Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

Il faut juste y être prêt. Pour ma part, je laisse tomber depuis un bout de temps.

Margot

Margot a écrit : ↑17 avr. 2024, 18:34
lélé a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:55 C'est une structure qui abrite un mas mais à côté une vingtaine de places externes en centre de rééducation
Je me demande si c'est bien normal tout ça
Comment ça ?

Margot

lélé a écrit : ↑17 avr. 2024, 17:55 C'est une structure qui abrite un mas mais à côté une vingtaine de places externes en centre de rééducation
Je me demande si c'est bien normal tout ça

Que veux tu dire ?

Margot

J'ai remarqué aussi que les Suisses ont tout un tas de cliniques médecines parallèles plus ou moins folkloriques.

Margot

Christof a écrit : ↑16 avr. 2024, 08:27 Coucou Mariel,

Oui sans doute, mais ma première question c’est « le processus de quoi? » l’ordre normal est je crois d’en voir un après un diagnostic…

Pas d'ordre normal avec un psy vu qu'on va le voir justement parce que plus rien n'est normal.

Margot

Les tests d'effort ? Mais c'est tous les jours!

Margot

Samedi j'ai eu ma première discussion pour L'EMDR avec la psychologue Mais je me rends compte que parfois j'ai peur de sortir car il faut tout préparer anticiper sans savoir si ça va bien se passer Pareil pour moi. Il faut déjà passer la barrière de l'appréhension ensuite si ça se passe bien on peu...

Margot

Je vais quand même à un cours d'anglais une fois par semaine, ça dure 1h45, c'est limite. Parfois je rentre claquée mais ça me fait du bien de voir des gens en faisant travailler ma tête et de faire un tour avec ma voiture (c'est à 20 km de chez moi).

Margot

J'aime assez être seule, je vais à mon rythme, je suis dans mes pensées, je bouquine, je fais quelques trucs comme je peux, je me repose...
Discuter avec des gens me fatigue vite.

Margot

Oui on a intérêt à prendre du recul et à voir ce que l'on fait malgré tout. Accepter ses limites, sa fragilité... Ça rend humble.
J'ai souvent l'impression de me retirer du monde.

Margot

Oui et une lettre aussi du généraliste. Faut pas lésiner sur les moyens.

Margot

Je crois que ton kiné te conseille fortement le motomed, il serait à même de te faire une belle lettre !

Margot

Oui ça fait mal au cœur

Margot

J'avais une lettre de la médecin de rééducation. Une lettre de ta généraliste ou de ton kiné peut faire l'affaire.

Margot

C'est pour personne pareil, on le voit sans arrêt.
En ce moment on a notre petite fille, je ne peux pas faire grand chose avec elle...

Margot

C'était juste il y a un an.

Margot

Mince alors.
Espérons que la Nièvre a un autre point de vue.

Margot

Sachant que le neuro ne me le disait pas et c’est quand je lui demandais si tous ces problèmes n’étaient pas dus au passage en progressive, il me répondait que j’étais probablement dans l’entre deux… Donc à 1 ou 2 ans près, difficile de dire, mais c’est dans ces eaux là. On ne peut pas donner de da...

Margot

Un peu avant 60 en gros donc après 15 ans aussi

Margot

À force qu'on nous promette des trucs, j'y crois moyennement.
Et puis oui il y a le problème des effets secondaires qui n'est pas négligeable.

Margot

Quand même, pourquoi te dirait-on NON ?

Margot

Là je viens de faire ma séance de motomed tout en écoutant Radio Classique et je tombe sur une violoncelliste morte en 1983 " emportée par une sclérose en plaques " dit le présentateur...

Margot

Bonne journée Khad.
Ce WE je crois que certains sont partis pour faire un " apéro ".
Sinon pour moi comme Arwen, rien de neuf, ça va.

Margot

Ben les symptômes c'est qu'il y en a plus guère. Il n'y a plus de poussées mais les problèmes qui s'étaient installés s'aggravent tout doucement, au fil des années. En gros, c'est ça.Du moins pour les secondaires progressives.

Margot

Bonjour Mélissa,
Je ne connaissais pas ces deux mots non plus. Penses-tu que c'est lié à la sep ou au traitement ou est-ce que c'est totalement étranger ?

Margot

Celle avec la mouette est bluffante ! Et les autres ne manquent pas de charme non plus, ça fait rêver...

Margot

Il y a moyen d'aller en kiné en VSL, ça m'est déjà arrivé pendant plusieurs mois.
Vraiment Marie, j'espère que tu vas trouver des solutions pour te soulager physiquement et moralement....

Margot

Un dimanche quoi... J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles. Quelle race ton chien Margot? Ici on a un p'tit bichon maltais de bientôt 4 ans... une boule d'amour! je v...

Margot

Chez moi c'est le contraire, je n'ai plus le courage de partir, trop compliqué, trop fatiguant. Ça me reprendra peut être un de ces jours...

Margot

C'est vrai que c'est appréciable de te lire au sujet de la schizophrénie car on connaît peu ou alors seulement par ce qu'on en a lu. Le point de vue, le ressenti du patient parle beaucoup plus.

Margot

Mais oui, rester chez soi peut s'avérer très agréable, partir est devenu un réflexe mais ce n'est pas obligatoire.

Margot

Les vacances sont faites pour ça Linette, repose toi un bon coup !

Margot

Un dimanche quoi...
J'ai emmené mon chien avec moi pour aller faire des photos mais je crois qu'il est malade, il a l'air très fatigué, bizarre. Et les photos du paysage ne sont pas terribles.

Margot

Oui, raconte un peu p'tit gars !

Margot

J'adhère complètement ! Musique, rocking chair, tisane, un beau programme.
Et toi Christof ?

Margot

arwenn a écrit : ↑07 avr. 2024, 11:06 Chouette programme dominical

Oui c'est un dimanche paisible.
Et toi Arwen, comment vas tu ?

Margot

Ça ne peut pas être un effet secondaire d'un médicament quelconque ? Épluche tes notices, on a parfois des surprises.

Margot

Hé oui on prend de la hauteur comme on peut !
Je viens de faire un tour avec mon scoot, il fait un drôle de temps assez lourd mais sur le scoot pas de fatigue. Cet après'm j'irai faire une ou deux photos.
Ainsi va la vie...
Bon dimanche à tous

Margot

Re moi les sepiens. La vie suit son cours, toujours sans traitement, ni antidépresseurs ni anxiolitiques, trop de dépendance, j'ai préféré arrêté. Du coup forcément le moral s'en ressent Bonjour à toi, Il m'arrive de faire des cures de millepertuis acheté en magasin bio, c'est un excellent antidépr...

Margot

Et super ça y est ils construisent des pistes cyclables à Marseille mdr Je vais pouvoir venir avec mon motomed !!! mdr Coucou Toutafé Margot je t’attends :mrgreen: En descendant tu me déposeras mon bout de Comté avec de la cancoillotte mdr Tu fais bien de me le dire, je mettrai le top case !

Margot

mariel13 a écrit : ↑05 avr. 2024, 11:58 Et super ça y est ils construisent des pistes cyclables à Marseille

Je vais pouvoir venir avec mon motomed !!!

Margot

Oui c'est dingue...
C'est bien que Mia, Babel, Misty, Raiatea en parlent, merci.

Margot

oui non en fait j'ai vu le docteur il m'a dit c'est une angine. mes amygdales sont touchés après j'ai regardé sur internet et il y a une angine en particulier qui créé des problèmes cardiaques donc j'ai fais cette conclusion. donc mon rdv chez la cardiologue je le garde. Le streptocoque peut aussi ...

Margot

Sans blague les angines à streptocoques sont méchantes, c'est bien que tu aies vu le médecin. oui non en fait j'ai vu le docteur il m'a dit c'est une angine. mes amygdales sont touchés après j'ai regardé sur internet et il y a une angine en particulier qui créé des problèmes cardiaques donc j'ai fa...

Margot

Christof a écrit : ↑05 avr. 2024, 10:58
La sep cest cool a écrit : ↑05 avr. 2024, 10:51
Christof a écrit : ↑05 avr. 2024, 10:48 Pfiouuu dis donc t’es docteur en vrai ?
Docteur google ...
C'est bien aussi
Oh mince moi aussi

Il y a une grande salle d'attente mais on passe vite.
Par contre les docteurs ne sont pas toujours diplômés...

Margot

Je l'avais acheté avant de commander le motomed mais ça n'allait pas pour moi (il me faut du lourd), heureusement j'ai pu le renvoyer et j'ai été remboursée sans problème.

Margot

Sans blague les angines à streptocoques sont méchantes, c'est bien que tu aies vu le médecin.

Margot

Oui Lélé, le motomed va super bien, il est costaud et bien conçu. Par contre il coûte un bras donc il faut demander des aides, ce qui prend du temps. Le truc de Décathlon serait trop léger pour moi, il ne maintient pas les jambes, mes mollets partiraient dans tous les sens. D'accord ça ferait une so...

Margot

Parce que je n'ai jamais vu de sep débuter avec des symptômes aussi divers, nombreux et précipités dans le temps.
Mais je n'ai pas tout vu bien sûr malgré mon grand âge...

Margot

Et les microbes, il faut les côtoyer quand même pour se fabriquer de l'immunité.

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