Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Djilsep

Bonsoir, Merci poir vos messages. Pour répondre à la question de Arwenn, oui c'est des taches. Dans mon dos, mon thoraxe, ventre, epaules et sa continue à. Se. Propager. Oui j'ai en même temps. Un traitement antihistaminiqie et pomade. La nouvelle, mon neuro ma tout arrété aujourd'hui. En plus j'ai ...

Djilsep

Merci zen pour ta réponse, je vais me renseigner.. Mais c'est interessant... Comme perspective

Djilsep

Merci Arwen pour ta question, en faite pour le site d'injection c'est bon j'ai changé la profondeur de l'autoinjecteur...

Le problème c'est mon corps qui est remplie... J'ai peur que sa arrive à mon visage.. Car cnest moche.

Merci pour votre écoute.

Djilsep

Merci Sarah, pose moi ce que tu veut comme question Je ne sais pas si ma sep est active? Cimment le savoir. Mon dernier IRM date du mois de novembre 2020, j'avais une ancienne plaque cérébrale de 2016, et deux nouvelles plaques cérébrales actives! Par contre irm médullaire, il y a pluusieurs plaques...

Djilsep

Ces traitement excluent les interférons. Ou bien. C'est en associant les deux

Djilsep

Bonsoir,

Je voudrai participer! Mais je suis actuellement hors france? C'est possible.

Djilsep

Bonsoir,

Prière de me dire si vous avez eu le même cas que moi.

De nouveau le rebif me cause dans tous mon corps des taches bombés brulantes et qui gratte...... Le neurologue me dis de patienter... Mais c'est génant!

Je fais quoi! J'ai.Envie de.Tout arréter

Merci

Djilsep

Bonsoir, Je reviens sur la. Relation antibiothérapie et sep... J'ai vue un documentaire une sepienne dont son mari medecin lui donner trois. Type d'antibiotiques pendant une année et sa main paralysé a repris l'activité de dessin! J'ai vue aussi au canada, les neurologues donnes les. Antibiotiques a...

Djilsep

Merci

Pour l'école je poserai la question. Ce vendredi car il y a un enregistrement et donc si je peux, je vais partager le lien sur le forum.

Bonne soirée

Djilsep

Merci arwenn, J'ai de bonnes nouvelles! J'ai assisté à l'école sep de CHU de lile via zoom, que flog a partagé sur le forum. C'est super! J'ai posé mes questions et la réponse que j'ai eu c'est fknalement j'injecter le rebif sous la peau, et pas aussi profondement suite à la mal utilisation de l'aut...

Djilsep

Merci infiniment

Djilsep

Merci Sarah, Tecfidera ma donné la sensation que je brule! Je n'ai pas supporté.... Apparement moi je suis un cas rare de la médecine lol je ne supporte rien. Donc de nouveau sous rebif 44, avec prise d'antihistaminique. Coté mon problème de l'ovaire, je suis sous surveillance avec programation d'un...

Djilsep

Bonjour Cher forum, J'été absente, car beacoup d'analyse et visites médicales... Bref je reviens sur rebiff44, bien que j'ai le psoriais comme effet secondaire... Et je prend un antihistaminique et application de pommade. Même tecfidera.. Je n'ai pas supporté J'espère que tout le monde vas bien avec...

Djilsep

Bonsoir,

Moi souvent le neurologue me prescrit vitamine B12 et B9. Sans analyse, sa me soulage les ciatiques des bras.

Si non prière de me donner des infos et conseils sur tecfidera que je vais commencé bientôt.

Merci

Djilsep

Merci beaucoup skorly, pour la richesse de ton témoignage... Qui m'encourage,

Une dernière question que j'ai lu sur le forum, que c'est possible une prise un jour sur deux.Quand sa baisse trops les lymphocyte!! Si je me rappelle bien.

Bonne soirée

Djilsep

Bienvenu au meilleur forum du monde!

Djilsep

Bonsoir Skorly, Merci pour ton retour encourageant... Mes questions: 1.Comment le traitement a été instauré par petite dose, et sur le suivie bilan quoi suivre? 2.Quelles sont les astuces poir éviter les effets secondaires? Moi si je rate ce traitement, je serai programmer au tysabrie qui me fait pe...

Djilsep

Bonjour, Merci Arwenn. 1.Impatiente d'attendre, j'ai eu irm pelvienne, et c'est rassurant le résultat.... donc gynécologue maintenant à 80% pas de cancer!! Je suis soulagée. 2.Si non, coté sep, décision prise, mon nouveau traitement Tecfidera, vue que je n'ai pas supporté rebif 44. 3.Chers membres d...

Djilsep

Merci Sarah,

Oui tu as raison, mais c'est trops! La sep est j'ai accepté mais un cancer qui snajoite!! Alors la je me sent..... Off

Djilsep

Bonsoir tous le monde, Merci pour vos messages, j'ai passé par des moments très difficile!! Mes nouvelles, dosage des marqueurs tumoreaux négatif mais le gynécologue voudra confirmer par l'anapathe... Mise sous pillule actuellement et dans 21 jours on verra. Coté neurologie, Tecfidera est proposé en...

Djilsep

Merci lélé, je suis hors France actuellement... Dans un pays avec un autre système, prise en charge en privé mais pas d'attente, demain j'aurais tous les résultas et la décision final, opération ou non!! La biopsie c'est après l'opération car pour arréter l'hémoragie...Opération urgence!! Mais si vo...

Djilsep

Bonsoir le forum, Je suis anéantie! Aujourd'hui c'est le choc de ma vie.... Suite à des saignements abondants de trois jours, je suis partie au médecin échographie et suspect cancer de l'ovaire alors que juste en mois d'octobre mon échographie net avant début avonex et rebif44. Il ma donné IRM pelvi...

Djilsep

Moi ausso je nai marre! Je te comprend..

Djilsep

Ah daccord Sarah, donc je te soihaites bon courage.

Djilsep

Merci pour vos messages.

Djilsep

Prière de me dire à
quelle heure?

Djilsep

Bon courage Sarah, Moi j'ai obtenu un aménagement de poste de la médecine de travail, c'est ton droit minimum. Moi j'ai eu une diminution d'heure d'enseignement, les déplacements long distance, et interdit exposition aux produits chimique. J'ai une amie médecin de travail, si tu veux parler plus de ...

Djilsep

Merci Motor
Merci sarah,

Ce qui me fait peur c'est la complication de la LEMP avec tysaberi... Et comme je suis toujours dans le cas des effets secondaires rare... J'ai vraiment peur.

Djilsep

Merci beaucoup Sarah pour ton retour... En ce moment c'est difficile la décision, moi je pense que tysabrie est trios fort poir moi, trois plaques. Cerébrales, et 5 en médullaire je pense.. Pas de poussée aucun bolus... Je préfère aubagio oi tecdifidera.... Ou autre mais pas tysabri! Oui j'ai un sui...

Djilsep

Salut, Pour mon cas, le. Neurologue me donne des analyses dosage des anticorps anticorps :ANCA,FAN,APL et crp fns. Je ne sais pas pourquoi. Aussi. Analyse viruq JC, je pense mon neuroogue vas décider vers le. Tysabrie. Mais je suis. Evore en rémittente!! Il ma dis c'est des écoles, yas des médecin q...

Djilsep

Merci Arwen, Merci Sarah, Vraiment je tiens ma vie grâce à ce forum. Iui le dermato ma donné un traitement pour stoper et on verra. Bien que le neurologue a dis que souvent quand un effet similaire est déclanché sa traine pour stopper....Berf je sais plus quand mon irm Pour instant je fait une pose ...

Djilsep

Bonsoir, Bon. Encore une fois c'est finis ce traitement de rebif 44... Car il ma fait un psoriasis qui a envahie mon corps!! Une fois que je suis passé au dosage complet de l'injection et mon neurologue me propose le tysabrie!! Il a dis je ne supporte pas cette classe de médicament car avant avec av...

Djilsep

Bonsoir,

Merci pour l'info, je me suis inscrite et j'ai hatte d'assister.

Bon weekend

Djilsep

Ok, merci

Plusieurs plaques mon dos et mon épaule.

Djilsep

Salut,

Non, sa gratte pas. C'est juste des plaques marron un peu bombés.

Djilsep

Bonsoir, Un. Nouveau symptôme avec rebif, hors la zone d'injection une réactio' sur la peau sous forme de plaque marron clair en relief!! J'ai peur que c'est un début de psoriasis... Car j'ai fait des recherches que les interferons. Causent sa!! Prière de me dire pour ceux qui utilise des interféron...

Djilsep

Merci Flog c'est intéressant,

Mais je n'ai pas compris comment s'inscrire.

Cordialement

Djilsep

Bonsoir, Les nouvelles, le problème cardiaque n'est pas associer au rebif mais plutot à mon etat de fatigue extreme, j'ai fait un avis cardio aujourd'hui et tout vas bien. Autre chose, avant l'injection il faut désinfectéavec l'eau oxygéné et pad l'acool et miracle je n'ai plus les taches bleus. Inj...

Djilsep

Merci beaucoup pour ta réponse.

Et tient nous aucourant de l'évolution de ton traitement.

Djilsep

Merci infiniment Lune,

Waw!! Enfin je comprend! C'est merveilleux.

Prière de me dire ta spécialité? Astrophysique?

Djilsep

Bonsoir,

SARHA, c'est mon neurologue qui ma dis sa!!

Bise

Djilsep

Bienvenu parmis nous Ben,

Désolé pour toi mais la bonne chose dans ton diagnostic, la sep après 40 ans ne se développe pas,

Si non raconte nous ton parcours de diagnostic.
Sa aide toujours tous le monde.

Djilsep

Oups!

La question: pourquoi sa ne change pas ses etoiles? toujours bien allignées sous forme?

Djilsep

Bonsoir Lune, Très belles photos à admirer... J'ai une question depuis mon jeune age, les étoiles qu'on voit dans le ciel la. Nuit, sous forme d'un grand point d'interogation... Même si je voyage je le vois toujours.... Je suis une fan des étoiles, j'ai même crée des jeux... avec les étoiles: genre ...

Djilsep

Bonsoir Mat, Bienvenue parmis nous et je souhaites vraiment que ta conjointe n'aura. Pas. La sep. Si non, je te conseilles de voir un autre neurologue, et insister sur des examens pour éviter le doute. 1.De mon expériance (moi aussi. Bientôt 34ans), pendant 4 ans les neurologues me disaits mes petit...

Djilsep

Je suis désolée pour toi lélé pour les doueleures, j'espère que sa va soulager.

Courage

Djilsep

Bonsoir Stza et bienvenue parmi. Nous, C'est généreux de partager ton expériance, moi j'ai bcp de questions. 1.Autogreffe est prooser par le. Neuro comme traitement à quel satde? Sep progressive? 2.Est ce que tu te rappelle pourquoi les interferons. Comme traitement de premier ligne n'as pas marché....

Djilsep

Merci Arwen, Mon neurologue lui même dispersé, il ma dis de lui laisser le temps, il vas prendre un. avis avec ces collègues neuro et le délégué. Car il doute que le problème est l'injection ou bien un problème cardiaque silencieux. Je t'informrai de la réponse de mon neurologue. Bonne soirée

Djilsep

Bonsoir, Je suis sous rebif depuis deux semaines, et apres la dose d'hier 1/2 de la dose complète... Rebolote mon problème cardiaque battement 50 et pincement de tension 12/10. La question est ce que c'est possible de rester sous rebif avec une dose de 1/4 et c'est tout! Apparement mon coeur ne supp...

Djilsep

Merci Arwenn
Merci Sarah

Merci pour les infos.

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