Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep

merci pour ta reponse

je te comprend parfaitement pour le milieu professionnel c'est difficile de nous comprendre ...moi y a certain collègues qui ne comprenne pas la fatigue car c'est invisible...

Djilsep

bonjour Thierry; bienvenu dans ma grande famille. 1.ta sep s'est déclaré très tard? Ou bien elle été bien présente pendant lontemps sans la détecté. 2.raconte nous t'es premiers symptômes? t'es IRM sont comment. 3.sa doit être difficile de ne plus jouer la guitare? moi aussi la motricité fine j'ai p...

Djilsep

bonjour;

bienvenu Linda; dans la grande famille.

1.alors pourquoi directement prendre ocrevus?
2.t'as déjà pris les interferons ou les comprimés voie oral...tecfidera; gylenya...
3.cimvien de plaques sur IRM.

Djilsep

bonjour;

merci pour ta reponse. et joli parcours qui me donne de l'espoir.

bonne journée

Djilsep

Bonjour Jean-Philippe, j'ai adoré la présentation et les discussions sur ce sujet qui envoie de la positivité. si non je pense s'initier un traitement et l'arrêté rend la sep plus agressive. c'est ce quo se passe avec moi. donc je pense chapeau à ton neurologue qui a pris la décision de ne pas prend...

Djilsep

Bonjour Dydouche,

bienvenue parmi nous.

ton parcours est long et sacré d'expérience à partager avec nous je pense.

Prière de nous raconter les effets secondaires de tes différents traitements.

aussi de ton experiance ? quel est le traitement qui a été le plus efficace pour toi?

Merci

Djilsep

moi aussi

Djilsep

bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire. moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier. Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep. si non raconte nous combien de tr...

Djilsep

je te souhaites beaucoup de courage Julien.

une question . tu as pris la biotine?

Djilsep

Bon courage Arwen. je te souhaites le meilleur.

Djilsep

merci Septendre; ohh super; si tu le prend déjà sa fait 4 ans. sa m'encourage. donc la sep est stable. tu fait des irm de contrôle? pour le virus JC ; J'AI fait déjà une analyse et qui est négative. est ce que tu peux me dire qu'elles sont les constantes à analyser chaque semestre? j'ai vue que tecf...

Djilsep

merci Sarah..

oui aucun repos....fatigué après fatigue

Djilsep

merci Sarah..

oui aucun repos....fatigué après fatigue

Djilsep

bonsoir;

Après mes bolus ; mon dos est plein de boutons.
est ce que c'est sûr au bolus!!

Djilsep

merci Bloub pour ta réponse qui m'encourage vraiment.

car j'ai très peur de commencer ce médicament mais je me dis je dois traiter précoce...et j'ai très peur de ce qui va venir. et ton soutien m'aide beacoup.

merci

Djilsep

oui lélé je suis en rémittente et j'attend l'arrivé du tecfidera pour le prendre.

j'ai terminé 5 jours de bolus car j'ai eu une poussée; je vais un peu mieux mais toujours fatiguée.

merci

Djilsep

merci beacoup bloub; je suis ravie que je pourrai être surveillé de cette lemp. si non je suis très motivé pour ce médicament espérant que sa marchera sur moi. et toi tu le prend toujours? si non pour combien de temps tu la déjà pris .et quels sont des astuces pour gérer les effets secondaires. Merci

Djilsep

merci pour la réponse. ah je vois donc tecfidera c'est pour remplacer un peu le rebif 44 ...

si non Arwenn bon courage pour ton nouveau médicament?
est ce que tu as déjà pris tecfidera?

merci

Djilsep

bonjour;

le Fampyra est mieux toléré que tecfidera et plus efficace.

Prière de me donner vos experiance.

Djilsep

merci.

tecfidera aussi à besoin de suivie dermathologiqie?

aujourd'hui j'ai terminé mes bolus 5 ème irs; je me sent mieux mais j'ai une appétit incroyable..je mange beacoup.

le neurologue ma donné un sirop de potassium. deux cuillères par jours.

Bonne soirée

Djilsep

bonjour; si seulement on peut remonter le sujet sur ce médicament tecfidera. vous êtes où de l'évolution des effets se conduites? est ce que c'est vrai que ce médoc fait la LEMP? Comment faire le suivie. Je vais le commencer dans 1mois car mon neurologue à fait une commendé il est en rupture chez no...

Djilsep

bonjour;

la sep.et pas le cancer!!
c'est lourd comme effet j'ai vraiment peur!

Djilsep

bonsoir;

Merci pour l'information.

donc on doit contrôler peut être des champignons ou eczema qui apparaissent dûe au traitement .

merci

Djilsep

salut; Merci. donc aujourd'hui j'ai terminé le troisième jours bolus mais mon.neurologue a décidé de prolonger au 5 jours donc je vais ajouter vendredi et samedi. parce que les parasthesies ont disparus mais il me reste la lourdeur de ma jambe gauche .. et mon neurologue à décider je prendrai dimeth...

Djilsep

bonjour;

est ce qu'il.y a une régime à suivre avec les bolus

j'ai fait ma deuxième cure aujourd'hui et franchement je me sent mieux diminution des spasmes; diminution des fourmiments...super

oui même le.neurologue ma dis à éviter au max.

merci

Djilsep

merci infiniment pour ta réponse.

Je galère vraiment !!

Djilsep

bonsoir, j'ai relu toutes les experiance sur tecfidera . Prière pour ceux qui l'utilise encore de me dire leur experiance. moi et mon neurologue essaye de choisir entre tecfidera ou tysaberi. sachant que j'ai essayer avonex et rebif44 et donc je ne pourrai plus prendre la classe des interferons. Je ...

Djilsep

donc ce n'est pas vrai?

Djilsep

bonsoir; une.nouvelle dont je vous prie de m'eclairé; je fait une cure de bolus ..premier jour fatiguant.. une comalade avec moi ; ma dis.que si je prend bolus en 2021 je n'aurai le droit qu'à 2025!! même si. j'aurai une autre poussée vue quil déclenche diabete; l'hypertension....ostéoporose? c'est ...

Djilsep

merci Sarah.

Bonne soirée

Djilsep

correction.

ses jambes

se degrader jour après jour.

sorry

Djilsep

Bonjour; Je te dirai plutôt ce qu'il faut faire avec un paru en sep car j'ai grandi avec mon papa qui avaient la sep pendant plus de 30 ans. (moi meme jai eu la sep diagnostiqué en 2020) bref je vais raconté comment on prenait soin de mon papa. 1.on se comporté avec lui comme si ce n'est pas un mala...

Djilsep

bonsoir Jean Phillipe;

Merci infiniment pour les informations précieuses !! j'arrive à me décider pour mon traitement .

merci

Djilsep

bonjour;

Merci pour cette mise à jour.

J'ai une question:
quelle est la meilleure approche ? de commencer par un traitement fort? Ou bien par les interferons et selon l'évolution on change le traitement .

merci

Djilsep

bonjour; super ; j'ai adoré le débat. Je viens de me décider moi. je prendrai le tysaberi je pense que mon neuro ma proposé!! car le rebif 44 je ne le supporte pas. pour le Lamtrada; est ce qu'il est disponible en France. car mes recherches sur ce médicament me donne la clinique de Toronto qui l'uti...

Djilsep

merci Julien pour ta réponse.

Djilsep

salut ; 1.Arwen; j'ai fait une recherche ; et jai trouvé ce médicament en cas d'échec des immunomodulateurs. Le Lemtrada; ce qui est bien il se donne 5 jours et la deuxième dose un an après pendant trois jours.!! 2.Le Lemtrada (alemtuzumab) est indiqué pour le traitement des adultes atteints de SP c...

Djilsep

correction:

Je voulais dire s'il y a.des sepiens et non pas syrien

désolée

Djilsep

salut; 1..je te souhaites vraiment bon courage Arwenn pour prendre une décision. je pense c'est le plus difficile de choisir nous même exactement quoi faire. des fois les médecins ne nous aide pas beacoup! 2.Je te comprend parfaitement; car moi aussi je suis perdue pour mes traitements. P.S.moi actu...

Djilsep

bonjour Sarah;

bonjour lélé;

moi aussi j'ai les douleurs articulaires doigts; poignée chevilles et genous..dernièrement le bas de ma colonne..je pense c'est la sep

Djilsep

salut;

Merci infiniment Philae pour ta réponse qui m'encourage.

Je vais revoir avec mon neurologue l'histoire du rebif44 alors!

merci

Djilsep

salut;

bienvenu parmi nous;

10 ans de rebif c'est super!

Prière de me dire quel genre d'effet secondaire vous avez.

moi j'ai pris rebif 44 pendant quelques mis et jai eu psoriasis et cytolyse hepatique et jai arrêté.

Merci

Djilsep

salut; bon courage khadidja; Je pense tu sera mieu placé que le neurologue à faire la relation entre ce nouveau comportement et la prise du médicament. c'est à dire le commencement coïncide avec la prise du médicament? en tt cas ce que décrit c'est comme une angoisse qui te prend et te panique puisq...

Djilsep

bonjour;

Merci pour vos retours. et merci UP pour les explications comme toujours pertinentes.

jour en jour on vas mieux.

Je vous souhaites excellente journée

Djilsep

bonsoir Julien; Je te souhaites bon courage dans tous t'es démarches à venir. Si non je soufre comme toi des crampes H24 dans mes pieds (orteils depuis 4 ans). révèlent j'ai eu le covid et suite à une poussée j'ai des crampes dans ma main gauche. au point ma main se ferme et s'ouvre. (je ne sais pas...

Djilsep

bonjour Cher forum; Merci Sarah et khadidja pour vos pensés. 1.Je vais bien et ma soeur aussi. on est guérit avec des séquelles de faiblesse. 2.mon experiance à montré que l'association azytromicyne et ciprolan pour moi ma guérir Pour ma soeur azytro(6jours) ciprolan (14 jours) et oraken (8jours) pl...

Djilsep

bonjour ;

khadidja Marci. le pneumologue à ajouté oraken 200mg avec ciprolan 500g. la fièvre à baisser .mais son état est très faible.

comme elle est médecin au contact quotidien avec les malades covid; elle chopé une grande quantité de virus.

Merci

Djilsep

bonjour Cher forum;

Merci pour vos encouragement.

Pour moi ça va.

mais ma soeur la fièvre persiste 38°C depuis plusieurs jours.

Demain je vais voir un autre pneumologue et voir.

merci

Djilsep

bonsoir; Merci pour vos retours; Ma soeur est très faible ; fièvre ne baisse de 38°C, ne mange pas; on dis que dans le covid j8 et j9 sont difficile. avec son épilepsie je ne peux même pas lui faire des tisanes ; alors même moi covid maos je prends des tisanes de clou de girofle et de gingembre.... ...

Djilsep

bonjour; svp je viens de recevoir les analyses de ma soeur hamdoulah crp =2.6 donc elle répond au traitement car elle été crp =38. le problème les globules blancs continuent à baisser 2.33 alors la normal (4-10). hors la dernière fois 3.3 ?? heureusement je n'ais rien ajouté comme antibiotique car a...

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