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par lélé
20 juin 2025, 19:28
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
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Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Honte je peux comprendre même si ce n’est pas de ton fait
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par lélé
20 juin 2025, 15:03
Forum : BACLOFENE
Sujet : Comment vous le prenez ?
Réponses : 27
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Re: Comment vous le prenez ?

Coucou ksabian
Je dirais que comme tu es à 70 et pas d’effets secondaires c'est bien
Autrement le neuro me conseillait de faire le grammage en dessous et voir si c pareil . Si pareil tu peux rester en dessous
Si la nuit tu es bien restés comme ça
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par lélé
20 juin 2025, 09:57
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Balnéothérapie en eau froide
Réponses : 28
Vues : 2881

Re: Balnéothérapie en eau froide

Mariel as tu ressenti un bienfait pour la nuit?
T’es tu senti détendue?
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par lélé
19 juin 2025, 19:46
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : INFO
Réponses : 45
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Re: INFO

Ouais la solution c'est le naturel
Pourquoi nous mettre sous immunosuppresseurs ?
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par lélé
18 juin 2025, 17:53
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 408
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Re: Délais MDPH du moment

J’ai reçu un mail d’une ergothérapeute de la mdph Bonjour Madame, Je me permets de vous contacter en lien avec votre recours qui vient d'être évalué par l'équipe pluridisciplinaire. Je suis au regret de vous annoncer que l'équipe a maintenu sa décision de rejet de votre demande de PCH déménagement. ...
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par lélé
17 juin 2025, 18:38
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Déjà c’est ma sonnerie de téléphone ̀' creep'' de korn car je trouve qu’elle est plus belle que la version de radiohead Colleen est fan de métal depuis qu’elle a 14 ans Demain elle arrive à clisson pour le hellfest Lorsqu’elle vient à la maison et qu’elle va à la salle de bain on entend ́'' whouaaaa...
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par lélé
17 juin 2025, 18:11
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Du metal
Colleen est allée à plusieurs de ses concerts encore dernièrement
Je ne compte plus les tee shirt à l'époque que j’ai repassé avec sa tête
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par lélé
17 juin 2025, 12:15
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Je crois que c’est la seule chose de positif qu’a pu dire ma genititrice lorsque j’étais gamins Je voulais in pantalon et un jeans je rentrais au collège et elle m'a dit ̀' les gros ne mettent pas de jeans ̀' donc j’ai dû continuer à apprécier les robes Une fois avec une copine sa mère nous amène da...
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par lélé
17 juin 2025, 11:19
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Je porte rarement des pantalons du coup
Robes jupes ça me permet de gagner une étape et de pouvoir plus facilement écarter les jambes pour faire pipi plus facilement
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par lélé
17 juin 2025, 10:27
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Ce qui se met autour du WC ?
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par lélé
17 juin 2025, 10:04
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
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Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Je crois que la barre ses toilettes c’est celle qui me tient le plus à cœur
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par lélé
15 juin 2025, 22:23
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : La fatigue cognitive
Réponses : 21
Vues : 8992

Re: La fatigue cognitive

En 2019 lorsque l’on s’est vu basho lui avait envoyé une photo de nous tous autour de la table
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par lélé
14 juin 2025, 10:25
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 98
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Re: D'humeur maussade

Ok
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par lélé
14 juin 2025, 09:59
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 98
Vues : 10579

Re: D'humeur maussade

Ok christof
Je trouvais juste que dans l’ouest les températures étaient très élevées
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par lélé
14 juin 2025, 09:21
Forum : Humeur du jour...
Sujet : D'humeur maussade
Réponses : 98
Vues : 10579

Re: D'humeur maussade

Vraiment désolée de lire çà
Je n’aurai jamais cru qu’il fasse aussi chaud dans cette région c’est dur à vivre
Tu ne saignes pas ?
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par lélé
13 juin 2025, 14:32
Forum : Le diagnostic
Sujet : C'est demain ...
Réponses : 49
Vues : 1696

Re: C'est demain ...

Hé hé c’c'est super
Bon on fête ça alors
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par lélé
13 juin 2025, 08:09
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Chapitre des bonnes nouvelles
Réponses : 101
Vues : 16988

Re: Chapitre des bonnes nouvelles

Coucou mariel
Félicitation à ta fille
Elle va pouvoir profiter des vacances maintenant
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par lélé
12 juin 2025, 18:53
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
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Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Pour les soucis urinaires il n’y a que cette famille
Après ils se nomment tamsulosine mecir etcetc
Après c'est autosondage et toxine
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par lélé
12 juin 2025, 17:34
Forum : Le diagnostic
Sujet : C'est demain ...
Réponses : 49
Vues : 1696

Re: C'est demain ...

Et on veut une très bonne nouvelle pour un bon apéro du vendredi donc on compte sur toi
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par lélé
12 juin 2025, 17:32
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158112

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Alors c’c'est pas un effet secondaire que j’aurai pu avoir lol mais je sais que ça protège nos reins et jevsuis curieuse de savoir combien de personnes ont eu ce soucis car sur la notice ce n’edt pas dans les effets secondaires fréquents ou j’zi mal lu C’c'est spécial de donner ce possible effet sec...
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par lélé
12 juin 2025, 14:41
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
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Re: je me présente je m'appelle...

Mariel tu me fais éclater de rire
Je crois que c’est nostromo qui trouve zoniko beau gosse moi je ne l’ai pas rencontré
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par lélé
12 juin 2025, 11:53
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Rien de plus que les bonnes paroles apaisées et avisees des copines
Tu pars au combat tel un boxer je ne peux que dire bravo
C’c'est fou comme ton vocabulaire edt très expressif
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par lélé
12 juin 2025, 10:47
Forum : COPAXONE
Sujet : Copaxone 40 en rupture
Réponses : 24
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Re: Copaxone 40 en rupture

Je pense que je serai capable de faire un mini-moi en plus avec mon corps
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par lélé
12 juin 2025, 10:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : C'est demain ...
Réponses : 49
Vues : 1696

Re: C'est demain ...

Avec les décennies de sep des copines qui t’ont répondu et les miennes , tu vas très bien et si jamais il y en a une en plus ce n’est pas le plus important, c’est ce que le corps te dit Ma c’est normal d’avoir peur c’est plus fort que nous Je te dirais de pas lire le CR mais on ne peut pas résister ...
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par lélé
12 juin 2025, 09:17
Forum : COPAXONE
Sujet : Copaxone 40 en rupture
Réponses : 24
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Re: Copaxone 40 en rupture

Pour intra musculaire les filles et jc ont eu une éducation thérapeutique avec l’infirmière pour qu’ils sachent piquer si j’ai besoin Et ça a servi plusieurs fois et pour colleen lorsqu’elle a fait la conservation ovocytes la piqûre déclenchement était en IM et elle a pu se la faire heureusement car...
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par lélé
12 juin 2025, 05:00
Forum : COPAXONE
Sujet : Copaxone 40 en rupture
Réponses : 24
Vues : 711

Re: Copaxone 40 en rupture

Non la piqûre c quand il y a une crise et que les médicaments n’ont pas le temps de faire effet ou que l’insuffisance arrive au stade vomissements et on ne peut rien avaler J’ai une carte son avec moi betty une seringue dans mon sac Au début il fallait piquer souvent aujourd'hui ça va heureusement j...
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par lélé
11 juin 2025, 21:33
Forum : COPAXONE
Sujet : Copaxone 40 en rupture
Réponses : 24
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Re: Copaxone 40 en rupture

J’ai eu avonex mais moins d’une année donc j’ai pas eu le temps d’être blasée
Par contre les seringues pour l’insuffisance surenale c pas top
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par lélé
10 juin 2025, 21:52
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
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Re: Dimanche tout pourri ?

Merci margot
J’arrive pas à raisonner ce soir du coup je vais y réfléchir cette nuit
Bonne soirée tout le monde
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par lélé
10 juin 2025, 20:29
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108748

Re: Dimanche tout pourri ?

Margot quand tu seras pas trop fatiguée. tu nous feras un retour du café philo?
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par lélé
10 juin 2025, 19:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Aide à domicile
Réponses : 11
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Re: Aide à domicile

Oui c’est ce que l’on m’a dit et la dame qui est venue a noté des choses en rapport avec le ménage
J’attends le devis
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par lélé
10 juin 2025, 18:56
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Aide à domicile
Réponses : 11
Vues : 460

Re: Aide à domicile

Tu n’as jamais demandé de pch?
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par lélé
10 juin 2025, 17:30
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Aide à domicile
Réponses : 11
Vues : 460

Aide à domicile

Bonjour tout le monde Une dame vient de venir pour une aide à la personne J’attends son devis On voulait 2x2h pour le moment mais elle me dit 3h en 1 fois c’est suffisant C’c'est bizarre car elle a noté aide à la gestion du linge et entretien maison Préparation repas Je lui ai bien spécifié que j’av...
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par lélé
09 juin 2025, 15:55
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
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Re: Dimanche tout pourri ?

Alors comment dire ́'’ filer’́’ droit christof ece ta spasticite le permet
Blague de sepien tu m’en veux
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par lélé
09 juin 2025, 11:01
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
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Re: Dimanche tout pourri ?

C’c'est vrai c’c'est pas mal mais on l’apprivoise le air fryer et comme c’est une grosse poignée devant j’ai une bonne préhension Par exemple luna colleen et jc vont à la japan expo 2 jours bientôt et je pourrais me faire à manger chaud C’c'est sympathique en effet quand le temps est frais c’est la ...
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par lélé
08 juin 2025, 21:03
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108748

Re: Dimanche tout pourri ?

Bonsoir. C’est un long week-end Pour la fête des mères et des pères colleen nous a offert un air fryer car elle sait que je fais un gros régime et lorsque je suis seule je ne peux pas cuire au four ou table induction Je n’ai perdu que 8 kgs mais cet objet me permet de varier de l’appareil vapeur Et ...
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par lélé
08 juin 2025, 10:36
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Le psy de luna non plus ne prend pas
Par contre Jr ne l’ai pas encore utilisé mais à Toulouse la mdph m’a octroyé un forfait de séances de psy par mois
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par lélé
07 juin 2025, 14:42
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Quand on doit vivre avec une pathologie comme la notre il faut faire le deuil du contrôle qu’on a et apprendre le lâcher prise Car on a beau dire que c’est pas vrai elle est là et mène la danse A nous d'être plus malin en la laissant croire cela et utiliser de tous les subterfuges pour avancer quand...
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par lélé
07 juin 2025, 09:32
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
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Re: je me présente je m'appelle...

Hello
Tu as peur qu’elle te le fasse payer mais elle a fait ou dit un truc qui t’y fait penser?
Si c’est toi qui a été dur, elle aussi ?
Il y a tellement de colère en toi et contre toi
Le mot ́’ etouffé’ est criant
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par lélé
06 juin 2025, 22:58
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
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Re: je me présente je m'appelle...

Arwenn a raison l’arrêt de travail c’est une bonne idée on interne pas les gens comme ça Elle a gardé les enfants ou te les a laissé ? Car si on estime que la personne doit être internée on ne laisse pas les enfants et la psy t’aurait pas laissé repartir Tu as des fleurs de bach ou euphytose pour po...
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par lélé
06 juin 2025, 16:53
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 6
Vues : 930

Re: Présentation

Bonjour et bienvenue
5 semaines ça va je trouve ça court .
Pourquoi ne pas chouiner? Lorsque l’on souffre ou que l’on perd de la motricité c’est humain des coups de mou
Tu as un traitement comme rituximab? Ou autre?
Encore bienvenue
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par lélé
06 juin 2025, 14:22
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Au pire cinéma ou trampoline Park resto .
Ou inviter des copains
Le psy peut t’aiguiller si tu peux les recevoir ce week-end et dans quelles conditions
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par lélé
06 juin 2025, 10:40
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Ça viendra tout seul et franchement ce n’est pas être faible mais courageux
Et merci de nous écouter et je vois que Beaucoup de membres sont touchés par ce que tu endures donc Ça vaut le coup de se battre
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par lélé
06 juin 2025, 10:09
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Balnéothérapie en eau froide
Réponses : 28
Vues : 2881

Re: Balnéothérapie en eau froide

Wonderwoman
Mon amie qui a une sep fait comme toi 1h de kiné
Quand nous étions à Toulouse elle venait souvent le vendredi midi juste après kiné
Elle était sur les rotules donc un bon repas puis elle repartait bosser à14h comme une mamie
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par lélé
06 juin 2025, 09:22
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Balnéothérapie en eau froide
Réponses : 28
Vues : 2881

Re: Balnéothérapie en eau froide

Mariel coucou tu fais combien de vélo pour y Aller ?
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par lélé
05 juin 2025, 21:22
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Si tu te poses la question c’c'est que oui
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par lélé
05 juin 2025, 18:10
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Tu penses quoi des conseils que les membres du forum t’ont proposé? Si c’est la sep qui fait qu’elle te quitte c’est que ce n’est pas la bonne et qu’elle ne mérite pas d’être heureuse avec toi Pour l’instant c’est frais et quand c’est frais on réfléchis différemment Mais lorsque tout s’effondre il f...
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par lélé
05 juin 2025, 08:34
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Non pour parler et t’éviter de passer à l’acte
Mais là tout ce qu’on va te proposer tu ne voudras pas l’écouter et j’ai été à ta place et le mois dernier j’ai appelé le 3114 et je n'ai pas d’antidépresseurs
Appelle les pour toi seulement
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par lélé
05 juin 2025, 06:49
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 405
Vues : 112149

Re: je me présente je m'appelle...

Zoniko non je ne te donnerai pas de leçon car on a chacun notre façon se résister Il y a 8 ans j’ai eu le même discours en suppliant mon mari de m’aider à partir et je crois que à partir du moment où on pense à partir il faut aller directement chez son médecin ou aux urgences Ne pas rester seul avec...
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par lélé
04 juin 2025, 21:32
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Kiné domicile site
Réponses : 5
Vues : 957

Re: Kiné domicile site

Ouais g reçu une réponse négative lol aucun kiné dispo dans mon secteur

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