Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naasli

Bon anniversaire Lélé, beaucoup de joie et de bonheur...

Naasli

Bonjour Jean,

Soit le Bienvenu sur ce forum et je te souhaite une belle journée

Sarah

Naasli

Bonjour Khadija, Je n'ai pas d'expérience en la matière car je ne suis pas concernée par le fauteuil roulant. Je ne doute pas que tu auras de très bons conseils très prochainement. J'imagine qu'il faut une certaine force dans les bras pour pouvoir effectuer le transfert. Plusieurs questions se posen...

Naasli

Bonjour Nat, Chacun réagit à sa façon face aux évènements de la vie. Il faut prendre le temps d'accueillir tes émotions. La vie avec la sep n'est pas un long fleuve tranquille mais il y a fort heureusement également de très bons moments à vivre. Sache que sur ce forum tu peux exprimer toutes tes émo...

Naasli

Coucou, C'est sympa cet atelier écriture. Personnellement, je ne boit pas une goutte d'alcool donc je pense que le dernier sujet aurait été compliqué ! Par contre, j'aime écrire et depuis le début de ma vie avec la sep, j'ai un petit cahier où j'ai écrit toutes les étapes, mon ressenti.... Bon diman...

Naasli

Bonjour,

Alors l'affiche c'est tout à fait ça !!

Très belle journée à vous

Sarah

Naasli

Salut Lélé, Une fois de plus tu ytémoigne de ton courage et pour cela tu as tout mon respect. Mais je te sens en grande difficulté. Tu devrais demander une aide pour ta toilette et pour un peu de ménage, je suis certaine que cela te soulagerai ainsi que ton mari. Tu vas peut être me dire oui mais le...

Naasli

Je vous rejoins les ami(e)s sur le sujet de la fatigue, une horreur!! J'ai eu quelques jours de répits et rebelotte aujourd'hui terrible ça me retombe sur la gueule!! et je n'ai rien fait de la journée, je ne bosse pas aujourd'hui. J'ai pris un bon bol d'air durant 3/4 jours où j'ai eu l'impression ...

Naasli

Bonjour Lélé, Je rejoins Linette pour te dire que je suis ravie de te lire à nouveau. Malheureusement, je ressens que tu traverses de nouveau des moments difficiles, je suis de tout cœur avec toi. Je comprends ton silence, nous avons tous besoin par moment de nous retirer pour mieux revenir. Tu sais...

Naasli

Coucou Margot, Et toi, comment vas-tu? As-tu repris la photographie avec l'arrivée du printemps ? Bon, je vais tout de même répondre à ta question! Ces derniers temps ont été éprouvant car cette satanée fatigue ne m'a pas quitté et à jouer grandement sur mon moral. Comme depuis le début, mon travail...

Naasli

Bonjour,

Quel suspense Cattleya31 !
Soit la bienvenue sur ce forum

Sarah

Naasli

Respect à ce Monsieur qui a su rebondir et surtout transmet de l'espoir à ceux qui sont lourdement handicapé. A noté que toutes les histoires de vie sont différentes et que seul un petit nombre sont à même de rebondir de la sorte...

Naasli

Illimani, Je rejoins les propos de Linette, tu devrais explorer la piste de l'anxiété. J'ai moi même fait appel à une professionnelle, une psychologue pour m'aider et je dois dire que c'est une véritable béquille psychologique pour moi. Tu devrais essayer et si cela ne fonctionne pas tu peux toujour...

Naasli

Bonjour les filles, Je ne suis pas inquiète par rapport au bilan neuropsychologique. J'imagine que cela est fatiguant car on m'a dit de prévoir 2 bonnes heures. J'ai rendez-vous un lundi à 9 heures alors je me dit que je serais plutôt en bonne condition contrairement en milieu ou fin de journée! Bon...

Naasli

Bonsoir,

Khadija tu as fait un bilan neuropsychologique ? Si oui, je veux bien que tu m'expliques le déroulement s'il te plait. J'ai rendez-vous mi mai pour faire ce bilan avec ma neuropsychologue. Merci.

Sarah

Naasli

Salut Fleurnature, Tout d'abord soit la Bienvenue. Ton coup de gueule : "C'était mon coup de gueule de la soirée désolée, mais ma mère a toujours été présente alors je suis facilement irritable quand ça l'impacte xD" est très mignon et démontre que vous avez une belle relation. Je te souha...

Naasli

Bonjour Didit, Je n'habite pas à Montpellier mais je vais me balader régulièrement car j'habite dans le Gard. Montpellier est une ville agréable, cosmopolite et il y à de la jeunesse car c'est une ville étudiante. Mon mari tente d'avoir une mutation à Montpellier. Par contre, il faut savoir que l'im...

Naasli

Bonjour,
Soit la Bienvenue Caroline

Naasli

Bravo Margot

Tu as bien méritée un peu de repos. Bon retour chez toi

Sarah

Naasli

Bonjour Khadija,
Si ce n'est pas indiscret tu es atteinte de la maladie depuis combien de temps?

Naasli

Urostim est un moyen non médicamenteux qui peut aider quand on a des troubles urinaires. Par contre, les résultats ne sont pas immédiats, c'est sur le long terme. Il faut également être assidu, le faire chaque jour à raison de 1 ou 2 séances de 20 minutes après tout dépend du protocole. Le principe ...

Naasli

Bravo à toi Mariel pour cette manifestation et la lutte pour nos droits. J'étais moi aussi gréviste mais je suis rentrée avant de défiler!!! Je suis allée au point de rencontre mais aprés 1 heure d'immobilité en attendant le départ, je ne pouvais plus tenir...

Belle journée à toi

Sarah

Naasli

Bonjour Mariel, Merci pour ton message. Pour répondre à ta question : "Pas trop dur l’abandon du nid par ton fils ?". Et bien finalement non car il se plaît bien dans son studio et dans la ville. Il semble épanouit donc je le vit très bien et c'est la suite logique. Par contre, il a émis q...

Naasli

Bonjour Margot, On va t'inscrire aux jeux olympiques si tu continue tes entraînements !! Bravo à toi. J'aimerai tant en faire autant car je suis persuadée que le sport peut améliorer notre condition mais je suis parfois tellement fatiguée et après le boulot j'en suis incapable !! Profite de tes dern...

Naasli

Bonjour,

A vous lire je comprends pourquoi j'ai souffert d'affreux effets secondaires avec ce poison!!!
Et pour Aubagio, vous avez des infos??

Bonne journée

Sarah

Naasli

Bonjour Azaraheden,

A mon tour de te souhaiter a Bienvenue sur ce forum. Courage et force à toi et à ta maman et tante pour vivre avec cette pathologie. Le maître mot est de s'écouter et prendre soin de soi. Je souhaite que ta sep reste silencieuse pour la vie.

Bon samedi

Sarah

Naasli

Mélusine,

Où en es-tu avec ton traitement? Ton suivi neuro?

Naasli

Bonjour Mélusine, Je tolère beaucoup mieux le traitement Aubagio. J'ai perdu beaucoup de cheveux à l'introduction du traitement pendant environ 6 mois et mes cheveux sont plus fins. Sinon, je n'ai pas souffert d'autres effets secondaires mise à part quelques diarrhées au début. Par contre, il faut s...

Naasli

Bonsoir Mélusine, C'est la 1ère fois que je lis une personne qui pense exactement la même chose que moi concernant le traitement Tecfidera. Je l'ai même dit à mon neurologue avant de le stopper : "C'est un véritable poison". J'ai souffert d'effets secondaires +++ pendant une année avec au ...

Naasli

Coucou Khadija,

Linette a tout dit. Geste simple et rapide sous anesthésie locale.
Courage à toi
Sarah

Naasli

Bonjour Khadija,

Tu n'as pas à t'excuser, nous sommes conscients que la sep engendre des déconvenues au niveau mémoire, attention notamment lorsque nous sommes fatigués. N'hésite pas à intervenir et échanger.

Bien à toi

Sarah

Naasli

Margot,

Je te souhaite un bon séjour. Profite bien pour faire un break avec le quotidien et faire de belles rencontres. N'oublie pas de nous faire part de tes exploits !

Bien à toi

Sarah

Naasli

Bonjour,
Parfait Linette, tu commences bien l'année. Allez Champagne

Naasli

Bonsoir ******,

Soit le Bienvenu parmi nous. Ce forum est riche et n'hésite pas si tu as besoin. J'en profite également pour te souhaiter une nouvelle année douce et sereine.

Sarah

Naasli

Bonsoir,

Je vous souhaite à toutes et à tous le meilleur et que tous vos vœux se réalisent.

Bonne année

Sarah

Naasli

Bonjour Khadija, Tout d'abord j'entends et je comprend que tu puisses stressée à l'idée d'être seule et de rechuter. Il faut effectivement que tu trouves un compromis qui te rassure, le portable est une bonne solution il existe des systèmes pour l'accrocher autour du cou ou en bandoulière (comme les...

Naasli

Bonjour, Je vous souhaite de passer des fêtes de fin d'année douces douces et sereines. Joyeux noël. Cette année, j'ai totalement refusé les réunions de famille pesantes et fabriquées de toute pièce qui provoquaient stress et charge mentale élevée. Ce sera un moment doux et serein et emplie de simpl...

Naasli

C'est quoi ses propos sexistes Patrick !!!!

Naasli

Bonsoir Koffy,

J'ai pris pendant une année Tecfidera et à présent je prends Aubagio.

Bonne soirée

Sarah

Naasli

Maglight, Je me suis mal fait comprendre, c'était un de tes inquiété messages qui m'a fait réagir et j'ai écrit en blaguant que si le score était à 10, il fallait s'inquiéter§ Ton message : "A ce compte là, avec une dizaine de petites gènes, comme celle là, je serais à 10. Donc bon.....C'est pe...

Naasli

Bonjour Julien, Il ne s'agit certainement pas d'une fibroscopie mais d'une cystoscopie. Il est vrai que ce serait beaucoup plus confortable à la longue que tu apprennes tranquillement et progressivement à t'auto sonder. Je ne minimise en aucun cas le geste. Il faut du temps, des explications et un a...

Naasli

Bonjour,

Au contraire, je trouve que cette calculette est un très bon outils. Par contre, Maglight un EDSS a 10 !!!

Bon samedi

Sarah

Naasli

Bonjour Linette, Pour ma part, les 2 premières années j'ai passé une IRM cérébrale uniquement tous les 6 mois (je fais partie d'une étude). A présent, je vais avoir une IRM cérébrale tous les ans. J'ai posé la question à mon neurologue concernant l'IRM médullaire, il recommande une tous les 3 ans à ...

Naasli

Bonjour Koffy, Je comprends tes inquiétudes mais il faut toujours voir le bon côté des choses. Tu as certes une nouvelle lésion ce qui n'est jamais une bonne nouvelle mais celle-ci n'a provoqué aucun symptôme, ni séquelle. De plus, je pense que ton neurologue souhaite te changer de traitement car ce...

Naasli

Bonsoir,
Soit le Bienvenu Patou sur ce forum où règne la bienveillance. N'hésite pas à venir partager, t'exprimer....

Bonne soirée

Sarah

Naasli

Très bon anniversaire. Je te souhaite le meilleur.

Sarah

Naasli

Khadija,
Si tu as un réseau sep proche de chez toi, je te recommande. Tu as tous les professionnels au même endroit et l'infirmière référente gère les différents rendez vous. C'est vraiment confortable.

Sarah

Naasli

Bonjour, Arwen, il s'agit de effectivement de l'urostim. Khadija, tu peux contacter ton neurologue pour lui évoquer tes douleurs rebelles et lui parler du TENS (Stimulation transcutannée). Il va t'orienter vers un centre de la douleur, je pense. Pour répondre à ta question, on m'a prescrit "Vés...

Naasli

Rectificatif : soit LA Bienvenue... je viens de lire que tu étais atteintE depuis 2018

Naasli

Bonjour Imoune, Tout d'abord soit le Bienvenue parmi nous. Je ne peux te répondre concernant les traitements que tu évoques car je suis sous Aubagio après avoir été traitée par Tecfidera. Tu vas certainement avoir des retours d'expériences même si nous réagissons tous différemment aux différents tra...

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