Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bélik

Ca fait toujours plaisir, de rencontrer un "membre historique". Tout le plaisir est pour moi, et merci Jean-Philippe d'avoir pris si gentiment le temps de te renseigner sur mon type de SEP et de m'avoir répondu de façon aussi rassurante et précise. :D Je suis allé regarder ta présentation...

Bélik

@ Bashogun: Tu as écrit: Tu pourrais nous en dire un peu plus sur ces cachets de cortisone dosés à 40mg ? Comment une si faible dose peut-elle avoir un effet bénéfique aussi rapide quand nos 3 à 5 bolus de 1g pièce auxquels nous sommes tous abonnés depuis des années mettent tant de temps à agir sur...

Bélik

Bonjour et merci à toutes celles et tous ceux qui ont pris si gentiment le temps de me répondre, malgré leurs propres problèmes avec cette maladie qui les torture régulièrement comme moi. Mon moral est bien meilleur depuis, même si je reste dans la tourmente au niveau physique. Vous avez fait plus p...

Bélik

Coucou de nouveau à Khadija et à tous, J'ai eu mon médecin traitant qui a été très compréhensif et à l'écoute. Il m'a prolongé un peu la cortisone, le temps que je voie la neurologue. Il m'a simplement rajouté 5 jours mais les 5 derniers jours seront à dose dégressive (les 5 premiers restent à dose ...

Bélik

Merci Khadija pour ton gentil message. Je dois voir mon médecin traitant ce soir. Je serai bien obligée de lui dire ce qui m'arrive avec mes yeux (c'est plutôt mon oeil gauche d'ailleurs, l'autre, c'est moins flagrant) J'ai vraiment peur de ce qu'il va me dire, s'il me conseille d'arrêter, c'est le ...

Bélik

Bonjour à tous Cela fait un moment que je ne suis pas revenue sur le forum, et désolée de revenir avec une angoisse nouvelle plutôt qu'une aide à d'autres participants (qui viendra, bien sûr mais dés que cela ira un peu mieux) Voilà ce qui m'arrive : Une poussée de plus pendant les vacances, pas de ...

Bélik

J'ai eu la réponse et j'en fais profiter ceux ou celles qui ont eu le même problème...

Comme me l'a expliqué Bashogun, le message reste dans la boîte d'envoi tant qu'il n'a pas été lu par le destinataire....

Bon WE à tous

Bélik

Bonjour à tous Pour les modérateurs (ou les fondateurs) : J'ai reçu un message privé (dans la messagerie du forum) et j'ai voulu y répondre (toujours dans la messagerie du forum) mais le message reste dans la boîte d'envoi, il ne figure pas dans la liste des messages envoyés.... Est-ce normal ? Et q...

Bélik

Merci Lélé de venir aux nouvelles, c'est gentil de ta part ! :D Pas eu de nouvelle alerte au visage ni à la langue. Pour le reste des troubles, ça va un peu mieux mais ce n'est pas encore le grand beau... Heureusement mes bras et mes mains ont l'air d'avoir repris un peu de force, je recommence à fa...

Bélik

Bonsoir à tous, Depuis que ma neurologue est partie à la retraite il y a quelque temps, je n'ai plus de bon neurologue... Celle que j'ai à La Pitié Salpètrière ne s'occupe pas de moi, impossible d'avoir un rendez-vous alors que l'on m'a recommandé de voir un neurologue dans les plus brefs délais sui...

Bélik

khadija a écrit :@ bélik : Pour affronter tous ces obstacles.. Jte souhaite du courage, de la patience é de la persévérance..

Merci beaucoup khadija !

Bélik

Bonsoir Bélik, le reste du temps se passe en démarches administratives pour tenter d'obtenir un CLM afin de ne pas perdre travail et salaire Tu as vu le médecin du travail où le médecin conseil de ton administration pour un CLM ? Bashogun, j'ai d'abord contacté le médecin du travail qui m'a expliqu...

Bélik

Merci pour vos réponses, surtout celles de Bashogun et de Babou qui m'ont bien rassurée ! De mon côté, mes problèmes de bouche semblent s'être calmés un peu, après une séance chez l'ostéopathe (pas pour cela, mais pour mon état général) qui m'a bien détendue.... Par contre, la neurologue qui me suit...

Bélik

Personne pour me répondre ? J'ai de plus en plus peur d'être un cas unique, insoluble et désespéré....

Bélik

Bonjour à tous, , Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, des ennuis de santé à n'en plus finir et qui ont relancé les troubles de ma SEP même si les ennuis en question (problème de vessie douloureuse) pourraient ne pas être directement liés.... Depuis plusieurs années, j'ai une s...

Bélik

Coucou Bélik, Pas facile ces douleurs .. J'ai aussi des douleurs vives mais surtout sur le visage, pareil c'est court mais intense, j'en ai eu aux pommettes, et aux en dessous des dents, c'est vrai que c'est flippant moi c'es type douleur osseuse. Je n'en ai pas encore parlé car peur qu'on ne me pr...

Bélik

Des nouvelles, mais pas bonnes.... Tout d'abord, en plus de la SEP j'ai été embêtée toutes les vacances (et je le suis encore) par un problème de vessie atypique ( cystite sans infection urinaire) qui ne céde à rien, je ne peux plus prendre d'anti inflammatoires car ils me provoquent des troubles de...

Bélik

Merci Khadija et Domi :) Les médecins m'ont dit aussi que c'étaient des douleurs neuropathiques liées à la SEP... Pour l'instant, j'ai un traitement d'urgence ( du Tramadol en plus de mon LYRICA pour les douleurs) mais il faudra bien sûr que je refasse le point avec le neuro... J'ai pris également R...

Bélik

Bonjour à tous, Comme si la sclérose en plaques elle-même ne suffisait pas, un nouveau malheur vient de me tomber dessus... Je viens enfin de mettre un nom sur les douleurs urinaires chroniques sans infection urinaire qui m'empoisonnaient depuis des années et qui se sont aggravés brutalement pendant...

Bélik

Coucou à tous , De l'avis de Bashogun, s'il n'y a rien au niveau cardio comme dans ton cas Deb28, cela ressemblerait à un nerf compressé.... Peut-être voir au niveau kiné ou osthéopathe... Quelquefois, cela peut être purement mécanique et se débloquer par des manips (de kiné ou osthéo, bien sûr) Au ...

Bélik

Bonsoir Cacahuette, D'après ce que j'ai vu, l'auteur distingue conseille de faire de la muscu (soit en salle sur des appareils, soit chez soi) et de travailler la force des muscles... bien sûr progressivement, et de commencer par de toutes petites séquences, en ne s'affolant pas si après, au début, ...

Bélik

Merci de tout coeur, Babou, Barbara et Khadidja pour vos messages de réconfort ! :D J'ai tendance à me répéter mais je me sens vraiment moins seule et plus forte quand je lis les réponses ! Je vais un peu mieux et je suis vraiment décidée à changer de neurologue. Je demanderai à mon mari et à ma fil...

Bélik

A tous : Tous mes voeux pour cette nouvelle année, avec le plus de bonheur et le moins de souffrances possibles !

Et toutes mes pensées à toi, Béatrice, n'hésite pas à nous tenir au courant

Bélik

Coucou Bashogun, Khadidja et Lélé, merci d'avoir pris de mes nouvelles et désolée de ne pas avoir répondu de suite. Le neuro ne m'a pas rappelée, j'ai fini par le relancer, il est incapable de me donner une explication claire.... "j 'hésite entre plusieurs hypothèses " (lesquelles ? pas de...

Bélik

Merci Barbara pour ta réponse.

Ca doit être encore plus pénible pour toi que pour moi....

Je ne reverrai mon médecin qu'après les fêtes, si jamais j'ai du neuf, promis je te tiens au courant.

Bonne soirée à toi

Bélik

Coucou à tous, Depuis un moment, il m'arrive très brièvement d'avoir des élancements très douloureux (douleurs vivres types coups de poignard) sous la fesse droite et depuis peu en-dessous et au milieu de l'avant-bras.... Ca dure une ou deux secondes mais cela fait très mal.... Mon neuro n'est pas j...

Bélik

Oui, on a souvent l'impression que c'est ça....

Bonne soirée à toi et à tous

Bélik

Un patient va voir son médecin : -Voilà, Docteur, je ne fume pas, je ne bois pas, je n'ai de relations sexuelles que pour avoir des enfants, je ne mange que des légumes et du pain sans gluten, jamais de sel, ni de graisses, ni de pâtisseries ni de confiserie, et je ne fais de sport que pour être en ...

Bélik

La spasticité, ce sont des raideurs, il me semble... Accompagnées plus ou moins d'insensibilité Moi, j'en ai principalement sur le côté gauche du corps, y compris le visage... C'est raide, cela fatigue, et souvent j'ai l'angoisse de ne pas pouvoir ouvrir ou fermer les yeux même si je n'en suis pas e...

Bélik

Ce qui me fait le plus peur, c'est cette diminution de la sensibilité et des raideurs qui se sont aggravées depuis quelques semaines au niveau de l'entre-jambe, et surtout à gauche... Sans parler des paresthésies... Si mon neuro n'a pas rappelé d'ici lundi, je contacte le réseau dont on m'a donné l'...

Bélik

Merci à tous et à toutes !
Je me sens déjà un peu mieux depuis la lecture de vos messages
Je vous tiendrai au courant

A bientôt

Bélik

Merci infinment, Barbara, je me sens moins seule depuis ta réponse.... C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça.. Oui, Barbara, mais sans doute que ceux qui disent cela sont suivis p...

Bélik

Oh ! merci infiniment Lélé, tu ne peux savoir à quel point tu me soulages !!! Je comprends à présent pourquoi mes problèmes au niveau bassin s'étaient aggravés :même si la sensibilité à ce niveau-là s'était installée depuis pas mal de temps, chaque fois que j'avais fait une écho de la vessie pour vo...

Bélik

Bonjour deb28, L'insensibilité au visage, je connais ça depuis longtemps... Et les neuros ne font que me dire que cela ne correspond à rien sur l'IRM. Certains doutent même que ce soit lié à la SEP, alors qu'avant d'avoir une SEP je n'ai jamais eu ce problème.... J'espère que ton neuro sera plus com...

Bélik

Bonjour Barbara, et merci pour ta réponse. Je suis dans l'Essonne. J'ai été suivie pendant un moment à la Pitié Salpétrière, mais comme on ne s'occupait pas du tout de moi, j'ai pris un neuro privé. Je vais essayer de le relancer cet après-midi ( si j'arrive à le joindre) pour voir s'il se décide à ...

Bélik

Je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider, mais je me préfère encore tenter plutôt que de faire une bêtise car je me sens au bord du gouffre... Depuis plusieurs mois, mon état n'arrête pas de se dégrader , cela a culminé lors de mon hospitalisation en octobre, depuis, cela ne s'améliore pas, je sui...

Bélik

Désolée, Khadidja et Lélé, j'ai vu seulement que vous vous étiez déjà exprimés sur ce point dans un autre sujet sur le forum... Du coup mes réflexions ont dû vous paraître un peu bêtes.... Je suis confuse.... La dysurie, vous savez bien ce que c'est alors que pour ma part, cela faisait des mois que ...

Bélik

Avec plaisir Il y a un poste sur le forum Bashogun et mallorie avaient répertorié par région Il y a aussi les café sep Je n'y vais pas car g pas facebook Moi non plus, Lélé, je n'ai pas facebook ( "face de bouc" comme dit mon mari mdr ) Je n'avais pas vu le post en question et je te remer...

Bélik

Bonjour Belik, pour le 91, tu peux contacter le RESEAU ILE DE FRANCE SINDEFI : Immeuble l'Expansion, 2ème étage, 9/11 rue Georges Enesco 94000 CRETEIL Site Internet : http://www.sindefi.org/ Téléphone : 01 58 43 39 00. Email : coordination@sindefi.org Bien à toi. Merci beaucoup Bashogun ! Je me sen...

Bélik

@ Barbara92 : Si tu as du mal à t'endormir, tu peux essayer de respirer de l'huile essentielle de lavande juste avant de te coucher ( quelques gouttes sur un mouchoir et un ou deux "sniffs" dans ce mouchoir, pas plus)ba Mais attention, cela ne fonctionne que si aucune douleur ne t'empêche...

Bélik

Merci Lélé je vais essayer de voir cela... Il y a effectivement un réseau dans ma région....

Cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule !

Bonne soirée à toi

Bélik

A ma connaissance, aucun traitement pertinent contre le SJSR et ses différents symptômes. je me débrouille avec le froid localisé et les flexions en dernier ressort. Bashogun, on est d'accord que malheureusement il n'y a pas de traitement pour guérir vraiment cette cochonnerie... Et je suppose que ...

Bélik

Vous avez de bonnes idées ! mdr Une vraie peste, ce démarchage par téléphone ! Il ne se passe pas un jour sans que je reçoive plusieurs appels, et pourtant je suis sur Bloctel ! Que ce soit pour des mutuelles, des sondages, des fenêtres.... Perso je coupe court en disant que cela ne m'intéresse pas....

Bélik

J'avoue que mon avis sur ce genre de vidéo est partagé : Si l'humoriste est non-voyant ou s'il a travaillé avec la complicité d'un non-voyant ( comme Jéremy Ferrari qui a fait un sketch sur le handicap mais avec un de ses amis gravement handicapé) cela peut être considéré comme drôle ( en dépit des ...

Bélik

Merci pour vos réponses ... @Lélé : Comme l'a dit Ptitepat, ce serait pour le suivi de la SEP et pour faire relai avec le neuro....également pour ne pas éternellement me trouver seule avec le problème des médicaments à prendre, pour sortir du choix entre auto-médication et devoir se traîner chez le ...

Bélik

Bonjour à tous, J Je ne sais pas si j'ai posté dans la bonne rubrique et ma question est peut-être stupide: Désolée d'avance si c'est le cas... Je me demandais si certains membres vivant en France ont pu avoir des infirmières à domicile (ou même en cabinet) pour être suivi ne fut-ce qu'une fois par ...

Bélik

@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira ...

Bélik

Bashogun a écrit : C'est-à-dire ? Rien n'apparaît, je comprends, il y a des lésions, je comprends aussi, mais là, j'ai bien du mal... une 'pas de réponse nette' 'rien de franc' (selon le neuro, je suppose), cela veut-il dire qu'il y a des choses, des traces, quelque chose, quoi ! mais qu'il ne peut...

Bélik

Re-coucou à tous Pour donner de mes propres nouvelles : Vu le neurologue hier. Il a bien regardé mes IRM pendant au moins 10 minutes, sans rien me dire. Finalement, il a été très clair pour l'IRM crânien (pas de nouvelles lésions) mais là, je m'en doutais... Par contre pour l'IRM médullaire, qui m'i...

Bélik

@Deb 28: De l'avis de nos autres compagnons d'infortune.... Je n'aurais jamais cru qu'il était possible de devoir attendre si longtemps pour avoir une IRM..... Et quand je pense que je me plaignais sur mon sort.... As-tu pu joindre ou voir ton neuro ? Si c'est quelqu'un de bien, il te la prescrira c...

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