Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Margot

J'ai eu ce sentiment souvent aussi, c'est franchement désagréable, l'impression d'être invisible ou d'être un objet posé là mais surtout pas quelqu'un à qui on pourrait s'adresser normalement.

Margot

Lélé si tu fais sutom.nocle tu as un petit jeu de lettres, ça occupe quelques minutes . Après, quand tu as tout éclusé tu as juste à regarder le temps qui passe.... Oui c'est un peu chiant

Margot

Jusqu'au bout mais pas tout... Quand je lis " cérébelleux " par exemple je saute le chapitre parce que ça me dépasse, il faudrait que je me remette à potasser et pourquoi un tel effort ? Je deviens allergique à ces trucs compliqués dans la sep parce que, au début de ma maladie j'ai voulu t...

Margot

C'est vrai que dire bravo à ceux qui vont bien revient à dire aux autres ben mes cocos je vous félicite pas hein...
Mais je m'éloigne des considérations scientifiques.
Et je dis tout ça sur le ton de la plaisanterie, je tiens à le préciser les amis

Margot

Bonjour Maritza,
Les neurologues pensent que cette vitamine est utile, le mien m'en prescrit. Pas de miracle à en attendre cependant, je ne sais pas si j'irais moins bien si je n'en prenais pas.

Margot

lélé a écrit : ↑17 sept. 2024, 14:31 Je suis certaine que d'aborder des sujets de philo à nos âges doit être plus passionnant qu'au lycée

Je fréquente un atelier philo depuis quelques mois, j'aime bien !

Margot

J'ai souvent douté (et je doute encore) de l'auto immunité de la sep. Mais pas moyen de trouver des articles scientifiques qui la remettent en question. Bon c'est vrai que les recherches sur internet me gavent vite, c'est un puits sans fond. Donc je reste avec mon doute...

Margot

Bienvenue Delphine.
Du déni ou un choix ? Tu sais, on réagit comme on peut à ce genre de tuile. Et comme dit Bloub, rien n'affirme qu'un traitement t'autait évité ce problème actuel . Maintenant tu vas refaire le point avec un neuro c'est bien.
Tu nous donneras des nouvelles !

Margot

Non tu ne t'égares pas vraiment, tout est lié. Je souhaite que ça aille mieux pour toi, il y a des moments plus durs que d'autres. Bon courage Marie.

Margot

À partir de là, ils m'ont envoyé un dossier médical que j'ai fait remplir par ma généraliste.
J'avais fait aussi une demande dans le Lot et c'était possible mais là c'est moi qui ai renoncé.

Margot

C'est moi. Ils m'ont répondu qu'ils prenaient en priorité les personnes de leur région puis ensuite les autres.

Margot

Il y a possibilité d'aller dans un centre éloigné de sa région. Par exemple je vis dans le Jura et je suis allée au centre de rééduc Germaine Revel qui se trouve entre Lyon et St Étienne. En fait ces centres ont intérêt financièrement à remplir leurs chambres donc...

Margot

Ah je viens d'en parler sur un autre post.
J'ai été dans plusieurs centres (Dijon, Salins les Bains et Saint Maurice sur Dargoire). Un seul ne m'a pas plu du tout. Les autres étaient très bien. Mais c'est évidemment très subjectif.

Margot

Pour l'expérience que j'en ai je dirai que les séjours en rééduc sont très fatigants. Il y a les exercices physiques mais aussi les contraintes d'horaires et l'adaptation aux lieux : nos repères habituels ne sont plus là, par exemple pour se tenir ici ou là dans notre salle de bains ou autre. Et aus...

Margot

Le lioresal, il n'y a vraiment pas de risques à le tenter, en commençant à petite dose puis en l'augmentant selon l'efficacité. Mon neuro a relancé la rééduc, je pense que j'irai dans les mois à venir. Ça ne me réjouit pas plus que ça mais ça me changera les idées et ça permettra à mon mari de souff...

Margot

Moi si, je veux TOUT savoir par indiscrétion !

Qu'est-ce que tu fiches Christof, tu nous boudes ???

Margot

Non ce n'était pas le même médecin.
Là je suis en train de faire ma nouvelle demande (après les fameux 2 ans), j'espère que mon permis sera noté pour 5 ans cette fois sinon j'appellerai la préfecture.

Margot

J ai fait la visite pour la première fois le mois dernier avec une médecin agréée et vu mon état je me disais que c était pas gagné. Je ne conduis plus du tout depuis a peu près 2 ans mais un coup qu on était en voiture mon mari était pas très bien et je me suis dit que si je devais le remplacer pa...

Margot

diméthyle fumarate est plus un traitement de petit poney qu'un traitement de cheval se retrouver clouée dans un fauteuil JP. Je relève juste deux expressions dans ton message, celle du petit poney car je trouve ça vraiment très mignon et celle de " cloué dans un fauteuil " car je la détes...

Margot

C'est vrai il n'y a pas d'urgence, prends tout le temps nécessaire.
Mag, tu as réagi comme un chef ! Je n'ai qu'un mot : Respect.

Margot

Ce serait bien aussi que l'on trouve de quoi soulager la fatigue. C'est un symptôme qui aggrave considérablement la situation et qui résiste aux traitements quels qu'ils soient.

Margot

Oui c'est ce qu'il m'a dit, ces traitements ne répareront pas, ils stopperont l'aggravation.

Margot

Atrophie progressive du cerveau, quelle horreur ! Mais alors que faire ? Oui, c’est vrai, c’est autant fascinant que effrayante comme théorie. Mais en effet, cela expliquerait pourquoi, avec une thérapie efficace contres les poussés comme l’interféron ou les anticorps monoclonaux, il y a autant des...

Margot

Non, en effet, quand je pense que mon cerveau est en train de se recroqueviller sur lui-même...
En même temps, la recherche n'est pas finie.
En tout cas on n'est pas avancé en matière de traitement donc continuons d'essayer de nous dépatouiller avec ce qui nous arrive. Tant bien que mal.

Margot

Atrophie progressive du cerveau, quelle horreur !
Mais alors que faire ?

Margot

Je dirai la même chose que Lélé et Marie. Pour répondre à une de tes questions, si tu arrêtes un traitement, les effets secondaires s'arrêtent. Et puis, ne te fie pas trop à la liste " longue comme le bras " des effets secondaires, certains patients n'en ont aucun et personne ne les a tous...

Margot

Les souvenirs peuvent rendre nostalgique mais ça n'a pas l'air d'être ton cas.
Par contre, si j'ai bien compris Mag, c'est important de s'appuyer sur des moments heureux, même petits, même anodins, du présent.

Margot

Pourtant Marie, c'est sûrement la seule aide qui nous reste. Dès qu'on a un répit ou une heureuse surprise, essayer de focaliser là-dessus. J'essaie mais j'ai du mal...

Margot

Juste je veux que tu saches que le cerveau s'habitue très vite à changer de mode. Même si la colère à été longtemps présente, le travail sur lui n'en devient pas plus compliqué. J'essaie justement de faire changer de mode à mon cerveau. Je ne suis pas en colère, je suis simplement très fatiguée et ...

Margot

C'était une philosophe célèbre... Dans la famille.

Margot

C'est vrai Lélé, y'en a qui ont le cul bordé de nouilles comme disait ma mère.

Margot

Il y a longtemps, en faisant mes courses j'ai croisé une dame que je connaissais. C'était au début de ma maladie. Elle m'a dit : " La vie est injuste ". J'ai été surprise, j'étais déjà en fauteuil mais très optimiste et assez insouciante et je n'avais jamais pensé que la vie était injuste....

Margot

La vie est hardos non ?

Margot

Le premier médecin que j'ai vu, j'ai refusé de payer, il n'a pas insisté. Les autres fois j'en ai vu un autre et j'ai décidé de ne pas me battre pour 36 balles, de plus en me renseignant j'ai vu que ces visites gratuites ne sont pas payées par l'État au médecin donc je trouve qu'ils n'abusent pas no...

Margot

Ça me fait penser aussi à la polyarthrite rhumatoïde mais je n'avais pas notion que ça puisse être si agressif sur une durée autant rapprochée.
En tout cas c'est chiant cette histoire qui te tombe dessus, j'espère que tu sauras vite à quoi t'en tenir et surtout qu'il y aura de quoi y remédier.

Margot

Oui c'est aussi bien de se sentir en règle surtout en cas d'accident même si c'est juste un petit accrochage. Le médecin agréé que je vois me fait lire aussi, claque des doigts derrière mes oreilles pour vérifier l'audition et vérifie l'usage de mes bras et mains vu que j'ai frein et accélérateur ma...

Margot

En effet Jacques ta sep ne date pas d'hier. Ce doit être souvent le cas d'ailleurs. Question permis je viens de passer la visite médicale, pour moi ça devient une routine. Par contre, bien que le médecin coche pour 5 ans, la dernière fois la préfecture m'a envoyé un permis pour 2 ans ! Là je vais fa...

Margot

Tu connais l'expression : pourquoi changer une équipe qui gagne ?

Margot

Tu finis par bien connaître l'animal.
Merci pour ton effort !

Margot

Et rassure toi encore plus, je n'ai pas tout lu, je suis allée juste à la fin pour avoir la conclusion et là, en guise de conclusion je tombe sur quoi, j'te l'donne en mille ? Mon pseudo !
Sacré JP...

Margot

Rhôôô JP...

Margot

Encore faut-il poser les questions...
Bienvenue à toi !

Margot

Pour moi ça n'est pas aussi efficace. La prochaine fois je prendrai la même formule que Patrick (les macérats de bourgeon).

Margot

Au final ça a été un dimanche tranquille.
J'ai regardé un peu les jeux paralympiques,, c'est assez génial.

Margot

Merci Lélé, c'est gentil !
Pour le moment ça va, j'ai même pris ma douche sans grandes difficultés, ce qui n'est jamais gagné...
Une pensée aussi pour les élèves qui reprennent demain.

Margot

Mais non, c'est un jeu pour enfants, tu sais il faut passer une ficelle dans les trous et au final ça fait un dessin.

Margot

Oui la canicule est de retour alors que je commençais à retrouver des forces. Notre vieille maison reste fraîche donc c'est supportable mais la température extérieure a quand même un impact important ainsi que le taux d'humidité et les pressions atmosphériques.

Margot

Merci pour ce lien Lélé.
Effectivement ça ressemble bizarrement à un médicament miracle mais pourquoi ne pas tenter ?
Marie semble tellement mal .

Margot

Je trouve pénible aussi d'avoir toujours à prévenir avant d'aller quelque part mais il faut faire avec, bien obligé. L'autre jour je suis allée avec ma voiture faire une course. Dans le parking, comme je descendais de ma voiture et m'installais dans mon fauteuil, une dame m'a demandé si j'avais beso...

Margot

Euh... j'ai voulu corriger mon message et je me suis répondu à moi-même.

2461 résultats trouvés