Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Khadija ça pourrait être l'occasion de faire quelque chose que tu ne fais pas habituellement ? Tu ne gâcherais rien, l'idée est de discuter et tu as le droit de dire "c'est vraiment nul ce livre, j'ai laissé tomber"

Sinon, est-ce qu'on propose des titres qu'on a déjà lus ?

cacahuete

On le lit chacune de notre côté et le dimanche soir ou le lundi midi on mangeait ensemble en discutant du roman. On pouvait être plusieurs et c'était sympa de voir qu'on ne voyait pas ni ne comprenait pas le livre pareil. Ah mais c'est une idée sympa ça, de discuter de livres Ca pourrait être une n...

cacahuete

Alors lélé, ce déménagement ??

cacahuete

Bienvenue à toi Pascale !

Très bonne idée, le blog de livres, je vais aller voir, tiens ..

cacahuete

Marie,
Totalement d'accord avec léle et Margot, c'est important de sentir qu'on n'est pas seul avec ses problèmes, à la fois pour celui qui les partage, et ceux qui les lisent

cacahuete

Coucou Lola, Je te comprends et je compatis.. Je me pose les même questions que toi, avec un tout petit décalage, j'ai 53 ans et me demande comment je ferai quand j'en aurai 60, 70 :shock: Pour les courses, il y a quand même pas de possibilités pour se faire livrer gratuitement, je fais ça depuis lo...

cacahuete

ca a dû être un super moment ! Tu aurais des photos à nous montrer ?

cacahuete

Pour moi, une épine irritative c'est n'importe quelle chose qui titille le système immunitaire, un rhume, une infection, un peu de fièvre, un ongle incarné, etc.. et ça aggrave les symptômes de la sep, de la même façon que la chaleur par exemple

cacahuete

Je suis désolée de lire toutes les difficultés que tu as en ce moment, et je suis plutôt d'accord avec toutes les réponses qui t'ont été faites, Il y a peut-être aussi l'effet de l'été? Je ne sais pas si tu as eu beaucoup de chaleur ou non, mais de mon côté je suis allée deux semaines dans le sud et...

cacahuete

Coucou lélé, C'est une super bonne nouvelle ! Tu seras beaucoup mieux sans tes problèmes de baignoire, quand déménages-tu ? J'ai fait une demande à la MDPH qui a été acceptée, la facture du déménagement devrait m'être remboursée dans le cadre de la PCH. Seulement, on me demande pour ça un justificat...

cacahuete

Bonjour Khadija, Je n'aurais pas dit mieux que Bloub et Margot, que je salue au passage ! Après il y a les deux éléments suivants qui m'ont encore plus confortée dans ma décision de me faire vacciner : Le handicap en général est un facteur de mauvais pronostic : https://presse.inserm.fr/sclerose-en-...

cacahuete

Perso, je suis très contente de cet été pourri,
Je voudrais bien que les suivants soient pareils

cacahuete

Merci Patrick de partager ces articles, Les expériences in vitro sont très intéressantes, mais concrètement un traitement est pris et doit être efficace in vivo Si on plonge le virus du covid dans un bain d'acide chlorhydrique il sera sûrement détruit, mais ce n'est pas pour ça que je voudrais qu'on...

cacahuete

Je dirais que le virus ne mute pas pour survivre, mais car il survit Si on part du principe que la mutation est une erreur de reproduction, alors plus le virus a le temps de se reproduire quand il est "en liberté" dans un organisme, plus il risque de muter. Le but de la vaccination est que...

cacahuete

C'est bien la preuve qu'il y a un problème avec ses adjuvants. Pour elle, c'est réglé maintenant, elle a été greffée. Et ses trois injections de vaccin sont déjà réalisés. Et son vaccin n'était pas obligatoire, mais si elle ne l'avait pas fait, elle n'aurait plus été prise en charge pour ses autres...

cacahuete

C'est ce même rétrovirus HERV-W qui serait aussi impliqué dans la sep.. d'où le lien entre sep et covid,
je crois que j'avais déjà posté un message sur ce sujet, mais je ne sais plus où

cacahuete

Je ne sais plus où j'ai lu qu'on retrouvait une protéine identique chez ces patients covid long comme chez ceux atteints de la sep, la même, sans exception, protéine qui est absente des organismes des gens bien portants. J'avais lu ça : http://www.geneuro.com/data/news/GeNeuro-HERV-et-Covid-FRA-15-...

cacahuete

mariel13 a écrit : ↑15 juil. 2021, 16:40
alors désolée pour toi, Cacahuete, je compatis (je me doute que cela te fais une belle jambe )

et avec voici aussi un gros rayon de soleil !!!

Courage
Marie-L

Merci beaucoup Marie-L !
Et le rayon de soleil fait du bien, chez moi on est dans le gris depuis longtemps

cacahuete

J'ai parlé de ça au neuro que j'ai vu à la Pitié, Lui n'était pas du tout aussi enthousiaste que le tien, Zen, loin de là malheureusement .. Il m'a dit que les effets secondaires étaient importants et qu'il ne me conseillait pas de tenter ça.. Mais après, c'est ma sep et comme on le sait, autant de ...

cacahuete

Bsr cacahuete ! Alors, avec le fauteuil roulant électrique ? Moi aussi, j'envisage le fauteuil roulant électrique à la rentrée. Coucou Khadija ! Alors pour le fauteuil électrique, je suis revenue au point de départ ... Au niveau MDPH, j'ai discuté avec une (pardon "la", elle est seule pou...

cacahuete

ca a été comment lélé ta journée ??

cacahuete

Alors j'ai pas fait attention si c'était des chaises percées ou non :shock: mais le jour où j'étais allée en consult dans ce centre j'avais eu une drôle d'impression en me retrouvant au milieu d'une forêt de fauteuils roulants, je n'en avais jamais vu autant d'un coup, J'espère te voir si on monte s...

cacahuete

Lélé je suis désolée pour toi, ça fait mal de lire ça, j'espère que tu as pu dormir quand même..?
Ne sois pas désolée, tout le monde comprend et c'est vrai que ça soulage de balancer ce qu'on pense,
le forum est là pour ça,
plein de bises

cacahuete

Lélé c'est curieux pour le remboursement.. En tous cas le neuro ne m'a pas dit que si je prends ce traitement je recevrais une facture :shock: Pour en revenir au doc, pour moi le changement est qu'il y a une prise en compte de la clinique et pas seulement de l'inflammation constatée, directement ou ...

cacahuete

A priori, d'après ce que m'a dit le neuro, on fait un essai d'un an et on voit s'il y a eu une amélioration clinique ou non,
Je ne suis pas sûre que tout ça soit visible sur une IRM

Ca correspond au doc dont françois a mis le lien,
Si j'en apprends plus je le dirais !

cacahuete

Merci François, c'est intéressant effectivement ! Je comprends mieux la démarche du neuro

Après, reste à voir ce que ça donne au niveau de l'efficacité au bout de toutes ces années de sep..

bonne soirée

cacahuete

Ah moi non plus je n'ai pas d'activité inflammatoire visible sur l'IRM, mais ça ne veut pas dire qu'elle n'est pas présente quand même, ça serait le principe des formes progressives que l'inflammation soit plutôt sous une forme diffuse Mais ça n'explique pas pourquoi il me conseille ocrevus qui a un...

cacahuete

Bonjour à tous, Je suis allée la semaine dernière voir un neuro à la Pitié, il me propose Ocrevus, quand j'aurais fait un stage de rééducation et si le résultat ne montre pas beaucoup d'amélioration. Je suis un peu surprise puisque pour moi c'est un traitement pour les formes RR, ou les primaires pr...

cacahuete

Bonjour François et bienvenue à toi ! Quels ont été tes premiers symptômes, comment vas-tu aujourd'hui ? ostéopathe, c'est un beau métier.. j'espère que tu n'as pas de problèmes pour travailler je sais que d'autres ici vont être curieux et tu vas sûrement avoir d'autres questions :mrgreen: à bientôt

cacahuete

Mais si on a bien plus de risques de formes graves du covid, il faut mieux être vacciné me semble-t-il, non ? Oui, c'est une des raisons qui m'a décidée à choisir de me faire vacciner, ensuite comme dit JP, il faudrait des réponses à d'autres questions, c'est bien ce qui fait la difficulté du choix...

cacahuete

Oh moi j'ai juste fait dans la simplicité: 1. le rétrovirus herv w est présent chez 100% des sépiens 2. ce rétrovirus est lié à un risque de formes graves de covid, Après je pourrais attendre de voir si les stats le confirment ou non, mais ça me paraît intéressant de le savoir éventuellement avant d...

cacahuete

Il y a l'âge, et les traitements de fond, mais aussi le simple fait d'être atteint de sep

:

http://www.geneuro.com/data/news/GeNeur ... l-2021.pdf

cacahuete

Sinon ce que je fais quand il fait chaud la nuit, c'est un bloc qui se met au congèl, la nuit je le mets dans une taie d'oreiller, dans mon lit, ça refroidit plusieurs heures

cacahuete

Ah oui, moi ça me tente depuis un moment, ce principe du ventilo derrière une bouteille d'eau glacée, mais en pratique est-ce que c'est vraiment efficace? je ne plaisante plus avec le sujet de l'espace, depuis que je suis dans un appart :shock: je n'ai pas envie de devoir stocker un ventilo qui ne s...

cacahuete

Hello Mag :D , ça fait plaisir de te croiser ! T'as raison, je suis d'accord avec ce que tu dis, même si concrétement, filer les cheveux au vent, c'est sûr que c'est pas pour demain :wink: Et c'est vrai que tout l'aspect administratif en plus de toutes ces questions matérielles, n'est pas tellement ...

cacahuete

Merci Blondin, ça y est, je viens de la faire

cacahuete

Je pense qu'au contraire, tu as BESOIN d'un fauteuil électrique Oui je suis d'accord avec ça Reste qu'en ville, le problème est épineux quand on se déplace en fauteuil seul et je dois dire que j'ai abandonné pourtant je suis têtue. Et je suis aussi d'accord avec ça, tu as résumé ton mon dilemme du ...

cacahuete

Oui je peux envoyer un devis à la MDPH, mais quel modèle..? Je vais choisir plus ou moins au hasard, ça ne correspondra sans doute pas au mieux à ce qui me serait le plus utile Et puis la nouvelle question que je me pose, c'est de savoir si vraiment un fauteuil électrique me ferait gagner de l'auton...

cacahuete

Bonjour à tous , Je fais un bilan de mon projet fauteuil roulant électrique lancé il y a 9 mois, déjà ! et le résultat est que, concrètement, il n' y a eu aucune avancée. Je suis allée au mois d'octobre en consult dans un service de MPR où le médecin qui m'a reçue m'a fait passer un petit test de fa...

cacahuete

Salut lélé ! Pour moi, scooter ou fauteuil ont des usages différents (Margot me corrigera !), par exemple je ne pense pas que ce soit possible d'ouvrir une porte quand on est assis sur un scooter ? Déjà que c'est sportif sur un fauteuil.. L'idéal est sans doute d'avoir les deux, à condition d'avoir ...

cacahuete

Il y a pas mal de systèmes de type mobibus un peu partout et c'est vraiment bien.

Mais il me semble que c'est toujours réservé aux personnes ayant un taux de handicap d'au moins 80 %

cacahuete

Basho j'espère que le repos te fera du bien, ainsi que la réouverture des cafés ! Personnellement j'ai fait ce genre de tests chez moi pendant longtemps, puis j'ai fini par arrêter de mesurer, évaluer, comparer .. Beaucoup de facteurs ont une influence, si bien qu'il est très compliqué d'être object...

cacahuete

Quand savons nous ? Pour ma part je l'ai ressenti dès le diagnostic, puisque j'étais allée consulter pour des problèmes de marche qui s'étaient installés progressivement en s'aggravant avec le temps. C'est en me posant des questions que la neuro m'a fait me rappeler d'épisodes de troubles de la sens...

cacahuete

Je me fais vacciner demain, et toi tu ne veux pas ? ou tu n'as pas envie mais tu vas le faire quand même?

cacahuete

Merci Naasli, et plein de bonheur pour tous !

cacahuete

Merci pour la photo du Mississippi

, moi qui viens de retrouver un environnement très très urbain, ça fait du bien de voir un peu de campagne !

cacahuete

Merci Margot ! Mais t'inquiète pas, il m'en faut (beaucoup !) plus pour m'empêcher de dormir !
Ca fait plaisir de te voir Khadija, comment vas-tu ?

cacahuete

J'ai rendez-vous lundi

un peu peur en effet de l'ambiance, euh.. vaccinodrome

cacahuete

Ils ont quand même eu de la chance que ça soit du sérum physiologique et pas autre chose....

cacahuete

Chez nous on a longtemps joué à Abalone, c'est très efficace pour la concentration si on ne veut pas perdre :mrgreen: Screenshot_2021-03-28 Abalone.png On doit pouvoir le trouver pour moins cher, je crois me rappeler que ça coutait moins de 15 € En ce moment on joue plutôt au Dog, ça demande un peu ...

695 résultats trouvés