Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Naesis

Re Nostromo, J'aurais sans doute choisi la même option, ma seule poussée qui soit venue avec une diplopie était venue avec une chiée d'autres symptômes tous plus exotiques les uns que les autres (spasmes, agueusie, vertiges rotatoires, faiblesse musculaire, etc.). Note que n'ayant pas encore été dia...

Naesis

Plus je vous lis plus je me demande où j'en suis ...Je veux parler des étapes

Pas l'impression d'être passé par tout ça ...ou alors tellement vite que j'ai rien vu...

Naesis

Bonjour, JP ! Merci pour tes précisions :) Ce matin j'ai tranché et j'ai prit la cortisone après avoir vu mes grands amis pharmaciens ( à force :lol: ) ...J'ai vu que j'avais déjà eu la même chose souvent pour mon dos en cas de bonne sciatique ... Du coup ça m'a fait moins peur, je connais, c'est pa...

Naesis

Bonjour lélé, Je remonte pour les nouveaux Et pour voir si nous avons évolue depuis ce debat Je me sens assez concerné puisque relativement nouvelle et je trouve ça intéressant d'essayer de voir ce qu'évoque le déni chez moi. Du coup je me sens obligée de revenir au commencement, je me souviens avoi...

Naesis

Bonjour lélé, merci de ta réponse Dans tous les cas, un petit coup de téléphone au neuro C'est ce que m'avait dit le médecin hier, j'ai essayé sans réponse, toujours très compliqué de réussir à lui parler au téléphone ...je réessayerai dans la journée... Même si sur le coup je sens que la confiance ...

Naesis

ton stress peut aussi être à l'origine de tes nouveaux symptômes récents... Ben j'espère en partie que c'est uniquement mes nerfs qui me jouent encore des tours ... Mais je me disais aussi depuis un moment qu'une poussée de sep me pendait au nez au vu de mon état nerveux que j'arrive pas à endiguer...

Naesis

Bonjour arwenn, Merci de ta réponse :) Je pourrais supporter en l'état, c'est qu'une chose de plus aux innombrables trucs qui soûlent les uns après les autres ou en même temps ... A l'heure actuelle jme suis coincé la mâchoire à force de serrer les dents ( insomnies/cauchemars), les dernières vertèb...

Naesis

Bonjour à tous, Ça fait un petit moment que je n'ai pas écrit... Je viens vous parler parce que je revient de chez le médecin et que je suis un peu perplexe, j'ai tout le temps plein de trucs ...vraiment tout le temps et j'avais été la voir à l'origine ce lundi pour entrevoir avec elle peut-être des...

Naesis

Félicitations à tous les trois ! Couvez bien ce petit bouchon

Naesis

Pour le moment, je ne sais pas si tu as vu ce qui s'est dit avec Nostromo un peu avant mais je ne fais plus vraiment confiance en mon neurologue de toute façon... Je vais prendre un second avis et j'aurai les idées plus claire, pour le moment j'ai le sentiment que les traitements m'ont fait bien plu...

Naesis

Merci bashogun pour ta réponse, Il n'est pas très étonnant que ton neurologue en ait été surpris. Gilenya a peut-être révélé à la longue une petite faiblesse de tes fonctions hépatiques, pas bien grave sinon tu t'en serais aperçue bien plus tôt, mais qui a pu être accentuée par le Gilenya. je dois m...

Naesis

Quelque chose me chiffonne encore vis à vis de ma dernière entrevue avec mon neuro... Je lui ai demandé si cela arrivait et pourquoi c'était le cas qu'un traitement ( le gilenya dans mon cas) ne soit plus supporté par le corps au bout d'un moment, deux ans pour moi. Il m'a répondu que c'était la pre...

Naesis

Elles ont bien pourri la lampe

! Mais c'est trop mignon !!!

Bonnes vacances à toi !!!

Naesis

J'en attendais pas moins de ta part Nostromo :wink: Pour le moment j'en rigoles parce qu'il vaut mieux en rire ...Je suis franchement atterrée par cette situation et depuis hier toujours en colère mais je compte bien ne pas en rester là et prendre un second avis ... Pour le coup ça réveille en moi l...

Naesis

Bonjour Lila !

Je me joins à tous les autres pour te souhaiter la bienvenue parmi nous !

Naesis

Bonjour Myblu ! Je ne t'ai pas encore saluée mais tenais moi aussi à te dire que j'adore ton avatar :D , les chats ont toujours été importants dans ma vie, à l'heure actuelle je ne peux plus en avoir parce que j'ai hérité des deux chiens loups tchécoslovaques de mon compagnon et que c'est beaucoup t...

Naesis

Bonjour Ange ! Je voulais te souhaiter la bienvenue parmi nous ! Je n'ai malheureusement pas de réponses à apporter vis à vis de l'Ocrevux mais ne doute pas que d'autres en plus de Bashogun pourront le faire à ma place :wink: Il a d'ailleurs tout dit pour ce qui est du forum, n'hésite pas à venir éc...

Naesis

Bonjour Julos, Insomnie quand tu nous tiens ! Je suis devenue coutumière du fait ... Du coup je ne peux que compatir ... Personnellement je n'étais pas du tout comme ça ( grosse dormeuse), ça doit faire un peu plus d'un an maintenant que ça m'arrive fréquemment voir très fréquemment ces derniers tem...

Naesis

Bonjour à tous ! Je publie ici comme c'est sur ma présentation que l'on a parlé de mon parcours et que hier j'ai rendu visite à mon neurologue. J'ai pu obtenir une information que je ne possédait pas concernant ma PL qui dit que j'avais une vingtaine de bande d'IgG je n'en sais pas plus mais je vais...

Naesis

Bonjour PatrickS Il est sûr que tout est bon à prendre ! Si opportunité il y a, ne serais-ce que des rencontres de gens intéressants c'est déjà une bonne chose ! En tout cas ce que tu dis de la formation que tu as suivie as l'air très intéressant, c'est ce que je recherche à l'heure actuelle, quelqu...

Naesis

Alors il s'est passé deux trois petites choses donc je vous dis quand même la suite, j'ai appelé la médecine du travail qui m'a dit ne pas comprendre ce que cap emploi lui voulait, j'ai donc appelé cap emploi pour le savoir et là le discours à changé par rapport à ce qu'on m'avait dit la première fo...

Naesis

Ah je sais pas pourquoi j'ai cru que t'étais dans le forum des présentations

Ouhla il se fait tard dans ma tête mais je ne t'avais jamais croisé je crois ! Aussi ... Enchantée de te connaître

Naesis

Bonjour jeremy, Tout d'abord bienvenue parmi nous ! Tu trouvera ici j'espère tout ce que tu cherches de renseignements et de bonne humeur ! Je comprend ce que tu traverses, notamment avec un divorce qui chamboule et la peur de l'avenir ! J'ai eu fût un temps un peu les mêmes appréhensions que toi, q...

Naesis

Merci beaucoup Bashogun, Je vais essayer de tout préparer au mieux, les pistes, les réflexions, même l'entretien à la médecine du travail ...Je devais prévenir mon travail de mon arrêt aujourd'hui ...J'ai beaucoup de mal avec ça, déjà en temps normal et là c'est pire ... ( comme si je me cachais d'u...

Naesis

Bonjour ici, Il y a un truc qui me turlupine, on parle du gilenya comme d'un traitement de seconde intention non ? Qu'est ce à dire exactement ? Le Tecfidera m'a donné la réaction que j'ai décrite très vite et tout de suite je suis passé à ça ... j'ai l'impression qu'on le donne quand la sep est trè...

Naesis

Bonjour ! J'ai vu passé la photo toute colorée, d'un de tes stands. Ca peut pas être une solution, pour travailler tranquillement de chez toi ? Je ne pense pas malheureusement, c'est pas très lucratif :lol:, j'aime bien avoir ce genre de petits à côtés mais ne pourrait jamais en vivre, d'ailleurs ça...

Naesis

Bon ben voilà je me suis jetée à l'eau en allant voir mon médecin traitant ce matin ...je suis en arrêt jusqu'à mes vacances donc au moins pas au travail jusqu'au 25 juillet. Ça devrait me donner le temps de me retourner, en tout cas de démarrer les changements...A priori la première chose à faire é...

Naesis

En vadrouillant sur le forum je tombe là dessus

Ça fait plaisir de voir que chez moi ça se bouge un peu, merci Bashogun

Naesis

Bonjour à tous, Je remonte ce post parce que je suis en plein dans ce casse-tête ...Je me suis rendue compte avec l'annonce du président que les enfants devaient retourner à l'école que moi aussi je devais retourner au travail...et là panique à bord ... Pour vous situer un peu le contexte depuis plu...

Naesis

En même temps à y réfléchir créer ses patrons est un jeu d'enfant suffit de dessiner ce que tu veux, après tu décalque les formes, tu met sur la feutrine ( moi j'attache avec des épingles) et découpe pis après c'est le montage, garnissage ( éventuellement un peu de broderie aussi)... Par exemple j'a...

Naesis

Ben si ça intéresse j'ai encore tous mes patrons et c'est moins compliqué que ça en à l'air

( pis pas trop cher la feutrine coûte trois fois rien

)

Naesis

Hello Maglight !

Pour ce qui est de la méthode Mézieres je pense aussi en parler à ma khiné pour voir

... Vraiment génial ce forum ça ouvre des horizons, des choses auxquelles on ne pense pas, bon je sais c'est un peu le but mais je sais pas j'ai envie de le souligner ...Merci à tous !

Naesis

Bonjour, Les filles, ce n'est pas un concours à qui dure le pus longtemps. 30 secondes suffisent (jusqu'à dix fois, au début moins de fois) Patrick Ok Patrick ! Si c'est ça je peux m'en sortir mais c'est vrai que comme me l'avait présenté ma khiné c'est un fois et tu tiens le plus longtemps possibl...

Naesis

Rien à voir Flog mais j'ai pensé à toi hier soir et à un truc que je faisais avant qui pourrait peut être t’intéresser vu que tu es douée de tes mains et que tu as des petits enfants ... En gros je créais des " nounours" en feutrine et des porte clé, je vendais à l'époque sur les marchés d...

Naesis

Tu nous montrera ce que ça donne ! En tout cas l'idée est vraiment chouette

Naesis

Rolala j'adorerai ça ...Mais bon Metz c'est loin de la mer

Naesis

Super sympa ça ! Ça fait longtemps que j'ai envie de me lancer mais plus dans le crochet, ma mère et ma sœur en ont beaucoup fait et elles maîtrisent, du coup y'a des tonnes de bouquins chez elles là dessus ! Un jour viendra ... Pour le moment je suis sur le macramé ( en tout début) et c'est sympa a...

Naesis

Je crois que j'ai commencé à tenter ça il y a bien trois ans

Mais bon je suis têtue hein ! Un jour je passerai la minute

Naesis

Bon ok ...j'ai compris j'ai des abdos marshmallow

Naesis

Je suis nulle en gainage :( ...Non mais vraiment nulle !!! Quand j'essaie de faire la planche ça me fait justement un mal de chien au niveau lombaire, c'est intenable :( Ça fait bien plus d'un an que j'essaie ( bon j'avoue pas toujours en continu ) et j'arrive toujours pas à tenir plus de 45 seconde...

Naesis

Hello Bashogun !

Bon courage pour aujourd'hui ...tu as raison ça fait beaucoup d'avoir un personnel soignant humain, ça met du baume au cœur !

Naesis

Hello,

Je ne connaissais pas du tout la méthode mézières ! Mais tout est bon à essayer ! Je me demande juste si ça peut faire quelque chose quand on en est arrivé à deux hernies discales et des disques soudés

Réversible ça ? je ne pense pas ...

Naesis

Bonjour Mambault !

Bienvenue sur le forum

Naesis

Bonjour Laurence !

Ravie de faire ta connaissance et bienvenue parmi nous !!!

Naesis

Le moral est important c est vrai. C est dur Mais je m accroche... Tu fais partie des combattants ... Moi si la SEP m'a apporté quelque chose c'est bien ça, bien plus qu'avant et un nouveau regard sur la vie ... J'ai été personnellement une grande dépressive, ça a commencé étant enfant aux environs...

Naesis

Bonjour Amélia ! J'ai été diagnostiquée en 2016, ma NORB quand à elle date de 2011 et j'ai fait une poussée courant 2015 a base de névralgie ( dans la tête) et paresthésie le bas du corps ! Depuis ma SEP fait dodo et c'est pas plus mal même si y'a des à côtés pas toujours terrible, vessie, fatigue e...

Naesis

Bonjour Flog et Nostromo ! Merci pour vos réponses, ça éclaire un peu mes lanternes :D Alors Flog oui mon strabisme était présent avant, c'est génétique, ma mère l'a également et mon fils fait de l'orthoptie en même temps que moi pour le même souci mais plus sur son œil gauche ( moi c'est plus le dr...

Naesis

Bonjour bonjour, Je viens là parce que ça fait un petit moment que j'ai mal à la tête tous les jours couplé à des céphalées mais j'ai l'impression que ça vient principalement des yeux en fait ...Je me rend compte que je les plisse toute la journée comme si la lumière était trop forte ...c'est quelqu...

Naesis

Hello, J'avoue que ça me turlupine et que je pense avant ma reprise du travail ( fixée au 25 juillet) me faire tester ...J'aimerai l'avoir eu et pouvoir me dire " ah ben ça va c'est que ça" avant de retourner travailler en magasin et avoir constamment un peu la trouille quand même...A savo...

Naesis

Bonjour, bonjour ! Bienvenue à toi Amélia :D Comme te l'on dit les autres le forum est très convivial et j'espère que tu prendra plaisir à nous côtoyer ! A ta lecture je ne peux m'empêcher de mettre mon grain de sel pour te dire que pour le coup on a des petites choses en commun :mrgreen: Evidemment...

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