Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Registre suisse de la SEP: quels sont les symptômes les plus courants? mardi 28 février 2017 De nombreuses personnes atteintes se sont inscrites au Registre suisse de la SEP au cours des huit derniers mois. Le graphique du mois de février montre les symptômes les plus souvent enregistrés à ce jour....

Du théâtre et du rire contre la sclérose en plaques... Mais ne soyez pas en retard le 1er avril à Gien ! Vous serez comblé(e) alors n'hésitez pas à combler la salle de l'auditorium ! Théâtre SEP.jpg Avec : Avec Jean-Michel Hautin et Renée Lemire A l'Auditorium de GIEN 20h30 Entrée 10 € SYNOSPSIS : &...

Bonsoir Anne;
ce sont de bonnes nouvelles !

Anne71 a écrit :je fourmille toujours mais j'espère qu'arrivée a 25 gouttes tout aura disparu ...

Mais je vois qu'il reste quelques pompons au bout des bras... J'espère que le Laroxyl en viendra à bout !

Merci pour ces nouvelles, RogerT !

Bonjour Daly, merci de ces précisions complémentaires. Pour ma part, il est hors de question que je prenne des somnifères : 3 tentatives, 3 expériences malheureuses et plus. J'utilise de plus en plus le froid : ce qui m'aide le plus, c'est le froid sur la plante pieds, par exemple en marchant ou sim...

Après la fatigue, ce sont les problèmes de motricité qui sont sans doute notre symptôme le plus commun.
Il ne faut pas avoir les yeux plus gros que le ventre...
Le recours à un kiné ou à traitement dédié peut aider.
Bien à toi

J'ai arrêté mon traitement de Rebiff44 car les piqures me devenaient insupportables. Rien n'est définitif ni figé, mais pour l'instant c'est comme ça que je me sens le mieux. Comme je te comprends ! J'ai été sous Copaxone pendant 5 ans... C'est long, et les injections quotidiennes, c'est assez fast...

Bonjour Khadija,
je continue de penser qu'il y a une tolérance dans les horaires.
Le mieux, c'est de se caler sur tes heures habituelles. Sinon, tu peux décaler d'un quart d'heure ou d'une demi-heure tous les jours.
Bien à toi.

Bonsoir Korriganez et bienvenue sur le forum ! j'imagine que ton parcours diagnostic entre 2009 et 2016 a été difficile. En quoi penses-tu que tu n'es pas soutenue par ton neuro ? As-tu pu prendre un second avis ? Le forum est un lieu convivial où tu trouveras moult informations diverses sur la Sep,...

Bonjour Labonaventure et bienvenue sur le forum ! on a diagnostiqué une sclérose en plaques il y a 5 ans avec une névrite optique, la seule poussée que j'ai eu à subir Si tu as été diagnostiquée Sep, j'imagine que la névrite n'a aps été ta seule poussée et que l'IRM a montré, au moment de ta névrite...

Bonjour Liz, merci pour l'info sur les propriétés sur curcuma, je ne savais pas. Je vais creuser. Mais voilà ça camoufle une nouvelle fois les douleurs et donc gare aux excès de confiance, car quand l'effet cesse... On le sent (moi en tout cas ) Tu as bien raison ! Je pense que nous avons tous en tê...

Bonjour Babou, ton 'journal' sera certainement utile à beaucoup ! Pour la tête dans un étau je ne sais pas ce serait quand même bizarre qu'en une seule injection il y est un effet. L'infirmière m'avait dit que je sentirais quelque chose qu'au bout de minimum 6 mois. Il faut du temps en effet pour qu...

Bonne nouvelle, nanaO !
Il y a sans doute un peu des deux, Lyrica et la poussée qui s'éloigne.
Ensuite, il faut gérer la fatigue.
Ton périmètre est de combien ?

Groupe de parole, le samedi 1er avril, de 10 à 12 heures, salle du petit Couros à la Valette-du-Var. Inscription et renseignements au 07.69.13.04.78, liguesep.paca83.veronique@gmail.com, facebook : liguescerose83. Pour la première fois dans le Var (le 1er avril), la Ligue française contre la scléro...

Bonjour Daly,
tu nous diras ce que ça donne !
Bien à vous - et vivement le soleil !!

Bonjour Anne,
où en est ton bras ? Est-ce que le même phnomène s'est reproduit ?
Bien à toi.

Bonjour nanaO
où en sont tes douleurs depuis ton dernier message ?
J'espère que tu as pu ressentir un mieux après cette dizaine de jours.

Bonjour Lia,
j'espère que tu vas bien.
Il est très rare que les trijumeaux soient touchés par la Sep, moins de 3%.
C'est donc bien sûr possible - et c'est une des hypothèses pour mon ancienne secrétaire - mais il y a bien d'autres possibilités qu'il ne faudrait pas occulter.
Au plaisir de te lire !

Coucou Mallorie,
comment vas-tu ?
J'espère que le moral tient bon !
Bien à toi.

Bonjour Sassenach,
tu as réussi à contacter ton neurologue ?
Comment vas-tu ?

Bonjour Robert et bienvenue parmi nous sur le forum ! Aubagio peut lui aussi provoquer un symptôme pseudo-grippal plus ou moins tenace. Mais j'ai toujours eu du mal à faire la part entre 'origine naturelle' et effet secondaire. Sans doute un peu des deux. Pour ma part, ça restait gérable. Tu nous di...

daly a écrit :Coucou a tous

Pour les jambes sans repos je prend en homéopathie du zinsum metallicum 9 ch ça marche bien j en donne a mon compagnon qui a une sep ça le soulage un peu

Merci pour cette info, Daly ! Ca m'intéresse vivement !
Et même questions que Khadija...

Bonjour Liz, bonjour Poups, C'est intéressant de lire vos retours en parallèle. On voit combien cela peut être différent d'une personne à l'autre. Il faut sans doute adapter la dose à sa situation personnelle pour trouver le bon équilibre qui réduit les douleurs sans provoquer d'effet secondaire. Tu...

Bonjour Babou,
c'est intéressant d'avoir commencé une sorte de 'journal de soin'.
Il y a la fatigue, oui, à laquelle tu vas sasn doute devoir t'adapter.
Mais je retiens surtout les maux de tête moins présents. A suivre, ça peut être une très bonne nouvelle si ça se poursuit !
Bien à toi.

Bonjour à toutes et tous !
Bonjour Beatrice.
Moi, j'ai bien avancé ma montre - pas le forum...

'Forme olympique', j'ai quelque doute... Il y a la fatigue, qui nous est commune à tous, symptôme et effet majeur de la Sep. Il peut y avoir aussi les séquelles légères ou moins légères des poussées avec les lésions plus ou moins bien cicatrisées. Reste aussi la question du temps entre l'apparition ...

Bonjour Alice, peut-être que les inflammations cérébrales n'ont-elles pas encore tout à fait cicatrisé. Auquel cas, il peut rester des symptômes qui mettent un peu de temps à s'estomper. Pour ma névrite optique, cela avait duré plusieurs mois. Par ailleurs, la cicatrisation, qui laisse donc des lési...

En espérant que ce soit LE bon médicament.... Bonjour Max, en la matière, il vaut mieux ne pas s'emballer. Ce sera peut-être un traitement qui améliorera les choses pour certains, mais comme on ne connaît pas vraiment les causes du dérèglement de notre système immunitaire, il reste difficile de tra...

Parcontre, j'ai une otite qui perdure depuis quelque semaines, l'otite (d'après le médecin) n'est plus là mais je n'entend tjrs rien de l'oreille et je sais pas si cela est lié mais j'ai de gros vertige depuis.. Quelqu'un saurait d'où pourrez venir le problème ?? Tu peux voir du côté de l'oreille i...

par contre 10 plaques cérébrales cicatrisés sans que je me rends compte de rien Il est possible que tu aies eu des symptômes que tu n'as pas identifiés comme tels. Avant d'avoir été diagnostiqué, j'avais eu par exemple des crampes en cascade, des problèmes de déglutition, de coordination et de préh...

Alice46 a écrit :IRM Médullaire avec des hypersignaux mais absence de prise de contraste. La radiologue n'a pas su répondre à toutes mes questions!!! Je vais attendre le neurologue afin de pouvoir le cribler de questions
Comment peut on avoir des symptômes sans plaques actives?

Y compris sur l'IRM cérébrale ?

Bonjour Didounette et bienvenue parmi nous sur le forum ! Pour ma part, diagnostiqué à 47 ans sans qu'on me dise ou fasse comprendre que c'était atypique. En tous cas, ce n'est pas inhabituel. Je ne m'attendais pas du tout à ce diagnostic et j'ai fait comme un gros, hénauurme Gloups ! J'ai mis du te...

Je crois qu'on parle de poussées asymptomatiques.
Il n'y a pas de symptôme(s) ressenti(s), mais on voit bien une inflammation active à l'IRM.

Heureux de lire que cela t'a permis de quitter ton fauteuil.
Comme il y a autant de Sep que de sépiens, dit-on, je doute qu'il y ait UN régime qui convienne à tous.
Bien à toi.

Avec retard, bon anniversaire EricT !

Bonjour Anne,
Ton médecin et Khadija sont les voix de la sagesse !
C'est une bonne solution pour t'aider dans ce moment difficile.

Bien entendu, Alice. Ce serait le signe d'inflammations passées ou actives et comme ce serait sur la moelle épinière, ça concernerait les fonctions qui passent par là. Mais cela ne présagerait pas nécessairement un handicap irrémédiable. Laisse venir, ne tire pas des plans sur la comète - il n'y a r...

Bonjour Maguymauve,
j'espère que tu pourras rattraper ton IRM malgré ton oubli.
Tu nous diras.

Bonjour Hervé, il y a certes les IRM, mais ils on bien trouvé un virus avec la ponction. En sais-tu plus à ce sujet ? J'imagine que ton neurologue t'a fait un examen clinique habituel. Qu'en est-il ? Pour moi, le fait qu'ils renvoient à un 'gros stress', ce serait plus un aveu d'ignorance... Ça arri...

Comme pour les IRM cérébrales, il peut y avoir des lésions, actives ou non. Cela signalerait que la myéline a été touchée, avec les mêmes effets possibles que pour des lésions cérébrales. Bref, c'est juste la Sep.

Bonsoir Alice,
ne t'inquiète pas, rien ne dit qu'il y aura quelque chose.
On a tous passé des IRM médullaire, ça fait partie du protocole.
C'est juste un peu plus long sans bouger.

Damned ! Je comprends ton désarroi face à un avis et une hypothèse pour le moins déstabilisants. Pour autant, ce n'est forcément une mauvaise chose que d'explorer une autre piste possible - sans fermer celle de la Sep. Et on est avec toi, t'inquiète, on va s'organiser pour t'occuper l'esprit et te c...

Bonsoir, même si je ne crois pas du tout aux discours des promoteurs de tel ou tel régime miracle, je suis de plus en plus persuadé que l'alimentation a, de manière générale, une grande importance et plus particulièrement sur bon nombre d'affections. Outre cela, on en découvre de plus en plsu de cho...

Bonsoir NanaO en fait, je te conseillerais bien de travailler sur deux axes en parallèle : à la fois sur des habitudes alimentaires, notamment en limitant les produits industriels très souvent trop riches en sel et en sucres ; et sur une pratique progressive d'exercice physique, que ce soit la march...

Bonjour Choupi,

vraiment très heureux de te lire à nouveau sur le forum !
Pour le Neurontin, il y a beaucoup de membres qui en prennent (ou même Gabapentine, son générique) et tu auras plein de témoignages ici :
viewforum.php?f=161

De tout cœur avec toi.

Ben voilà !
Comment une petite carte
donne une grosse tête...

Comment tu vas faire finalement pour te rendre à Bordeaux (il est toujours question d'une plasmaphérèse sur 5 jours ?) ?

Le cholestérol serait impliqué dans l’apparition de la sclérose en plaques Sylvie Logean - mardi 21 mars 2017 - Le Temps Les lipides pourraient jouer un rôle dans le dérèglement de la réponse immunitaire propre aux maladies auto-immunes comme la sclérose en plaques. Trois chercheuses primées par la...

Hello Shubacka !
Ca fait plaisir de te lire.
Comment vas-tu ?

Comme quoi 100% des gagnants ont tenté leur chance !!

Comment ça va se passer maintenant ?
Elle va lire ton dossier et te proposer un rdv ou non selon son appétence ?

Bonjour Liz, Ben voilà ! si on ne me dit pas tout, j'me paume ! Pour le Neurontin, il y a pas mal de membres qui en prennent ou en ont pris. J'espère qu'ils pourront t'apporter leurs témoignages. Si je comprends, tu avais déjà des urgences mictionnelles avant la prise de Neurontin ? Ou je me goure e...

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