Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bien le bonjour Dydouche ! Mon nouveau délire 😊 je veux essayer une cure genre cheveux vitalité. Etc... j'ai un doute. C'est indiqué qu'il faut avoir un avis médical. Je suis sage ☹ je viens de me laver les cheveux j'ai beaucoup perdus. Et mes ongles sont mous 🤔 Je pensais à un complément alimentair...

élolélé ! des sortes d'impatience dans les bras. C'est curieux, j’en ai eu il y a peu aussi... En fait, comme j'avais oublié le Sifrol en Bourgogne quand je suis remonté pour ma perf de Rituximab, j'ai subi une attaque majeure de SJSR qui, avec les corticoïdes, m'ont empêché de trouver le sommeil pe...

Aloha, mesdames ! les risques de formes graves an cas d'infection par la covid19 sont en effet démultipliés avec certaines pathologies, notamment les maladies auto-immunes, comme la Sep. De plus, nos traitements immunosuppresseurs, du fait de leur effet sur notre système immunitaire, qu'il s'agisse ...

Bonjour Cyril, Je vous écris actuellement du bord de l'eau avec ma fille et mon beau frère Carpe diem , disait Horace - et il avait bien raison ! Ces moments sont précieux parce qu'ils sont autant de pépites de bonheur pour retrouver les siens et se retrouver. je profite juste de dormir à la belle é...

Bonjour, Je respecte la parité On s'en fout, le titre étant ACTEURS. :roll: Patrick Bonjour Patrick, il y a certes les acteurs (hommes) et les actrices (femmes), mais il y a aussi les acteurs de ce film , par exemple, où le nom acteurs est générique et désigne donc à la fois femmes et hommes. De la...

Bonsoir Cyril, Je vais bientôt commencer mon traitement à l'ocrelizumab (1ere dose le 17 mai) je ne sais pas trop à quoi m'attendre je vois très peu de retours sur les effets indesirables. Auriez vous des retours L'ocrelizumab est un traitement immunosuppresseur par anticorps monoclonaux qui fonctio...

Bien le bonjour, Cyril, ravi de te lire sur le forum où, comme tu peux le constater, l'accueil est toujours chaleureux. Notre forum, tu le sais puisque tu nous as lu avant de franchir le pas - comme bien d'autres -, fourmille d'informations sur tout ce qui touche à la Sep, de témoignages et d'échang...

Quelle bonne idée que ce fil !
Pour moi, ce sera donc un homme et une femme, parité oblige !

avec Charles Denner :

et Catherine Frot

Bien le bonjour, camarades ! plein de nouvelles. En commençant par le protocole Evusheld. J'ai donc fait les analyses de sang comme demandé, glycémie et Cholestérol... Grosse surprise à la lecture des résultats. D'abord la glycémie, qui est dans la norme - alors que je suis gros consommateur de sucr...

Mo, salut du matin, lélé !
Bonne idée d'ouvrir un fil dédié.

lélé a écrit : ↑21 avr. 2022, 08:00 Le taux est toujours à 0 dans mon corps donc on décale.

De quel taux s'agit-il ? anticorps covid ou lymphocytes ?

Oui je comprends. Colleen a beaucoup apprécié leur fille mais laquelle je ne sais pas. Pauline, donc, à qui j'ai fait lire ton post ; et d'ajouter à propos de Coleen : « Elle était cool, elle avait des DockMartin (Dr Martens, en fait ???), cool quoi ! » Quel bilan ressors tu de ces perf de rituxima...

En ce moment je lis '' face à la phobie scolaire '' nous avons des soucis avec Luna. Putain de SEP et de COVID Luna a toujours été très introvertie avec une timidité maladive. Par exemple elle est bloquée lorsqu'on l'interroge en cours, c'est plus fort qu'elle. Elle faisait du théâtre mais le covid...

Bashogun je pourrais demander à colleen de te laisser son studio et elle ira chez son chéri. Cependant son lit est trop dangereux c'est une mezzanine Peut être que sur son canapé Si tu as besoin elle te le passerai. N'hésite pas. Si tu cherches un squat moins dangereux, je peux aussi te proposer un...

4è dose début mars et sérologie avant-hier. Le résultat correspond à ce qui était attendu : toujours pas d'anticorps ! Les traitements immuno-suppresseurs comme Rituximab, Ocrevus et Méthotrexate notamment, qui fonctionnent par déplétion des lymphocytes B, ne laissent passer aucune vaccination... T...

Entre la situation sanitaire, le kiné de mon village qui est plus un masseur qu'autre chose et le peu de kiné disponibles en milieu rural, bien difficile d'en trouver un... Quand je me souviens de mes nombreuses semaines en rééducation à Garches (il y a un bail, maintenant), je me dis qu'un kiné de ...

Coucou Mariel ! Un peu d’élégance ne peut nuire et le bob Ricard désolée je n’ai pas Avec un bob Ricard, tu ne serais pas du tout protégée de la chaleur du soleil et te retrouverais rapidement dans le pastis :wink: D’ailleurs Basho n’as tu pas dans ton coin de jolis endroits ? !Si, bien sûr. Il y a ...

Bonsoir LSCC, j'ai perdu le site où il parlait de la couleur de peau. mais du coup je vous partage ce site https://www.sep-ensemble.fr/chroniques- ... en-plaques Le phénomène d'Uhthoff dont parle cette page n'a pas grand chose à voir avec la couleur de la peau qui te préoccupait à l'ouverture de ce ...

A l'eau again ! Oui en Provence et sorties en mer en bateau … j’appréhende un peu … peur de ne plus supporter la chaleur et les sorties en mer. On verra bien… J'ai passé, après l'Afrique équatoriale, une grande partie de mon enfance et de mon adolescence sur la Côte d'Azur, surtout l'été. Chaleur, c...

Linette2021 a écrit : ↑17 avr. 2022, 15:06On passe nos vacances dans le sud … chaleur forte et humide

Sud est ?

Youkoulélé ! C'est ce que me demandait JC il n'y a pas longtemps. Si je savais si tu étais retourné là bas. Pour tout te dire, je me voyais davantage à La Réunion ou, à défaut, dans ce beau coin à vent que j'affectionne dans la sud - plutôt qu'en Bourgogne... Je m'y suis fait, merci au café ! mais l...

Bonjour Basho - rassure moi on peut toujours se baigner? A l'eau ha Linette ! fort heureusement, oui, on peut se baigner puisque l'eau est habituellement fraîche, et c'est d'ailleurs recommandé après une 'tite rasade de soleil sur le sable - mais il vaut mieux tout de même se couvrir la tête. Plus ...

Bonjour Lola, je suppose que ta demande concerne les médicaments qui peuvent poser problème par fortes chaleurs -et non ceux qui permettraient de moins souffrir de la chaleur. En gros, il faut éviter les médicaments qui peuvent entraîner une déshydratation (notamment ceux qui peuvent avoir un effet ...

Bonjour Mélusine, je viens de parcourir plusieurs articles à ce sujet, que je connaissais pas du tout. Mon sentiment, c'est qu'il vaut mieux pour nous éviter d'en prendre, non en raison de nos traitement, mais parce qu'il ne ferait pas bon ménage avec les maladies auto-immunes comme Crohn et Sep en ...

Bonsoir lilik, difficile de te répondre sans quelques précisions sur ta situation professionnelle; en particulier si tu es dans le secteur privé ou le secteur public. Les règles et procédures, si elles ont un air de famille, ne sont pas tout à fait les mêmes. Bien à toi Oups ! j'avais mal lu : secte...

C'est où chez toi, région parisienne ? Oui je suis tout près de Paris, il y a même le métro en bas de chez moi (c'est utile pour les autres, parce que pour moi bien sûr ce n'est pas accessible :mrgreen: ) J'ai l'impression qu'à Paris, tout est compliqué. Mais je vois ça depuis ma cambrousse... C'es...

hello Linette ! Je ne comprends pas quand ils disent qu’un traitement réduit la charge lésionnelle de 80%mais les pousses de 30%… il n’y a pas un lien entre charge lésionnelle et pousssess? Je vais tenter une réponse, elle pourra être complétée / développée / corrigée s'il y a lieu. il y a l'activit...

élolune ! Coucou tout le monde, La peau cuivrée, oui :wink: 3 kg de carottes par semaine, côté mélanine, même effet que le Soleil ! Haricots carottes avec 3 jaunes d'oeufs, petits pois carottes, flageolets carottes, p.de terre et carottes sautées, choux-fleur carottes, carottes sautées au gruyère, c...

Bien le bonjour ! Je suis très étonnée que les médecins ne le disent pas et présentent copaxone comme traitement de première ligne comme s’il avait les mêmes effets que les interférons. S’il y a des personnes qui prennent ou ont pris copaxone a t il eu un effet dur l’activité IRM pour vous? Je me de...

Aloha ! 4è dose début mars et sérologie avant-hier. Le résultat correspond à ce qui était attendu : toujours pas d'anticorps ! Les traitements immuno-suppresseurs comme Rituximab, Ocrevus et Méthotrexate notamment, qui fonctionnent par déplétion des lymphocytes B, ne laissent passer aucune vaccinati...

Dydouche a écrit : ↑07 avr. 2022, 10:41C est complètement idiot mais je suis toute contente.

Alu Dydouche !
ravi d'avoir contribué à ce qu tu sois ravie !
Et cela n'a rien d'idiot : un nom, même s'il s'agit d'un pseudo, c’est une part de soi, ça compte donc beaucoup !

Ces derniers jours ont été compliqués En fait c'était une grippe, plutôt forte qui m'a fait ressortir certains symptômes sans être une poussée. Cela est certainement dû à la forte fièvre. (...) Compliqué de comprendre poussée/ pas poussée... Bonjour Harold, Oui, il est souvent difficile de distingu...

Ave vous ! Si tu te concentres sur les seules névrites optiques qui ont la sep pour origine, elles font en outre partie des manifestations inaugurales de la maladie (= première manifestation de la sep chez un patient) les plus fréquentes, ce qui fait que dans une bonne proportion des cas, le patient...

Avé, Dydouche !

j'ai fait la modification de ton pseudo, comme tu le souhaitais.
Normalement, ça ne devrai spas avoir d'incidence pour te connecter avec la majuscule.
Si jamais il y avait un problème, n'hésite à nous prévenir via le 'formulaire contact'

Bien à toi.

bonjour je voulais savoir parmi vous qui a la peau brûnatre ? (sans avoir été exposé au soleil) Bonjour, bonjour ! Curieuse question a priori ... Ce n'est pas mon cas, mais j'ai fait une rapide recherche. Il peut y avoir des taches brunâtres localisées, mais il y a aussi ce qui semble s'appeler un ...

Bonsoir Linette, bonsoir à toutes et tous, je pense que Dydouche est de bon conseil : Bonjour, Dès que ça ne va pas, je vois mon généraliste et lui décide si je dois consulter un neuro Le plus simple est de consulter son généraliste - sauf en cas de ce que l'on peut reconnaître comme une grosse pous...

Bonjour cacahuete, Cette semaine j'ai fait une ostéodensitométrie, le bilan est que j'ai une ostéoporose sévère :mrgreen: , risque de fracture très élevé partout, vertèbres, col du fémur, avant-bras .. Aouch ! Désolé de cette nouvelle et surtout de ce nouveau souci. J'ai voulu savoir si c'était enc...

Bien le bonjour Philae ! Je voudrais que l’on me donne le plus précisément possible quelles sont les risques/avantages d’arrêter le traitement. Je vais voir, quitte à demander un avis à un autre spécialiste. Impossible pour nous de répondre à une telle question. Tu as tout intérêt à t'adresser à ta ...

Bonsoir, les données sur les différentes formes de Sep donnent d'abord une répartition entre primaire progressive (15% des cas) et rémittentes (85%, donc). Reste la question de la forme secondairement progressive qui peut survenir entre 5 et 20 ans; les données deviennent de plus en plus incertaines...

Bien le bonjour, Mr Or, et bienvenue sur le forum parmi nous ! Ce pourquoi je vous rejoins aujourd'hui : comment y arrivez-vous? quels sont vos parcours, votre façon de faire face? Le forum fourmille d'informations et d'échanges éclairants sur tout ce qui touche à la Sep - avec toujours une grande c...

Hello Lilik ! Aloha Dydouche ! C'est positif. J'ai rencontré le docteur du centre de rééducation. Elle a demandé un stage de rééducation dès que possible. Bonne nouvelle ! Je viens enfin vous donner quelques nouvelles suite à mon bilan de motricité fin janvier. J'ai commencé lundi la rééducation en ...

Hello Linette ! Est-ce que les bourdonnements de l'oreille peuvent être une poussée de sep? En fait avant ma névrite optique de qq jours j'ai eu des bourdonnements d'oreille qui se sont calmés ensuite et qui se réveillent de temps en temps. Je m'interroge si cela peut être symptôme de la sclérose en...

Bonjour à toutes et tous, 4eme dose faite le 4 mars dernier pour ce qui me concerne. Grosse fatigue les jours suivants. L'hôpital et le SRC Sep m'avaient contacté avant de m'adresser une ordonnance pour la 4è dose ainsi que pour une sérologie 15 jours à 1 mois après... Dans cette période de relâchem...

Bonjour Tiburce, A confirmer par un neuro mais cela me fait penser au "calin" de la SEP. Plus d'infos ici: https://www.mytherapyapp.com/fr/blog/etreinte-sep-sclerose-en-plaques Je ne connaissais pas ce 'calin' - merci donc. Ceci dit, je tique un peu sur une partie de l'article : Malheureus...

Coucouvou ! Oui RGO - La généraliste m'a expliqué que le reflux peut donner une douleur intense au niveau du sternum, qui donne l’impression d’être dans un étau et qui gêne la respiration. RGO, je connais bien, maintenant... Ca fait plusieurs mois que j'en suis affecté ! C'est donc chronique pour mo...

Bonsoir LInette,
au moins tu sais à quoi t'en tenir.

Linette2021 a écrit : ↑17 janv. 2022, 10:02 je suis allée voir ma généraliste ce matin et il s'agit d'un reflux.

Reflux ? Tu veux dire que c'est un reflux gastro-œsophagien (ou RGO) ?
Bien à toi

Bonsoir, Fan ! J'ai des spasmes dans la respiration et aussi au niveau de la gorge. Le stress ? La SEP ? Quand on a une Sep ou tout autre pathologie qui peut induire de nombreux symptômes, on peut avoir tendance à lire tout symptôme par le seul prisme de la Sep - et j'en parle en connaissance de cau...

Bien le bonjour, lola ! Bonjour, Est-ce possible de prendre un autre traitement pour ne plus être "une personne à risque" ? Lola Tecfidera est un traitement immunomodulateur et non immunosuppresseur. Il n'agit pas par déplétion des lymphocytes, comme les immunosuppresseurs, mais : en modif...

RogerT a écrit : ↑13 janv. 2022, 15:39 Présentation en français de janvier 2022 sur le site de geneuro !!

http://www.geneuro.com/data/documents/2 ... urs-FR.pdf

Merci, Merci à vous deux pour ces documents et toutes les informations qu'ils recèlent !
Et tous mes vœux pour cette nouvelle année.

Alu, Linette ! le démarrage d'un traitement dit de fond, Interférons et autres, conduit le plus souvent, voire toujours, à une phase d'adaptation de son métabolisme - il faut que le principe actif s'installe et prenne ses marques. Ça demande nécessairement de l'énergie. aucun effet grippal mais aujo...

Alu Arween,
tu peux certainement contacter ton neurologue pour lui faire part des effets de cette première injection.
Bien à toi.

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