Oui c'est ça sindefi Mon dossier est déposé depuis décembre 2015 :shock: pour mon autre maladie. J'ai été convoqué par le médecin cette année en février du coup j'ai rajouté le dossier SEP Ce que j'ai retenu c'est surtout de continuer ma vie comme aujourdhui sans rien changer à mes habitudes sauf fa...

Bonsoir à tous Je reviens vous pour vous donner des nouvelles. C'est vrai que ça fait un moment mais comme je vous l'avais dit je devais attendre le RDV de février. Donc voilà une récurrente remit ente. J'ai fait ma 1ère injection de pegridy aujourd'hui. Plus petit dosage pour commencer pour arrivé ...

bonjour
Chez nous c'est notre bailleur HLM qui a offert un pack de 10 ampoules à tous les locataires sans conditions de ressources.

bonne journée

bonsoir tout le monde.

Comme finalement on ne commence pas de traitement et que mon prochain RDV est pour février j'ai demandé à mon MT de me complémenter en VD. 1 ampoule tous les 3 mois.

Ca me fera pas de mal.

Bonne soirée

Bonsoir/bonjour tout le monde Ok pour le forum je vous ferai un debrief. Là ce qui est dur c'est de ne pas dire que je suis malade et d'entendre les autres en parler assez négativement de ce forum. Ils sont pas concernés je peux comprendre mais c'est chaud quand même. J'attends toujours la réponse d...

Merci
oui je vous dis ça demain. En attendant je cours partout cette semaine je suis épuisée heureusement vendredi on travaille pas.
Le 17 y a un forum dans ma boite sur le travail et le handicap, je vais pouvoir me renseigner, j'ai rien à perdre je suis en interim.

Coucou tout le monde.
Bon alors je viens de passer mon IRM médullaire. RAS pas de plaque. tellement pas d'anomalie qu'il a même pas fait l'injection
Je revois mon neuro jeudi pour savoir par rapport au traitement.

Bonne nuit

Merci djoke

Merci Bashogun En fait j'ai hâte de passer à autre chose que ce soit cachet, injection ... Ce que je veux c'est pouvoir recaler ma vie en fonction. Là comme je ne sais pas où je vais et ce qui m'attend ça me soule. Je viens de commencer un boulot pour 6 mois et ça se passe super bien. J'ai pas envie...

bonsoir, J'ai parcouru le forum et je lis souvent que vous changez de traitement parce que vos analyses de sang ne sont pas bonnes, enzyme, transaminase. J'avoue que ça m'angoisse parce qu'avec ma pancréatite j'ai déjà une insuffisance d'enzyme exocrine, je prends des compléments d'enzyme de porc po...

Merci pour cette article. En fait ça va dépendre des maladies. Perso pour mon pancreas, je suis en ALD et je n'ai rien déboursé depuis 3 ans à part les retenues de 1/2/3 € qu'ils ne loupent pas de récupérer dés que j'ai un remboursement hors ALD (dentiste ...) Par contre un exemple concret, ce matin...

1540-1.jpg 9782876919204.jpg C'est les 2 dont je me souviens les autres je les prends à la bibliothèque. Après j'ai fait 4 mois d'HDJ pendant lesquels une ergothérapeute m'a fait travaillé dessus (elle a eu du mal mdr ), stage de pleine conscience ... Et une psy qui m'a fait comprendre que je me me...

Bonjour pour la fatigue perso même si je suis diagnostiquée depuis peu mais elle est du a autre chose, j'ai appris à ne pas dépenser mon énergie dans des choses inutiles, dispute, m'énerver contre les collègues, la nature humaine .... Bref le lâcher prise , tu verras y a plein de bouquin, article de...

Merci pour vos réponses. Fidèle, tu vois c'est de ça dont je parle, j'ai un peu peur des effets secondaires du traitement qu'ils choisiront alors que peut être cette SEP me laisserait tranquille encore quelques années. L'alimentation ... hum oui je sais que c'est primordiale mais en fait je souffre ...

Bonjour à tous. Comme je vous l'ai dit dans ma présentation, le diagnostique a été posé mais je me pose des questions en attendant de connaître la suite. En fait à part la névrite en juin et les problèmes d'élocution en sept/oct (inflammation cérébrale confirmée à chaque fois par IRM) Quand je lis l...

merci pour l'info Je vais attendre d'en savoir un peu plus sur où je vais avant de les contacter. Encore une IRM cervicale la semaine prochaine et RDV neuro le 10. J'en saurais plus à ce moment là car on aura enfin récupéré tous les résultats qu'il nous manquait (CR 1er IRM cérébral, IRM médullaire....

sympa mais je travaille
Je cherchais justement s'il existait des groupes de parole sur Paris banlieue.

Bonjour Pour moi la ponction à été faite lors de mon hospi pour la nevrite/bolus. Ils ne m'ont même pas dit de rester allongée après et je suis descendue direct à la cafétéria :lol: Sinon perso j'ai décidé d'en parler qu'au gens qui peuvent me comprendre ou qui ont une certaine empathie. Ex quand j'...

Bonjour sego Je comprends ton inquiétude mais tu fais ce qu'il faut et tant que tu n'es pas diagnostiquée il y a toujours une chance que ce ne soit pas ça. Les symptôme de la sép sont tellement ressemblant à d'autres maladie que difficile à trouver. Ne stresse pas trop ça pourrait aggraver tes sympt...

Bonjour
Contente de te lire.
Je suis nouvelle diagnostiquée et tous les conseils et expériences sont les bienvenues.
Bon dimanche

Merci Marie. Le neurologue civil que j'ai vu travaille aussi à mondor. Il m'a dit que la neuro qui m'a pris en charge en juin ne valait rien niveau sep et qu'il allait voir cette semaine si un professeur qu'il connaît voulait bien me voir. Pour l'équipe oui ils ont l'air bien j'étais hospitalisée au...

Oui mondor c'est à Créteil c'est là que j'habite mais si il y a un meilleur hopital pour ça pas de problème j'y vais. J'ai encore la force et l'énergie. Pas de problème de marché pour le moment.

Merci pour les réponses.
La RQTH j'attends depuis 11 mois pour l'autre maladie. Ça devrait pas tarder j'espère.
La salpe j'y avais pensé. Un ami est suivi là bas pour une maladie auto-immune il va en parler à son médecin.
Merci encore

Merci kadidja pourtant je devrais le savoir j'en suis au moins à ma 20eme irm
C'est quoi en principe les traitements? Cachet? Piqûre ? A la maison ? A l'hôpital?
Merci pour vos réponses

Bienvenue je suis nouvelle aussi

Ah oui j'ai oublié j'ai 40 ans bientôt 41

Bonjour Merci pour vos réponses et votre accueil. Je me suis inscrite vite fait hier mais étant sur le téléphone pas facile d'écrire un roman :wink: Donc, début juin névrite optique, urgence ophtalmo qui m'envoie direct en neuro. Hospitalisation, bolus de cortisone, irm, PL ... Depuis plus de nouvel...

Bonjour
Diagnostiquée aujourd'hui suite à une nevrite ophtalmique en juin soignée par bolus de cortisone en hospitalisation. Ponction lombaire irm...
Merci de m'accueillir parmi vous