1556 résultats trouvés
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- 20 mai 2024, 17:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 19
- Vues : 542
Re: Changement de traitement
Bonjour, Des conseils pour débuter le traitement du Kesimpta ? Les injections plutôt le matin ou plutôt le soir ? J'ai également entendu parler de "sport sur ordonnance" avec prise en charge possible mais je ne trouve rien de concret, cela vous dit quelque chose ? Quand je l’ai commencé, ...
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- 19 mai 2024, 23:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 7
- Vues : 197
Re: Carences
Moi je fais 2 gros bilans sanguins tous les 6 mois, et je me fais prescrire de la B12, du fer et de la B9, pour remonter quand c’est trop bas. Quant à la D3, j’ai 1 gélule de 100.000y tous les 2 mois. Et j’ai un comprimé de calcium melangé à 1000y de D3 tous les jours pendant 5 mois pour essayer de ...
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- 19 mai 2024, 21:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 19
- Vues : 542
Re: Changement de traitement
Désolée je ne retrouve rien. Je n’ai plus aucun historique sur leur serveur, on dirait qu’ils ont changé.
Je les appellerai mardi pour savoir où les retrouver.
Te dirai ça
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- 19 mai 2024, 21:11
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Carences
- Réponses : 7
- Vues : 197
Re: Carences
Coucou
Pour la D3 oui on l’a dit que c’était une conséquence de la sep.
Pour le fer, la B12 et B9, on ne m’a jamais parlé de rapports. Moi je ne mange que très très peu de viande , donc…
Pour la D3 oui on l’a dit que c’était une conséquence de la sep.
Pour le fer, la B12 et B9, on ne m’a jamais parlé de rapports. Moi je ne mange que très très peu de viande , donc…
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- 18 mai 2024, 23:59
- Forum : Les présentations
- Sujet : Petit nouveau
- Réponses : 3
- Vues : 177
Re: Petit nouveau
Bonsoir Jean, Bienvenue parmi nous. Quels ont été les symptômes qui t’ont fait consulter, puis qui ont permis le diagnostic ? Comme l’ont dit les copains, profite et ne stresse pas trop pour l’avenir. Rien n’est écrit en avance. Nous sommes là pour répondre à tes questions si besoin. N’hésite pas ;)
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- 18 mai 2024, 23:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 19
- Vues : 542
Re: Changement de traitement
La SEP secondaire progressive était donc antérieure à la prise du Kesimpta... Je lisais dans la signature une autre chronologie. Qu'est-ce qu'il convient de vérifier lors des analyses de sang ? On parlait de transition probable vers la progressive depuis 2020 environ. Et j’ai commencé Kesimpta en j...
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- 18 mai 2024, 20:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 19
- Vues : 542
Re: Changement de traitement
Je suis passée sous Kesimpta parce que mon neuro insistait depuis des années pour que je prenne un traitement de seconde ligne car mes poussees ne diminuaient pas, même après 15 ans. Mais aucun traitement ne m’inspirait. Puis Kesimpta est sorti. Sa simplicité d’emploi m’a plu car on pouvait le faire...
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- 18 mai 2024, 15:22
- Forum : Les présentations
- Sujet : Changement de traitement
- Réponses : 19
- Vues : 542
Re: Changement de traitement
Salut
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.
Le Kesimpta est très simple d’emploi. Il ne me donne aucun effets secondaires. Je n’ai pas refait de poussée depuis que je le prends (voir ma signature).
Donc difficile de savoir si je suis désormais toujours en progressive avec poussees surajoutées ou juste en progressive.
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- 17 mai 2024, 19:03
- Forum : Les présentations
- Sujet : Errance diagnostic depuis des années
- Réponses : 14
- Vues : 424
Re: Errance diagnostic depuis des années
Salut Clem, Bienvenue ;) Même si je ne souhaite pas un diagnostic de SEP. Je suis également régulièrement carencée en B12 et en fer (d’où les bilans sanguins 2 fois par an), et on me supplémente en ampoules pour la B12 et comprimés pour le fer et les folates (B9). Il faut y surveiller car ça donne d...
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- 17 mai 2024, 09:06
- Forum : Les présentations
- Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
- Réponses : 550
- Vues : 31962
Re: s'adapter en attendant un diagnsotic
Ben dis donc, c’est monsieur Optimiste ce neurologue là, c’est fou !
Tu dois être une fois de plus déçu de l’issue de ton rdv…
C’est quand que tu vois l’autre ?
Tu dois être une fois de plus déçu de l’issue de ton rdv…
C’est quand que tu vois l’autre ?
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- 17 mai 2024, 09:03
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 4834
Re: Opération urgence pour ma fille
Je comprends que sa priorité soit de ne plus souffrir, tu sais ce que c’est quand c’est non stop (même si ce ne sont pas les mêmes douleurs que toi, elle doit également énormément souffrir). Niveau gestion de la douleur, vous êtes des cadors toutes les 2. Qu’elle se concentre sur cette première opér...
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- 16 mai 2024, 22:18
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : Opération urgence pour ma fille
- Réponses : 86
- Vues : 4834
Re: Opération urgence pour ma fille
Ça me fait de la peine pour elle.
Ça signifie quoi pour plus tard si elle veut des enfants ? Ce sera quelle procédure ? Une fiv ?
Comment l’as-tu sentie ?
Ça signifie quoi pour plus tard si elle veut des enfants ? Ce sera quelle procédure ? Une fiv ?
Comment l’as-tu sentie ?
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- 15 mai 2024, 16:28
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 2959
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- 15 mai 2024, 16:17
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 2959
Re: en attente d'un diagnostic !
En ce qui me concerne, c’est sûrement que l’inflammation était sur sa fin donc peut-être plus suffisamment visible pour que le produit de contraste la révèle. J’attendais toujours environ 10 jours avant d’appeler le neuro. Mais comme les symptômes étaient toujours aussi importants qu’au début, je fa...
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- 15 mai 2024, 15:14
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 2959
Re: en attente d'un diagnostic !
Salut,
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.
Je te souhaite que la cortisone pourra te soulager.
Pour info, aucune de mes poussées n’a jamais été visible avec le produit de contraste, et pourtant la cortisone a toujours fait disparaître mes symptômes.
Je croise les doigts pour toi, tu nous diras.
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- 14 mai 2024, 17:50
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4573
Re: Délais MDPH du moment
Merci les filles pour vos conseils. Elle m'a dit que non, je ne pouvais pas demander à la Mdph d'ici de prendre le relais. Et que je ne pouvais pas engager une nouvelle demande ici, puisqu'ils n'auront apparemment pas accès à mon dossier. Mais vous avez raison, si par chance, j'intègre rapidement le...
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- 14 mai 2024, 15:00
- Forum : MDPH
- Sujet : Délais MDPH du moment
- Réponses : 148
- Vues : 4573
Re: Délais MDPH du moment
Hello à tous, Je viens de relancer la Mdph de l’Herault pour connaître la date d’analyse de mon dossier pour la pch (aide pour aidant). Ça fait déjà 9 mois et demi. On m’annonce encore que ce n’est pas passé en commission pour le moment. Et maintenant les délais sont de 12 mois minimum, mais souvent...
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- 13 mai 2024, 17:48
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1777
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- 13 mai 2024, 15:04
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1777
Re: Toxine et douleurs
Et vu l’urgence, il peut pas leur demander de te caser rapidement ?
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- 13 mai 2024, 13:44
- Forum : TOXINE BOTULIQUE
- Sujet : Toxine et douleurs
- Réponses : 57
- Vues : 1777
Re: Toxine et douleurs
Sérieusement ?
C’est quoi ce gland ???
C’est pas à lui que la neuro était censée montrer ?
Du coup, de part sa fonction de médecin et son devoir d’essayer de soulager ta douleur, que t’a t’il proposé ?
C’est quoi ce gland ???
C’est pas à lui que la neuro était censée montrer ?
Du coup, de part sa fonction de médecin et son devoir d’essayer de soulager ta douleur, que t’a t’il proposé ?
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- 13 mai 2024, 09:54
- Forum : Vie professionnelle
- Sujet : Reconversion professionnelle
- Réponses : 53
- Vues : 15297
Re: Reconversion professionnelle
C’est une solution c’est sûr.
C’est dans quel domaine ?
C’est dans quel domaine ?
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- 12 mai 2024, 10:48
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Cheville et pied gonflé
- Réponses : 9
- Vues : 320
Re: Cheville et pied gonflé
Coucou
Les conseils de Marie me semblent une bonne idée.
Commence par la bassine d’eau. C’est peut-être le plus simple.
Les conseils de Marie me semblent une bonne idée.
Commence par la bassine d’eau. C’est peut-être le plus simple.
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- 11 mai 2024, 16:18
- Forum : La sep au quotidien
- Sujet : Ça chauffe Marcel
- Réponses : 4
- Vues : 220
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- 09 mai 2024, 17:09
- Forum : Les présentations
- Sujet : ma presentation urologique
- Réponses : 5
- Vues : 346
Re: ma presentation urologique
Salut, Es-tu un homme ou une femme ? De ton point de vue, qu’est-ce qui fait que tu chopes une infection urinaire à chaque auto-sondage ? (Mauvaise manipulation ? Tu ne vides pas tout ?) En as-tu essayé plusieurs marques ? N’ont-ils pas essayé de te garder un peu au service urologie pour te regarder...
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- 09 mai 2024, 08:35
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
- Réponses : 6
- Vues : 264
Re: Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
Il n’est en tout cas pas prévu pour ça
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- 07 mai 2024, 18:29
- Forum : Forum libre...
- Sujet : La psychologie des neuros
- Réponses : 67
- Vues : 2227
Re: La psychologie des neuros
Bref en gros, j’ai eu un manque de sérieux sur mon dossier… Faut pas que je dise ça à mon neuro officiel, il va me black listé 😂🤣😂 Pas forcément, il prêtera pê plus d'attention à ton cas et fera faire + d'examens pour traiter tes symptômes. Faut pas avoir peur de leur dire "gentiment" ce ...
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- 07 mai 2024, 18:13
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1832
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- 07 mai 2024, 17:25
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1832
Re: Partir
Yo, Je suis donc revenue dans une ville de 3.800 habitants. Mes racines ;) Et je viens d’une ville de 80.000 habitants. C’est bien + agréable ici. Moins de monde, moins de circulation. Bon moins de spécialistes genre gynéco, rhumato, dermato, etc… donc les délais sont longs ou faut aller plus loin. ...
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- 06 mai 2024, 23:53
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
- Réponses : 6
- Vues : 264
Re: Baclofene pour spasticité légère (suite à Fistule Médullaire)
Re Je ne suis pas une spécialiste du Baclofene. J’en suis à 3 par jour ( j’ai réduit à 2 pour faire des tests). Je crois qu’on peut aller jusqu’à huit d’après mon neuro. Donc 2, tu n’as rien à craindre. Je ne pense pas qu’on puisse avoir une addiction et vu que tu sens du mieux avec, continue. Si tu...
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- 06 mai 2024, 23:49
- Forum : Les présentations
- Sujet : en attente d'un diagnostic !
- Réponses : 39
- Vues : 2959
Re: en attente d'un diagnostic !
Salut,
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi
Contente que tu aies eu THE diagnostic et que tu aies pu être traité.
J’espère que tu récupéreras encore davantage dans les prochains mois.
Bon courage à toi
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- 06 mai 2024, 20:13
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Faiblesse cuisse
- Réponses : 12
- Vues : 569
Re: Faiblesse cuisse
Espérons que ce n’est que passager.
Préserve-toi un peu ces prochains jours.
Préserve-toi un peu ces prochains jours.
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- 06 mai 2024, 19:26
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Faiblesse cuisse
- Réponses : 12
- Vues : 569
Re: Faiblesse cuisse
Salut,
Ça pourrait être de la spasticité ? Ça t’est déjà arrivé ?
Tes jambes étaient raides ?
Ça pourrait être de la spasticité ? Ça t’est déjà arrivé ?
Tes jambes étaient raides ?
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- 06 mai 2024, 19:24
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1832
Re: Partir
Et sûrement un superbe Poker Face de ta part !
Allez je te relance sur un autre titre bien rythmé
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- 06 mai 2024, 16:40
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1832
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- 05 mai 2024, 20:49
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
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- 05 mai 2024, 20:16
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
Re: Mettre des lentilles de contact
C’est une question d’habitude
Les débuts sont difficiles. On a beaucoup d'appréhensions.
Mais quand on a le coup de main (de doigt plutôt), et le bon produit d’entretien, c’est vraiment top !
Courage à vos ados !
Les débuts sont difficiles. On a beaucoup d'appréhensions.
Mais quand on a le coup de main (de doigt plutôt), et le bon produit d’entretien, c’est vraiment top !
Courage à vos ados !
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- 05 mai 2024, 18:40
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
Re: Mettre des lentilles de contact
Oui c’est le même genre que le mien. Celui qui « nettoie » le mieux les lentilles, car il est multi-fonctions. Moi j’ai Aosept et il me va bien. Mais il en existe plusieurs. Son ophtalmologue devrait lui donner des flacons d’essai plus petits, mais gratuits, qu’ils ne payent pas, pour qu’elle les te...
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- 05 mai 2024, 18:36
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vie ennuyeuse
- Réponses : 90
- Vues : 6801
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- 05 mai 2024, 17:20
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vie ennuyeuse
- Réponses : 90
- Vues : 6801
Re: vie ennuyeuse
Kravitz, j’ai jamais accroché.Christof a écrit : ↑05 mai 2024, 16:58 Celle là il faut l’écouter allongé, les yeux fermés
https://youtu.be/7ZTjzPPGAQM?si=_ta26FmsVRxuOEml
Archive, je connaissais pas. Cette chanson est superbe.
Moi en boucle, je peux écouter celle là :
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- 05 mai 2024, 17:13
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vie ennuyeuse
- Réponses : 90
- Vues : 6801
Re: vie ennuyeuse
Ça nous rajeunit pas. Mais oui je me souviens bien de cette chanson. J’adore.Christof a écrit : ↑05 mai 2024, 16:03Oui la plus connue c’est celle là
https://youtu.be/ygb_ykWySPM?si=SrS1PH0l9Zsc2VDi
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- 05 mai 2024, 15:29
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vie ennuyeuse
- Réponses : 90
- Vues : 6801
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- 05 mai 2024, 15:26
- Forum : Prise en charge paramédicale
- Sujet : Fauteuil et trotinette électrique
- Réponses : 5
- Vues : 422
Re: Fauteuil et trotinette électrique
J’avais mis un article y’a pas trop longtemps où on pouvait rajouter devant un fauteuil un truc de ce genre.
Effectivement, pour les trottoirs ou autres, c’est sûrement pas génial, mais le principe est top si on n’a pas de fauteuil roulant électrique et qu’on veut se déplacer.
Effectivement, pour les trottoirs ou autres, c’est sûrement pas génial, mais le principe est top si on n’a pas de fauteuil roulant électrique et qu’on veut se déplacer.
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- 05 mai 2024, 11:49
- Forum : CANNABIS
- Sujet : Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
- Réponses : 208
- Vues : 14613
Re: Cannabis thérapeutique : Des avancées ?
C’est chouette si ça fonctionne.
Pourvu que ça dure
Pourvu que ça dure
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- 05 mai 2024, 11:31
- Forum : Les présentations
- Sujet : Nevrite optique et diagnostic récent Sep
- Réponses : 16
- Vues : 494
Re: Nevrite optique et diagnostic récent Sep
Bonjour Claire, Désolée de ce qui t’arrives. Nous y sommes malheureusement tous passés. Les débuts sont difficiles car on a 10.000 questions. Mais rien ne presse, prends le temps de t’informer petit à petit. Le forum est riche de renseignements et il y a plein de membres actifs qui pourront répondre...
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- 04 mai 2024, 15:10
- Forum : Forum libre...
- Sujet : Partir
- Réponses : 76
- Vues : 1832
Re: Partir
Salut J’espère ne pas être indiscrète, mais n’est-ce pas compliqué de partir loin vu que tu as des enfants ? Peut-être votre mode de garde est compatible et ce serait tant mieux ;) mais j’ai pensé tout de suite à ça. Sinon effectivement, je pense qu’il faut bien te renseigner de là où tu souhaiteras...
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- 03 mai 2024, 17:46
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
Re: Mettre des lentilles de contact
Moi les mettre avec 1 doigt je n’ai jamais pu au début, donc dès le départ j’ai mis 2 doigts. Et ça a été tout de suite beaucoup moins compliqué car les deux doigts se déposent sur l’oeil et la lentille s’y colle.
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- 03 mai 2024, 17:40
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Nous quittons Toulouse
- Réponses : 33
- Vues : 1224
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- 03 mai 2024, 15:40
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
Re: Mettre des lentilles de contact
Moi j’ai eu longtemps des mensuelles et maintenant j’ai des bi-mensuelles.
Et j’ai la boîte verticale (je pense qu’il n’y a que les produits qui font le trio de décontamination pour les boîtes comme moi).
C’est quoi qui la gêne ? Les mettre et enlever ?
Ou bien elles la gênent dans la journée ?
Et j’ai la boîte verticale (je pense qu’il n’y a que les produits qui font le trio de décontamination pour les boîtes comme moi).
C’est quoi qui la gêne ? Les mettre et enlever ?
Ou bien elles la gênent dans la journée ?
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- 03 mai 2024, 09:33
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Mettre des lentilles de contact
- Réponses : 18
- Vues : 508
Re: Mettre des lentilles de contact
Son étui pour les régénérer la nuit, c’est une petite boîte horizontale ? Ou un petit flacon vertical ? Ils sont fournis avec le produit de décontamination , c’est quoi son produit ? J’ai du en tester plusieurs pour trouver celui qui me décontaminait suffisamment mes lentilles. Tant que je n’avais p...
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- 03 mai 2024, 09:27
- Forum : La médecine douce
- Sujet : Electrostimulation
- Réponses : 25
- Vues : 10361