoc

Le turon, c'est beaucoup mieux,

Bienvenue à toi !!

cacahuete

Je ne suis pas en colère non plus .. Il y a toujours des gens pour dire des petites phrases maladroites ou injustifiées, ça m'énervait au début, mais ils ne sont pas à ma place, maintenant je les laisse penser ce qu'ils veulent. Il faut dire aussi que maintenant, il suffit aux gens de me voir pour c...

cacahuete

Courage Khadija, c'est pas marrant de tomber.. :cry: j'espère qu'au moins tu ne t'es pas fait mal ? La télé alarme c'est pratique (un peu plus qu'un tel portable, mais finalement pas tellement plus) Le problème c'est aussi d'avoir une personne de confiance (c'est mieux) à prévenir, qui ne soit pas l...

cacahuete

Bravo Sarah !
Et bon Noël à tous !!

cacahuete

PatrickS a écrit : ↑17 déc. 2022, 18:28
Une fois marié, ma femme m'a dit qu'elle ne voulait pas d'un mari qui est toujours devant la télé pour du foot, ni qu'il passe le plus clair de son temps à bichonner sa voiture.

Ta femme a de la chance, c'était quand même un gros risque de dire ça APRES le mariage

cacahuete

Je ne connais pas non plus !

cacahuete

Bonjour,

C'est curieux, j'ai fait ce dosage deux fois cette année, mais je n'ai rien payé.
On ne m'a posé aucune question sur la prescription de vit D ou non

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